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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑
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与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！5 z$ Q; p: Q- r
8 [1 L" c. C" r/ P5 |! c下面表格是我母亲粗略的治疗简介& ^! V, K U9 D9 U8 O1 T
身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。. K0 V$ [8 D2 t7 [
今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。
* x; k b+ |# \. h* @# z我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。( s3 y, S7 J5 n4 C: }
目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~
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2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！
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* }- s/ j* D, C) \. h时间：2019年11月11日2 m( y$ t' S' ~
主题：盲试阿法和卡博的第2天( T7 F8 @, Q3 R9 ?: D
体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。
6 J( h M" @6 u3 O) K1 x其他：无
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时间：2019年11月12日. U. b3 u8 }5 \# n
主题：盲试阿法和卡博的第3天
5 ~( K* ~5 k7 q+ C2 d体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。
6 C9 C( B+ P% J! n0 L' r" @其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。
$ ~, f+ S8 j3 I+ O7 J# E4 k# G得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～
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$ Y2 J3 n# F; R0 p6 N1 \0 U时间：2019年11月13日
4 [- d/ U3 f: P. L" n3 ~# g: o主题：盲试阿法和卡博的第4天* f/ v% N- I2 G& c. E! \4 }
体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？, V6 Z/ s6 q+ i: S) N
病友提示的腹泻副作用一直没有。
6 R. h- t$ c5 y0 e: M# |其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？
. R8 I% |# N9 D% T# v0 }我们没腹泻难道药不好使？9 n, y; Z) j6 e8 R3 g
又一度陷入迷茫！/ t0 `9 r* Z1 k7 t8 D
+ U) K- ~2 Z7 C: p4 X( t9 \4 b时间：2019年11月14日
; `/ @6 l, c+ ~主题：盲试阿法和卡博的第5天
) L. X& W. n6 j体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。- v/ Q7 o( `8 `. {* {% E
妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！
) ?* X7 u$ _9 S5 A8 ^血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~
& z2 H! v, h6 u( k* x其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。
8 \6 M, o/ K8 g% @- m6 `" ]0 ~; j; z( q大家有治疗便秘好的方法嘛~0 X1 S1 h& T; `2 B. G# T, }
4 j+ g% S' _0 m3 J4 ~3 J7 j时间：2019年11月15日$ p7 P9 g8 X: z' C
主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）0 i2 ^$ I" r2 _) D0 \/ f9 W( W# U" ]
体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。
' o. M1 l% v2 v( ?+ B, {6 X; Z4 o' q7 ]# m其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。
& l% {0 z/ G7 }) d故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！3 C1 Z8 x% I, ]- \+ S
6 {3 Y7 C0 \; C9 G" Q! t
时间：2019年11月16日
4 v2 h( ^/ z B2 Y主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）" q& ]# g* y" m9 s$ ~8 x$ R
体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡8 S `/ q7 ]1 T! N& |5 }
其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。1 q. ]: i# `, a4 t) |) U
9 M( U" {# Z" O$ C! c/ ~6 a) s8 e* |
时间：2019年11月17日6 V, h# N& F- b( b/ n1 S, f; G
主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）
$ m9 ]6 \) B8 X2 I& w' }体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。) h' o2 I6 c w2 \. I& e/ e5 a: e, d
其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。 G Y1 t: X0 r/ g
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时间：2019年11月18日7 w" Z- {9 B9 e& y& m: }8 k8 ^8 [
主题：盲试阿法和卡博的第9天* e# Y! P* [6 r8 Q
体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。
2 z* j ]* a3 ^其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！
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+ C* x u, k+ r! u时间：2019年11月19日 a1 F$ U9 N# D$ g+ T
主题：盲试阿法和卡博的第10天9 R* }% ?/ U4 G. q0 z
体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。
+ K) \) ]7 x' R9 K, p其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉
6 h0 K, {1 A/ @3 L
: ?' W! H6 p2 T, |% [, X! L7 k/ p, H* B; }时间：2019年11月20日
2 u3 ^( r p1 b; e+ ]2 Z4 p# }主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
U7 ^7 }. H& |% ~体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。. s# A; \8 t( C2 v" _; w& I. l
其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。; k! V! d1 S% G$ w3 b
4 |: f N; _- }6 K; z% J时间：2019年11月21日* d; ?1 x0 z. B7 J3 X& G
主题：盲试阿法和卡博的第12天
* R c4 S) n' c/ m体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。
: W% ]! S- h7 w4 R+ ~其他：无
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时间：2019年11月22日
4 x8 J1 e& {, D" |主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）% J' Z* C9 g- S
体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。3 K$ ^* j8 f& T! F- O# K- P
其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。
7 U8 l+ j2 Z& f+ S9 X1 `每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。
* \3 E+ }6 Y3 F
2 v' |! T! t& B9 A时间：2019年11月23日
9 I& o5 u& W# }3 L# f' F1 `主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）
# [# d4 q0 @& Y: {0 ]体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。
% e+ ^, s6 p5 H其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。
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时间：2019年11月24日
/ I$ q, u3 S2 ~# g主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）2 |; _) f8 ?7 c2 G9 b7 B0 y
体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。; I6 a' A& b6 j y. o( t+ T
其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！
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时间：2019年11月25日
5 [' z: o; N5 B q6 c; |主题：盲试阿法和卡博的第16天
6 L7 n, S' F5 w! f. I2 ^8 C体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。
& b/ {% g! e) F- z0 E& P其他：184改成早上吃体感变好$ U) k8 g; y0 c7 z: ?$ ?
