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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-6-5 11:17 编辑 : m8 o/ V x5 N" u* _
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' P3 r' P9 W2 `* X( C作者:博雅
% X7 `- ^- i2 Z; @“生活不可能像你想象得那么好, 但也不会像你想象得那么糟。 人的脆弱和坚强, 都超乎自己的想象。 / l" _/ x8 h: `8 Z
有时, 可能脆弱得一句话就泪流满面; 有时, 也发现自己咬着牙走了很长的路。” 7 G* i4 M7 ?! s% k
5 t5 E- w, K% G% C' ^' E前几天,与癌共舞论坛的瓶子姐微信给我,问我能不能采访一下“菲儿”,并将采访的内容写成一篇文章。
$ ?1 i: C1 d* }! l% G我犹豫了一下,说可以。
8 U$ A' }7 k2 p* z之所以会犹豫,一是因为我跟菲儿并不熟识,她不是我的病人,我也不是他的主管医生。第一次知道她,还是在一次群里的病例讨论中。 2 I5 x# K% K- \1 G7 ~- X/ Q! _
更重要的是,我已经不太想写类似的文章了。不煽情文章太平庸如流水账一般,煽情过度又有赚眼泪之嫌。 0 g% K8 R5 x: F0 N' z
真是难搞。 5 X9 q6 w D* g3 P/ }- S
好在,瓶子姐告诉我,之所以写这篇文章,是想强调病人的支持与陪伴。
1 _1 b# j& ~8 A$ J# T所以,就此执笔吧!就当我这个陌生人,给菲儿及如菲儿一样的“勇士”们,一点力量。
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一
$ y& d$ Z5 C" \: `* G2020年2月份,正值农历新年,也是三年疫情的开端。
! U! l1 }6 I* Q( ~2 ~菲儿因咳嗽、胸闷气短,去了医院检查,结果显示癌胚抗原增高,胸部大量胸水。 6 C+ g2 b. Q2 ?/ s0 ~7 Y! r
虽然最后的诊断还没出来,但菲儿预感到不妙。她有这个人生经验——因为她的母亲,当年,就是因为肺癌离世的。 : W& k* q0 @0 z/ X, u- Y: u& r6 F
至亲的离世给菲儿很大的打击,同时,也形成了她在世间行走的人生经历和智慧。 * y6 b: r) b$ W$ ] K
但人的情绪防御机制真是很奇怪,菲儿并没有想象中的哭天呛地。
* p* X0 J: @; _, F& z2 g她很冷静地打了三个电话。
. o4 T. `5 ~0 B/ ^. f# t; J第一个电话,打给了她的朋友小A。小A是菲儿的挚友,20年的情谊。菲儿想把一些关于女儿的东西交给她,希望她将来陪伴女儿,甚至承担一部分母亲的角色,不至于女儿以后的生活有那么大的缺失。
% p) T( y3 Q6 b1 g7 c9 I Q第二个电话,打给了哥哥。妈妈已经去世,爸爸那里自己可能不能陪伴,要靠哥哥代替她继续支撑了。并且,她希望自己死后能落叶归根,跟母亲葬在一起,这样女儿就会经常回家,不至于跟娘家人断了联系。
, {3 C+ i& ]) A$ t第三个电话,打给了大姑姐。身为人妻,也是儿媳,公公婆婆那里自己不能尽孝,希望大姑姐多多担待。同时,自己的女儿还小,以后要面临着没有妈妈的日子,菲儿希望大姑姐继续爱她。 ; A1 }7 Z% U: }% M: \% c O ?
