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本帖最后由 455456110 于 2012-7-15 13:19 编辑 + `6 J# b% i0 G2 w
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妈妈2010年11月诉头痛,头晕,走路转弯时会踉跄,头部核磁诊断为轻度脑梗,回家输液1 0天后症状未缓解,入住神经内科,神内科看了核磁片子=并结合妈妈的临床症状觉得不像脑梗,怀疑颅内寄生虫感染或结核性脑炎,入院第三天早上妈妈突然腰痛难忍,骨CT发现有颈椎信号异常,怀疑转移瘤。第二天我就带妈妈转省湘雅附一神经内科,一周后排除了寄生虫感染和结核,肺部CT发现左上肺尖后段节结灶,1.9X1.1CM,确诊周围型肺癌,颅内多发转移瘤。因已到晚期,又没有病理,省肿瘤医院拒收,万般无奈下突然想到妈妈脊柱CT有转移,马上联系省湘雅附二的熟人看能否在腰椎上穿刺取病理,得到结论可以,立马在附二脊柱外科取损害最严重的T12椎体穿刺做病理,并进行了骨水泥加固。术后病理示转移性肺腺癌,免疫组化:EGRF(+),EGRF19(+),EGRF21(+)。至今去拿病理结果的情景仍历历在目,病理科的医生是熟人介绍的,他问我,这是你什么人,我说是我妈妈,心却不由的紧绷起来,接着他说是腺癌,应该是肺部的原发灶,我问他,有没有可能做错了,脊柱科的教授都说像是骨髓瘤,他看着我一字一句的说:医生只能说像或者不像,但我们却告诉你是还是不是。。。。都记不清自己是怎么走出病理科的,脑子一片空白。好在附二的一位熟人博导告诉我们免疫组化3个呈阳性,服用易瑞沙有效几率很大,立马就买来易瑞沙开始了我们的抗癌之路。
% t0 K% r) i5 o1 v% B+ E) f —————————————————————————————————————————————————————————— 治疗经过:2011年1月4日 — 5月31日 易瑞沙 (期间有服用省中医院及武汉的中药2个月,3月去北京协和建议下用了一个半月的鸦胆子油软胶囊,5月初复查头部有进展,新长出了4个)。6 l% z3 R! X) g, w1 N
5月15日 — 5月31 日 全脑放疗 (11次X300野)
, p3 N) v' o7 N: N 6月1 日 — 6月31 日 特罗凯+DCA (头部核磁示进展)" u7 y9 y' s$ P9 @
7月1 日 — 8月10 日 凡德 (7月13日服用一次司莫司丁用于脑转,7月底复查进展)
5 y5 s) R3 z: N3 [/ K 8月10日 — 9月20 日 易瑞沙脉冲(第一周每天1粒半,23号开始隔2天服3粒,脑部稳定,症状好转)& n$ x2 m: x' V6 G3 J, L* G: d- }
9月21日 — 10月21日 2992 (脑部症状明显,核磁示稍有进展)" }2 b: `$ L5 w- f# }8 p4 q
10月22日— 11月19日 易瑞沙
8 n4 l5 U# j j( x( @5 S 11月20日— 12月9 日 培美曲塞单药2个疗程 (症状差,影像示平稳)
) c3 Q/ D- {% p0 {6 ~ 2012年1 月1 日— 易瑞沙
; r7 g6 T8 ]! A, c. }* O 2 月14日 — 阿瓦斯丁单药(3支)+易瑞莎
5 x6 r% Q) x; X! D7 ] 3 月 7 日 — 阿瓦斯丁单药(4支)+易瑞莎 7 y" R6 ~6 a* R8 N* B
3 月18日 — 易瑞莎 改 特罗凯5 C, E9 M* M# |5 w9 [& m
4 月 9 日 — 阿瓦斯丁(4支)+特罗凯
9 m3 h B% X* L! z( V 5 月—7 月 — 特罗凯
" a7 p, H! j2 A. S; c; P 7 月 13 日 — 阿瓦斯丁(3支)+特罗凯
3 t8 q3 ?9 T5 i. x——————————————————————————————————————————————————————————, U7 @' ^8 e( V$ m% }
骨转用药:2011年1月 —7月 唑唻磷酸(艾瑞宁) ?1 _# |, K: y2 ? W8 |
8月 —10月 云克
5 y. |2 S4 k* I: J8 P/ Q& w; N! J4 O 11月—12月 帕米磷酸( 博宁 )) i) ]/ T; ?+ J; D% X% n
2012年1 月— 唑唻磷酸(艾瑞宁)" l6 v d# q6 M5 \+ A s3 }
2 月— 唑唻磷酸(艾瑞宁)
6 a8 b4 c0 u) n2 a! s9 ~& r6 d 3 月— 唑唻磷酸(艾瑞宁)
" n" a/ d8 M: _* D; N8 X$ h 4 月— 唑唻磷酸(艾瑞宁) Q7 v0 l# ~ e% Y3 m- E, N6 i
5 月— 唑唻磷酸(艾瑞宁) |. A' o; ]& Y& V2 L
6 月— 唑唻磷酸(艾瑞宁)
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. f; ~; d$ A3 X 2011年1月服用易瑞莎开始肺部原发灶日渐缩小,6月底至今复查原发灶完全没有了,虽说有严重的广泛骨转移,但从2011年1月至今每月有坚持用骨转针,控制较好,现在就是脑部的病灶很麻烦。9 s+ I% K1 u8 r3 U0 }
