我家今年尝试靶向+危险信号的结果记录
本帖最后由 曾半仙 于 2015-7-13 12:05 编辑首先我要提醒各位, 探锁的心最新回帖(第31页)里面, 提到频繁给予危险信号不好.
也就是盲试要注意间隔时间.
其次我开始靶向+危险信号的时候, 他还没有过于肯定的说靶向难以激活免疫.
这里我(和那帖子里面其他一些病人家属)说的盲试, 指的是不确定什么时候免疫起来, 所以有可能有免疫的时候每次都诱导危险信号.
以前发的简单治疗贴可以看这里
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=13381
我下面在用危险信号前的记录是非常笼统的总结.
目前换过易, 特, 阿法替尼了. 特最有效, 阿法替尼副作用最小.
用了危险信号以后, 主要是看的B超观察效果. 术后陆续在查CT因为没问题, 就没有特别说. CT也检查不清颈部淋巴.
从2013年说起.
我父母都是农村的乡村医生. 妈去年咳嗽发烧在家挂吊针好久没好又去市里面卫校医院好久没好又去中心医院好久没好后, 转院到武汉确诊肺癌.
术前有大量心脏积液, 做过PET-CT, 提示颈部淋巴结N3, 甲状腺也有高密度摄取. 主刀医生说可以做手术, 不过减轻癌负荷和处理积液是主要目的, 不适合做根治术.
我妈之前就甲状腺良性结节, 做过手术, 所以医生也没太关心甲状腺的地方. 只是摸了摸淋巴结没摸到.
10月4日在武汉同济做的右肺的中下叶切除手术.
术后病理结果如下:
（右下叶）肺低分化腺癌（以微乳头状生长方式为主，另见腺泡状生长方式）伴＂第7组淋巴结＂5/5枚，＂第9组淋巴结＂1/1枚转移(送检＂第10组淋巴结＂镜下为增生的纤维脂肪组织，内见肿瘤细胞浸润，未见淋巴结结构；支气管残端镜下未见癌。)，
免疫组化项目结果是PCK (+), CK7(+), CK20(+), TTF-1(+), villin(+), CDX-2(-), TG(-), S-100(-), EGFR(+), RRM-1(+), P53(+), ERCC-1(-), VEGF-C(-), ALK D3F3(-), ALK D5F3 N(-), Ki-67(约50%)
术后出院小结上分期IIIA, 问了医生说是N2, M0.
结合CEA数据说一下治疗过程, 因为是外地手术的, 平时在本地医院检查, 所以CEA参考值有0~4.6(武汉), 0~4.3(本地), 0~5(重庆)三种, 参考值范围差别不是很大, 但是数值是否能横向对比就不清楚了.
2013年:
术前11天, 2013年9月23日, CEA 919.3 (4.6)
10/18, CEA 346.22, 此时服用易瑞沙大概2~3天, 感觉应该是手术起到的减负作用.
11/05, CEA 134.4 (4.3) 这时候已经出院, 在本地医院测的. 虽然不好和武汉的对比, 不过应该是降了.
12/02, CEA 46.41 (5) 重庆测的, 继续在降.
2014年
1/2, CEA 28.03 (4.3) 本地测的
1/17, CEA 34.76 (4.6) 术后三个月, 到武汉复查, CT结果没问题, CEA略有升高.
2/17, CEA 42.84
2/27, CEA 61.15 这个月因为我爸年前误打误撞, 把自己在本地检查的脚部"怀疑腱鞘囊肿"搞错成确诊, 年后在武汉手术, 家里年都没过好, 我个人感觉休息不好和情绪不好对靶向药的耐药影响力非常大. 虽然最后我爸确认不是囊肿, 但是妈妈的CEA却回不来了. 而且脊柱做了手术, 卧床数月经常要我妈照顾. 我感觉是一大失误.
3月17日, CEA 69.23, 这是因为怀疑易瑞沙耐药, 换了产特罗凯, 吃了13天后的结果, 可以看出增长幅度变慢了. 决定继续观察.
