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打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:36; y0 R* J# ?: o: p; E3 c 这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光～ 麻烦老师们帮忙看一下
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阳光～ 发表于 2025-10-12 14:16* @$ f4 y' L f- T# X) Z 试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03 8 O: C7 ~$ i, t/ J% s: P@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注） 0 e k0 j$ _5 Y2 C+ t 1 M0 ^' |2 |8 k! H- B# L c% y妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。 * g+ l2 @+ V; B4 L) s6 S7 l' }' \/ D( k! R, ?( l: L- V 就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。" p I+ m) d3 F# D8 ^: s% ~. m % G# V9 g- A5 n- e2 Q! Z, w6 o早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦$ I7 O0 y! ~' ~7 b1 q, W 约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g % r0 U5 r3 L# j6 [9 r3 Y补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g ; \: b$ D G6 }: {. q9 G* v& n午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋. Q3 e, N" x5 Z1 a; l2 ], e 补：60g安素+燕窝- t# G _/ e) N' @ 晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤 + W( O5 q- V4 o+ s补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）9 Y4 m" q+ w1 o7 Z2 L9 i* y' b % m" g! w, z& y1 S( g$ Y0 l0 `. w3 H( X 这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 1 V a* q8 [1 l4 Z# ^达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19- [) ?% _' g$ o b, l T: L 达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19" N& F5 a& Z: F. K. | 达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:030 p& C2 W6 _! v3 l, M3 s3 |+ i0 ~ @地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注） ' v! g" [- Y/ b2 d; O: H% _/ d4 Y : K2 |9 D7 [3 E4 E6 D! d妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。 4 f9 w( u2 E0 ]% h" I9 v. L " }1 c: b, n$ w; i2 ~就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。 $ f. ?5 o) L+ o/ O ' T; l" j4 c/ Z- x2 b: u早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦 6 w8 c" t7 R' B# @3 q P8 J) t约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g ! n; v5 m. j, Y! f% ?4 U补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g ) B; ]9 U3 V) {; |. t+ n午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋' d! f) \( _8 Y! P 补：60g安素+燕窝9 _9 q( ^) T* a" Q6 o& { 晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤 ! a8 M, N2 d: {. @' Y* X( A7 z补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g） : [: Z4 V4 `. A9 b 2 S4 K S0 O* e4 l1 }7 _这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
阳光～ 发表于 2025-10-16 14:05 ! p9 z$ h5 W j& V2 w这个营养安排的，确实用心了，自愧不如，一定盯紧脑部问题，还要多帮忙按摩放松腿部，运动量少警惕血栓
打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:07' J8 V, e2 |! C7 J9 w 好的那坚持45mg达可
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