气在希望在 发表于 2016-10-10 22:22:20

盲吃2992半年收获丰盛,10.11准备试吃9291请多指点。

      2011.10发现左颌下腺淋巴肿大,诊断为淋巴结炎。2012.6发现淋巴肿增大增多,查出癌变。最终确诊为:四期颌下腺导管癌双颈淋巴转移,手术、放疗25次联合二次化疗。术前PET:双肺多发磨玻璃样小结节,纵隔及双肺门淋巴结肿大,部分稍高代谢,考虑良性病变。2016.1.6因咳嗽CT查5.0cmx4.6cm,双肺多发,肺门、纵隔、锁骨窝及颈部多发淋巴转移。自己决定不再接受传统的治疗。
      2016.1.6到1.27为瑜珈旋转锻炼与静坐,冷静思考期。1.28到2.14盲试正版特罗凯150mg/天。2.14CT5.3cm X4.8cm,其他变化不大,(认为特无效,现在看来是错的。)2.17PET右肺11.0cmx5.6cm(派特将阻塞性肺炎高代谢部分错误地全归为肿瘤。)多发骨、淋巴转移。2.23病理:低分化、倾向腺癌,不能排除转移。免疫组化:CK5/6(一),CK7(十),D63(一),TTF1(一),Naps讠nA(一),K讠一67(60%十)CEA(十)。
         4.5CT6.0x5.2,双肺多发小结节、多发淋巴,部分较前稍大。右腔少量积液。(3.3到4.5吃医生开靶向药替吉奥)4.8起盲吃2992到4.11只4天频繁的咳嗽基本不咳了,严重的气喘不见了,两肋疼痛不见了。自4.8到7.26共110天早6:00阿法40mg后静坐或瑜珈旋转1小时后早饭。6.28C T5.0X3.2,双肺多发结节、多发淋巴较前明显缩小,积液基本吸收,胸椎、肋骨密度增高,较前致密。7.27到8.4因嘴唇溃疡和9个指头甲沟炎停药10天后缓解。8.5到8.11阿法40mg,因甲沟炎及嘴唇溃疡加重自8.12到9.14阿法30mg,指标上来,9.15回到阿法40mg,10.8停阿法替尼。因9.14CT病变与实变肺组织分界不清,大小测量困难,双肺结节、淋巴结较前稍大。4.12(CA12589.77CEA35.43CA21115.66)。4.18(CA12557.58CEA27.39)。5.9(CA12532.47CEA13.78CA2112.65)。8.5(CA12530.76   CEA21.50 )。9.13(CA12536.64CEA30.38CA21118.47)。9.27(CA12554.85CEA34.73CA21114.98)。
      

气在希望在 发表于 2016-10-10 22:41:49


   感恩病友和家属们的付出让我有好好学习的机会,我会尽力将自己的经历分享出来供有需要的朋友参考,同时需要充满愛的您的指点!相信自己在这个充满无私大愛的平台里收获良多。祝福祝愿每一位病友都找到自己的良方而健康轻松地生活着!友参考,同时需要充满愛的您的指点!相信自己在这个充满无私大愛的平台里收获良多。祝福祝愿每一位病友都找到自己的良方而健康轻松地生活着!

气在希望在 发表于 2016-10-10 22:44:33

副作用:(只说在论坛沒看到的)对甲沟炎开始新加坡产的青草油效果很好,慢慢没作用改头孢粉。我嘴唇溃疡严重试过多种目前最有效的是凝胶类如欧柏宁凝胶(淘宝有买)。我尿道感染症状,连喝半技莲50g十白花蛇舌草50g煮水当茶喝后腹痛和尿道炎症状消失。
   除对症处理2992产生的副作用外,以瑜珈旋转练体能,静坐练心态平和平静,多食疏菜水果。整个生活状态都是自主和满足的。
   

wangru 发表于 2016-10-22 06:59:51

2992能吃半年也不错了,至于指标上长,可能跟你后期计量小有关,你可以加量试试,副作用太大可以试试吃8停2或吃5停2。上9291可以针对耐药产生的T790,希望有效,后期好像还可以试联药的,特罗凯不进展也应该算有效的,我家特无效现在2992四个月了,副作用大,快耐药了。

气在希望在 发表于 2016-10-31 07:25:00

wangru 发表于 2016-10-22 06:59 static/image/common/back.gif
2992能吃半年也不错了,至于指标上长,可能跟你后期计量小有关,你可以加量试试,副作用太大可以试试吃8停2 ...

