唠唠最近一个月疲惫的心情和几个问题

首选，这一个月真的是疲惫不堪啊  疲惫
1 r& W* Y) @( v) `先说母亲治疗情况，最近还是没有去医院，即便是用了昂贵的pd-1 也反感去医院。没有办法，托朋友带着抽血的东西来家里抽，由于他们医院是专科医院，无法验cea,只能验下血常规，肝功能等普通的，当然艾梅乙是可以验的但是有没有这个必要。验下最基本的吧（免费的 哈哈），结果中粒细胞低  转氨酶高很多 白细胞低 其他都还好。加服护肝片吧！
, J+ E8 F$ Y/ d* Z$ W8 Z影响我心情的是，最近权威报道不断说egfr突变的患者，用pd-1效果不好，有效率，哎  为什么不早一点出来，白白浪费3w多大洋 ，可以买多少营养品 肉 哈哈  妈妈爱吃鸡腿 哈哈

' L3 E8 d5 n/ b4 o最近一直在跑北京儿童医院 ，一家世界级儿童医院，技术肯定是一流，只是医德太......  孩子是姐姐家的，因为姐姐 和姐夫属于典型知识分子，社会经验就是办公室工作，遇上着急事，必须我去跑。
孩子不到2周，因肺部感染引起呼吸衰竭和心衰，当地下达病危进icu，当地医院的医生应该拉出去枪毙，因为孩子住院时是好好的，就是发烧，治疗了15天，治进了icu，还不建议转院，丫丫的 市长家的孩子似的 估计他们早就给转走了，老百姓只能任人宰割啊。住进icu当天，我们决定冒险去北京儿童医院，全程不到3个小时的路程（真是心惊肉跳啊，因为有呼吸机，血氧还一直降，不能稳定）【在这里说下天国的特殊服务：高速应急，大家看电视都看过某市交警为了急救孩子或者大人，一路绿灯一路护送吧。我们当时怕北京堵车加上路线只能靠导航，我决定报警求助，010122  态度很好，也很为我们着急，说：马上安排前方道路交警与我们联系，1个小时内，我报了2次警，接线员态度很好，但是直到我们到底医院，到现在都没有任何人与我联系，我只能说天国的新闻都是报给老百姓看的，或者就帮助了那么一两次成新闻了报道一下，感慨完毕！】
下边说说 北京儿童医院，技术高，肯定是非常高，住院3小时内诊断疑似（手足口病）+肺部感染，抢救.....  3天病情基本平稳，让我们转院（强调下:上午我问主治孩子怎么样了，主治说：不行，还是没有自主呼吸还是很危险，下午：丫把呼吸机撤了，说平稳了。原因下午确诊的手足口病，因有传染性，必须去传染病院。那么上午说的话，是什么？谎言？还是下午孩子就奇迹的好了，因为要求他们治病所以不敢理论）。     一个下午时间都在想尽办法和对策让我们转院，我们统一了一下决定，最好不转。当时PICU主任气的值哆嗦，我想问一下：是真的为了我们好，还是为了你们不承担责任呢？想尽一切办法说服我们（主要思路：儿童医院治疗手足口不专业，后遗症等问题他们弄不了，孩子手足口非常重，需要去传染病医院治疗），当时我真想大嘴巴子抽死他们（因为当天我们跑去了**医院找到了专科主任，也是他亲自会诊的，确诊的孩子手足口病，人家说不需要治疗，只需要治疗肺部感染，不需要转院），真是怕自己为他人承担一点责任。
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2 Y. i( o" |6 x8 A+ C$ _最近时间紧，事情多，加之自己还有一堆事情需要处理，没有时间找他们
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& v; Q  y7 l) x: y9 r现征求几个意见：
1） 地方市级儿童医院，是否需要承担责任，最起码他们手足口病根本没有发现。而且只是因为发烧引起的肺炎，让他们最后治到了病危，丫丫的  。本人想小孩子好了出院后，去医院找他们理论和赔偿。

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! p, N/ k: d% ~7 P+ N3 Y2）小孩子有传染病，应该去传染病专科医院去治疗，这是法律规定。但是在picu的状态下，上着呼吸机，因为带呼吸机不能转院，就拔掉了。还有他们说的种种，口口声声为我们考虑，为我们着想，我该不该找人去报道一下，拆除他们的面具。医德啊医德
! \" c6 Q( ?! x（还有一个北京儿童医院的病友，小孩子从宁夏做飞机来抢救，到PICU 后主治找谈话，说小孩子没有救了，可以选择放弃治疗回家，但是5天后，小孩子平稳了，脱离了危险。设想一下：当时家长听了医生的话，把小孩子抱回家，结果是什么？医德啊医生，抢救过来是你们的功劳，但是一些不负责任或者为了以后免责的话应该说吗？）
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3）有一位4年前的病友突然联系上我（我换过联系方式），聊了很久。他母亲易单药20个月，后单药184（yl/50mg）又过去了20个月左右，现在有些耐药，我建议的换单药280 试试看  是否正确// 大家都是易耐药后联合184，难得不需要联合？

0 u! A3 O% l- s! N8 N" n; P1 O大家给些意见，或者前两个问题，有没有专业人士帮忙，比如：律师等。

心情驿站  这个版块没有人看？？？？？？？？？？？？？？？？？？

我爸爸16年12月底开始住院，平时都是我妈和我弟弟在医院照顾，我妈没上个学普通话都听不清楚，我弟是个很单纯到给他说什么都记不清楚的人，因为工作关系，我每个星期都只能抽2天时间跑过去，找主治医生询问下我爸病情，那个一脸不乐意，好像我欠她祖宗十八代每代一个亿似的的态度，有时候真想揍人，这还是个人吗？别说是医生了。。。。。

单药这么长时间  是做过手术吗

尘土 发表于 2017-5-23 13:49
单药这么长时间  是做过手术吗

2 @; P3 m0 ?& b# \9 [/ n8 U2 n发现的时候就是晚期 多发骨转  可以看以前的治疗贴

2387821861 发表于 2017-5-27 21:25

                               
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5 @' }( e9 q4 v  s) l* @8 S5 ^发现的时候就是晚期 多发骨转  可以看以前的治疗贴

感谢回复
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愿上天保佑，永远不会耐药

未造成永久伤害的，估计也告不了。
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我姑姑的小孩，前年也是在医院住了快一个月，脑膜炎一直没诊断出来，，反而越来越差，后来也是家人看不下去，去了大城市的医院才诊断出来。所幸最后没受到太大伤害，要是变痴呆了真是一辈子的痛。

妈妈长寿 发表于 2017-6-20 15:40
2 j6 }7 F3 B; S5 M% M- y6 b未造成永久伤害的，估计也告不了。

我姑姑的小孩，前年也是在医院住了快一个月，脑膜炎一直没诊断出来， ...

& y, M8 M; V, ?4 T2 u8 L不想告  只是想退些费用 目前还没时间去找

2387821861 发表于 2017-6-20 22:47
6 L( ]: k: {, {1 I) A4 ]- ~  A  |不想告  只是想退些费用 目前还没时间去找

只有告上法庭，然后调解协商，才能退费用。不然医院才不管。
- m8 t) M4 I8 l" d1 p但整个过程，如果不是从事法律工作的也是劳心劳力。