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一个月病情爆发式进展,多量胸水,基因未突变,急求高手指点!

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42535 84 叶子爱妈妈 发表于 2014-12-20 21:27:40 |

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本帖最后由 叶子爱妈妈 于 2015-7-8 11:17 编辑

近期情况已更新,进展严重!请大家给我建议!感谢!
7.2胸部ct平扫,右肺尖的肿块已长到6.2*3.8*4.8cm了,增大明显。右肺中叶胸膜下新发结节,变成肺内多发转移了。右肺多量胸腔积液,下部肺不张。第8肋骨斑片影,出现骨转。纵隔淋巴结增多。肾上腺结节影。验血结果,cea从6月的5降至3多,ca125微升至51,c反应蛋白4,略高于正常值3,白细胞恢复至4千。
自从5月份克药耐药以后,试了ap和280,疼痛一直未有效缓解,还出现了耻骨的新痛点,人又更消瘦了。现在检查结果出来了,进展这么吓人,还有了大量胸水,我真的不知道还能给妈妈试什么靶向药,阿西吗?还是进医院化疗呢?方案还是培美+顺铂+阿瓦斯汀吗?
请大家帮帮我!出出主意!


5年前爸爸因为肠癌过世了,妈妈42岁时患乳腺癌,经历手术放化疗治愈,至今17年,结果在乳癌患侧又发现肺癌(怀疑是当年放疗诱发),而且是骨转4期,晴天霹雳,我觉得天都要蹋了,可我不能倒下,妈妈只剩下我可以依靠,我要救她!

下面简述妈妈患病治疗过程:
2014年6月中旬一天半夜头突然剧痛痛醒,持续20分钟,白天起床后发现舌头左歪严重。本地医院脑CT发现垂体瘤,到上海后续检查治疗。上海某三甲医院神经外科查脑MRI,除垂体瘤外还发现缺血灶,主任级医师认为垂体瘤良性,不至于引起这么大的反应,遂按缺血性脑卒中治疗一个月,头疼无好转。没有办法,只好回老家休养,口服活血药等,医生让随访,3个月复查。
10月5日本地三甲医院复查脑MRI,医生多扫了点范围,发现颅底骨占位,考虑恶性肿瘤。7号出报告那天,突然就声音嘶哑,喝水呛咳从鼻子里喷出。马上把妈妈带到上海又进那家三甲医院神经外科检查,PET-CT发现右肺上叶前段近纵隔软组织块影4.5×4.0CM,临近气管似见狭窄;颅底左侧斜坡、枕髁处、左侧肩胛骨骨质破坏;右侧声带FDG弥漫性增高,考虑生理性摄取可能;肝右叶小囊肿0.4CM。
由于妈妈以前乳腺手术后胸部板结,无法行穿刺,只好10月14日胸腔镜手术单为取病理,结果病理取的量还是太少,检测结果如下:“前纵隔”肺胸膜纤维组织增生,内见压缩的不规则肺泡腔,上皮细胞不典型增生,核有异型,提示肿瘤性病变,腺癌不能排除。
免疫组化:ER(-), PR(+/-), HER2(0), KI-67(30%+), CK7(+), 34BE12(+), CK20(-), TTF1(+), Napsin-A(+), P63(-), GCDFP(-)。蜡块送至胸科医院找了外面合作的基因公司做基因检测,结果4个基因EGFR、ALK、KRAS、BRAF全未突变,非常绝望!
10月27日开始针对颅底骨及左肩胛骨放疗,分别做了16次及13次。颅底骨放疗效果良好已不痛,左肩放疗结束后一直还有可以忍受的疼痛。
10月23日-11月17日盲试易瑞沙20多天,症状没有明显改善,但也没有变坏,由于没有做影像检查,不知道服药效果如何。
11月3日挂保骨头针-天晴依泰。
11月11日开始第一次化疗,方案:力比泰900mg+顺铂120mg+阿瓦斯汀(安维汀)400mg。化疗前CA125突然暴升至90,以往都在正常范围内;化疗后降至33正常范围内,不知是那次检测有误还是化疗有效。
12月11日挂天晴依泰。
12月12日开始第二次化疗,方案:力比泰900mg+顺铂120mg+安维汀400mg。化疗后CA125降至22。
期间还挂了鸦胆子油乳注射液。
之后在家休息,化疗反应就是全身难受,胸闷,口腔溃疡。
12月26日胸部CT平扫,与10月13日病理手术前拍的片子对比,最大径增大至48mm,纵隔淋巴结增大。CA125降至18。CY21-1第一次查9,正常。
12月27日-15年2月7日吃易瑞沙,期间症状无好转,仍然头痛头晕肩膀手臂痛胸闷胸痛乏力,甚至1月下旬吐了几天血。
2月8日起易瑞沙联50mg184,后184逐步加量至60mg,刚开始2天疼痛缓解,但之后又加重。
2月19日-3月4日单独吃184,逐步加量至85mg,疼痛无改善,后因口腔大出血停掉了184。验血:血象乱,肝功及心酶都高,ca125却降至历史最低水平11.31。
3月7日起吃克唑替尼250mg*2,疼痛慢慢缓解,只是偶尔有痛感,过了接近2个月的轻松日子。4月8日验血:肝功及心酶高,ca125-19.28。5月4日ct平扫,病灶大小无变化,中间出现坏死,肋骨骨质不均,肾上腺5mm结节影待排。
5月14日验血:ca125暴升至40.9,cea也从1升至4.8。之后逐渐又开始明显疼痛,感觉克有耐药迹象。5月22日脑增强MRI,颅底骨病灶比去年12月放疗完要有所缩小,右额叶腔隙灶,左侧乳突炎。继续吃克,28日起开始练习郭林气功,祈祷能帮助妈妈抗癌。6月5日晚克唑替尼加量至275mg,只坚持了2天,副作用变大(恶心,憋气,特别乏力,腿脚肿胀厉害),7日晚又吃回250mg。6月9日验血:白细胞掉到2.54,肝功及心酶高,cea升至5,ca125升至49。
6月12日改吃ap90mg两天后加至120mg,总共试了6天没有明显好转,18日开始ap早晚联合250mgINC280,感觉也没有起效。

