阿海 发表于 2016-12-21 22:56:49

感谢各位一年来的帮助

母亲离去已经快一个月了,每每不经意会想到她,心里一直有一种难以解脱


的愧疚.

母亲去年七月份查出肺癌四期,脑转骨转及多发脏器转移。到今年过去了16


个月的时间,其中的经历不必多言。

在论坛中也停留了很多的时间,大多数是在学习,很少发言。回顾自己的


经历,讲述一下感想,希望对大家有所帮助。

1、我和弟弟一直瞒着母亲,这也是大多数亲戚朋友的建议。但是病情多变


,母亲匆匆而去。走的时候也许还有很多未完的心愿。如果再一次机会,


我会慢慢告诉她,想必相对于别离,她一定愿意在有限的时间内,完成自


己的愿望,减少遗憾。

2、在论坛中多次看到谈论脑转的紧急性,自己却总以为有一个过渡时间,


可以做一些努力,实际上,母亲从发作到最后只有不到1个月的时间。总想


着把全脑放疗放到最后,可最后的时候一丝的机会都没有。

3、母亲为21染色体缺失,易瑞沙和特罗凯有效时间都不长。和论坛中一些


帖子描述相近。

4、盲试药物风险较大,特耐药后的试药均付出了很大的代价,浪费了时间


和增加了伤痛。

5、感谢论坛,感谢各位。谢谢大家各种讨论贴,在这一年多的时间给了我


的家庭很大的帮助。

母亲走后留有部分没有打开的特罗凯,是8月份由同学从YD带回,或转或送


。有意者联系我。QQ56933433。

再次感谢大家。


关外云长 发表于 2016-12-22 02:16:48

没有用9291吗

阿海 发表于 2016-12-22 06:47:09

关外云长 发表于 2016-12-22 02:16 static/image/common/back.gif
没有用9291吗

9291用过两个月作用不明显,184副作用太大

依依 发表于 2016-12-22 09:48:06

englishpaper 发表于 2016-12-22 14:08:20

楼主的总结对我家而言很有意义,我婆婆肺腺癌骨转、脑转,目前用印特,效果还好,不知道多久会耐药,耐药后该怎么办

阿海 发表于 2016-12-22 14:32:46

englishpaper 发表于 2016-12-22 14:08 static/image/common/back.gif
楼主的总结对我家而言很有意义,我婆婆肺腺癌骨转、脑转,目前用印特,效果还好,不知道多久会耐药,耐药后 ...

我们用特,身体上没有问题,但是后来头痛慢慢加重,健忘。脑转进展慢,但一直有进展
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