马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
本帖最后由 雕刻时光. 于 2023-12-6 12:03 编辑 0 n$ ]5 [. j' U% O
5 _; F0 R" j9 r/ P今天是2023年12月1日，5年前的昨天，母亲稀里糊涂的做了左肺叶切除手术。, A X9 v# y: I% ~$ B" h+ [
) L: y& G* P, _( p% j. G3 `
5年后的今天，继19年脑实质转移后，出现了最可怕的软脑膜转移，所幸依旧是790、858、TP53突变，期待母亲能再跨过第二个5年。
3 ]9 e( H! D+ b* c+ c% L! E$ h1 H& x8 P; P" h# w
别看是成功跨过了五年，但这五年其实走了很多坑。所以借今天这个机会，一是想复盘一下之前踩过的坑，二是给论坛里的朋友些许参考。3 \' Q4 H& e2 l7 R. M
( D2 E8 k! F: ]' J) d一、首先第一个坑，不要图省事选择小医院- m c$ m" |/ Z2 h+ u
: A3 w' m% D1 l, D: k2 y
我非常悔恨2018年11月30日那天，稀里糊涂让母亲在老家做了手术，就因为对方说是北京宣武医院亲自指导开刀，跟北京手术一样的，最后淋巴结没有清扫干净，为之后快速的脑转移埋下了隐患。1 l% }! }5 D0 ^+ H: D$ T
2 H% F! w( ?' s) j) Z4 i5 z
因此建议大家一定要选择大医院，选择那些肺癌手术量排名全国前十的医院，一定会足够专业，不至于出现低级问题。: t- d8 D: `" H
K8 Y+ U/ Y0 q+ h二、然后第二个坑是没有第一时间吃靶向药
* e* X' [6 w: y8 W
B+ Y% k" C3 U8 R1 T) F因为当时主治医生的考虑是先化疗、放疗，后续有进展了再吃靶向药也不迟，并且靶向药很快会耐药的，你们是第三代突变，一旦突变就无药可治了，所以建议延迟用靶向药。) a* q2 m! u0 n% V4 j8 x" g$ {0 p# w! D
- }+ l* \# ~3 D- |. U
但实际情况是，手术后化疗、放疗治疗的过程中，胸部等部位倒是控制住了，但直接就出现了更致命的脑转移。
( ^/ _6 b2 q/ Y* B. T9 N" X' s7 W# U$ v- D7 }
随后才步入正轨，在2019年9月24日开始，放弃化疗、放疗，开始每天吃一颗泰瑞沙治疗，第一年也经历了口腔溃疡、皮疹等副作用的折磨，后续通过中药调理，副作用逐渐变小了。
) b# s3 F$ Z' M. X: `; k8 L# D
9 S& B+ e, K( K2 ^因此建议大家不要把最好的留到最后，有最好的方案就要第一时间加大马力用上，等到真的进展了，好的治疗方案也就打折扣了，得不偿失。- o( Q' T. }1 k' q* d
+ @( B6 ]8 q- y
三、不要在一棵树上吊死，对症治疗很关键
, a0 y; J7 F" \5 v1 R$ p. @! K( D5 O
其实在22年6月的时候，母亲就已经有头晕、走不稳路的症状，只是还可以忍受，跟省中医院主治医生反馈了很多次，一直都说没办法，需要慢慢调理。
: P( R/ f3 [) e; j+ S! A' y r6 ~5 k2 [/ {
直到23年初，再次联合贝伐治疗依旧效果不佳，并且还出现了咀嚼肌萎缩、嚼不动吃的、口眼歪斜等症状，但省肿瘤和省中医院所谓的专家，没一个说可能是脑膜转移引起的，都说脑实质肿瘤没进展，没事的，继续吃靶向药就好，甚至当做面瘫治疗针灸了近三个月。
* A4 a" n- n& n* Z6 a- H
0 R& A8 k% O- `# c: \4 W( A( @直到23年11月，做了第二次脑脊液检查，发现有癌细胞确诊脑膜。主治医生建议做ommaya囊联合脑室腹腔分流术，然后鞘注化疗。% L3 i1 f& Y* W# B; B% C2 i; }
0 L/ m9 h: c- e
我问，有没有其他人做过这个脑室腹腔分流术，脑脊液的癌细胞有没有转移到腹部，主治医生说还没有发现过这种情况，可能是脑部肿瘤不适合在腹部生长，也可能是脑膜转病人生存期只有3-6个月，时间太短的问题。, U8 H" C6 }$ p7 m) N! t
) O# _/ ]$ I* C) |9 v1 U5 ^2 T7 o* a
总而言之一句话，用那个主治医生的话讲，做ommaya囊和分流术，纯粹是为了让患者少受苦头，不用总是做腰穿，并且颅内压也会持续保持正常，多余的脑脊液都会被腹部吸收。但是有可能会出现感染或者堵管的风险。
# |3 U& n; a* D( R, y' K5 t6 c; C, ^' i; T" y* I
这个解释我无法接受，所以果断选择换主治医生了，重新找了另外一个三甲医院神经外科，一个专门收治脑膜转病人的主任医生这边。. u0 u8 t) a0 ]) c. | o- B
; ?; c V( G: q0 W4 q3 |
徐主任说为什么不早点来找他，真的非常后悔自己太信任原来医生的话，没把母亲的话放心上，没去论坛里多找找解决方案，希望这次转院治疗还不晚，希望母亲真的能再有第二个五年。+ u; C% S% a% f" v5 E
5 P' L) v! k p7 }3 z: Z \* e& @* m$ B/ e. o
+ N) s$ [0 v# ?; [$ `) e) g
1 e9 H$ u L6 \3 j |
|
|
|
|
|
|
共8条精彩回复，最后回复于 2023-12-20 08:25
尚未签到
|
最终放弃了ommaya囊和分流术，下周一转院，目前还在等床位，希望会是新五年好开端。 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
本帖最后由 雕刻时光. 于 2023-12-7 13:20 编辑 . q3 Y9 J/ C8 l$ x9 m
3 n. c8 ?5 {! F" h5 }0 L
今天徐主任给做了第一次鞘内注射，腰穿培美20mg，平躺4个小时，每天一片叶酸、一片甲钴胺片，目前为止，副作用不是很大，然后听神经开始有恢复，走路比之前轻松了。 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
|
腰穿注射培美是手推的吗？过程需要多久？病人会难受吗？我们也在纠结装囊还是腰穿鞘注 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
, d. u2 Y4 S: z& q5 k
昨天下午4点做完，差不多十几分钟，腰穿然后手推培美20mg
- z: g( X6 Z& V. b. S4 Q平躺4个小时，目前没有明显的症状缓解，也没有明显的副作用。 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
雕刻时光. 发表于 2023-12-06 12:058 \% Z1 |, V3 d
昨天下午4点做完，差不多十几分钟，腰穿然后手推培美20mg$ E8 R0 N/ {- _4 f4 B0 K) v# P" A1 Y; r
平躺4个小时，目前没有明显的症状缓解，也没有明显的副作用。
你们已经确诊是脑膜转移吗 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
$ p/ X% r- I" @: T我们估计是，还没确诊，想这次要是脑核磁能确诊就不腰穿了，除非需要鞘注，想先试试双倍奥西或者双伏美，或者奥西+3759或达可试试 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
|
今天做了第二次鞘注30mg培美，肿瘤标志物从90.5下降到44.7了，颅内压也从260降到了145，总体效果还是挺好的。 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
7 i7 i9 s4 N# I! P, b, l% G X3 m
效果很明显啊，指标降那么多，太好了 |
|
|
|
|
|
|
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
