babybluezn 发表于 2014-4-8 19:39
我家今天第10天9291。祈祷我们都有效。
十天用48mg量，这几天骨痛没有出现，但是我妈本来骨痛就是间歇性出现，现在我还不好判断是否有效了。副作用主要表现为乏力，胃不舒服，轻微口腔溃疡。我有在前沿9291试药贴跟帖，有什么新情况也会去报告的，用9291的朋友可以互相交流。
楼主你好，很关注你妈妈现在的情况。另请问你9291的购买途径，谢谢了。1109637968
有骨转9291的量是否少了点？
804是不是很呛人，今天装药时，非常刺激鼻子，身上起疙瘩
本帖最后由 babybluezn 于 2015-7-22 11:34 编辑
至7月6日门诊复查肿瘤标志物，血常规，生化全项。这一段期间妈妈用9291单药100mg，本来以为她有联合特，结果因为用特出皮疹她自己做主停了特，9291单药100mg的效果比较明显，骨痛有很好程度的好转，基本没有明显痛感，自己感觉走路很正常，不过外人看她走路还是有些拐。100mg的副作用也并不明显，略有肠胃不适。此次检查结果白细胞计数又略降了，只有1.99.大生化中 肌酸激酶高了，180（26-140正常范围），肿标降了，整体状态不错。
肿标情况
cea ca125
11月19日 331.61 108.2
12月29日 489.31 491.8 （期间易+184）
2月16日 ＞920 356 （期间2992装60mg）
2月26日 ＞920 349.6 （期间2992装65mg）
3月23日 ＞920 472.4 （期间2992装65mg，后自行换特十二天）
5月1日 ＞920 243.4 （期间9291单药48mg）
6月14日 633 254.9 （期间9291装70mg联合每两天一片特）
7月6日 510.47 133.8 （期间9291单药100mg）
因为一直担心9291加量到100mg会不会有什么严重的隐性的副作用，所以检查后考虑减量服用，之前70mg效果一般，这次考虑减量至80mg。
7.29更新
于7月20号去打骨转针，同时又检查了肿标，血常规和大生化。9291减量至80mg之后我一直担心会不会效果不好，所以用80mg吃了两周之后，借打骨转针的时机再次查cea等，而且此期间偶有胸闷的情况出现，有些担心是否心脏不太好。骨痛据她自己说好像有抬头的趋势，让她联合隔天一片易吃吃看。这次大生化中，肌酸激酶继续上涨，从二周前的180到了238，正常范围26-140 。而且左脚踝和脚面总有虚肿的情况出现，跟之前滑膜炎的情况类似，但是不疼，只是觉得涨，紧绷。活动一天后会加重，睡一晚起来早上会减轻。同时，前白蛋白又出现了降低的情况，3月份最低是前白蛋白降到了50（200-400），这次检查为195.4 。 此次白细胞计数为2.73 。肿标情况如下：
肿标情况
cea ca125
11月19日 331.61 108.2
12月29日 489.31 491.8 （期间易+184）
2月16日 ＞920 356 （期间2992装60mg）
2月26日 ＞920 349.6 （期间2992装65mg）
3月23日 ＞920 472.4 （期间2992装65mg，后自行换特十二天）
5月1日 ＞920 243.4 （期间9291单药48mg）
6月14日 633 254.9 （期间9291装70mg联合每两天一片特）
7月6日 510.47 133.8 （期间9291单药100mg）
7月20日 478.88 120.6 （期间9291单药80mg，后80mg+隔天一片易共三天）
从复查完至今天，7.20-7.29这几天期间，胸闷的情况有频繁出现，自己主动每天吸氧两小时，在27日凌晨两点左右出现一次憋闷的情况，并感觉嗓子特别干，吸氧后缓解。近三四天还出现了左脚及左小腿虚肿的情况，跟滑膜炎的肿正好相反，滑膜炎导致的肿是活动后加重早上起床减轻，现在左脚和左小腿的虚肿是早上比较重，活动后减轻。初次之外其他情况良好。有些担心这种虚肿的出现原因。计划近期做检查排除下原因！
首先祝阿姨9291有效，还有在帖子中没有提到用v靶点的药，不知是济南妹妹是什么打算？不知道可以不可以肿标稳定后试试准备好的阿西。
rzmujun 发表于 2014-7-30 20:12
首先祝阿姨9291有效，还有在帖子中没有提到用v靶点的药，不知是济南妹妹是什么打算？不知道可以不可以肿标 ...
正在考虑呢。。最近她状况不少，左脚肿的情况挺让人担心。可能这几天去做个检查，考虑9291耐药之前主动换药的。
9291五个半月了效果不错，纠结是继续吃还是换换药:dizzy:
9291可不可上脑？是不是联合物来用药！
楼主的帖子不错由于样