那天,是菲儿的生日。
4 _# X% S" f3 G* u" _4 C0 Q8 Y: `0 d菲儿的电话,唯独没有打给丈夫。
8 `8 c# {/ E& x# g4 {' K“我当时是想放弃治疗的。”菲儿说。 6 X; i% o( J3 E; O8 ]6 g! ^5 n# d
菲儿跟丈夫的结合,是有着很强的目的性的——那时母亲肺癌晚期,人生将到尽头。母亲最大的愿望,就是看到菲儿结婚,好了了自己的遗憾。 - n3 _8 |8 g4 Z/ T8 L7 [' h
于是在俩人相亲的第一天,菲儿就直接了当问当时还是相亲对象的丈夫能不能领证,算是给母亲冲喜。 . [: T5 k% [: k2 _, v( _* {
没想到,这个男人答应了。 $ V5 C/ k" ]6 H9 R% c
我们不说情爱与道义,也不说好坏对错,这种结合其实不算美好,甚至有些草率,尤其对于菲儿丈夫来讲,还有些不公平。
) ^/ K3 ^# f- J7 T$ e! @/ T闪婚、冲喜、一个性格内向、一个独立果敢,这样基调下的婚姻生活怎么也不会跟幸福美满搭边。
, c+ ^- Z9 x1 T e( P7 @6 b俩人会有矛盾,也会争吵不断。
8 x9 `1 Q2 I) D( ~4 h* s事实上,在菲儿从医院回到家之前,丈夫已经知道了她的病。在菲儿打电话给大姑姐之后,大姑姐就将事实告诉了这个男人。 0 \) X# n, h) R0 `8 Y) D
二 - ^- Z. h! r9 T) A
新年和生日的双重加持并没有给菲儿带来好运,疫情期间的封城更是让求医之路困难重重。。 7 @# L% S) ~( a; I
走遍了北京的大小医院,得到的回答都是“没有床位,不能住院”。
$ q' I4 g! l! x$ k" V菲儿的症状越来越重,焦虑的情绪笼罩着全家,好在,在丈夫和大姑姐的百般哀求下,一家驻京部队医院同意接收了她。住院后,历经穿刺、病理、基因检测,运气不错,有靶向药可以用。
I: N, g5 ?3 _( L8 c; s接下来,便是吃无数的药,打无数的针。
$ `9 n1 L0 L1 @5 M! s除了吃靶向药及各种针对副作用的药,菲儿的生活照旧,她每天上班、做饭、陪孩子,她把时间安排的很满,每天都过得很有意义。
% a" Q- s; a/ E% w她似乎很忙,但有时也会游离,再也不会有以前的丰盛安宁。 1 w! p$ b0 d& ?
毕竟尊贵的死神总是时不时造访来敲敲你的门,并且告诉你一些不好的消息。 ! }7 s9 H" O- x. G5 V
这需要极多的爱来作为支撑。
) |. Y( o5 ~; \. [0 X在一次治疗后,生性内向的丈夫对菲儿说:“老婆,你可能不知道,有句话我一直没有对你说,我非常非常爱你。”
% {: [7 c1 S+ W- g2 Z6 O“并且,我会一直爱着你,所以,你安心治病,其他都不要考虑。” * Q/ v3 s8 v* l: c6 j* ]
菲儿自小自卑,长大后的努力很大程度上也是为了掩盖自己的脆弱与不堪。从这个角度来说,生病算是不幸中的小幸运,她终于可以心甘情愿地做个小女人,享受着家人带来的安全感。
+ c) p+ x. N6 [4 D/ |事实也是如此。自从生病后,所有的事情,都是菲儿的丈夫在做。 # U, W/ K* w( e/ v7 P/ Q
爱不仅在于言,更在于行。
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每个人都有自己的小圈子,菲儿也不例外。
2 C7 i5 C _; f- s, \7 i& m: _佳琳和鸽子、丸子、猫、燕子、鹰版……大家遍布天南海北,都是过命的交情。
; q, T) H. h. y. N; Q, {# e% V佳琳和鸽子是一对夫妻,鸽子是家里的男主人,同时也是病人。一次,他们在北京胸科医院治疗,菲儿得知后,便和丈夫前去看望。
: {5 i& ~" c% B此时的鸽子,情况很不好,虚弱、无话;情况不太妙的,还有菲儿自己,她刚刚经历了三次化疗。他们尽量保持着放松的姿态,努力地展示着最好的一面给对方,用力营造欢乐的气氛,给对方以支持。 , r* V9 {. \% n$ Y
告别前,鸽子与菲儿约定,将来开房车一起去海边,叫上其他患友,去旅行。
2 C+ I, S6 c3 N' g燕子的妈妈,吃凯美纳七年,一直是菲儿的精神支柱,菲儿幻想自己能够像燕子妈妈那么幸运,能看着女儿考大学,甚至亲自送她去学校。
: R% ^) c1 k. p$ i0 q鹰版妈妈,抗癌超过十年,在论坛群里就是标杆一般的存在,激励着无数病人和家属。 6 Z0 S+ q- b; m5 b, [4 r
还有丸子爸爸,还有猫爸爸,还有无数经历磨难但却坚强的人…… ! o8 b1 f: `, a/ ?) f9 o7 V
他们有时偶尔联系,隔断时间相互鼓励,知晓对方或对方的家人正在遭受和经历的苦难之后,多少会有些再咬牙忍忍的动力。
