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妈妈肺高分化腺癌,EGFR20号外显子序列插入突变,不断记录中

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2274 2 mm520 发表于 2017-3-3 20:33:05 |

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本帖最后由 mm520 于 2017-3-13 22:40 编辑

肺部穿刺病理检查结果肺腺癌中分化,现在出院回家等结果,是医生建议出院的。说等结果出来在回来治疗,医生说等穿刺病理检查结果出来送基因检测,所以让我们出院。今天在家往医院护士站打了还几次电话才要到结果,然后医生现在又说要我们去做免疫组化,说如果拿穿刺活检做了基因检测,后面治疗用药要做免疫组化就没有活检,就需要再做一次穿刺了。妈妈这次已经是第二穿刺了,第一次没有成功。病理检测中心建议我们去挂肿瘤科的看肿瘤医生怎么说,需要检测那些基因。出院前医生说结果出来我们肯定通知你,可是病理检测结果出来了医生一个电话也不打给我,我也要不到她电话。只能一次次打电话去护士站问,我真的怕妈妈病情耽误了
PET/CT结果看其他地方还没有转移,但是真的怕啊。在医院检测拖了太久了,医生一直一步一步告诉你,做完这个才说下一步,希望各位能给给建议我,拜托了,
1.周一会马上带妈妈去挂肿瘤科,请专家看他怎么说
2.免疫组合是否需要做,做这个需要什么,是否需要等免疫组化做完才能基因检测?
3.这次住院在同济医院呼吸内科,同济医院怎么样?有病友了解吗?我想把妈妈转到省肿瘤医院去,这个医院和同济哪个治疗肺腺癌更好了?
4.我下一步到底应该做什么了?需要提前准备靶向药吗?
5.各位有一起讨论的病友群微信群吗?可以发给我吗?我想多了解一下,跟更多的人探讨一下,谢谢各位了


再次更新……


2017年2月14日家里打电话通知我母亲住院,具体病情还在诊断,说病情有点严重。17号连夜赶回去,当时没有想到会严重到这种地步
2017年2月22日PET确诊恶性肿瘤 拿到报告在住院部下一个人哭了很久。平复心情后去找医生让她告诉我下一步怎么办,然后让医生一起瞒着妈妈。当时一次穿刺没有成功,医生让我决定是否二次穿刺。
2017年3月3日二次穿刺成功,确诊肺中分化腺癌
2017年3月6日转去省肿瘤医院,3月8日免疫组化和EGFR结果出来,等了那么久的结果却是20号插入突变,原发耐药突变。医生正式跟我谈话,说已经是肺腺癌四期,治愈是不可能的,只能延长生存周期。然后说如果不治疗有可能只有3到6个月生存周期,治疗的话控制的住病情可以延长,具体延长看病人自己的情况。根据免疫组化结果可以检测一下ALK基因,让我决定是否再次穿刺(第一次皮肺穿刺没成功,第二次成功但是组织不够)还是取外周血。最后决定取外周血,穿刺妈妈有点受不得了,而且时间太久也可能再次不成功。然后医生让我决定是等基因检测结果,还是先开始治疗。决定先化疗,定了培美曲塞+顺铂
2017年3月9日做脑部核磁共振,下午抽外周血做ALK基因检测。医生介绍的基因检测公司,南京世和基因
。2017年3月10日原计划今天开始化疗,但是医生说看脑部片子情况不太好,让我等明天脑部结果出来在说
3月11日确定脑转,诊断意见两额叶、脑干右侧多发转移瘤。脑干右侧片状稍长T2信号影,增强扫描两额叶、脑干右侧多发结节强化影,大者直径1.2CM。决定今天马上化疗,还是按培美加顺铂。同病房的病友用吉西他滨效果不错本来在考虑是否换吉西他滨的,后来在群里问人说培美入脑效果可能好一点,决定还是原方案。
医生的建议是,先化疗加靶向控制脑转然后观察。现在等基因结果出来看是否有合适的靶向药吃。如果没有合适的靶向药,就只能做脑部放疗控制脑转。现在还没有全部告诉妈妈她的病情,只是说是早期肺癌,只能一步步让她接受了。
妈妈已经化疗三天了,基本没啥反应,因为第一次疗程反应会比较小。妈妈现在的症状是咳嗽,偶尔带血丝,痰较多。呼吸胸闷,乏力。其他到还好
至于医院,各人觉得肿瘤医院是专科医院还是比较好的。很感谢肿瘤医院的病友,都很有爱的帮助我和开导妈妈,他们乐观的精神让我没有那么的绝望。

到今天妈妈病情一个月了,从一开始的茫然无措、害怕到现在可以理性的去考虑病情,还会战战兢兢的做决定,因为害怕做错了会加重妈妈的病情,可以很好的控制自己的情绪了,还在努力学习抗癌的各种知识。虽然每一次的结果都是坏消息,每一次坏消息都会情绪崩溃,但是我还是要坚强。小时候妈妈是我坚强的后盾,现在我要做妈妈坚强的后盾。希望周五的ALK检测结果是好的结果,保佑保佑
各位对于脑转是否有好的方法控制了,麻烦各位给点建议,谢谢!

2条精彩回复,最后回复于 2017-3-3 21:42

hyl  小学六年级 发表于 2017-3-3 21:15:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
对两个医院不了解,但感觉都是大医院,好医院,不过肿瘤治疗的团队怎么样需要多方查询一下。感觉免疫组化和基因检测可以一起做,都是需要组织的,获取组织也不是一个非常容易的过程,最好一起做出结果来,可以指导之后的用药,有些基因检测阴性的结果,也可以盲试靶向药,有可能会起效。因为基因检测的某一块组织,不能代表所有的
mm520  小学四年级 发表于 2017-3-3 21:42:26 | 显示全部楼层 来自: 湖北孝感
hyl 发表于 2017-3-3 21:15
对两个医院不了解,但感觉都是大医院,好医院,不过肿瘤治疗的团队怎么样需要多方查询一下。感觉免疫组化和 ...

恩,谢谢,周一先去同济挂肿瘤科问医生,要一起把这两个检查做了。

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