kaka 发表于 2018-5-23 21:38
已经私信发给你了，希望克唑替尼能长期有效。
麻烦楼主不知道为什么没有收到你的私信，可以麻烦你再发一下吗，多谢
gy566097 发表于 2018-05-24 18:33
麻烦楼主不知道为什么没有收到你的私信，可以麻烦你再发一下吗，多谢
我发了个聊天申请，看能收到吗？
kaka 发表于 2018-5-24 18:18
化疗用的什么药？是不耐受，还是无效？我们之前用克唑替尼，副作用是不是挺大的？
化疗用的是培美曲塞加顺铂，第一个疗程有效，第二个疗程有一点点效，第三个疗程无效，副作用也开始逐渐不耐受。刚好检测到ROS1重排，所以上克药
我家也是ros1，吃克20个月后发现肿瘤变大，马上用了184，效果很好，你们有转移上3922是对的
yichuan 发表于 2018-05-24 19:10
化疗用的是培美曲塞加顺铂，第一个疗程有效，第二个疗程有一点点效，第三个疗程无效，副作用也开始逐渐不耐受。刚好检测到ROS1重排，所以上克药
原本以为ros1挺少的，原来这么多
fushenwu 发表于 2018-05-24 19:19
我家也是ros1，吃克20个月后发现肿瘤变大，马上用了184，效果很好，你们有转移上3922是对的
嗯，是呢，有机会多交流
kaka 发表于 2018-05-24 20:07
嗯，是呢，有机会多交流
我家是ros1突变和ros融合有区别么？
z59405327 发表于 2018-05-24 20:19
我家是ros1突变和ros融合有区别么？
应该是一样的吧http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_052.png
kaka 发表于 2018-5-24 20:06
原本以为ros1挺少的，原来这么多
麻烦把克药购买渠道私信我一下哈，我们只是暂时找病友弄了些过度，需要其它购买渠道，多谢！
yichuan 发表于 2018-05-24 21:44
麻烦把克药购买渠道私信我一下哈，我们只是暂时找病友弄了些过度，需要其它购买渠道，多谢！
好像你设置了聊天申请，你看能看见吗，我也不太会弄，实在不行就加我微信吧，kakamayday，但只能是病友，大家互相交流，谢绝各类商家。