' g8 u$ R3 w" h; i3 @% @人就是这样,聚众而居,有时连苦难都要比一比。 / x: Q0 |( G- ^( `6 N q
比过之后,满血归来。
8 ^5 [8 k8 E! b) o. p只是后来,燕子妈妈去世。菲儿终于从梦中醒来,她跑到楼下,哭了半小时,不光是心疼,还有,她的希望,破灭了。 8 ]0 H7 M$ l" i; Y
虽然关心她的人很多很多,但她越来越像孤岛,在那一刻,终于意识到自己的脆弱与不堪。
# j: A8 d- k: o再到后来,鹰版妈妈去世,丸子爸爸和猫爸爸也相继离世…… 8 I0 w' k+ ^; E1 D* T+ J8 ?) h6 @
就连鸽子也没有履行承诺。
* a: u) y; ?; i/ D3 W8 A自那以后,菲儿已经习惯了生死,内心渐渐没有了波澜。
; ~* j9 R* q8 h- P3 \1 W+ W" z以前读《人间失格》时,觉得作者怎会如此压抑自我且惧怕世事,觉得一生尽是可耻之事,如今竟十分轻易地理解了那些恐惧与绝望。
' x# g" M' P5 e s. e脆弱本身并不是坏事,它是情绪的宣泄口,让人坦露心扉。抛开那些不切实际的乐观,是为了让我们避开那些乐观之后排山倒海般的绝望。
% t' t% ]9 M4 P# |我们不勇敢,也不必坚强。 . ~0 g* u( e5 X- f6 M4 Q
毕竟,死亡于我们,也许比估计的要晚,但肯定比我们希望的要早。它时常来骚扰我们,更像是告诉我们所有人 . m; _1 [0 _/ v6 j+ b
——用余生,去做想做的事,去充分享受生活,去旅行,去爱,去把握那些曾经忽略的梦想。
0 r2 d+ E/ e8 u; `就像,菲儿丈夫的表白……
5 v, |2 M$ p8 g! j“我之所以答应跟菲儿闪婚,是因为我对她一见钟情。” 0 u/ g5 X+ x! _/ c) B% M* Z- @
同样一见钟情的,其实还有菲儿:“我也第一眼就钟意那个帅帅的大男孩——身高180公分,体重150斤,正是我喜欢的类型。”
1 i% ^* ~1 }. @& I“闪婚虽然草率,但也是心之向往。我们不想错过对方,因为都害怕失去。” ; J0 t+ I S1 D# G3 t: O7 i: N3 W( c+ {
你看,那么多深藏在心里的爱,非要在特殊的情景下才能彼此告白。
/ }+ i/ | r* b2 |" V眼睛为他下着雨,心却为彼此打着伞,还好,不晚。
8 @- `6 ?8 E+ t5 e/ N; x如此,便是苦难中的光亮吧!
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2021年7月15日,是菲儿生病以来的最后一笔工资。 1 e: X; E5 R+ v N# Y
以前的菲儿,收入还算高,跟老公一起挣钱,日子很小资。自从生病后,自己收入锐减,也分散老公很大的精力,他的收入也不比从前。
( ]( \7 Q4 H& x& i# P" B6 x Q且不说癌症病人花销巨大,就单说维持一家三口的日常开销,也是不小的费用。
4 h/ S# w$ F! C1 l; O- ]7 Y5 a菲儿坚持让爱人出去工作,家,不能因她而衰败下去。 6 v! Q" q! G& n
同时,哥哥跟菲儿说,去抖音记录生活吧。
% Z9 r2 \. X8 e J$ B x一是分散菲儿的注意力不至于整日沉湎于疾病带来的坏心情中,把自己当成健康人。
. T0 _/ \7 Z3 k3 ~# |, I: `& |8 v二是留下些许影像资料给家人尤其是女儿,让她看到妈妈当年是多么坚强。
9 x% Q% y/ ^& B- p) [( N第三,菲儿也有一些小心思,她想挣钱补贴家用。老公一个人挣钱太辛苦了,她哪怕赚点生活费也是好的。 往远里讲,她离开后,也不至于让女儿因为家里困难,过得那么辛苦。 ' B) o+ p8 H) [" f$ S g! E
菲儿欣然同意,她并不想草率敷衍这让人头疼的生活。
# L: `& W& n6 k9 E" G, d何况她的身边,有太多的关爱。 1 h8 P9 ?0 ~6 @4 X* s
确诊之出,婆婆就告诉菲儿,钱不用考虑,她和公公都有退休金,足够家里的开销。
: W# F; i2 n) d9 V# W1 Q大姑姐是她的依靠,生病至今医院里的所有事,都是她帮着跑。 0 y; t9 p7 E# y! I! C
自己病情反复后,怕自己突然离世父亲接受不了,哥哥将实情告知了娘家人,爸爸和叔叔们轮流来家里陪伴。 . J6 f6 o( T: Q' k0 O
所有种种,都构成了菲儿继续向前的动力。 5 ? f" Y1 c4 k# ~; U
他们都十分担忧,却又害怕打扰。心知言语的苍白无力便想着法儿给予她力量,做着让她开心愉悦的事情。
& U) ]! p+ Z1 j1 @他们总是小心翼翼地呵护着菲儿,用各种不露痕迹的方式表达着他们的关心。 - \/ q5 P3 P) |4 S/ H& \5 C, ?
