家父肺腺癌易一月无效，后手术，化疗2次，现骨转，2992，特联XL184，280，凡德

      2014年年初发现老爸咳嗽多了点，他说是感冒了，喝了止咳糖浆，好点了。直到4月初老爸咳嗽还是没有改善，而且左胸有点痛。4月12号左右带爸爸去温州医科大学附一医做了验血检查和肺部CT，验血中血沉偏高，cea正常，CT发现肺部有阴影。4月16号去温州医科大学附二医去验血和增强CT，cea正常，nse偏高0.7，其它验血报告也都正常，增强CT发现左肺4.3X3.6团状阴影，周围有毛刺，纵膈淋巴多见结影。医生说90%以上是肺癌，且转移到淋巴，需要住院观察确诊。于是在附二医开了住院单，排队等床位。
      在等附二医床位的几天内，老公找了个熟人林医生，他是附一医胸外科的医生，林医生让我们第二天早上8点去医院找他。第二天早上7点半我们就过去了，等到差不多9点林医生才过来，让我们挂号，给我们开了住院单，让我们回去等他的通知，说2天后就有床位，而且看了我爸的CT片子，说阴影有点大，先化疗2个疗程，然后考虑手术。这时附二医打来电话，说有床位了，我们考虑到附一医有熟人，而且有pet ct设备（附二医没有），就拒绝了。2天时间到了，林医生打来电话说今天下午应该就可以住进去，不行的话第二天早上绝对可以住进去。结果等到第二天早上也就是周五，该死的林医生既然说没有床位了，要等到下周一，我气炸了，顿时明白了为什么医患矛盾那么大，为什么有些病人会杀医生。任何事情都是由原因的。后来想想估计是红包没有到位，所以一拖再拖。
      从增强ct检查到肺癌到现在，已经过去一周了，现在连进一步检查的机会都还没有，更不用说治疗了。全家人都急死了。温州也就这2个医院好点，我们甚至有想到去杭州肿瘤医院（有熟人，但又怕跟附一医的林医生一样无耻该死），回老家宜昌去住院，但是我们在这边上班，也不方便。早知道这样，附二医打电话通知我们的时候就应该住进去，真是后悔死了。后来我们决定再去附二医呼吸科（附二医胸外科说只有做手术才接受住进去）重新排队，然后去附一医呼吸科重新排队（之前是胸外科），幸运的是附二医刚好有床位，我们之前排队的住院单还留着，当天就住进去了。4月25号周五，爸爸入院。入院当天医生开了一大堆检查单，脑部核磁共振、骨头ECT、全身及各个脏器B超、支气管镜、肺部穿刺活检、各种验血、心电图等。肺部穿刺活检护士让我们自己去找CT主任医生预约，其它检查护士帮我们预约。4月25号也就是入院当天，去找主任医生，说出差了，要下周一才回来。只好等。
     4月28号~30号开始一系列检查，其它气管镜最痛苦，我陪爸爸做的，20多分钟，看着爸爸那么痛苦的样子，我的心如刀绞，仿佛看到了爸爸临时前的挣扎，要知道爸爸打针都怕疼。除了肺部穿刺，其它检查结果问题不大，就是气管镜检查未发现癌细胞，但是发现异常细胞，肺部阴影使得气管狭窄，建议穿刺活检；血检NSE偏高，正常值是16.3，检查结果是19。
      4月28日即周一，预约主任医生做肺部穿刺活检，医生说要排队，尽量本周做掉，不行就下周。4月30日问医生可否排上，医生说本周做不了，没有空。没办法，只能继续等。老公有个同学在附二医别的院区当护士或护士长多年，通过她，联系了这个主任医生，后来5月5日做了肺部穿刺。医生说病理报告至少1周后才能出，病理类型出来后，如果还要做免疫组化，还得1周，也就是说半个月后即5月20日左右才能搞清楚具体的类型及治疗方案。
      看病难啊！继续等待……
      
总结（会持续更新）：
2014.04.16    浙江温州做增强CT发现肺癌可能，住院进行一系列的检查。
2014.05.10    穿刺活检结果腺癌可能，取出的组织坏死，无法做基因检测及免疫组化，穿刺失败。
2014.05.12    爸爸拒绝手术和化疗，所以盲试正版易瑞沙20天。期间都在德清人民医院看病。
2014.06.05    易瑞沙无效，疼痛越来越严重，CA125降低，其它血象正常。CT显示肿瘤增大。杭州肿瘤医院建议先化疗再考虑手术，爸爸拒绝手术，后区杭州人民医院开了住院单，准备再次穿刺活检吃靶向药，回家等住院通知。
2014.06.10    人越来越疼痛受不了，杭州人民医院迟迟不通知住院，回湖北老家治疗。
2014.06.26    湖北宜昌：手术切除左肺，纵膈3.9cm肿瘤和动脉缠绕，无法切除。基因检测结果：EGFR无突变，ALK阴性，HER-2弱阳性，VEGF免疫组化没有医院可以做，做了白片拿到杭州，上海多家医院都无法做。               
2014.07.15    疼痛难忍，无法睡觉，第一次化疗：吉西他滨+顺铂。呕吐，各种难受，无法忍受。
2014.08.25    第二次化疗：培美+奈达铂。呕吐，各种难受，说比第一次更痛苦。
2014.10.08    不想再化疗，想试试放疗。入院，经过CT,增强CT，彩超，ECT，CT放疗定位，抽血化验等一系列检查，还有打各种针，人虚弱的不行，医院让出院回家，放疗和化疗都做不成，让以后都不要来医院了。
2014.10.19    开始吃2992，每天60mg。副作用就是有点腹泻。
2014.10.31    之前全身疼痛难忍，整夜无法入睡，白天只躺一二个小时，吃止痛片只能管一二个小时，几个月以来无法入睡。从29号开始连续3天开始好转，吃以前的止痛片，晚上就能整夜入睡，连续睡了三天的好觉，精神也好起来了。
2014.11.03     第一次打骨转针唑来膦酸，骨痛，没力气，胃口不好。
2014.11.08     2992联合XL184,2992每天60mg，XL184每天50mg.
2014.11.11     联用受不了，停服XL184。2992加量到每天70mg。
2014.11.27     医院复查肿瘤指标有所下降，骨痛依然。开始单服XL184，每天100mg，整个11月骨疼症状加剧，呕吐，恶心，没有胃口。
2014.12.01     特罗凯联合XL184。
2014.12.03     第二次打唑来膦酸。
2014.12.30     医院复查肿瘤指标都上升，骨痛加剧，停特和184。第三次打骨转针唑来膦酸。
2014.12.31     开始服用2992 60mg/天。
2015.01.13     开始每天250mgX2的280+60mg的2992。
2015.01.15     280副作用太大，减量，每天250mgX1的280+60mg的2992。
2015.01.19     280副作用太大，停药，每天60mg的2992。
2015.02.05     第四次打骨转针唑来膦酸。CA125大涨，1000多了。
2015.02.16     每天75mg的2992。
2015.02.27     呕吐厉害，吃饭喝水都吐，咳血块，疼痛加剧，停2992，空窗。
2015.03.05     凡德他尼，每天250mg。