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. [$ }' H7 Z6 {2 J( U; ^ 由于妈妈头部的进展,现在颅内广泛分布着大大小小十几个病灶,5月底做完全脑放疗后病情就一直在加重,全身广泛骨转移注射唑来膦酸和云克效果都已经控制不了,6月份尝试特罗凯加DCA,影像学资料显示进展,特罗凯无效,7月份改凡德,7月13日加司莫司丁,仍然进展,6月份妈妈就一直卧床,极度乏力,有时甚至连头都抬不起来,说话每次只能勉强说几个字,脑子还不清醒,,心率一直在110左右,8月10号改服易瑞莎,距离元月份我们一线选择服用易瑞沙有效5个月刚好停了有2个月,8月10号改服易瑞莎每天一粒半一周后改为每天一粒,之后妈妈的病情继续加重,一个字也说不出来了,白细胞血小板白蛋白都低,手脚都肿了,眼神黯淡,医生告知我们家人要有心理准备,很是难过,但难过之后还是得面对,想想特洛凯可以脉冲,易瑞莎原理应该差不多,而且妈妈之前服用易瑞沙副作用不大,在8月23早上给妈妈服用了3粒易瑞沙脉冲,还真没有想到会有效,昨晚妈妈不用服用曲马多或阿普唑仑就睡了,一直睡到今早6点,共睡了7个小时,今早竟然能说一整句的话,而且思维也清晰,我们开玩笑她也能听懂,会笑出声,能认出人来,真是令我们很惊喜,家人本来跌落谷底的心情又兴奋起来,思前想后,应该是易瑞沙的脉冲起了作用,期待明天妈妈的状况,请教各位,脉冲疗法是一直这样一次吃3粒,隔两天直到耐药为止呢,还是脉冲到病情稳定了改为一天一粒易瑞沙好呢?辛苦给我给我点参考!谢谢了! |
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共351条精彩回复,最后回复于 2018-8-29 18:51
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易瑞沙也能脉冲,而且效果这么好,真好!为你们开心。先脉冲一段看情况再说吧,这个阶段更多的得靠自己摸索了。 |
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[LV.1]初来乍到
我觉得易瑞沙,可以直接加量吃吧?而不是吃3颗,然后停3天,易瑞沙最大耐受量是4颗,1000mg的,我认识的病友,有一个是一天吃3颗的,当时我听说了,很诧异,说是皮疹比较多,后又改成了一天2颗的吃法。 |
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never_land 发表于 2011-8-25 09:53 ' y9 r) \ b8 B7 p
易瑞沙也能脉冲,而且效果这么好,真好!为你们开心。先脉冲一段看情况再说吧,这个阶段更多的得靠自己摸索 ...
0 Y$ n ]3 O# f! k8 I谢谢never_land,我们年纪相仿,因为我儿子也是5岁。很能体会你的辛苦,也一直把你当成学习的榜样,你的辛苦和努力付出一定会有回报,加油! |
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瓶子 发表于 2011-8-25 10:34
0 c5 X5 D; d# e6 P5 A/ R我觉得易瑞沙,可以直接加量吃吧?而不是吃3颗,然后停3天,易瑞沙最大耐受量是4颗,1000mg的,我认识的病友 ...
7 z5 @' i: c1 t0 D# U5 i妈妈一次服3粒易瑞沙没啥副作用,只嘴巴周围冒出几个小红疹,我也正考虑一次服3粒,只隔一天式脉冲。只能走一步看一步了,谢谢瓶子。 |
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455456110 发表于 2011-8-25 14:18
1 k0 k% X0 h0 N! i7 }谢谢never_land,我们年纪相仿,因为我儿子也是5岁。很能体会你的辛苦,也一直把你当成学习的榜样,你的辛苦和 ...
5 c6 z$ Y4 C+ W5 y谢谢。一起加油!有转机就不怕。 |
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本帖最后由 455456110 于 2012-6-27 23:13 编辑
) u# M' q" ~, W' W2 a+ }$ n7 N& X$ l9 S8 N* Z- E9 B' l
妈妈这两天病情平稳,睡眠质量还好,精神也好,每天我们都逗她很开心。真希望日子一直这样下去就好了,哪怕走不了,只能卧床。 早几天因为免疫力低下妈妈胸部和背部都长了两大片带状泡疹,大的水泡破了还感染了,用阿昔洛韦软膏没用,我自己把感染面消毒干后涂上紫药水,今天好很多。
# O; z8 M% ^: M9 O1 w) \ M& z7 k 今早又服用了三粒易瑞沙,打算明天隔一天,后天早上继续服三粒。期待效果! |
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昨晚妈妈只睡了两个小时,问她她没说哪里疼,只是说惦记着我大姨,因为大姨身体不好,家境也不好。说着妈妈就哭了,我很心疼,曾经这么坚强的一个人,面对疾病却这么无奈,癌症,人类一定要攻克! |
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455456110 发表于 2011-8-27 08:16
0 @/ Q* L7 }( D" C昨晚妈妈只睡了两个小时,问她她没说哪里疼,只是说惦记着我大姨,因为大姨身体不好,家境也不好。说着妈妈就哭 ...
4 r# E0 l/ L& Y. g0 C看到你用易做脉冲治疗,感叹你的用心和聪明!治疗有效,可喜可贺!目前脉冲式治疗有两种做法,一是高剂量后,低剂量(正常剂量)三、四天;二是高剂量后,停药三、四天。两种方法很难说哪个更好。但这脉冲方法据说即使有效,也不能长久。我看的资料有限,仅供参考吧。建议:见好就收兵,改用其他药试试,如BIBW2992。希望你母亲能好起来! |
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