上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
6 Q# D$ G0 ~+ p6 X. N5 Q/ ^I. 背景介绍
6 V1 N( v6 H+ q. S! _2 w您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
6 J. I; ]9 V' \5 b. b4 y我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
$ H3 h  Z6 m" |. RII. 筛选标准（由医生甄别）
* Z+ x. |+ c& p4 E疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
! Z$ J$ W0 @' k% i0 Z( Z治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者
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III. 患者信息
) ~) {$ N  p8 c患者姓名       
4 z& f$ w/ B* g% a+ a& O, V7 l- U患者年龄       
被访谈者与患者关系
) J: i8 F* Q! x（若非患者本人）       
患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
4 O4 ~7 v2 Q7 a) z' ?8 v; {- H患者目前接受治疗的医院       
患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
9 e+ ^. ?: \3 z5 c$ ^既往治疗总花费（万元）       
7 d! ~1 ^/ ^, A家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
3 m6 ]6 R/ \5 M: _, c$ N3.  新农合
4.  其他_____________
是否参与过PAP项目
PAP项目类型       
IV. 访谈框架
) J6 ], J: _" A& l提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟
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V. 访谈内容
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
; X) g6 A! X: Z, _, f问题        提示点
/ A: z$ c( W: x) M; o( P
1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
5 `" b! h3 s! p; }2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
. E: V: |6 P' G: a$ V/ v3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？

- ?2 D4 x) M4 y6 r2.        仅针对早期患者：
1 |2 |% \4 f2 D& T1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
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3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
6 W  S3 i' P6 d; x+ D* I2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
# T/ H* }" R5 K5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
, S2 p* N9 ~& {6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
$ U6 Y9 F% D: |; i. V% g& l3 @7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
' H0 _- b: U! Z4 D" l7 `& y1 F* Zb.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
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4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
. p! P) |& z6 \, ~% j3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
1 p  `! I! l' a1 X1 Z. j4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
  ?! y2 f1 B$ f( @5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
+ q* l. {' H& y! w7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
2 z7 |" V# F0 z' V. s( u8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
! U7 {: H0 M3 z1 u; X3 H9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
2 M- Y1 h$ z& a5 Q( ta)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
3 h  t( B0 G- F6 _" i9 \2 S# E8 hb)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
9 _. U5 I3 P  }, ?9 \c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
- C! {+ c6 [* G+ f: P) G2 e# Qd)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
. f- s6 g3 W, {# H- u1 u- ja)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
. z" ?) v" ?3 |c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
+ M3 K3 S1 |# Y' L" Hd)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？

6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
" K- J8 P8 i( t2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
* f) c( X- o# u7 g4 m4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
3 T, ], a3 W: O" ~: }1 D6 C0 \5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
1 m3 @8 D& H! w+ u( L; {; G6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
) Z5 @! w* H6 O3 L        概念阐述(用于在访谈中提示)
+ ]. {9 B  j: W! J6 S) h9 L& Ka)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
. e4 t8 \3 ]/ K, h' i3 oc)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
# f8 m: J2 k- P& ]( G. ]' f        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
0 M  o- i  L1 u- t. x' _* i        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
6 _; E6 Y% Q" D: i# x        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
& M, ^% h- ~& n7 L. `/ Q5 G! b4 Y        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
0 S8 Y7 Q) Z& f6 K4 \! Z        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
6 b$ B& {- |* G( s        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）

( ^6 u. c4 B0 k# \+ |0 V. {8 J" m问题        提示点
* L2 N9 G# _& h1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标        重要性排序        满意程度排序
* B" [0 I' F+ C  |（1最高5最低）
疗效               
安全性               
便利性               
经济性               
3 N' Q" x& s- D" ?' b" j情感需求               
其他__               

, R4 p$ B" ^- G% A! x2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
1 c. W  @5 u" J- eb)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
# ~* n- |! z& r8 b. u# W2 Wc)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
- V/ V) d' J  W- P& P, rd)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
- V4 C% G+ W- z( S! w患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
新辅助治疗        缩小肿瘤       
8 x/ Y5 ]; h( V, D: `( D        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
3 a5 U; q, e$ x/ z* R! T2 G7 S# U        实现完全治愈       
辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
8 W3 A6 q) V# I3 X转移性乳腺癌        实现长期缓解       
0 n/ Y/ \2 d6 z- G# n5 K8 k! o. O        延长生存时间       
        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
& u( @4 m* h7 ?& J4 ?( Y! ]. }/ F2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
& N9 X4 Q  C8 K0 X- }3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
1 q+ L4 @3 p" {7 C5 Wc)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？
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( R. c0 v  e% m) V( V  x  sd)        针对接受新辅助治疗的患者：
' ~- P, _; o; k5 h' M9 Pi.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
$ E2 z, `, m# ~iii.        无病生存的比例从81%升至84%

e)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
8 |/ E) [3 D! R! H, S) }ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
5 h1 {7 E+ f3 n& ]7 _2 q2 C6 Oi.        总生存期（OS）提升15.7个月
ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
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3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
药物过敏反应                       
- q4 Y5 G+ r9 w6 O" H: L4 `胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
5 ~$ e8 R) {: n) T' P1 T4 a& n2 v3 W心脏毒性                       
1 n% o& H+ d5 G1 K其它因素:______                       
; z: r* M- N* }2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
- G  W9 a7 g, I3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
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4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
. M( G) C2 `( I9 \7 o8 x. |- i' |1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
1 \( c5 N4 s6 Z) W' U4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
+ ]3 D. t: ^3 x9 U$ D; {a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
. H& I6 F6 r0 F6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
$ G- L  ?/ J! S/ mb.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
. M6 D$ j* i" I1 t
5.        您治疗过程中的经济需求如何？
1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
" W% ~/ l; [" {2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
0 E3 Q4 v- O( H" k0 f# d3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
) @1 C. r( Q- z4 W+ V4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
; w) B2 S; r0 b; T7 ^. ?: J! \
6.        您的治疗情感需求是怎样的？
# K6 b3 J/ ?/ F; x% j1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
( \6 K5 h1 Y- ?8 @& Y) C. B2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
6 b. L& u1 Y+ _- o* e% e4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

/ }: ]. f) e) M3 E/ U' e7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
未满足需求        排序 （1最高5最低）
8 Q7 l6 }- p. s疗效不达标       
9 V$ u$ O. y# A  [- S+ z安全性差       
便利性差       
价格昂贵       
1 Q2 V) d7 z0 I' e1 O& c情感需求       
其他__       
/ Z4 L8 J3 a) ^1 t1 P                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度