爱丽斯湖 发表于 2014-7-21 14:37
这个只能是做参考了：
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=108&extra=&page=1
看了俩天的医生，目前已经吃上消除积水的中药，然后靶向药就用9291单药75mg，过一个月复查。
服用一周的75mg 9291+中药。
母亲咳嗽次数减少，咳嗽的声音比以前要响亮些。
体力有恢复，每天运动的时间变长。
但开始便秘了，现在通过服用杜密克排便。
本帖最后由 fang2mama 于 2014-8-2 22:10 编辑
爱丽斯湖 发表于 2014-7-21 13:14
天涯的探锁的心给hellengoodd的建议是服用环磷酰胺，http://webmail.yuaigongwu.com/thread-14080-6-1.html ...
关于这药，医生没有解释，很多问题也没给与解释。因为尝试的9291还没正式上市，医生也不愿意多说该药的情况。唯一明确的就是75Mg 9291可以先用上试试看。医生也比较BS我们草根做药的方法以及不检测基因突变就盲目换药的思路。因为在他们正规的评估系统中以CT为依据，换药以基因检测为依据。
呼吸科医生说什么了？
爱丽斯湖 发表于 2014-8-3 07:24
呼吸科医生说什么了？
呼吸科医生说情况很紧急，特+184完全乱用药。
之前的2992是否有效医生说不好判断，因为当时没有做CT检测，按照他们的评估系统都以CT为准。现在就以9291的药开始为新起点，每月CT+基本血液检查来定位是否有效。如果无效，就重新做基因检测。以后每个月我拿片子去和这医生确认下。
是否有炎症？医生说有点，但不是最主要的。积液产生的原因她没具体说明。
没看医生前觉得心里没底，看了医生后也没什么底。
幸好我母亲的身体状况感觉有好转，体力胃口都还好，精神也恢复。可能9291和中药都起了一定的作用。
近期会做下常规检查，到时候看结果。
医生按标准程序治，怎么治都是对的。问题是为什么75mg/天，这个医生清楚吗？9291后接什么，这个医生清楚吗？每个月都做CT，长期的话，人受得了吗？
肺部炎症找呼吸科的医生看，治肿瘤还是应该找肿瘤科的医生看。我觉得楼主看的这个医生什么也没有说呀？找这个医生就是看胸水怎么处理，肺部有没有感染，这个目的看来没有达到。
想问下楼主你的药是什么途径买的，我妈妈易瑞沙耐药，想换其他靶向药试试，想用特罗凯或者4002
林子 发表于 2014-8-6 01:27
想问下楼主你的药是什么途径买的，我妈妈易瑞沙耐药，想换其他靶向药试试，想用特罗凯或者4002
你好，如果有正版，我家就给母亲用正版的。一些没上市的药就找论坛的朋友买，比如果酱兄买过几次。
荷花池荒岛 发表于 2014-8-6 00:18
医生按标准程序治，怎么治都是对的。问题是为什么75mg/天，这个医生清楚吗？9291后接什么，这个医生清楚吗 ...
不好意思，漏看了这条消息。
医生按标准程序治，怎么治都是对的。问题是为什么75mg/天，这个医生清楚吗？9291后接什么，这个医生清楚吗？每个月都做CT，长期的话，人受得了吗？
-------75mg/天，医生解释说是他们明年临床试验会以这个量为标准，我当时问过有没什么依据，最大耐受量多少？医生说9291副作用少，到底多少量合适，她也不清楚。
每个月推荐做CT，这点我们自己会按实际情况而定，比如2个月或者3个月一次。最近情况特殊，打算8月20日左右做个CT平扫。
如果9291无效，医生建议我们重新做基因检查，然后再决定上什么药物。我当时也问过有哪些基因突变的可能，需要用到什么药，对方没细说，任何未上市的药，医生都不会主动推荐，聊到9291还是因为我们已经用上了YL。关于9291YL药的真假，她还现场电话给药厂，因为医生本人都没买到YL药来做实验，她对药的真假无法保证。
8月8日做了常规检查，CEA略微下降，除了便秘，其他都有好转。
关于胸水如何处理？、
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中医医生建议先服药，再观察，等出现呼吸困难时再抽水，抽水可以放入中药来锁住。
西医医生建议先服用9291，等一个月后CT结果再说。
参考了活着的分享，骨转移在晚晚期是致命的痛，会让人丧失生存的意志。如果9291能稳定病情，打算找放射科医生确认是否可以用射波刀处理尾椎几个骨转移的点，这个会是一个思路。
放疗可以考虑。
另外，如果最后发展成癌痛的话，一般综合医院有肿瘤疼痛介入科，到时候应该找他们。