chunyan 发表于 2014-6-18 16:32:19

肺腺18号G719X,20号S768I、(27个月,陪美化疗,2992,9291,多西北伐,特+9291)

本帖最后由 chunyan 于 2016-8-20 13:54 编辑

2014年
5月15日,爸爸CT查出肺ai。
5月19日入院开始各种检查,肺部经皮穿刺病理结果,肺腺癌。
5月28日 PET CT 结果显示,淋巴转移,右锁骨下转移,纵膈转移。
6月12日基因检测结果显示 基因18号外显G719X,,20号外显S768I突变。

肺CT检查:左肺上叶一结影,大小为1.8*1.3cm,纵膈淋巴较大为2.5*2.1cm。免疫组化:KI-67(30%),TTF-1(+),CK7(+),CDX-2(+),CK20(-)。
PET CT报告:左肺上叶前段高代谢结节,考虑周围型肺癌,该病灶为周围阻塞性炎症;右侧锁骨上窝、左肺门及纵膈多发淋巴结转移癌;左肺上壁胸膜高代谢灶,考虑胸膜转移癌;左侧胸腔积液。

6次培美曲塞+顺铂,目前原发病灶稳定,胸膜不光滑,胸腔积液再次出现。CT显示胸腔积液从治疗前有,到化疗前四次没有,到化疗第六次又出现,是否说明培美曲塞无效?能否继续单药维持了呢?目前这种状况是否需要2992呢?也有的医生建议放疗。放疗是不是应该在有疼痛或者脑部转移时再加才好?

6月13日——6月15日,培美曲塞+顺铂 化疗,目前恶心,但基本不影响饮食;头晕,总喜欢躺着,睡得很好,是不是有些嗜睡呢?腿肚子疼,站一会就受不了,躺着的时候,碰了也疼。后来静脉彩超显示,稍微有点静脉曲张。(化疗后第二天坐车4个小时,难道是累的?)(用药前吃了阿瑞匹坦,止吐的,效果很好)

7月4日——7月6日第二次化疗,培美曲塞+顺铂。今天感觉头晕。上次是用药后第3、4、5天非常不舒服。后来副作用逐渐消失。祝愿爸爸这次副作用更小些。(这次的副作用明显小于上一次,头没有疼,心烦的程度低于上次)

7月24日肺部CT 显示淋巴细胞变小,肺部变小(病例补充)
7月25日——27日 第三次化疗,培美曲塞+顺铂。用药前两天,没有任何不适感。用药后,没有在医院住,回家一切正常。用药后,第2-4天爸爸非常不舒服,一直是卧床状态。第五天才出去走动,自己去医院换了PICC的药。第六天总觉得有点冷,要穿长袖出门,第七天带着出去转转,没想到安排不合理,坐了一天车,一定给累着了。我担心了好久。第八天,妈妈说爸爸早起出去走走,不用穿长袖衣服了。

9月30日第六次化疗结束。
10月30日 化疗一个月后CT检查,发现胸水。原发灶无明显变化。考虑培美曲塞单药效果可能不佳。医生建议放疗。

11月1日 开始服用2992,YL60mg每天,目前服用23天,腹泻,每天3次蒙脱石。双脚容易麻。

2015年3月4日 重新开始上班 一直服用2992,保持YL60mg 每天,每天2次蒙脱石。

2015年6月15日,爸爸生病已经满13个月,除了化疗期间特别难受之外,其余时候生活和平时无差别。每两个月检查一次CT,5月份显示稳定或略微缩小(原发灶)。目前状况很好,吃喝正常,工作正常,精神状况非常好!


2015年7月初,坚持每两个月1次肺CT,这次看到左侧肾上腺有转移,2.2*2.8.决定放疗,不清楚哪种放疗方式(回头确认),共12次。放疗前转移处压痛。无其他不适。放疗结束,打算20天后肺CT看看效果。(7月14日-8月10日住院)

2015.10.11 肺CT,原发灶略微增大,肺门淋巴增大,纵膈结节出现。考虑2992耐药,决定先换9291,初始80mg每天,耐受的话再增到100mg。目前没有特别不适的感觉。左侧肾上腺缩小至1.5(最大距离),放疗有效。

2015年12月17日 肺CT,原发灶变化不大,肾上腺最大距离1cm,胸膜,肺部结节增多(大规模增多),胸水最深处5cm。喘气出现压气的状况。明天打算9291 加到120.再咨询医生,看看是不是再化疗。陪美或者多西他宾不知道会用什么。未来的路,迷茫。

