妈妈易瑞沙+化疗后脑转，正阿法替尼和非正版2992……

先谢谢大家！
知道这个网站没多长时间，中间因为各种事情，没有上来仔细学习，现在在妈妈的后续治疗上有一些困惑，还请大家帮忙指点。
2013.6月妈妈因持续一个多月的咳嗽，去医院就诊，拍胸片后，大夫按肺炎治疗，大概一个月未见好转。于是拍CT，大夫感觉不妙，建议去胸科医院就诊。
7月，在胸科医院，痰检后确认为肺癌晚期，建议化疗。
后去协和医院，先是用胸科医院的痰的样本病理会诊，结果是未发现瘤细胞。
后做气管镜，还是没发现瘤细胞。但妈妈此时的病情已经很严重了，咳嗽，胸闷，走不了几步路了。
9月份，在别人介绍下去另一家医院的胸外科，做了胸腹和脑部核磁，显示头部已经转移。大夫直接开了易瑞沙。服用后病情好转，恢复的跟好人一样。
一直服用易瑞沙，到2014年3月，开始领取赠药。在服用赠药2个月后，又开始出现咳嗽症状，CT显示病情进展，协和医院建议化疗。
从6月份开始，到10月2日，六个疗程，前四个培美+顺铂，后两个因为妈妈肾功能下降，改用培美+卡铂。
10月2日一程化疗结束后，CT显示肺部肿瘤稳定，休息6周。于是把妈妈送回老家休养。

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11月初妈妈头疼，因为不在跟前，加上又快把她接回京了，所以没太放心上。11月12日爸爸电话说妈妈病情已经挺严重，脑转移症状，语言、行动、记忆、饮食等功能都有问题，于是赶紧拿上之前备好的阿法替尼回家，给妈妈服用后，第二天有所好转。13日在当地医院做头部增强CT，显示弥漫性脑转移。14日把妈妈接回北京。
11月17日协和医院放疗科就诊，安排全脑放疗。开始每天输液甘露醇。
24日开始放疗。26日呼吸科专家门诊咨询后续治疗，此时的胸腹CT显示为稳定，关于现在和以后的肺部肿瘤治疗，大夫模棱两可，没有具体建议。
妈妈现在还在脑部放疗中，从现在开始，我应该怎么做呢？脑部肿瘤放疗后能够控制住了，那肺部的呢？阿法替尼是一个朋友从台湾捎的，马上就吃完了，费用也挺贵的。想换成论坛里大家说的2992，是非正版还是？还有就是后续的吃药，用一个什么方案？药都从哪里购买？恳请大家给个建议，在下感激不尽！
12.1日验血CEA28
12.10日换成2992非正版服用。
12.28验血CEA34

2015.1.20做了胸腹CT，1.21做了头部增强核磁。
1.20验血CEA32

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1.26找大夫诊断，CT显示右肺有新的结节，左肺纹理变粗，怀疑转移或者炎症，开的消炎药。2992难道不管用了么？
大夫建议化疗，或者服用一段时间正版阿法替尼试试看。
我想，2992非正版40mg的量肯定我是足称的，难道剂量不够么？该怎么做呢？

1.28：正版2992还有几片，这几天再吃吃试试。已购买9291，如果还不好（妈妈咳嗽加重）的话，换成9291，从50mg单药开始。
妈妈服用2992的副作用就是腹泻和湿疹，还有口腔溃疡，烂嘴角。腹泻用易蒙停效果不错，湿疹具体症状是脚底开口子，医院给开的派瑞松和立思丁还有一种硼酸膏一起混合，效果一般，抹上能好，但反复发作，天天要抹。烂嘴角和口腔溃疡吃维生素B和C，喷外用重组人表皮生长因子，也是反复发作。