从发现爸爸这个病后，我就一直在查资料学习，争取能让爸爸高质量的多活几年。现在一有时间就来这里多看看别人的治疗过程，多学习靶向药的相关知识，为后续治疗做准备。但是我现在唯一害怕的是如果病理报告出来不是非小细胞肺癌，就不能用靶向药，只能化疗和放疗，或者手术。爸爸肯定是拒绝的，到时候该怎么办？

验血验了3次，就是NSE有点偏高，其它都正常。NSE第一次没有验，第二次是17，第三次是19。就怕是小细胞癌。

5月5日做的肺部穿刺活检，爸爸说做的过程可以承受，但是做完后全身疼痛，没有力气，脚也肿了，爸爸说是穿刺引起的，说不该做这个检查，不做这个检查哪里知道病理呢？又怎么对症下药呢？爸爸最近脾气不好，不配合检查治疗，老是冲妈妈发火，妈妈也有病，老是掉眼泪。

5月10日穿刺报告出来了，报告如下：
（肺内结节涂片）见恶性肿瘤细胞，腺癌可能，请结合临床。
“肺内结节CT介入穿刺”多未坏死组织，周围见少量腺体成分，细胞轻度异型，请结合临床。（注：组织太少，难以确诊）
医生说只是从涂片看起来是腺癌，病理无法确诊，因为取出来的组织多为坏死，无法检测。看来本次穿刺失败。爸爸说就算是死，也不再做气管镜和穿刺了，他受不了。
报告已出来，爸爸发脾气了，说在医院住院十几天，该查的都查了，到现在还没有一个确切的结果，也没有治疗，他说要去医院闹，要去找医生说清楚，买的2盒正版易瑞沙，他也不吃，脾气躁的很，把我妈妈都吓死了，真实急死了。
怎么办？病理无法确定，怎么使用靶向药？而且也只是腺癌可能，万一是小细胞肺癌（因为CEA正常，NSE偏高），只能化疗，爸爸是无论无何也不接受化疗和手术的，怎么办？医生说目前应该还可以手术，不做手术有点可惜。哎！太难了！

今天爸爸就要从温州来德清了，明天我准备带他去浙江省肿瘤医院去看看，我已经预约了特需专家门诊，听听专家的建议，就目前爸爸脚肿，全身痛的症状要给以检查和治疗，后续要劝爸爸再做一次穿刺，明确病理。明天去杭州，要8点半之前赶到，现在杭州又限行，我一个浙C的牌照还得好好规划一下路线。不知道医院停车好不好停。

lb2383   淋巴转移确定了吗？  发表于 1 小时前
lb2383   能做手术，就争取做。早期的肿瘤，手术切除有治愈的可能。个人意见  发表于 1 小时前

增强CT显示纵膈淋巴见多发结影，应该是已经转移到淋巴了吧！

5月14日周三，一大早我就带爸爸去浙江省肿瘤医院去看特需门诊，看的是胸肿瘤科的周鑫明医生，他看了片子说目前不适合手术，可以先化疗2个疗程再评估看看能否手术。
5月15日，带爸爸去德清人民医院看呼吸内科，给医生看了所有的检查报告，而且我说现在我爸脚肿了，全身疼，前一段时间晚上痛的睡不了，第一次吃易瑞沙那天晚上开始好点了，可以睡觉了。我上网查了下，脚肿的原因一般有如下几种：心衰、肾有问题、低蛋白血症、静脉血栓。医生说血栓一般是一边肿，不会两边肿，医生开了抽血化验全套，肿瘤指标化验，还有心电图，尿常规，下午4点出报告。
所有的检查报告就有几项偏高：CA125    261     正常值<35
                                                 C反应蛋白偏高，血沉偏高
这个医院不能验NSE，所有不知道NSE怎么样，但是发现CA125偏高这么多，也许这就是一个敏感的肿瘤指标，这对于后续靶向药治疗应该有帮助。
其它也没有发现什么不好的地方。医生说脚肿可能还是疾病本身造成的。只能继续吃易瑞沙看效果。

不能拖太久，要早做决定，要不就先靶向药，当然也只是建议，因为也不是非常懂

chenhongyu 发表于 2014-5-16 15:39
不能拖太久，要早做决定，要不就先靶向药，当然也只是建议，因为也不是非常懂

已经在吃易瑞沙了