感谢指点

气在希望在 发表于 2016-11-6 20:20:26

2992每天40mg到10月8日止,9日10日空二天,11日到24每天早9291Y L100mg体感无好转,副作用主要是头晕其他较轻微。10月10日CEA(44.72),CA125(64.00),CA211(15.63)。10月24日CEA(43.77),CA125(102.30)。
10月25日增强CT右肺肿块约4.6*6.9cm,双肺多发转移瘤右肺上叶阻塞性不张,右肺上叶瘤侵犯纵隔心包,双肺门淋巴结转移,T10椎体及右侧附件、T12、L2椎体、左侧第10腋助多发骨转移,右侧胸膜转移伴右侧胸腔中量积液。附:肝实质散在数枚略低密度结节影,方虑肝多发转移瘤。(肝部可能误疹,我原本有多处肝部血管瘤)。25日空一天,26日起赠特150mg/每天,自11月3日起早赠特150mg,晚184Y L50mg,加184后白天没吃止痛药还能耐受后腰背酸痛,晚需吃塞来昔布胶囊及磷酸可待因片止咳和酸痛。今早和晚出现咳血,血色鲜红,不知是肺部还是喉咙处咳破?试药方式和用量是否不合适?是否2
992或9291加量再试?自己没经验好多专业词看不懂。恳请高人指点!感恩!

气在希望在 发表于 2016-11-20 18:44:56

https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MjM5ODA3NzEyMA==&mid=2651589058&idx=1&sn=6a821b3bac0bd163d807f7fa8213dd02&chksm=bd289e6d8a5f177b43dc7a60619da8d3c212cbcad74a3ee5637a50aa21635844017b06c94baa&mpshare=1&scene=2&srcid=1120L0ivsNwkJnSckINaYLDv&from=timeline&key=&ascene=2&uin=&devicetype=android-21&version=26031e30&nettype=WIFI很棒的文章值得好好一看!

气在希望在 发表于 2016-11-29 13:39:15

11月21日C T检查病性进展大小5.6*6.9右侧胸腔大量积液。特十184无效,23日到29日住院处理积液,打了骨转针。准备采纳阿宁阿梁老师的建议试克。

气在希望在 发表于 2016-11-29 13:41:27

       靶向药耐药,试了另三种靶向药无效,病情进展。处理了胸腔集水准备试另一种靶向药。自己再次处在断裂带上,这样的生命状况当然不是我想要的,然而我已是在了,抗拒是毫无意义的挣扎只是消耗和产生更多的苦痛而已。既然在这里了,就安下心来宁静地看看此处不同一般的风景,在地质结构上这样的地方矿厂丰富稀有金银宝石常出于此,生命的历程中也然,深切的苦痛中蕴含着宝贵的生命之礼。此时自己清晰地了知只有安住下来平静面对才可能做到选择当下对自已最佳最有可能帮助到自己的方式,我知道我会坚定地尽可能用宁静感恩的心伴着愛奋力前行!感恩所有的教导陪伴!使自己可以越来越安定地在,从而无论情境如何都能在其中感受到生命中的愛、神奇和精彩。

气在希望在 发表于 2016-12-6 12:51:04

11月21日CEA68,CA125160,22日到29日处右胸腔积液500mL/8h。11月30日克唑替尼150mgx2,12月1日起250mgx2,2日因无法躺着睡入院抽积液,3日查CEA65。
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