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[治疗分享] 肺癌术后四年,脑膜转移治疗两年,伏美替尼6粒,后续治疗方案

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14100 14 mamajiayou2022 发表于 2024-7-19 14:37:59 |

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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
( E/ j9 V% B3 p* P4 H) b- ]3 {( J0 ^' M: U
妈妈的确诊以及治疗历程:
* }+ H/ m$ G! w0 `) ^. n; S- `6 }. `) L+ s7 t
2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。& e5 \; n; P% \6 b3 k0 w
2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。+ n7 P3 E& }, ^7 X
2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗
2 }8 J& O7 R/ B4 i7 ]0 b  @2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)- E7 D9 `5 G# A; }0 Q2 M
2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。
; a$ o# V  Y, A% H; i8 ]* w2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30. 4 j3 X9 t: m& D; }
- U1 H5 G& t- k
$ z. Z/ G1 `" c, c
副作用:1 g; u) N4 g7 c, u( ?8 V+ l
目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。
6 `% X" B; \+ ]9 s" z1 D2 T1 x8 S' c& `* ?; v
后续治疗:
2 Q0 J. x7 _: Y% F1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。# T, W9 G9 L# V* i0 c( I
2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?
& P7 _1 \* d) [4 H8 I! V7 n3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。

14条精彩回复,最后回复于 6 天前

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 09:20:42 | 显示全部楼层 来自: 山东

在论坛加好友?想请教你

本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑 / l- ]2 U! x; O! s

( C, U" ^$ r, E4 o% P& |- P/ I如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?
9 Q/ [, `7 |6 y9 t" X# t- B
3 w% ?2 C) |$ }6 I$ T, h; @(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html
* c  y7 Y5 x- Q4 T& ~) ~% `; }+ F$ @9 x9 q
' F  U# u! F2 v. M; R5 P

( _  E1 k8 o/ h* p! S9 e
8 ^' \/ W' A' b; Z* }2 V- ^+ }  M' _; Z* `, j, O( R- z" D6 T
' {, j% n. J6 ]1 a( n

  `$ L# X/ q  z7 K8 y( E/ b1 i! M: U: o" ?

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-24 13:11:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
; ^5 U2 r: d5 g! H9 o1 L# i如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?  |/ K% E; b3 [: n3 v/ r# J; q8 w( ?0 _
. T1 B  M& c, }3 n- N; J
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...
+ d3 j2 Y4 F$ n% a: J
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 16:29:59 | 显示全部楼层 来自: 山东
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑 + ?8 H; g* K: W8 u
mamajiayou2022 发表于 2024-7-24 13:110 v' q  _6 T9 g5 t- `
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑 ...

4 }& j2 u- H9 v: o4 G
" L# p8 l# [$ Q7 [1 P论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?* z6 e" h  l! Z1 \% _% t- n2 Q" G
& W1 P# e. i- T
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。       不知道你们那边的医生好沟通?% X! R: z1 C) u' J4 w

- p, g0 D; C, q% v能采纳鞘注等这些方案?4 e8 V) S6 [" f3 B+ j

2 ~/ l8 g- O- E) T6 A9 l
1 p) l1 @5 D1 K7 _/ Z' J; a' j$ |. o

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-25 09:35:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 16:291 F, _% J  b) f9 F  m) q; S
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?0 R8 v7 P& W( r2 m7 v+ h' A1 E

' a) `  o$ i) A( b9 I- l, y( `1 b0 A(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...

( r: e) X; `9 M不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。

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daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-25 10:35:46 | 显示全部楼层 来自: 山东
鞘注外地,      如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??% U/ g: w" r5 B; A+ N6 E& z
! H& U* p. J  S
测了几次基因了?        2 v6 ^% V( c% l
' j$ k4 q2 Z2 T7 U
样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。        最近我们也想测
7 H' A8 x; |( C7 ^/ E

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-26 16:57:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华

) R( ^$ u! b& P8 {# H6 h) I+ D9 }                               
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块

! j  n4 d$ a" c. Z  I4 w7 P                               
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( o% W( q3 W" R& |# T- [# T                               
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& x3 y! d  Z1 [1 w0 q                               
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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-27 23:18:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-07-26 16:57
9 f! T+ s' R: g1 v  g我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块
4 h9 H9 {/ k& ?; ~1 G. b+ C
加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-28 15:57:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
mamajiayou2022 发表于 2024-07-27 23:18" D7 ?( R. F( p5 F0 v, Y! J2 U8 _/ {
加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。
" Y$ K0 r- o- p1 R, F3 s; U% z
我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-29 09:49:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-7-28 15:57
$ w5 G( I2 w+ a2 d我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案
: [& S3 w! F8 e8 F, `/ ^% s
我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。

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