男朋友肺癌（粘液表皮样癌） 骨转脑转 多发转移

2015年6月中旬开始，因腰部挫伤，和臀部摔伤，男友骑自行车开始有点吃力了。在这期间，跑了几次医院和诊所，医生开的药，是活血化瘀和止痛的，貌似挺管用，吃了便不疼了，可好景不长，反反复复，药一停，挫伤的地方，和摔伤的骨头，隐隐作痛。每天晚上都会有点疼，甚至会影响男友的睡眠。我俩都觉得这病有点奇怪，但都没太在意，以为过段时间就会好起来的。
7月底，男友开始后背疼，有点担心，他再次强调医生给拍片，但医生给的结果是不用拍，这属于脊背筋膜炎，可能是急性的，如果转为慢性，就得长期治疗了。公明医院西医开药，感觉没多大作用，所以男友改看医院的中医，治疗的时候感觉很舒服，以为可以就这么坚持下去，会有效果。
在这期间，医生怀疑是类风湿，要求男友验血，结果显示有些指标严重超标，我有些担心。
血沉105
C反应蛋白  189.44
抗“O”  （ASO）  49.2
类风湿因子 （RF） 9.9

8月2日，我从外面回来，男友告诉我，后颈和后脑今天特别痛，右眼视力弯曲，而且不能转头，我非常担心，要求他第二天无论如何也得拍片。然后被告知他脑部有阴影，可能是肿瘤。
接着他住院，做磁共振和CT，得出肺部也有阴影，医生建议转院到广州进行确诊。

男友和他的家人并没有去广州，而是坐高铁去了长沙有熟人的医院，中南大学湘雅二医院。进行活检穿刺检查。得出结论是肺癌，左肺下叶肿瘤5.8cm。

细胞诊断

病理诊断报告

在医生的建议下，做了基因检测报告，其中ROS1 显示为阳性。

EML4-ALK基因检测

ROS1基因检测

医生建议可吃克唑替尼靶向药。
在长沙，男友没住院，而是回到了深圳继续治疗，他的医保和住处都在深圳，这样治疗起来会比较方便。
他从公明转院到了北大深圳医院，床位很紧，直到8月17，才住院了。医院的治疗方案很慢，每天给他输入营养液，吃些止痛片，做些简单的检查。
8月25日，他生日，但也就是这一天他开始了化疗(方案：培美曲塞850mg+顺铂120mg)，整整输了10瓶药水，我一直陪他到了半夜00：30，化疗输液才完毕。化疗期间，他并没有什么不适，也不呕吐。
观察了几天之后，在27日办理了出院手续，他随着家人回到家，开始调养身体。
不幸，化疗的副作用还是来了，8月28，他开始有些不舒服，29,30尤其不适，脑袋特别晕，眼睛也很胀，腰也特别的痛，吃东西也吃不下，嗅觉特别灵敏，洗发水的味道让他感觉很恶心。他跟我说他感觉生不如死。我看着很心疼，但是又感觉自己的力量好渺小，帮不了他。
好在，9月开始慢慢好转，9月3日，他没心情陪我看阅兵，不过也瞄了几眼，因为身体已经没那么难受了。接下来几日，他胃口也慢慢变好，但是右眼一直没有好转，变得只能模糊看见强光的东西了，比如发光的荧光灯之类。所以大家觉得，控制脑部癌细胞的扩散已迫在眉睫，得选择脑部放疗。
北大深圳医院没有放疗，所以在9月7日，他转入了深圳武警医院。骨扫描结果很失望，除了腿部，其他地方的骨头都是癌细胞，他很失望，心情跌入了谷底。
9月16，我生日，但是他没法同我一起。上午，他进行了脑部放疗。我担心但是又不敢问，下班之后，通电话，感觉他在那边 声音还是比较轻松的，我稍稍放心了。
放疗并没有想象的那么简单，放疗才进行了三天，他反应很大，9月17,18日基本上没吃什么东西，所以化疗暂停，出院转为留院观察。周六9月19 我过去的时候，他状态已经稍微好点了，但大部分时间不愿说话，睁着眼睛，躺在那里，不知道是在难受还是在思考。问他，他说头晕，想休息一下，然后我马上就闭嘴不说话了，生怕我的叽叽喳喳影响到他。
9月23日，这次放疗又进行到了第三天了，加上前面的3天，一共6天了。不过还好，相对于上次来说稍微好一点，暂时还没吐，胃有点难受，心脏也有点难受。不知道是不是印版克的副作用。
9月25日，下班后，我就过去医院了，这样整个周末都能陪他。这次他的精神看起来还好，不过还是很乏力。他告诉我每晚他的失眠很严重，每次凌都是晨3,4点就醒来了，以前他偶尔还会睡懒觉的，所以失眠对他来说太难受了。我以为放疗后右眼会恢复，但它还是老样子。难道以后就只有一只眼睛的视力了？很是担心。我们打算试YL药了，成品药特别是克的价格，真心承受不起。希望能试出好药。借刚放疗完，打算用用特罗凯。
9月30日，男友说他的两只眼睛都不舒服，遇强光就会刺痛，视力倒没什么问题，但是不能见太阳光，柔和的光线可以接受。问医生，医生说正常。但听说放疗引起失明的不在少数，而他在放疗之前就已经右眼失明了，靠的只有左眼，该怎么办？希望这真的是很简单的副作用而已，不要再发展了。十一医生不在，我不在，他所有的都得靠自己，我，我放心不下

针对男友的这个病情，多处骨转移，脑转移也挺严重的，我有点茫然，不知道该如何帮助他。

北大医院出院

2016.07.07，现在已经回老家大半年了，老家山清水秀，还能吃到可口的家乡菜，比深圳更适合养病。春天赏花，夏天游泳，天气好时骑骑自行车。远离了城市的喧嚣，过得也轻松自在。偶尔也去复查，虽然有时候还是会胃疼腰痛，但至少还是比较稳定。希望他能这样慢慢好起来。

才29岁，又一个年轻的生命

ROS1阳性，吃克唑替尼。看看广州的医院有没有试验组。

你到底想问什么啊，感觉吃靶向药啊

小海锅 发表于 2015-9-16 23:15
你到底想问什么啊，感觉吃靶向药啊

骨转加脑转，不知道如何治疗和控制癌细胞扩散

楼主加油, 现在方法很多

医生建议可吃克唑替尼靶向药。如果经济可以的话 试一试

小海锅 发表于 2015-9-17 09:43
医生建议可吃克唑替尼靶向药。如果经济可以的话 试一试

9月7日晚上开始吃克药了，目前并无明显效果

max 发表于 2015-9-17 09:30
楼主加油, 现在方法很多

茫然，不知道有什么方法。他说能感觉癌细胞生长很快

丽眸 发表于 2015-9-17 09:51
茫然，不知道有什么方法。他说能感觉癌细胞生长很快

他说? 是指病人吗? 可能病人心理有些担心, 我想药物如果用对了, 病情应该可以很快得到缓解的, 要有信心, 论坛里很多病人都很年轻, 在用药后都有不错的效果, 病人和家属都要建立良好的信心, 一切都会好的. 祝福你.