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2.2:从今天开始服用9291，80mg开始

2.16：9291效果感觉不是很好，剂量加大到100mg。注：停止服用2992后，2992的副作用就没了，比如腹泻和烂嘴角还有烂脚趾。

2.25：妈妈的咳嗽在加重，又出现了咳泡沫状粘液的情况，跟易瑞沙耐药后的症状相似。准备预约CT，下周检查CT，抽血，看大夫了。不行的话就要化疗了？妈妈的身体状况自从脑转做全脑放后，就一直不好，好多时候吃了就吐，食欲也很差，然后体重下降的厉害，从120斤到了100斤……

2.27:去医院检查胸腹CT，验血常规，肝肾功能和CEA

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3.9：CT报告说与1.20日老片比较，右肺上叶近肺门区形态不规则软组织影，较前减小；右侧支气管变窄，大致同钱。
右侧胸腔积液，较前增多。
右肺上叶及中叶不张，较前减轻。双肺多发斑片索条影及小结节影，较前加重。
其中“减小”和“加重”相互矛盾，大夫也拿不准，建议做一个右肺下叶的气管镜，排除炎症感染等因素。可是妈妈肯定是做不了气管镜了，太遭罪。
于是联系了3.10日王教授给看片，具体给方案。关于骨转，我问大夫说我妈膝盖有些疼，她的意思是骨转一般都在“大骨”（我的理解），比如在腿骨什么的，富集微血管什么的地方，膝盖很少。所以妈妈可能还没有骨转，那样最好不过。
这次CEA也涨了不少，到了CEA40.肝功稍微有些下降，可能跟吃药有关系。肾功能还是如以前指标。

3.10：王教授建议再吃一个月9291，同时也开了些消炎药，一个月后复查CT和血象。他们好像从没建议检查c反应蛋白，我看有的人检查这个来排除炎症是吧？

关于咳嗽，妈妈还是泡沫样粘痰，夜里咳嗽的多。不过我给她买了人参保肺丸，吃了两天，感觉还可以，咳嗽略微减少。不过这两天妈妈吐的厉害，中午和晚上一般只喝点粥，吃一点菜，现在基本上吃完就吐了。不知道跟吃人参保肺丸有关系，还是脑部有水肿？决定停一天人参保肺丸看看，不行的话就要去甘露醇消肿了。

希望妈妈胃口好起来，每顿多吃点。妈妈说她这几天腿很软，吃不下饭，没有能量，肯定腿软啊……

3.11:今天上午，姐夫带妈妈去医院输甘露醇，效果还是不错的，三顿饭吃的还可以，都没吐。明天后天再去输两天，应该能顶一阵了。

3.13：中午问家人，妈妈今天吃的也还不错，饭量有所上升，而且也不吐了，看来真是脑水肿引发的呕吐啊！咳嗽还是继续，接着吃人参保肺丸看看。

3.31：妈妈拍了CT，人感觉比较累。

                               
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4.2：协和医院钟大夫看片，说纹理增粗增大，有进展迹象。建议化疗。她又麻烦王主任给看了下片子，还是确认在进展。趁着妈妈现在体力还可以，化疗试试看看。

4.3：晚上妈妈上厕所，一个人颤颤巍巍走不稳摔了一下，眼眶都撞青了。心疼我的好妈妈啊……她宁可自己摔着，也不麻烦爸爸还有我们去掺她，生怕给别人添了麻烦……

4.5：昨天在京东给妈妈买了个拐杖，下午就送到了，飞快啊。妈妈嘴上说不用买，到了之后试了一下，还挺好用，妈妈就用上了。今天是清明节假期第二天，医院通知去住院，下午带妈妈去了医院，抽了血检查。这次住院，我们就要陪床了。

4.7：打了半次的化疗药多西他赛（泰索帝），医院通知出院。因为肾功能不是很好，所以只打半次，下半次一周后验血再打。回家后妈妈依旧比较累。

4.9：妈妈有些腹泻，是不是化疗的副作用呢？咳嗽还是不好，痰里居然咳出了血，以前从来没有过的现象。昨天晚上妈妈吃饭时吐了一会，不过不是很严重，不像是脑水肿，应该是化疗后的副作用吧？晚上又给她吃了9291，怕咳嗽加重啊……

