调查问卷《EGFR患者免疫治疗问卷征集》

应EGFR突变患者的私信请求，特此征集EGFR患者免疫治疗真实用药情况，希望有治疗经历的EGFR患者可以分享宝贵的临床经验。

; e6 X5 ]4 K& R回答模板如下：
1.突变类型：
2.治疗经历：
3.PDL1表达：
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是/否
5.是否接受了免疫治疗：是/否
7 I; Y* I0 {: G5 ]1 d6.联合还是单药：（请写明联合方案)
7.是否有效：有/无
6 F! m2 e% ]3 X3 o6 {/ |7 r8.用药无进展生存期：     
: ]% r# W/ `: j4 W, B$ X! n9.副作用/有无超进展：
10：其他：
8 e3 ]; j# k, _' c8 A8 |, X

希望有EGFR突变的患者积极参与，给更多的常规突变患者提供更多真实资料，此贴本版面本月置顶。
2 R# I6 D' {! J6 F% i) w* x

来自苹果APP客户端

1.突变类型：egfr 21号突变
2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。
( O+ P1 V3 S! ?# w/ n+ S3.PDL1表达：0
; ?: P: Q) _4 I% b/ B9 J! s% W4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
5.是否接受了免疫治疗：是
4 W$ r( m( M" r/ h6.联合还是单药：最初是免疫联合放疗(脑部射波刀)，后来尝试了吃9291
. G4 m. W1 X1 e1 G6 b* a7.是否有效：医生说有效(从脑部影像上缩小了，胸部肿瘤变大了)，我们感觉效果一般，因为体感变差，还出现手抖
8.用药无进展生存期：现在还在用药中
9 C" H, ]1 a* e, s9.副作用/有无超进展：没什么副作用，曾经有一次怀疑脑部超进展，后来医生说是水肿
10：其他：无

blacwet 发表于 2020-04-20 17:53
: _' o4 {" p- B( R1.突变类型：egfr 21号突变
" H; B! @8 W) }# ~# Q9 ?2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。
5 P5 j, M, y! T: C7 X# I* H3.PDL1表达：0
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
5.是否接受了免疫治疗：是
, l" E4 v- T/ C) g  p2 T/ ?. O6.联合还是单药：最初是免疫联合放疗(脑部射波刀)，后来尝试了吃9291
7.是否有效：医生说有效(从脑部影像上缩小了，胸部肿瘤变大了)，我们感觉效果一般，因为体感变差，还出现手抖
8 o; Q( P7 }( W0 u0 ~# p8.用药无进展生存期：现在还在用药中
9.副作用/有无超进展：没什么副作用，曾经有一次怀疑脑部超进展，后来医生说是水肿
5 M$ d3 ?2 p% G10：其他：无

) ^1 V# e. N) s' R- y非常感谢您的回复

来自苹果APP客户端

blacwet 发表于 2020-04-20 17:53
3 b- X  H  q, D2 n" r# ]1.突变类型：egfr 21号突变
2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。
3.PDL1表达：0
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
2 m7 Z+ q$ K* a. E  L' {: a5.是否接受了免疫治疗：是
7 A( U) U( E- J* o, A2 p6 Z6.联合还是单药：最初是免疫联合放疗(脑部射波刀)，后来尝试了吃9291
7.是否有效：医生说有效(从脑部影像上缩小了，胸部肿瘤变大了)，我们感觉效果一般，因为体感变差，还出现手抖
8.用药无进展生存期：现在还在用药中
: M* ]- w' }7 |' Q+ f+ j7 B9.副作用/有无超进展：没什么副作用，曾经有一次怀疑脑部超进展，后来医生说是水肿
' Q) ?7 b2 v8 F/ ?2 `10：其他：无

