• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

相信奇迹—母亲肉瘤第七年

  [复制链接]
105222 10 母亲健康长寿 发表于 2018-3-13 15:32:11 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
母亲是恶性纤维组织细胞瘤,现在好像又改叫了其他名

母亲在2012年确诊,当时我还在上高中,对癌症的概念很模糊,只是能依稀想起某个远方亲戚,或者大院里的某个邻居因为癌症去世了,当时甚至不知道癌症和是一回事

更别说恶性纤维组织细胞瘤这么冷门的癌症了。

母亲老家做了第一次手术,很遗憾,小地方的医生从来没有见过这个病,做了切片后他们查资料,确诊了恶性肉瘤,提议让母亲去西安做放化疗。

恶性纤维组织细胞瘤是肉瘤的一种,很多病友或者家属肯定都有体会,肉瘤这家伙前期发展很慢,导致我们全家人,包括母亲本人都没有把这病当回事

在这之后的六年时间里,母亲的身体一直在”发现新肿瘤——手术——放疗”这样的循环中消耗,我们一家人天真的以为只要有新的肿瘤长出来,切除就没事了,这一这样凑活一辈子

人都是胆小的,谁也不愿意直面癌症,终于,我们的胆怯让癌症来的愈发猖狂,再加上手术对病魔的刺激,肿瘤细胞终于无法控制,发展的越来越快

经历了两次当地医院的手术失败后,母亲的情况每况愈下,出现了癌痛的症状,我们终于意识到这个病不能再拖,不能再逃避了,去了西安、上海,天津。

(两次失败分别是,第一次术中大出血,母亲险些丧命;第二次是手术切除不彻底,留下1*0.5的可摸到的肿瘤,导致后期的肿瘤爆发式增长)

重点说一点,在西安唐都医院颌面外科咨询大夫时(因为当时肿瘤侵入淋巴,导致牙痛,所以找到颌面外科),大夫当着我们全家人的面,告诉我母亲,”你还有半年时间,不用再全国跑了,回家好好休息吧,准备身后事。”就是他的这句话,导致我母亲心情坠入谷底,信心全无,只能听医生的,回家等着所谓的时间终止。

回到家后,母亲的身体彻底垮了,眼睁睁的看着母亲被癌细胞吞噬,我却没有一点办法

后来,从一些渠道了解到了进口靶向药,因为肉瘤的靶向药实在太少,而且当时情况紧急,就马上给母亲吃了艾坦,效果很好,但是耐药也很快

后来又尝试了帕唑帕尼、184、多吉美,经历了多次换药后,靶向药服用了将近一年,最终还是逃不掉耐药的结局

我们现在已经买到了PD1-K,准备向病魔再次挑战



经历了七年的抗癌斗争,明白了几个事实
1.钱没了可以再挣,人没了就啥都没了
2.亲人是你生中最重要的人,不要
子欲养而亲不待
3.国内医院多出庸医,他们利欲熏心,草菅人命,医术医德根本无从谈起,这种情况在国内的一线城市以外的小地方尤甚所以医生的话不能尽信,要有自己的意见,多学习武装自己(有人会给医生洗地,很多情况你没见过,你没体会过,国内多出庸医这是事实,没得洗)
4.不要认为小病就可以不医,就可以拖着,有了病就要去看,小地方看不了,就去大城市看,一时的逃避很有可能会造成一家人一辈子的负担


10条精彩回复,最后回复于 2022-6-25 23:35

累计签到:7 天
连续签到:2 天
[LV.3]与爱熟人
母亲健康长寿  小学六年级 发表于 2018-3-15 10:29:39 | 显示全部楼层 来自: 广东河源
很多病友私信要我联系方式,这是我的微信  c940157769

这周末我会去一次香港

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:39 天
连续签到:2 天
[LV.5]普通爱粉
haha20152016  小学六年级 发表于 2018-3-15 10:44:39 | 显示全部楼层 来自: 广东珠海
母亲健康长寿 发表于 2018-3-15 10:29
很多病友私信要我联系方式,这是我的微信  c940157769

这周末我会去一次香港

加油吧,家人一起努力,身体好起来
累计签到:7 天
连续签到:2 天
[LV.3]与爱熟人
母亲健康长寿  小学六年级 发表于 2018-3-15 11:18:20 | 显示全部楼层 来自: 广东河源
haha20152016 发表于 2018-3-15 10:44
加油吧,家人一起努力,身体好起来

谢谢,一起加油
周涛  小学六年级 发表于 2018-3-18 01:22:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
完全同意,一起努力战胜病魔

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:39 天
连续签到:2 天
[LV.5]普通爱粉
haha20152016  小学六年级 发表于 2018-8-16 18:31:50 | 显示全部楼层 来自: 广东珠海
事实说出了心声,加油,一直在前行
leelkf  大学四年级 发表于 2021-11-20 09:35:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
我母亲脂肪肉瘤,17年了,手术4次,化疗4次,放疗30次,现在一年一次复查,距离上次手术快7年了。

点评

致敬,希望我们和你们一样幸运  详情 回复 发表于 2022-1-21 22:58

举报 使用道具

回复 支持 反对
来一杯牛奶咖啡  小学六年级 发表于 2021-11-20 11:55:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
我妈妈之前也是这个病,手术7,8次,最后放疗了就好了

点评

亲爱的,你们多少年了  详情 回复 发表于 2022-1-21 22:57

举报 使用道具

回复 支持 反对
qqqsssllpa  小学四年级 发表于 2022-1-21 22:57:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
来一杯牛奶咖啡 发表于 2021-11-20 11:55
我妈妈之前也是这个病,手术7,8次,最后放疗了就好了

亲爱的,你们多少年了

举报 使用道具

回复 支持 反对
qqqsssllpa  小学四年级 发表于 2022-1-21 22:58:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
leelkf 发表于 2021-11-20 09:35
我母亲脂肪肉瘤,17年了,手术4次,化疗4次,放疗30次,现在一年一次复查,距离上次手术快7年了。

致敬,希望我们和你们一样幸运

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表