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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑 " V' i: F1 z0 V5 o" U" j
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关于确诊这件事:$ d2 Q, x0 ^6 c" y Z: D/ x& t6 d
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2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。3 g! y$ X8 i. T8 P* {
1 i' r8 D, E; U, }$ ^后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。$ b; F/ q6 C# a6 e m
. C1 I. ^) F' P确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。2 l$ x. g! h# m/ B p' M6 n% {
. }! O8 @9 X- @* C会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。4 q3 V0 X R& z' }# g2 c" j; H
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有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。* N8 f' g! E) H
' v8 L% ~& d7 j' b/ A5 z生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。! q0 \% D( k* k d- t7 e% _
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我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。
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病人发病过程:, z. y; z" I% g* f& c- l* m
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2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。
1 _3 W+ w# u/ c! L8 ~2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。; s0 q+ g; G6 K. r3 _: V
2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。/ ^! J1 z+ r+ Y+ p# p& K7 A' X* `
2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。 ! G! B F- \9 `$ @
2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。1 I$ f0 O$ R4 P# X
2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。
- Q* q; h! b s8 H: q2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解6 O1 t1 r+ Y* `$ s J. Z
2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解7 ~: n# B% h; L0 e7 |1 k" C' m
2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。4 g8 i3 H8 k* @, E1 P! N
8 S* a3 G. l+ X1 t7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤). }# S" U. B3 e
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同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。
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6 X3 @2 v _9 w3 o; `具体如下:
Z) V! A; r9 @病人吃奥西替尼之前状态:
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1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。. X( W" p# Q/ E
2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。
8 m0 L" h0 U" s2 F7 z. t$ l6 D0 ]3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。: _( n9 o! Y7 S
4、如前所述,有多次突发右下肢无力。3 [: J4 ]5 O- l; R' i' G8 f. N
" e1 j# `' H' Q D/ R" w3 O, K6 [) }% A病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:, d3 X& k6 K- D2 a0 o" I
1、头顶胀痛感减轻。$ e: X' |1 l% l3 C" W
2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。2 i0 Q Y2 F; U- q
3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。
8 z( F% l7 ^- R- k1 r; `4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。
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过往病史:
2 u; \2 G/ E5 i- ~1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。
2 Q5 r( e3 z) ?- Z- E- @( {1 P2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症
" F" K2 l+ U6 g/ N3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。
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目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。0 t8 Q, b( V l" X- e
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/ r! X& ]. m, W4 h) u! q让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)
- h2 K: K+ f6 [+ w9 @. ~求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?" x% q, Q" J) d/ ~+ {9 n
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明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。
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, e% b5 `) @. l6 o }; j& i" X7月26日 ) r$ k, \- n8 E# u( G" G* S
北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。 + c6 M3 c' @; M2 o: Q1 x
得到的结论: * [2 W6 ]+ _7 E
1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。 / U' J$ {4 d% |8 d# g- ]
2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。
7 ~% v4 J5 a) m, m& J2 a/ |3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下)
; @+ U6 D+ R+ r3 p4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。
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. ^$ S- w( R: `0 ~遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生: 6 y1 G. }1 Z1 U2 ?9 Y! r
1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗) 4 b+ f2 b/ c) R
2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢) 2 X9 k6 I# L7 L3 I
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不推荐或者没提到放疗的医生: $ W) B6 m* L3 I1 N( O
1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。
z) E* L6 C$ x5 o# q# a! X2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。
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4 z% Z% k" r: z3 s再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?
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& i$ B8 O! k* u7 w( z8 @0 Q. g7月27日 / F9 k& p6 s3 k4 B0 t/ p
终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。) ; ]2 R, A% A: T$ W! v
这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。
/ T+ g* i) ], n B' n4 Y医生的建议: , ? g4 ?5 L! X
1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!) 1 { w/ @: K# j6 h4 u
2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。 ' {/ ?* \: c8 H& n* E- W* r6 G
3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。 ( y& p4 @) z& J' P& l2 f
另外: % t& [) p H1 o* \
1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。 ' K/ a+ e" K' z w" r1 P& g0 O. k
2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。 1 G$ S% s! y- I! ^8 U
+ p; F3 L: A q$ D% S' f8月11日,赵军专家号咨询:
- p) H4 j7 T) v4 H) L* P1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。: m% S H9 K0 J
2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。/ K# b5 J0 |! B- z0 M5 ?; V, @9 [
3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。
2 o2 L* ?. J! C: i- W( w4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。
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/ i0 Q8 A9 K' W' A2 [8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。
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- j" ~3 v5 z' S' s; I/ G/ z2 Q; S目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。: b; J3 F' q; c' {3 l
胃和腹泻也有,但是不严重。: ?1 V% B( H) [) f* N, x- s
0 }) C/ w, L1 U4 k' d: V$ y$ S这一个月的脑膜症状变化:
" R: A6 g6 E" y9 G1 R1 z1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。
1 W$ h8 s/ x' U3 c' A2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。
$ H @2 r/ P3 C' w1 w* ?9 t, F3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。* R$ g2 T! F; }1 H9 a
4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。 L/ r: c* Y4 y0 I9 B' K5 z" l" @
( n. j# V8 I6 N5 f6 m脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。
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2 h" N5 n" M) m* C' _) _" R5 _乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。 1 t9 D* R2 a, S" X/ g0 g& t5 z/ J
希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。) w# u( u( [- S( ^7 x/ ^4 d
$ A# P, y8 q, I/ |# g ^6 CPS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。
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