2015年12月24日住院,25、26日用药两天,多西他赛+卡铂+贝伐单抗。用过药后两天都没任何反应。第三天开始,特别难受,牙疼,颈部、脸都不舒服。开始没注意,以为是药物反应。1月5日开始服用甲硝唑,疼痛没有缓解。腮帮处能摸到小手指肚大小的疙瘩,不知道是什么。医生说14日住院,开始第二个疗程。不知道第二个能否使用陪美+贝伐单抗+铂类。

2016.1.14 住院 开始第二个疗程 多西他赛 卡铂 贝伐单抗。第一个疗程结束后喝了一盒速愈素,这次药物fanying没那么大。多西掉头发啊!两个疗程结束,慈善总会的人联系我,帮助准备材料,4个疗程后可赠药。才知道低保可申请贝伐和培美!天蓝了henduo!9291 100先用上,等药!

2016.3.9-10 第三个疗程的 多西他赛贝伐卡铂。这次副作用太大了。用药后第三天开始出现呕吐、食欲剧降等症状。卧床一周,期间不吃饭、水果也不吃,水喝的也不多。最后决定打了一个大大地营养袋子,次日才能在室内走动,逐渐好转。可能是身体抵抗力下降、药物副作用累积、之前食欲不好都有关。

2016.3.29日 本来应该准备用药了,爸爸不想再化疗了,决定推迟一段试试。目前空窗。打算4月初再ct看看情况。

2016.4.13日,推迟两周,继续领药。只打了一天针,方案是贝伐+多西,这次没有使用铂类,担心副作用太大。并做了肺部CT,显示肝部出现可确认3个结节,最大8毫米,2-3个可疑。进展。贝伐可继续使用,需要换吉西他滨化疗。这是医生的建议。这次化疗的副作用还没有显现,让身体再休息一下。5天以后打算继续9291+特罗凯尝试。目前爸爸精神状态不错,身体也还好,现在出去遛弯了。坚持才能打胜仗!

2016.5.13 化疗结束后稍微休息了两天,开始特+92,目前已经一个月。初始那几天牙床不舒服,服用B2,温水漱口后缓解。目前状况耐受,胃口不错。

2016.6月2-3 日贝伐单抗+吉西他滨 感觉很好,觉得有效。但是到9号的时候,突然觉得非常不舒服,高烧。血常规检测,血小板33,38,38,73,终于涨起来了。但是吉西他滨不能再用了。休息几天调整一下准备用2992+4002.买好了药。

2016.6.22 贝伐用药,决定贝伐+2992(60mg初始,然后74mg每天)。2992真不错,立刻感觉舒服很多。(6.16开始服用2992,初始60,一周后加到74mg每天。26日,告诉我说口腔溃疡不舒服,开始b2,25日和点啤酒,不舒服了!贝伐 不能喝酒啊)
2016年7月1日 开始4002(170*2)+2992(60)感觉舒服些了

2016.7.8 觉得喘气费劲,咳嗽厉害。B超显示胸水增多,应抽出一些。爸爸说能坚持,不想抽。可待因中午吃了一片,看看止咳效果吧。又该换药?4002+2992 不好使?(打算 9291(90)+2992 (60-75),吃不消就回4002+2992)

2016. 7.11-12 抽胸水770毫升。没有注射白蛋白,也没有注入顺铂。不打算再用铂类了,副作用实在无法耐受。

2016.7.26 本应7月19日领药,回老家,只好推迟一周。这一周真是煎熬,因为29(70)+92(90),爸爸身体受不了了。腹泻严重,口腔溃疡到19号已经很严重了。而且胃胀严重,吃东西特别少。19-22在老家期间吃得特别少,回家到26日之前也是如此。就是没想到这么严重的体感是药物副作用。我当时在上海出差,爸爸也没告诉我这么严重的感觉。26日领药,27日开始贝伐。白细胞有些高,感觉有点感冒。医生说不影响用药。28日吉西。回家之后头疼得厉害,眼珠子也特别疼。真吓坏了,以为脑转了。又怀着侥幸可能是感冒加上化疗的副作用。31日果然都好转了,咳嗽稍微减轻。知识口腔溃疡严重,吃东西很难受,仍然在吃B2,喷剂也不用,觉得恶心。明天又要去采血了,希望合格,然后周四就可以继续用药了。

