行缮 发表于 2021-9-26 22:20:07

从希望到失望—记录老爸肺癌的发现与治疗

治疗20多天了,目前还在医院,化疗后的后遗症还在,精神出现问题,一直不睡觉,闭上眼就在胡言乱语,这几天掉头发了,索性让妈把头发推掉,这些天从希望到失望,活检检测出低分化腺癌,恶性成都比较高,立马做了基因检测,常见的19个基因加pdl1费用总共6800元,活检出来的组织检测,托人加快,正好遇到中秋节,一周时间出来,昨天去打印了报告,显示出有突变,KRAS突变,没有显示具体的靶点突变,只能说老爸的运气真是实在太差,目前KRAS—12段有靶向药,今年才出来,美国上市,中国目前还没有,靶向药是AMG510,我父亲还不知道是不是这个靶点突变,其实我觉得在测也是意义不大,解决不了实际问题,还不如把检测的钱买一盒仿制的药试试看,目前我父亲体弱,化疗的可能性暂时也没有,有的话,也不敢做,太伤身体。从希望到失望,再到无奈,还没有和医生好好聊接下来的治疗方案,感觉,目前最重要的事情是让我父亲先恢复身体,走一步看一步了,不知道有没有人类似于我父亲的情况,可以和我说说,还有,谁哪里有amg510仿制药的途径,有人吃过嘛?有什么严重的副作用,我在想实在没办法,买一盒让我父亲吃吃看,如果能让肿瘤小一点,起码不会压迫肩部神经,疼痛能缓解些,未来的日子,起码能有质量的生活,论坛里的各位大神,有这几块途径的可以和我说说,谢谢了https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.png
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瓜瓜 发表于 2021-9-26 22:41:53

今天就看到这个论坛有人在转这个药

地狱老师 发表于 2021-9-26 23:24:35

你这个靶点不能判断出来是否是kras g12c
amg 510这个药物不见得有效,别浪费时间和金钱,要不重新基因检测,看看是不是12c,要不赶紧化疗联合免疫治疗。

行缮 发表于 2021-9-26 23:35:57

地狱老师 发表于 2021-09-26 23:24
你这个靶点不能判断出来是否是kras g12c
amg 510这个药物不见得有效,别浪费时间和金钱,要不重新基因检测,看看是不是12c,要不赶紧化疗联合免疫治疗。

就是化疗不了,首次化疗,都进了ICU,目前还在医院恢复,暂时也不敢化疗了

地狱老师 发表于 2021-9-26 23:50:01

行缮 发表于 2021-09-26 23:35
就是化疗不了,首次化疗,都进了ICU,目前还在医院恢复,暂时也不敢化疗了

化疗不了也试一下免疫治疗,要不重新做一下基因,检测到底是不是12C,你必须分辨清楚了。要不这个药吃完也大概率无效。

阳光~ 发表于 2021-9-27 07:59:06

所以说荧光法基因检测太局限性了,做检测做一半,还得自己猜…如果还有组织,我也建议重新基因检测,找第三方,做常见的这几个,一个周就出结果,也很便宜四五千应该就够了啊,顺便免疫表达一起做了,AMG510太贵了,有试药的钱不如买个明白,我认识的一个病友吃这个药,真的压力不是一般的大,并且我怀疑你家是脑转脑膜转问题…并不一定是精神问题

行缮 发表于 2021-9-27 13:48:59

无果天晴 发表于 2021-09-27 09:39
AMG510一个月3万吧。。。这个对你家也不一定有效,还是重新找正规机构做一次基因检测和免疫组化实际

是的,是的,但是其实检测出来能怎么样呢,国内都买不到药,免疫治疗副作用大不大,现在最怕这个,化疗搞怕了

行缮 发表于 2021-9-27 13:51:35

阳光~ 发表于 2021-09-27 07:59
所以说荧光法基因检测太局限性了,做检测做一半,还得自己猜…如果还有组织,我也建议重新基因检测,找第三方,做常见的这几个,一个周就出结果,也很便宜四五千应该就够了啊,顺便免疫表达一起做了,AMG510太贵了,有试药的钱不如买个明白,我认识的一个病友吃这个药,真的压力不是一般的大,并且我怀疑你家是脑转脑膜转问题…并不一定是精神问题

嗯嗯,我们也做了脑磁共振,就算在检测,目前也没有好的治疗方案了吧,免疫治疗对我父亲这个来说,有效果嘛?
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阳光~ 发表于 2021-9-27 14:57:54

行缮 发表于 2021-09-27 13:51
嗯嗯,我们也做了脑磁共振,就算在检测,目前也没有好的治疗方案了吧,免疫治疗对我父亲这个来说,有效果嘛?

没法说会不会有效,都得摸索

b_eing 发表于 2021-9-27 15:25:18

脑膜需要脑脊液病理才准确。
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