目前症状:
头疼,疼的部位不是固定的,有时是太阳穴前额疼,有时后脑勺疼,颅底斜坡处有压迫感,睡觉总觉得硌着难受;
声音最近比较嘶哑,比吃克最好时要差;
又开始有点呛咳,吃水份多的东西就会有点呛;
左肩骨转处有可以忍受的1-3级疼痛,右边脖子和肩膀有下沉压迫感,很紧很难受;
胸口闷,有紧扒感,最近加重,肋骨有时会疼;
右侧膝盖骨又开始疼痛;
人较为乏力,消瘦明显;
最近2周偶有咳嗽,有白痰和清鼻涕,6月23日晚又出现痰中带血!
其他难受之处林林总总,比如有时觉得肝区坠痛,有时肾上腺部位难受,有时后背痛,还出现过耻骨部位刺刺痛,等等。。。

目前急需解决的问题:
1、妈妈吃了这么多种靶向药,我感觉真正有效的只能算克唑替尼,但是184效果不佳,克耐药后试了ap+280也没什么效果,我推断不出来妈妈到底是什么靶点有效;
2、ap吃了快半个月了,280也用了一周了,如果无效,后续还能试什么靶向药?看着妈妈又开始疼痛难受,指标也大升,我真是心急如焚;
3、5月ct怀疑肾上腺有转移,不知道需不需要单独对肾上腺做治疗处理?
4、拍胸部ct是不是如果脊柱有转移也能一起拍到?我担心妈妈后背痛是骨痛,但ct结果并没有说;
5、病灶中心坏死到底是好事还是坏事?妈妈的肺部病灶经过这么多治疗,半年来一直不大也不小,到底是为什么啊!!!
6、是否还需要拿半年前剩下的一点点蜡块去检测cmet、pi3k、ret等免疫组化,还有意义吗?

希望各位有经验的前辈都能不吝赐教,留言给予我指导,叶子不胜感激!!!
肺腺颅底骨转,EGFR,ALK,KRAS,BRAF阴性,力比泰+顺铂+阿瓦效果不好,易无效,184弱效,克2个月耐药,现ap+280还未起效,路在何方?!