' W( v' E& u# H% F1 b时间：2019年11月26日
) J0 x2 Z% I+ t, Q% D& |主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）& b; {2 h' p# ]1 j: h7 G$ E
体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。
* b1 w+ q* m9 t3 t8 m: O7 t其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。
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% p; g' e. X; M3 s时间：2019年11月27日5 K5 e" X' l7 A% [% B
主题：盲试阿法和卡博的第18天" [* h' k( `0 V3 J& C& X
体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。% p( t! [& c# y! x1 D
其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点
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时间：2019年11月28日
( U, r& G9 V" n! U/ m主题：盲试阿法和卡博的第19天$ ~! @+ G) e$ O& e
体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
# A$ Q U( k% t; x0 I其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？
- E/ A' [8 z+ a: B- @% U
. }+ `" ]: }; O5 D2 p. Y时间：2019年11月29日& ~" ~, j, H# e& d. n5 e& S% i5 A
主题：盲试阿法和卡博的第20天
9 W% \" {/ R9 C, g* Y3 G i体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。
- B8 P9 @3 u" M* k其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！: a/ b5 V! s3 l3 U8 r4 x4 `# U) F. X
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时间：2019年11月30日( f1 v" c9 r4 X2 J1 v% W
主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）3 ]9 w d2 o s5 o
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。
1 A! l6 y4 P8 t其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！( d7 M% h2 b& l2 K8 M3 z0 ^ A0 w
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时间：2019年12月1日2 j6 w. H& q3 J2 T
主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）. p7 Y# G& _7 I# v* u* ^* f' p
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。
$ n+ e- G* p+ ]2 u其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。- O1 y) E' p6 K: _7 f( |& U
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时间：2019年12月3日
! U" U: Z2 r8 x/ c3 A6 t3 {主题：盲试阿法和卡博的第24天 a( k; s: V, Y
体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。. d5 T$ {+ W0 o- e( y/ h: C% p
其他：整体状态好转，稳定即是胜利
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- }" L n" X. d- S1 W! |时间：2019年12月4日' X- t+ B/ Z7 I; Y! X j+ h! W
主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）2 ]! e# O# ?$ Q. M
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多3 g2 t0 b+ w3 S+ x! Y
其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？8 Q. @( A) R2 E6 ^5 T7 r6 H l. }
/ v" u$ O" i7 E5 s) z! Q4 D$ L时间：2019年12月5日
- h# T4 G2 N0 s9 Y( z9 \- R主题：盲试阿法和卡博的第26天
) R; h0 |; k) J& w$ v体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多/ P* f# B6 W8 H$ b4 b/ u8 V
其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢
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8 P) J4 s2 ^ ~, q0 s1 p9 ?5 y时间：2019年12月6日; l& x8 l% p* E
主题：盲试阿法和卡博的第27天
+ N. F# C6 F I% l/ V$ u# B体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住 h. s8 T& H3 P' _
其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒
1 f) _- b$ I! A, l8 F
" s& T2 ~$ {) `8 A& ^8 U时间：2019年12月7日
2 @1 {. d Y1 @$ N/ u# a& P5 `6 B主题：盲试阿法和卡博的第28天
/ X9 n4 o- L9 w体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼9 q" r+ K* P, ]" z7 g' L
其他：. i2 G( a+ s5 [3 q# P2 I5 g/ f
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时间：2019年12月8日. ]1 E, q) m2 ~8 n; s0 n: d
主题：盲试阿法和卡博的第29天
. `8 p7 W# N, y; z8 B* F @体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定$ t4 s4 f( w5 b$ K, h
其他：
5 {- D: P) ?, P1 ]
& ]0 ~/ Z( ] M4 S8 L9 Z3 O+ k$ X8 O0 m, z
时间：2019年12月12日3 V/ \. }" J5 |* {+ x
主题：盲试阿法和卡博的第31天
) O! _/ b* x8 D$ L) b, c复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药) y$ z6 J4 B8 ~! B( M& C+ L
+ D- ?1 Q8 z3 `, O
肿瘤缩小3-4mm胜利 |
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( J B" ]; `0 U4 ^3 E
8 Q4 \! R$ g9 T4 k4 C" L Y
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提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