2016.8.14 化疗后这些天,爸爸没有服用任何药物。副作用怕了。最近下午低烧37.2、37.8。打算今天开始继续29 60mg每天。看看体感变化如何。有朋友推荐好好使用化疗方案,还得继续看看。周二领药了,爸爸不想吉西了。
2016.8.16 贝伐领药,17日用药,18日吉西他滨用药。2992一直没有停药。因为咳嗽厉害,买了洋参保肺丸,感觉咳嗽减轻。这几天吃的好几种药包括:2992,洋参保肺丸,甲地孕酮(4天),肝胃气痛片,水林佳,Q10,速愈素也开始喝了。CT显示有肺炎,需要吃拜复乐7天。出现了气胸,气、胸水都是中量。但需要密切关注,出现胸痛、胸闷、呼吸困难等症状需要立刻就医。防止气胸影响心脏。每天都胆战心惊!

chunyan 发表于 2014-6-18 16:39:26

本帖最后由 chunyan 于 2016-1-5 16:59 编辑

肿瘤标志物(2014.5.20)
检验项目                                          测定结果          判定                参考范围
糖链抗原724                                    0.68                                          <10.
细胞角蛋白19片段                           6.03                偏高                   <5.00
癌胚抗原                                          3.06                                          <5.00
糖链抗原242                                    1.94                                          <20.00
癌抗原125                                          26.07                                       <35.00
神经元特异性烯醇化酶                        14.43                                       <25.00
甲胎蛋白                                              5.50                                        <20.00
游离人绒毛膜促性腺激素                     0.70                                       <4.00
鳞状细胞癌正抗原                               <0.25                                       <1.50
总前列腺特异抗原                               1.50                                       <4.00
游离前列腺特异抗原                           0.19                                           <1.00
糖链抗原199                                    7.48                                          <37.00

肿瘤标志物(2014年7月24日)(括号内为上次数值)
检验项目                                          测定结果                           判定                参考范围
糖链抗原7——24                               1.87 ( 0.68 )                                              0-6.9
细胞角蛋白19片段                           1.3 (6.03)                                              0-3.3
癌胚抗原                                          2.68(3.06)                                                <3.4
神经元特异性烯醇化酶(NSE)          10.0 (14.43 )                                       0——16.3
甲胎蛋白                                             3.22 (5.50)                                                 <7.00
总前列腺特异抗原                  13.600(1.50 )                过高               <4.00
游离前列腺特异抗原                           0.851 (0.19)                                                            
糖链抗原199                                    0.60 (7.48)                                                 <27.00
FPSA/TPSA                                       6.26                              偏低                     >19

(两次检查的项目不一致,参考值范围也有差别,下次让按照同一标准看看)

2015.1.9 肿瘤标志物检查         
                                                    测定结果               参考范围   
游离前列腺特异性抗原                  0.241
糖类抗原72-4测定(CA72-4)      2.98                      0-6.9
细胞角质蛋白19片段CYFRA 21-1   1.3                     0-3.3
神经元特异性烯醇化酶(NSE)       11.5                  0-16.3
糖类抗原CA153                           85.66                     <25.0
总前列腺特异性抗原                     1.270                     0.00-4
FPSA/TPSA                                    18.98                     >19
糖类抗原199(CA199)               1.24                      <27
甲胎蛋白AFP                               3.75                        <7.0
癌胚抗原CEA                                 4.17                        <3.4
今天是第一个疗程结束的第三天,医生告诉禁止饮酒,可以逐渐减少吸烟的数量。用药期间,真的不能饮酒吗?爸爸说,如果喝点酒,或许能多吃点儿东西。

chunyan 发表于 2014-6-24 15:43:20

前几天听了一个讲座,允许爸爸每天喝2两酒了,是个好消息吧。对于吸烟,让爸爸在2年内戒掉,一定要有个过程,否则身体受不了。

今天是第一次化疗后的第九天,爸爸各种感觉都好。只是腿肚子仍然有些疼,其实已经疼了好几天了。一直以为是药物的副作用。刚才给医生打了电话,医生严肃的告诉我,还有另外一种可能:血栓!要求爸爸立刻减少行动,做彩超检查。自己太无知了,还经常告诉爸爸多运动呢。

现在爸爸在去做彩超的路上,保佑爸爸,没有血栓啊!

chunyan 发表于 2014-6-26 20:37:13

稍微有点静脉曲张!