94条精彩回复,最后回复于 2016-1-6 21:47

1478610544  小学六年级 发表于 2014-12-20 22:05:34 | 显示全部楼层 来自: 上海
易无效用特有效机率很小。盲试一般用易,克,阿西。
叶子爱妈妈  初中一年级 发表于 2014-12-21 11:13:06 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
1478610544 发表于 2014-12-20 22:05
易无效用特有效机率很小。盲试一般用易,克,阿西。

谢谢您的建议。
肺腺颅底骨转,EGFR,ALK,KRAS,BRAF阴性,力比泰+顺铂+阿瓦效果不好,易无效,184弱效,克2个月耐药,现ap+280还未起效,路在何方?!
叶子爱妈妈  初中一年级 发表于 2014-12-21 14:03:03 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
妈妈昨天人很难受,大概是化疗的副作用开始显现,今天稍微好些了,就是胃口差,还有最近便秘厉害,基本2天一次,还经常要用开塞露。
肺腺颅底骨转,EGFR,ALK,KRAS,BRAF阴性,力比泰+顺铂+阿瓦效果不好,易无效,184弱效,克2个月耐药,现ap+280还未起效,路在何方?!
葛家老大  小学六年级 发表于 2014-12-21 16:08:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
加油,我没有什么好办法。我家易耐药脑转移。现在特联4002加油,一起努力
累计签到:18 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
江湖  大学四年级 发表于 2014-12-21 17:20:34 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
亚洲人EGFR比较敏感,尝试易瑞沙、特罗凯看看。由于你妈原来乳腺癌,或许HER2突变,如果易特无效尝试2992。
人在江湖,身不由己。我们来到世上,一切命运安排。父母只有一个,就算逆天命我都努力。------潮汕孝子
癌症世界难题。交流在于寻求治疗方法。本人渴望得到帮助,个人非专业意见、建议仅供参考,希望也能帮助别人。
叶子爱妈妈  初中一年级 发表于 2014-12-21 19:50:09 | 显示全部楼层 来自: 上海宝山区
葛家老大 发表于 2014-12-21 16:08
加油,我没有什么好办法。我家易耐药脑转移。现在特联4002加油,一起努力

我妈妈整天说头痛,我们也刚做了脑部MRI,医生初步看了片子说没有病灶,报告还没最后出来,估计还是颅底骨转移导致的颅内压增高。不知道在易和特的选择上应该如何决定。
肺腺颅底骨转,EGFR,ALK,KRAS,BRAF阴性,力比泰+顺铂+阿瓦效果不好,易无效,184弱效,克2个月耐药,现ap+280还未起效,路在何方?!
叶子爱妈妈  初中一年级 发表于 2014-12-21 19:51:52 | 显示全部楼层 来自: 上海宝山区
江湖 发表于 2014-12-21 17:20
亚洲人EGFR比较敏感,尝试易瑞沙、特罗凯看看。由于你妈原来乳腺癌,或许HER2突变,如果易特无效尝试2992。

谢谢江湖。但是我们免疫组化里有个HER2(0),这个是不是意味着her2没有突变啊?
还有想请问是先上易还是特有效的可能性会大点?
肺腺颅底骨转,EGFR,ALK,KRAS,BRAF阴性,力比泰+顺铂+阿瓦效果不好,易无效,184弱效,克2个月耐药,现ap+280还未起效,路在何方?!
葛家老大  小学六年级 发表于 2014-12-21 21:24:13 | 显示全部楼层 来自: 辽宁阜新
叶子姐,我妈脑转移在市医院拍了2次CT都没哟用!必须磁共振,小的姐姐在片子上边还看不出来,只有在电脑上   步骤从演才能看清楚
累计签到:18 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
江湖  大学四年级 发表于 2014-12-21 23:44:37 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
叶子爱妈妈 发表于 2014-12-21 19:51
谢谢江湖。但是我们免疫组化里有个HER2(0),这个是不是意味着her2没有突变啊?
还有想请问是先上易还是 ...

是。没注意看前面的。还是便宜的先试。
人在江湖,身不由己。我们来到世上,一切命运安排。父母只有一个,就算逆天命我都努力。------潮汕孝子
癌症世界难题。交流在于寻求治疗方法。本人渴望得到帮助,个人非专业意见、建议仅供参考,希望也能帮助别人。

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