4.13：去医院验血，结果血小板太低，89，正常值是100-350，大夫没给打，说让把血小板升上来再说。只能回家了，问大夫他也没说怎么补。熬四红汤，吃点肝，然后补充点蛋白吧。

4.15：晚上下班妈妈说脚又肿了。我一看果然，连小腿都肿了，硬邦邦的还。4.5日住院的时候脚也肿了，不过第二天就消了，大夫也没当回事。这次连小腿一起肿了，看来挺严重。感觉有点像血栓来了，赶紧买了阿司匹林给妈吃，虽然知道基本不会管用，抱着试试看的心态吧。

4.16：妈妈昨晚因为脚肿很疼，走不了路。上厕所都要爸爸起来搀着她，遭罪啊……早起看到妈妈的脚一点没好，赶紧给姐夫电话让他帮忙带妈去医院检查。下午做了B超，显示双下肢静脉血栓。但这个离家很近的医院没有血管外科，所以还是等第二天去定点协和医院门诊吧。今天开始给妈吃184，50mg量。

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4.17：刚从门诊回来，大夫给开了两种药，依诺肝素钠注射液和迈之灵，一个注射一个口服，共半个月的量。晚上回家赶紧给妈用上。对了，今天还取了妈妈的CEA，居然到了104

4.21：打了几天的肝素，妈妈的腿肿和脚肿好了很多，慢慢能走几步了。但是还是不能走太多，一方面头也还有些晕，一方面喘气不行，很憋，没有体力。今天开始给妈服用特罗凯，从一个坛友那买的。现在的方案是50mg 184+一片特罗凯。因为妈妈现在的体质，还有血小板太低，继续泰索帝化疗是不现实的，只能看恢复情况了。

4.23：去医院找呼吸科钟大夫。更她叙述了下妈妈当前的情况，聊了一些，只能是看看这几天的药效，再定吧。她说肺部咳血丝也可能是肺部有血栓，所以肝素不能停，要一直打下去。

4.25：今天天气特别好。妈妈一直都是在床上躺着坐着的，呆在屋子里，老这样对她心情没什么好处。把妈妈扶上轮椅，出去遛了一大圈，看着风景，听着鸟语，闻着花香，妈妈心情好极了。看到这样，自己心里更高兴，跟妈妈聊着天，逗着她，心想，如果妈妈没有生病，我们一起遛着弯，聊着天，那该有多好啊！她的小孙子不到两岁，看到我推着奶奶，他也要过来推，我替他把着方向，他就在后边低着头推着轮椅后背，奶奶的笑容格外灿烂……

4.26：今天周日，又推妈妈出去了，不过这次还没到那么远，妈妈就有点不舒服，把出门之前吃了一条黄瓜吐了，一边咳嗽一边吐，很难受。看着自己很难受，184+特罗凯吃了有五天了，一点都没见好啊……妈妈现在憋气比较严重，有时一晚要吸五六次氧立得。

4.30：给妈妈买的制氧机到了，安装好了，给妈妈用上。

5.5：上午老婆说要带孩子去超市，妈妈听见了也要去，说已经好久没去过超市逛逛了。老婆很高兴，推着妈妈，孩子坐在奶奶腿上，逛超市去喽。晚上我下班回来，问妈妈去超市累不累，妈妈说不累，超市好大啊，卖什么的都有……我听了既高兴又心酸，我的妈妈，疾病夺去了您多少的快乐啊！
不乐观的是，妈妈的咳嗽虽然少了点，但憋气状况一直没有好转。唉～～～