chunyan 发表于 2014-6-27 14:47:54

本帖最后由 chunyan 于 2015-2-25 23:02 编辑

认真学习中。。。
最近记性实在太差,这几天看帖子,学习到的:
1.营养和运动非常重要。
2.千万不能出现各种炎症。
3.密切观察一切变化,随时向医生询问。
4.陪美曲塞国产和进口差别究竟会有多大呢?医生说效果差不多,副作用可能会小些。
5.阿法替尼是我今天新看到的靶向药物。我还没搞清楚它对于G719X和S768I双突变是否有效。原来大家说的2992就是它啊。目前国内市场没有,淘宝上有代购台湾的。我一直不知道一个月的用量需要多少钱。 (百度上有人说2万)台北市中正區衡陽路3號 上海联合药房 电话 00886223114882 这个是在论坛里看到的卖2992的联系电话。

继续学习中。。

299804后可以选择9291还可以选择凡德他尼、阿西替尼 、184、120等,拉长换药时间周期,在返回抑制EGFR的易瑞沙、凯美纳或特罗凯等

有脑转的话 特150mg+4002 300mg。

chunyan 发表于 2014-6-28 14:45:22

本帖最后由 chunyan 于 2014-7-5 17:47 编辑

二是针对骨转,用药伊班膦酸注射液(罗氏)6毫克,加生理盐水500毫升,静滴2小时,第二个疗程前3天连用3天。以后每月一次,对抑制骨痛和骨转移都有效。(2010年博客里说的,http://blog.sina.com.cn/s/blog_62f090160100ghmr.html 留着吧,或许有用)

化疗次数增多,肝脏和心脏会受到影响:力加隆(水飞蓟素胶囊), 护肝有效,肝功恢复;辅酶Q10,心电图作了几次都是T波异常。

草船的在帖子中得回复:如果EGFR靶点的特有效,后面的路会好走一些。还有2992、299804、184、4002、INC280、BKM120等药可以用。
另外你爸身体那么弱,要抓紧调养身体,论坛吃乳铁蛋白效果比较好,还有海参、速愈素、保康速等你可以了解下。抓紧补充营养,抽胸水会损失很多白蛋白,身体会更加虚弱,后续的营养手段一定要跟上,身体这么弱是没有办法和肿瘤抗争的。
还有可以了解下胸腺肽,提高免疫力的。

憨叔某个回帖:特罗凯,阿西替尼、2992、凡德他尼。(化疗无效后的选择)

战斗不息 发表于 2014-6-29 10:18:25

楼主,你好,我爸也是5月初刚确诊的,后来手术了,现在化疗第一期刚结束。我们是EGFR18,19,21都不突变,但20突变,医生说这是耐药的一种表现,易和特都无效。你有仔细询问过医生吗?但你们18和20突变是如何用药呢?18是能吃易或特,但20突变我就不知道了。

潇湘风雨 发表于 2014-6-29 11:07:08

EGFR基因18突变比较少见,20突变也少见,20突变中768再少见,18点中719与20突变中768同时更少,论坛里面mary家和你家一模一样(你可以看论坛第一页),你可以好好看看借鉴其中的一些得失。。对于你这种低敏感度的EGFR基因突变,个人建议采用特罗凯有效性及使用时间会稍微好一些,祝你好运。

chunyan 发表于 2014-6-30 14:59:07

潇湘风雨 发表于 2014-6-29 11:07
EGFR基因18突变比较少见,20突变也少见,20突变中768再少见,18点中719与20突变中768同时更少,论坛里面mar ...

谢谢您的祝福!我已经找到Mary 的帖子了,正在学习中!非常感谢!


顺便记下在她家看到的信息,备用。
腹泻问题可用两个措施解决,一是加大辅助填充料乳糖的量;二是三餐前一定要吃腹可安。
在未解决之前,一天超过4次腹泻,就可停药一至二天,然后再吃。

chunyan 发表于 2014-6-30 16:37:51

战斗不息 发表于 2014-6-29 10:18
楼主,你好,我爸也是5月初刚确诊的,后来手术了,现在化疗第一期刚结束。我们是EGFR18,19,21都不突变, ...

当初选择治疗方案的时候,医生说易瑞沙和特罗凯效果可能都不好。曾经有一个患者(18+20)突变的,用特罗凯到赠药就不行了。所以我们直接选择化疗了。陪美曲塞+顺铂。化疗前吃了“阿瑞匹坦”,没有吐,头晕(用药后第3,4天严重,只能卧床)。陪美曲塞用的是国产的,在考虑第二个疗程是不是换进口的。
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