开播抖音后,菲儿也有自己的原则:不消费陌生人的怜悯,不消耗别人的耐心,只希望精致地展示自己美美的状态。
& @8 ^' v& |+ W1 I! t9 `. e一个月涨了五万粉。
" }, \# T" t8 Y3 \) S& ?$ P那些并不相识的网友们,因着菲儿的生活记录,或心疼、或鼓励、或感谢,总是给她写长长的留言,十分诚恳且祝愿满满。
- O) M$ I/ s8 ?+ K. q这些有趣的人们,天南海北,各行各业。有人身体健康,有人同样重病缠身,他们说菲儿那么热爱生活,那么独立但温柔,值得更好的未来。 8 _% x& Q7 A" w ?
你们看,多么善良且美好,这便是传说中的被世界温柔以待吧,又怎能不继续向前! ' L( G# L0 f( ?1 k0 `: [
所以,直面绝症的方法,除了坚强与勇敢,还应该有深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良和感恩。 $ l1 ~+ N) @, v( v& Y! ^; X6 _
菲儿,似乎更懂这个道理。
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菲儿目前在上海,入组一个临床。 " q+ A0 J+ I+ U C. b* p8 x, c, a
菲儿告诉我,她自小便有些小孤僻,朋友不是很多,但她们总在身边。
* q9 O+ k# g4 T比如现在的上海,她就住在朋友小A家,已经一个多月,这很难得。 - x8 [0 }/ X9 m# g$ u
余秋雨先生在他的散文集《霜冷长河》中曾经说过:真正的友情不依靠什么。不依靠事业、祸福和身份,不依靠经历、方位和处境。它在本质上拒绝功利,拒绝归属,拒绝契约,它是独立人格之间的互相呼应和确认。
% W; b/ W* \0 W0 g3 w: M! v. \它使人们独而不孤,互相解读自己存在的意义。 2 i, r3 k7 ]$ T) Q( A
因此,所谓朋友,也不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。
3 ^: t& Q& ?6 M* [这话不难理解,做起来却不容易,幸好,小A便是这样的人。 9 Q6 g* b3 p8 B
小A,是有过抗癌经历的,她的亲侄子罹患淋巴癌,抗癌七年,个中艰辛,她深有体会。 8 N% [# \2 |8 V7 a4 h
所以对于菲儿,除了友情和爱,还有不舍。 $ V n* d+ M+ y- @; ]' H q! \
小A生活状态极佳,家境极好,就是菲儿如日中天时也不能比。而现在,完全处在不同世界的两个人又相聚在一起,菲儿很感激小A。
$ S7 j+ W( x- ? J B都说友谊是没有翅膀的爱情,俩人相识相知20年,一路看着彼此从青涩少年变成中年,也是蛮有趣的。 ( q7 y4 k- p( N1 h
而朋友的好处,在于可以自由选择。有些,随缘而来,有的,化缘而来。
) w) H* N, K8 M$ d菲儿从小自卑,希望得到所有人的肯定,她极不愿意麻烦任何人,哪怕是挚友。 0 b) ^3 l5 l. P& Q/ @
但是对于小A来说,不需要疏离与淡漠。虽说不愿意给别人添麻烦是一种很好的修养,可在朋友间尤其显得生份——因为,他们很愿意被朋友麻烦。 " B0 U/ C8 b6 v
而让想对自己好的人变得不知道怎么对自己好,让这些人变得小心翼翼,进退失据,还真是有些失礼。 % ^ }( B5 w9 G; S X/ y' d
所以,回头看余秋雨先生的话,朋友不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。
, y6 P2 h% D" W! \% H) X小A做到了,菲儿慢慢想得通透之后,也便接纳了。 6 U* w1 ^8 [' k% R* X
友谊是没有翅膀的爱情,大家都还来得及。
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我记得一位罹患晚期肾癌的病人告诉我,她所在的群,病人分为两种:男病人和女病人。再细分下去,又可分为两种。 ( k o7 L5 _( X p6 N