肺部是否是单发病灶，如果你家是单纯的寡转移，有没有考虑脑部缓解的情况下处理下原发？

来自苹果APP客户端

1.突变类型：egfr 21 L858r号突变
2.治疗经历：我妈18年6月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21 L858r,免疫组化met(3+),左肺和骨转,肝转，腹膜转，左锁骨淋巴结转，服用凯美纳,第三个月，肝部转移消失，后一直缓慢耐药，2019年12月底左肺胸水增多，右肺也出现转移结节病灶，呼吸困难，入院抽胸水，继续基因检测，还是原来的突变。
$ \4 q0 e) ~9 k5 x- p# A5 R3.PDL1表达：PD-L1，1%≤肿瘤细胞 + ＜50%
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
5.是否接受了免疫治疗：是
5 c  y7 \9 g0 t. T' R" L$ j6.联合还是单药：做了一次信迪利加化疗（培美曲塞二娜加卡铂）
7.是否有效：从左肺部影像上缩小了，我效果还可以，但是体感变差，反复发烧，吃不下东西，恶心呕吐，胆囊炎复发，住院一个月
8.用药无进展生存期：不耐受，停药一个月，准备尝试单免疫治疗
, D" Q: w; m: ?$ t0 l9.副作用/有无超进展：无超进展，副作用就是体质变差，不耐受，发烧，恶心呕吐，吃不下东西
10：其他：无

来自安卓APP客户端

海很蓝 发表于 2020-04-20 22:19
1.突变类型：egfr 21 L858r号突变
6 q* i$ B( Z  u4 ~4 W/ ^3 c2.治疗经历：我妈18年6月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21 L858r,免疫组化met(3+),左肺和骨转,肝转，腹膜转，左锁骨淋巴结转，服用凯美纳,第三个月，肝部转移消失，后一直缓慢耐药，2019年12月底左肺胸水增多，右肺也出现转移结节病灶，呼吸困难，入院抽胸水，继续基因检测，还是原来的突变。
3.PDL1表达：PD-L1，1%≤肿瘤细胞 + ＜50%
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
7 D( B  m1 `& d0 [  _9 I! F: `5.是否接受了免疫治疗：是
+ ]+ K7 b3 `) ?2 R1 k& O+ c- z' i* F6.联合还是单药：做了一次信迪利加化疗（培美曲塞二娜加卡铂）
; F% f9 J5 T* e3 G1 n7.是否有效：从左肺部影像上缩小了，我效果还可以，但是体感变差，反复发烧，吃不下东西，恶心呕吐，胆囊炎复发，住院一个月
8.用药无进展生存期：不耐受，停药一个月，准备尝试单免疫治疗
2 I& A4 K% {. \7 ?6 [' _: z. a9.副作用/有无超进展：无超进展，副作用就是体质变差，不耐受，发烧，恶心呕吐，吃不下东西
: w* J  P2 n) Q0 r3 A: p10：其他：无

$ n# c, F" t5 w; V! ~$ N谢谢您的资料，阴性的患者有可能从双免疫中获益，但是目前患者已经较后线，可能不太适合双免疫治疗。目前就打算单药的话会不会太冒险？可以查下免疫组化TS，这个值与培美疗效相关，如果患者培美有机会获益，还是培美更合适些