4月2日, CEA 39.7
4月16日, CEA 23.4
5月17日, CEA 16.1 (5)
6月17日, CEA 14.21 (5)
7月?日, CEA 14.94 这次本地测的, 看来不同医院的在稳定阶段不好横向参考.
8月6日, CEA 13.39
9月16日, CEA 5.64 这是至今测得的最低的值, 后面就出现了奇怪的波动现象.
10月15日, CEA 16.39
11月16日, CEA 12.46
12月19日 ,CEA 12.99
1/19日, 没有CEA数据, 值班的医生说CEA不能确认肺癌, 开了其他几项和CT的检查.
3月1日, CEA 24.48, 本来我妈想等我回上海后再测的, 正好那天去市里面走亲戚, 就测了. 因为缺了2个多月的数据, 也不知道是缓慢还是猛涨的.
3月9日, B超提示有回声团, 这次失误是错误使用雷尼替丁, 我没能发现. 而且过春节我在家呆的有点久, 每天夜里我失眠搞的家里也休息不好, 还有正月十五时候养的狗不停地闹腾到半夜, 多种因素重合起来, 酿成大错.
我在家时候并不知道淋巴结肿了, 等我过了正月十五去上海上班后, 家里才告诉我, 年后我妈锁骨下有个可以摸到的包. 而且过年后开始疼. 其实2013年手术前做PETCT时候那里就有很高代谢, 但是手术中, 医生说不方便取那里的做病理, 所以至今也没法确认是手术前就转移的, 还是手术后新出现的. 不过过年期间, 妈妈为了显得胃口好一些不让我们担心, 自己服用了雷尼替丁, 一天三次, 我4月份换阿法替尼时候交代禁服的药时候才知道. 这里我也提醒大家注意, 吃正版特罗凯的病友收到过通知, 就是雷尼替丁影响特罗凯的效果, 实在需要服用, 一定要和特罗凯的使用时间完全的错开(前2后10), 然后分开服用, 比如早晚雷尼替丁 中午特罗凯 而奥美拉唑类的是最好禁用的, 这类药即使错开服用也严重影响特的药效.
3月15日, CEA 28.72 回声团后来经过穿刺, 结论是腺癌型的转移
此时, 备了阿法替尼, 还买了白介素-2, 紧接着又买了香菇多糖注射液, 做好了上阿法替尼, 然后试验危险信号的准备工作. 不过父母去请教了肿瘤科的亲戚, 还是决定再看看特罗凯是否有"余力", 我则是考虑以后还可以留着联合4002. 这段时间, 妈妈开始咳嗽, 1月份CT医生说肺部有慢性炎症, 他们自己说应该是炎症引起的
2015年4月开始尝试危险信号:
4月2日准备雾化, 不过因为清明节和我爸给我妈输液尝试治疗咳嗽, 做了两天就没雾化了.
4月10日, B超提示回声团变大, 3.5cm*3.0cm, 有点状血流信号, CEA 数据48.68
4月11日服用阿法替尼, 过了几天就开始重新雾化吸入, 开始几天说感觉有乏力, 但是不确定是否跟香菇多糖雾化有关系. 没有观察到发烧.
4月19日, 用注射用的天地欣, 在后背和淋巴结附近皮肤做了皮下和皮内的注射. 注射后没有出现明显的反应.
这次雾化和注射后, 我妈感觉前段时间的"身体难受的得病感觉"没有了, 不知道是阿法替尼的功劳, 还是穿刺造成的难受随时间消失了, 还是雾化的控制炎症效果. 而且我妈去年CEA还比较低的时候, 食欲也是比较好, 我有时候甚至觉得妈妈自己的感觉比CT和CEA都更早更准确.
4月25日, 服用台版阿法替尼2周, CEA 55.65, 继续升高, 但是增加的百分比降了.