男病人:一种看淡红尘派,每天必然一句,他妈的反正不知道哪天就死了,所以怎样怎样;另一种永远喜欢讨论女人,且更加肆无忌惮。
& J: l. k1 L% f1 C女病人:一种接受事实,努力面对生活,一边治疗一边休养,烹饪、烘焙、插花;另一种悲观了些,默默忍受,但极少抱怨。
; |6 V) O8 o( g: q+ M女人们往往表现得比我们想象的要更坚强,尤其是遭遇巨大的生活变故时。 4 X& I. ^3 H1 }9 q* q# y* u
她们在苦难中绽放的姿态似乎更美,她们的遭遇或许令人悲伤,但她们绝不允许自己活成一个悲剧。 + L! h- }( X, f. ~
菲儿则更像是两种状态的结合体:努力生活,且不抱怨。 , Y% F! M: w8 M1 C$ W
采访菲儿那天是中午,不晓得她是否已经吃过午饭,但她给我的感觉,就是乐观、善谈、思维敏捷、懂得感恩,完全没有其他病人的暮气沉沉。 ; U5 W$ v( g3 |% h9 s
临结束时,我夸她:“你的心态真棒,听起来身体恢复也不错,中气十足。” % J5 f' O0 O0 M, L4 R
菲儿谢了我,说想感谢很多很多人,尤其是要感谢婆婆一家。 ' q% `+ c# F* z
“博雅医生,你知道吗?确诊之初,我是决定放弃治疗的。虽说因为各种理由坚持了下来,但不管是丈夫、大姑姐、公公、婆婆,期间哪怕是一个人说让我放弃,我都不可能坚持到今天。” 1 ~: \# J' {6 [( R3 {* r+ Q
菲儿还要感谢女儿,经历那么多苦难,女儿是她努力下去的最大的动力。菲儿有很多美好的愿望,其中最大的一个,便是女儿健康成长,“我想多陪女儿,成为女儿的铠甲。”
! ~4 p5 y/ B; h菲儿还说:“现在这个临床入组,我是蛮开心的,但我并不报有很大的期望。如果有效,那自是值得庆贺,如果无效,也没什么遗憾,为其他病友多提供一些数据,不管是好的还是不好的,也是值得的。” ; g* ~9 ~$ ]$ R& \0 y
将不美好生活嚼的有滋有味,把不美好的日子过得活色生香。
0 C8 D$ n( v! P这个暖心的人! ) }, m- S# _7 k
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七
! Y7 ?: Q( T& ? R7 v3 q+ S: g5 P写在文末。
% X# v% Q$ P4 P# o: | l8 B菲儿想感谢的人还有很多,比如与癌共舞论坛,比如论坛的版主,还有那么多给她提供建议的陌生人。 $ m" D; \% r8 J* X2 j
刚吃靶向药时,皮疹、手足综合征等副作用严重。菲儿在网上搜寻,找到与癌共舞论坛,在论坛里,无论是管理员还是病友都帮他答疑解惑,副作用得以缓解。
* A1 B9 c: ?6 x后来靶向药耐药,论坛版主对菲儿病例进行MDT讨论,最后的意见与主任医生的意见不谋而合。 $ V' j' r3 X' S8 F5 ?( A9 R
当然,还有北京胸科医院的红梅主任。红梅主任在患者群中口碑极好,菲儿在找她之前也有蛮多的顾虑,生怕因为自己的唐突和病情的复杂性影响了红梅主任的声誉。 - b0 O1 r# H* o
但当红梅主任尽心收治,联系多学科会诊,并想方设法为她节省费用时,她所有的感情只能汇聚成两个字——爱您。
7 U+ C% e0 q/ |0 z嗯,就是这样。
u: G3 v7 ?4 I在刚确诊后的第四个月,菲儿在器官捐献协议书上签下了自己的姓名。
; n7 @2 N0 _+ }) e, x2 N8 q- p“一是供医学研究,为早日攻克癌症做一些贡献;二是我的眼角膜能够帮八个人重获光明,给女儿留些念想,告诉她妈妈一直在守护着她。” 9 D- |- t1 v, W4 Z
我们的生活从未平静过,直至如此疲倦;我们仍抱有希望,所以不见安宁。 # C2 w9 N% n4 x
这一行人。
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