EG FR21突变，奥西耐药疑似脑膜转，后续怎么选择

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请教下各位，我爸爸是去年7月确诊，确诊时脑转骨转，21突变，当时脑放疗，后一直单药奥西，上个月开始视物模糊，做了增强脑核磁，对比没有大变化，没有确定脑膜转，但还是高度怀疑，加了贝伐，目前挂完第二次贝伐，视物模糊的症状没有变化，准备腰穿脑脊液，想问现在1.5倍奥西吃起来可以吗？
如果确定脑膜转，是先双倍奥西，还是双倍奥西+鞘注？
什么情况下装囊鞘注？主治说脑膜转就安排ommaya囊，病人很排斥开颅安装，我看有人安装后感染，又怕鞘注无效，也举棋不定。还是先腰穿鞘注看是否有效？腰穿鞘注是怎么进行的，需要多久？病人会不会很辛苦？
我们目前除了视物模糊没有其他症状，如何判断鞘注有效？

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申医生 · 发表于 2023-12-2 06:00:30

囊明确有脑膜转移就可以装，如果鞘注有效，视力会迅速改善，超过一个月就很难改善了，建议尽快腰穿完善检查

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不倒松 · 发表于 2023-12-2 06:45:51

申医生发表于 2023-12-02 06:00
+ ~2 G( C1 V9 n囊明确有脑膜转移就可以装，如果鞘注有效，视力会迅速改善，超过一个月就很难改善了，建议尽快腰穿完善检查

我们已经超过一个月了，出现看东西重影后，医生给的方案是奥西+贝伐，现在刚刚挂完第二次贝伐，目前体感依然还是左眼看远处的东西重影，其他头晕呕吐等没有，走路偶尔有些不稳，他的情况还是先腰穿确诊脑膜转吧？目前体感还好，可以自理，真确诊脑膜转，是不是可以先奥西双倍+贝伐，或者奥西+达克+贝伐，或者奥西+3759+贝伐，鞘注留在后面用，怕鞘注完体感变差

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申医生 · 发表于 2023-12-2 07:00:46

不倒松发表于 2023-12-02 06:45
t: D4 P4 d) V* j( l6 X$ Z- `我们已经超过一个月了，出现看东西重影后，医生给的方案是奥西+贝伐，现在刚刚挂完第二次贝伐，目前体感依然还是左眼看远处的东西重影，其他头晕呕吐等没有，走路偶尔有些不稳，他的情况还是先腰穿确诊脑膜转吧？目前体感还好，可以自理，真确诊脑膜转，是不是可以先奥西双倍+贝伐，或者奥西+达克+贝伐，或者奥西+3759+贝伐，鞘注留在后面用，怕鞘注完体感变差

鞘注个别会有不良反应，大多数一周内缓解，初次加倍靶向药盲试有效率高，后面就得依靠检测了

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不倒松 · 发表于 2023-12-2 12:34:18

申医生发表于 2023-12-02 07:00
4 _; z2 R; I! a: [$ T! s鞘注个别会有不良反应，大多数一周内缓解，初次加倍靶向药盲试有效率高，后面就得依靠检测了

谢谢申医生，我们先腰穿脑脊液看看

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leelkf · 发表于 2023-12-6 11:01:30

脑膜转初期症状也是不明显的，我们最开始只是有点头晕，后来吞咽不下干的食物，咬不动硬的东西，等到视力模糊，听力下降的时候，再去腰穿发现脑膜转了

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leelkf · 发表于 2023-12-6 11:06:03

申医生发表于 2023-12-02 06:00
6 l9 g7 A9 ^# Y T- D: _& {2 v囊明确有脑膜转移就可以装，如果鞘注有效，视力会迅速改善，超过一个月就很难改善了，建议尽快腰穿完善检查

申医生，我家脑膜转确诊已经1多月了，鞘注过一次，靶向药也已经三代双倍，但是复视症状也没有太多改善，这是恢复不过来了么

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另外吞咽和咀嚼还是老样子没变好，头晕也依旧，这是没效果么，还是得继续鞘注吧？脑脊液基因检测21L858R +tp53,丰度都很高

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申医生 · 发表于 2023-12-6 15:25:47

leelkf 发表于 2023-12-06 11:06
; Y" i" ? e% o申医生，我家脑膜转确诊已经1多月了，鞘注过一次，靶向药也已经三代双倍，但是复视症状也没有太多改善，这是恢复不过来了么
0 f6 _' F2 c) [, s另外吞咽和咀嚼还是老样子没变好，头晕也依旧，这是没效果么，还是得继续鞘注吧？脑脊液基因检测21L858R +tp53,丰度都很高

应该还得继续，症状出现时间长就很难改善了，没发现其他突变可以试试达克替尼口服

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