注射完天地欣后, 还是不定期的做过雾化, 隔三四天一次.
4月29日, 判断处于阿法替尼有效期间, 因此注射了卡介苗. 4个点, 按照说明书上的"复种"剂量. 防疫站有一种灭活的卡介苗, 厂家是安徽智飞龙科马, 但是里面没有写接种的用量. 这种灭活的是肌注的, 每次50单位. 因为不知道肌注的皮下注射有什么坏处, 就没敢用, 我们用的是传统的减活疫苗.
我们术前的CEA异常的高, 919.3, 而且因为在本地医院按照肺炎输水期间心包积液越来越多, 感觉当时多半有严重的炎症, 从手术报告看Ki-67约50%, 不知道是中等还是偏高. 我记得探锁的心在理论贴说过超高通常反映的是炎症水平.
5月22日, 我妈说这两天感觉咳嗽好了些, 还去干了点活儿结果发现一用力还会咳, 于是趁着感觉不错, 又是周五方便拿结果, 去测了下CEA 94.88, 我直观感觉就是阿法替尼一点效果也没, 但是又不敢贸然的换
5月29日, 去做彩超, 淋巴结尺寸3.5*2.5cm, 医生说发展缓慢.
6月12日, 这次到的是另一家医院, 做彩超首次发现缩小. 由3.5*2.5cm变为30*25mm, 这家医院也测了CEA 99.90不过参考值是0~15的, 没法对比.
这段时间不知道是卡介苗的作用还是阿法替尼有效了, 反正人感觉比吃特罗凯耐药那时候精神很多. 睡觉时候, 淋巴结那里也没有压迫感了.
因为感觉状态好, 准备7月初检查后去做射频+危险信号, 不过因我这边有很多突发事情, 没顾上
7月10日, 在平时做检查的本地医院, 彩超检查3.5*3.0cm, CEA 126.5, 这次检查前感觉淋巴结那里疼痛. 喉咙也哑了, 耳鼻喉科检查说发炎, 开了抗生素类的药物.
对于探锁的心所说的, 靶向药因为不靠免疫就可以抑制肿瘤, 可能会促进免疫(达到看不到足够的抗原)的提前衰竭, 参考我家的例子的话, 14年那次降到接近正常值后开始的波动和下降再回升, 光靠浓度稳定的靶向药自身是做不到的, 应该有免疫的参与. 感觉正是一个切入化疗再加危险信号的时机. 因为我看到这个帖子时候已经是14年年底了, 所以有太多的如果没法去弥补了. 而且前段时间探锁楼主还没有做出这个结论, 而是把靶向归于低剂量化疗的范畴.
总之我发帖和发站短询问探锁, 这种盲试有何影响, 好不好补救, 还没有得到回应.
你要问我是不是阿法替尼贡献的大 还是免疫贡献的大 我自己都不清楚 不过有波动是肯定的
下一步是继续阿法还是马上4002还是射频, 昨天早上我还有答案, 昨晚开始, 迷茫了 标记一下，希望成功！！！ 谢谢分享！希望有效！ 谢谢分享！希望有效！ 请问楼主，术后没有进行辅助化疗吗？ seekerpie 发表于 2015-7-13 17:00
请问楼主，术后没有进行辅助化疗吗？
术后外科的医生和我们介绍说免费做了E靶点检测，有19突变，我们就开始吃易了。
最可惜的是术前没有辅助化疗 论坛新人，请问楼主，您这里所说的“危险信号”是指什么？白介素么？ 谢谢！ 学习，关注 seekerpie 发表于 2015-7-13 19:45
论坛新人，请问楼主，您这里所说的“危险信号”是指什么？白介素么？ 谢谢！
是用外源物质来诱导危险信号因子例如白介素12的产生.
这个因子不能直接使用, 因为可能会有无法承受的副作用. 楼主家目前做何治疗？还在尝试靶向+危险信号吗？希望楼主家治疗顺利！
页:
[1]
2