5.7：上午姐夫和老婆带妈妈去医院打甘露醇，抽血化验，做胸部CT。担心妈妈的体力，不过还好。妈妈已经离不开轮椅，自己走不了路，只能扶着挪几步。所以去医院得有女性带着，要不去厕所的话麻烦。下班后我对比了下跟上次3月底的片子，好像白色的区域在变大，貌似不太乐观。下周一的时候得去找钟大夫看看了。
另外，血小板倒是上来不少，但是心酶指标都超了一倍……也是在天天吃辅酶Q10啊，是不是禾健的不太好呢？还是0.5g含量的。还好，今天姐姐从澳洲托人带的q10也到了，改吃那个吧。还准备买个血氧指夹，给妈妈测血氧用。

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5.8：妈妈现在的饭量很少，基本上吃不了什么干货，只是一天喝三次稻香村的面茶，加点蛋白粉，再喝点牛奶什么的，都是流食。粥的话都很少喝，她说没胃口，喝了怕吐……妈妈已经瘦的皮包骨头，尤其是大腿，一摸的话就是骨头，看着妈妈躺在床上，脸上因为瘦，颧骨都很明显的凸显出来，也是因为瘦，一双眼睛显得格外的大，忽闪忽闪的。每次我坐在边上问她情况，她总是忍着难受与疼痛，微笑着，眼神很无辜的，向我小声说着。可怜的妈妈，没享什么福，却要遭这痛苦。

5.10：妈妈给老家电话，跟我奶奶也就是她婆婆通话的时候，忍不住哽咽，说对不起她，照顾不了她了……妈妈现在还想着照顾别人的事情，唉。我奶奶也90多了，希望她老人家身体好好的，一直这么健康，平安。每天看着妈妈这么遭罪，就想这样是不是该坚持下去，吃药的话也没多大效果，还让妈妈这么遭罪……唉，可是一想到如果妈妈不在了是什么情况，自己又陷入悲痛当中，忍不住落泪。我的妈妈，多么希望您能好好的，健康的，我们一家人平平安安的过日子，那该多好啊～

5.11：下午去协和挂了钟大夫的号看片子。对比上次的片子，钟大夫也觉得挺奇怪的，一个肺显示结节还比较稳定，另一个肺上却新增了很多磨玻璃状斑片，她怀疑还是有炎症，开了拜福乐消炎。肝素还是要接着打，另外，让她开了增进食欲的宜利治(醋酸甲地孕酮分散片)。

妈妈还是吃不下东西，就是喝点面茶，喝点牛奶。五点多的时候，三舅一家打来电话问候妈妈，和妈妈聊了一会，看得出来，妈妈也想家了。吃完晚饭，给妈妈打肝素针后，妈妈叫住我，说妈妈跟你商量点事，我感觉有点不太对劲，问她啥事，她说找个时间把我送回老家吧，不能死在这里啊……听了后自己心里好难受，这是妈妈第一次跟我谈这个事情。妈妈说，自己有时喘气太费劲了，就跟死了一样，别费劲治了，又治不好。我只能安慰妈妈说新开好了药，慢慢吃，慢慢调理。

好伤心啊，虽然不可避免的要面对这个问题，但它还是那么早的来了。本来就打算最近把妈妈送回老家的，唉，妈妈的情况确实是有点进展太快了。吃不下东西真是个大问题，而且喘气也是个大难题。这几天右胸肋骨尖位置疼的厉害。

真不知道失去妈妈的那天来临，自己将会怎样。想的倒是轻松，说那样的话妈妈就解脱了，可是真正失去的时候，将会有怎样的悲痛来袭，现在就有点控制不住了自己的眼泪了。

5.12：早晨在单位，老婆发来微信，说妈妈肋骨那疼的厉害，问吃那个布洛芬可以不。昨天钟大夫看片子说那个位置疼也有可能是胸膜增厚的问题，只能改善肿瘤来解决。到底是不是骨转呢？

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5.13：早起时非常不好的消息，爸说晚上妈腿不好使了，使不上劲，而且人整个精神不好，憋气憋的厉害，面无血色。于是决定提前回老家。唉～～
明天出发，去单位赶紧交代一下工作，请假，明天姐夫租一辆大车，让妈妈躺着，吸着氧，是不是要给她吃点地塞米松呢……