来自苹果APP客户端

是不是应该把卫星不稳定、TMB等指标也写一下？

来自苹果APP客户端

1.突变类型：egfr 21 pl858r、egfr 20 pr776h、TP53 6和7
7 G) ?# x2 |% n8 ?  G2.治疗经历：17年9月发现肺部阴影，按结核治疗3个月，复查增大。18年1月确诊肺腺合并多发脑转。先进行培美+卡铂+贝伐4次化疗，评估脑部肺部均略缩小，化疗期间基因检测结果21和tp53 突变，停化疗开始单药特罗凯10个月，19年3月腰部疼痛骨扫描多发骨转移，盲试泰瑞莎1个月后肝转移。先行肝部射频消融基因检测未取到肿瘤组织，后血液检测未发现新突变，右肩胛骨疼痛严重进行放疗。局部治疗完19年5月开始培美+卡铂+贝伐4次化疗，后进行培美+贝伐5次化疗，期间均稳定，19年11月脑部有进展联合泰瑞莎，12月肌酐升高至140，停化疗。2020年1月复查，脑部肺部稳定，肝部多发转移，同时受疫情影响医院不接受住院治疗，换成泰瑞莎+安罗替尼，2周期后复查脑部肺部稳定，肝部继续增多，4月1日开始k+贝伐，2次后复查。
0 S- E* N  D1 J& y' _- F4 g3.PDL1表达：未检查
# ~) @+ L; @& N0 v$ |4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是
& E7 G; b6 |4 Q! a" V, W5.是否接受了免疫治疗：是
% P( y5 M2 N  n+ x7 y) F6.联合还是单药：k+10支贝伐
' Q5 D9 A8 g8 C2 v7.是否有效：不确定
8 Q( K! m) e5 y/ e4 k8.用药无进展生存期：不确定
5 n* w' Z: k- m9 h1 z' V9.副作用/有无超进展：发烧，乏力
' d6 r* ?. U& X5 S4 \. E- y3 H* n10：其他：男，65岁，40余年吸烟史。肌酐已降至正常，大夫仍不同意联合化疗。泰瑞莎+安罗期间副作用严重，厌食，浑身疼痛，提前终止该方案。停靶向一周后开始免疫治疗。输液后当晚发烧一宿，吃退烧药缓解，无其他明显副作用。
' e# B+ h/ x/ h) {

  c2 x6 Y9 `+ E2 c9 t2 L

来自苹果APP客户端

藏猫儿猫儿 发表于 2020-04-21 06:49
1.突变类型：egfr 21 pl858r、egfr 20 pr776h、TP53 6和7
6 G- Y4 Y) _  y' Y2.治疗经历：17年9月发现肺部阴影，按结核治疗3个月，复查增大。18年1月确诊肺腺合并多发脑转。先进行培美+卡铂+贝伐4次化疗，评估脑部肺部均略缩小，化疗期间基因检测结果21和tp53 突变，停化疗开始单药特罗凯10个月，19年3月腰部疼痛骨扫描多发骨转移，盲试泰瑞莎1个月后肝转移。先行肝部射频消融基因检测未取到肿瘤组织，后血液检测未发现新突变，右肩胛骨疼痛严重进行放疗。局部治疗完19年5月开始培美+卡铂+贝伐4次化疗，后进行培美+贝伐5次化疗，期间均稳定，19年11月脑部有进展联合泰瑞莎，12月肌酐升高至140，停化疗。2020年1月复查，脑部肺部稳定，肝部多发转移，同时受疫情影响医院不接受住院治疗，换成泰瑞莎+安罗替尼，2周期后复查脑部肺部稳定，肝部继续增多，4月1日开始k+贝伐，2次后复查。
9 d, N0 g0 `- g& a) k$ D1 F# }3.PDL1表达：未检查
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是
/ y2 P4 m) o3 B! f8 ~" K5.是否接受了免疫治疗：是
2 e. s5 |; L/ o# \$ L6.联合还是单药：k+10支贝伐
; ~# c/ @7 t( R8 g6 G# d3 i7.是否有效：不确定
6 ?, J7 l9 @* I4 l3 @- [8.用药无进展生存期：不确定
2 |; p& O1 y( l  ]% f2 @9.副作用/有无超进展：发烧，乏力
10：其他：男，65岁，40余年吸烟史。肌酐已降至正常，大夫仍不同意联合化疗。泰瑞莎+安罗期间副作用严重，厌食，浑身疼痛，提前终止该方案。停靶向一周后开始免疫治疗。输液后当晚发烧一宿，吃退烧药缓解，无其他明显副作用。

祝好运！加油！如果贝伐效果不理想可以换小分子V靶点试试

来自苹果APP客户端

Emj 发表于 2020-4-20 22:02
肺部是否是单发病灶，如果你家是单纯的寡转移，有没有考虑脑部缓解的情况下处理下原发？

2 k6 Y  X2 g( j0 \3 n, T3 A$ b0 c
原发之前用射波刀处理过，缩小了一些，后来又有肺部其他地方和纵隔的转移
另外请教一下，免疫可以和9291一起联用么？