略有茫然，整理思路，求各位指点迷津！跪谢！

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自家母8-11查出肺癌晚期并多发脑转之后，我就开始各种寻医问药之路，每天泡在医院和各大癌症论坛上。现在很茫然，因为对肺癌各术语一知半解，其次治疗不是特别顺心感觉。现在整理思路和现状请各位指点迷津。

8-11：在二级医院通过CT确认了肺癌脑转移
8-13：入住宣武医院胸外，医生看片子认为腺癌，且感觉有可能基因突变，因此建议盲试凯美纳。抽胸水，送检肿瘤医院查肿瘤细胞，但是并没有做基因检测，期间我多次要求穿刺，医生都说没有必要，盲试一个月凯美纳即可知道疗效。后来主任帮我联系307放疗科，认为脑补转移病灶没有办法外科手术，术后人会偏瘫+语失，病人生活质量很差，于是我去咨询了放疗。307专家建议立刻全脑放疗随后加射波刀定向打瘤子。于是我们转院了。在宣武期间帮我们处理了血栓和半身不遂。
8-24：入住307的时候肢体功能已经不再受限，血栓也基本环节，右臂整体浮肿消失。不过有一些咳嗽，因为在此期间我爸爸甲流感冒发烧了，没准我妈也被传染了一些。入住307后测得肿瘤标志物比宣武还高，宣武入院期间56,307测得65，吃了这么多天凯美纳居然有升高，我惊了，难道没有用？医生说不同医院测试标准不同，不具备可比性，因此过段时间再测学复查CT。在此期间医生开了咳嗽药水，咳嗽有所缓解，结果一下雨估计妈妈又受凉了，咳嗽加重，有喘，医生再续咳嗽药水，又得到缓解，在入住307以后有一次痰中带有血丝过。以前从来没有过。
9-1：目前已经全脑放疗4次，妈妈没什么感觉不适，还有16次挑战等待着她。今天医生把胸水送检了，我要求查EGFR和ALK的突变以及免疫组化，不过胸水从入院换了新袋子到今天一共10天了，才不到200ML，这个量不够检测。我记得北京医院是要求100-500，看细胞数，所以我感觉能测出来的可能性很小。医生说如果不突变就化疗。我很不愿意化疗，现在放疗期间再化疗，折腾死人得。

针对我妈妈目前的情况，我想如果胸水检测不出来，那我强烈要求穿刺，我是不会随意接受化疗的，即便要化疗也得知道是啥突变吧。而且在肿瘤医院做的胸水细胞学分析是首先考虑腺癌，但是也没说一定是腺癌，但是不知道为啥，宣武和307的医生都不太支持穿刺好像。都更愿意让我们盲试。这是为嘛？宣武医生觉得没必要，穿刺受罪还容易漏气，不过也说我妈这个穿刺也不难，在边上不会很难穿。胸水检测好像7天出结果，这7天妈妈继续吃凯美纳，到下周等胸水结果成了，我们也该复查CEA和CT了，到时候有没有效果应该就一目了然了，如果有，继续吃凯，如果没有，那必须穿刺测测到底是什么基因突变再考虑靶向还是化疗。这是我的想法，不知道是否合理正确。

P.S：我妈入院前只有咳嗽，躺下有胸闷，但是无痛感，头部也是毫无痛感，只有半身不遂，目前甘露醇已经暂时缓解。所以根据我妈的状态我很难分辨凯美纳到底有没有效果。由于放了胸水，胸部没有憋气感了，咳嗽也很难说是肿瘤导致还是普通的呼吸道疾病，头部症状就更不明显了。。。无法分辨药效了。所以我现在非常茫然不知道下一步何去何从？一切都只能等？如果早在宣武穿了不就完了吗，但是跟医生说了几次都建议我别穿，包括我的主治大夫和主任，都不支持穿刺，这是为嘛啊？难道怕刺激肿瘤长得更快？听说肺部11个基因，怎么才能全做一遍，那穿刺取组织的量根本不够检测那么多基因的吧？

请各位高手给予指点！感谢！

sqxyz · 发表于 2015-9-2 10:13:37

本帖最后由 sqxyz 于 2015-9-2 10:17 编辑

1、8月13日开始吃凯美纳，现在已有20天，如果CEA敏感，再验血可以看出是否有效，另外憨叔的建议，一开始的时候要做病情记录，把一些症状记录下来，待吃一段时间药或进行治疗后，再观察症状变化，以确定治疗的有效性或病情的进展，我觉得是很有用的。
2、有的人基因不突变靶向也会有效。
3、憨叔的总结：“非小细胞肺腺癌适宜检测的项目
了解学习众多的肿瘤信号转导通路与靶标知识，是为了于各肿瘤病例的治疗有益，便于避免盲目性，稳、准、狠地打击肿瘤细胞，控制病
情和延长生命。我们浏览了肿瘤信号转导通路和基因靶标之后，现在应进入实际操作阶段，就是检测；如果不检测，就只是纸上谈兵。据了解
，有些检测公司可检测的项目多达300多项，我们即使很有钱，大概也检不过来，我们只能挑最可能与个体肿瘤密切相关的项目来检测。

　　我们先来看看非小细胞肺腺癌适宜检测的项目。首先说明，所谓的“适宜”，只是我本人认为的，并不是什么权威机构或权威人士发布的
规定。

　　A：检测基因突变：①EGFR E18、E19、E20、E21；②HER2 E20；

　　　　③KRAS E2、E3；④BRAF E15；⑤PIK3CA E9、E20
　　　　　　　　　　　　　
　　B：检测基因扩增：①MET、②EGFR

　　C：检测基因融合：①ALK、②ROS1

　　D：检测基因多态性：①BIM　

　　E：检测mRNA表达水平：①VEGFR1、②VEGFR2、③VEGFR3、
　　　　④EGFR、⑤HER2