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5.19：今天是19号，昨天从老家回来了……补上这几天的情况。我的妈妈，在14号下午14：25分，躺在自己睡了二十年的炕上，闭上了眼睛。
13号晚上的时候，我们看妈妈好像不太好，两人馋着去大概四米远的厕所，很费劲，回来后妈妈直接就倒在床上，眼睛瞪的大大的，似乎要过去了，我们赶紧大声叫她，给她制氧机氧气，还好，她缓了过来，但看起来很不乐观。
我们商量了下，决定租辆救护车回去，毕竟救护车上有氧气瓶，这时候妈妈已经离不开氧气了。打听了一下，正规医院的需要三四万元，于是姐夫开车去东直门医院东区，在厕所里找了张名片，打电话去问了一下，要10元一公里，这个价格还能接受。打电话时已经凌晨一点半了，老婆趁孩子睡觉，还在赶紧打包。
14日早上5点半，救护车来了，把妈妈抬上担架，送上车，出发时，6点零8分。我和爸爸在救护车上护送妈妈。姐和姐夫，他们的2岁2个月的孩子，还有我媳妇儿和差2个月2岁的孩子，他们另开车回去。

                               
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6.26：妈妈已经走了一个多月了，昨天是她的六七祭日。这段时间里，自己还是会经常上论坛里来看看，看看大家的抗癌之路。就好象妈妈还在，我还要继续从这里获得有助于妈妈病情的经验。可是妈妈已经走了，我已经帮不了她，只能怀念，此时此刻，在这个论坛里怀念。

刚开始有脑转应该服用特罗凯可能对脑部效果控制会好些。阿法替尼吃完后可以查下CT和CEA判断下效果，如果有效可以继续，效果不好的话可以考虑AZD9291。当然，肺癌指南最标准的应该是重新穿刺取病理确定耐药的基因突变，这个要看你家的具体情况了。

草船借箭 发表于 2014-12-8 20:33
刚开始有脑转应该服用特罗凯可能对脑部效果控制会好些。阿法替尼吃完后可以查下CT和CEA判断下效果，如果有 ...

多谢多谢！您的帖子里提到的药物，怎么购买到呢？谢谢啦，我q q  44260131{:soso_e183:}

今天我陪老妈去协和做放疗，9点到，前边一个人出来，说做了一半没做完，机器坏了。看到两三个大夫去修，这机器大夫会修么？结果一直等到11点多，大夫也要去吃饭了，出来说做不了了，也不知道什么时候能好，只能带妈妈回家了。大夫说停一天的话不会影响疗效。
昨晚妈妈洗澡前，姐夫说她不能洗头，今天问了下大夫，大夫也是这么说的……
之前我没去听放疗课，也不知道这个……

买了YL和一些仪器，准备自己装2992，吃了一个月的正版阿法，换成这个吧，试试效果，应该差不多。按照憨叔的经验，这时该换凡德他尼了？纠结中，下周验血再看看CEA指标，11.25日是28.23

放疗结束了12天，一切正常，不过有些小咳嗽了，但不像之前咳嗽的剧烈而且有痰。现在咳嗽无痰。昨天开始又有点头晕，今天医院输甘露醇。

楼主妈妈生病时间和我妈妈时间差不多13年6月确诊开始服用易瑞沙，现在胸水增加，医生要求住院抽胸水化疗了，不知道后续如何进行

kemisc 发表于 2015-1-7 20:01
楼主妈妈生病时间和我妈妈时间差不多13年6月确诊开始服用易瑞沙，现在胸水增加，医生要求住院抽胸水化疗了 ...

你好，你母亲现在如何？没看见后续情况哦～～

易瑞沙 通常有效期9个月，当然也有时间长的或几年的！
楼主母亲现在情况如何？
易耐药后 阿法替尼似乎有效，可继续尝试。
同时不知骨转情况如何，应兼顾骨转治疗！