肺腺癌四期，ros1融合，颈椎骨转，谈谈经验与教训
难得清闲的一个下午，静下来整理整理母亲患病以来的治疗经历，有劫后余生的喜悦，也有束手无策的彷徨，当中更是走了不少弯路，一股脑地写出来，算是心路历程，也望能够带给坛友一些参考及警示。家母17年5月份开始，出现咳嗽症状，早晨会有大口黄痰，右侧背部疼痛（后来发现是胸腔积液过多造成），老人认为问题不大，扛一扛就过去，我在外地上班，也没有足够重视。7月份，上述病情加重，当地医院怀疑是肺部肿块，到天津市肿瘤医院，最终确诊低分化肺腺癌四期，基因检测egfr、alk均无突变，ros1融合阳性，尚保留一线希望。（教训：家里老人，特别是家母这种有家族肺癌病史的老人，一定要定期体检，出现不明症状一定要高度重视；一经确诊，一定要分秒必争，不可贻误治疗时机，家母从怀疑肿块到第一次化疗间隔将近一月，化疗前已经无法下床，中间ct、核磁、取病理等等虽然是诊疗的必然环节，但因为医院排队较多及一些不必要的检查，还是耽搁了一些宝贵的时间。）
确诊后的一线治疗选择了化疗，吉西他滨顺铂，做了一期，副作用明显，不能耐受就停了，也没等观察效果就上了克唑替尼，所以不能确定化疗是否有效，但住院期间抽了积液，体感缓解了不少，就不细说了。（教训：一旦确诊或得知基因检测结果，一定要迅速决定治疗方案，在几种治疗手段中摇摆不定很可能会造成严重后果。其实我一直认为如果化疗能耐受的话，也不会完全没效果，所以即使现阶段靶向治疗和免疫治疗已然崛起，也不能武断的认为化疗多么的不可取。）
由于ros1融合的一代建议用药就是克唑替尼，所以也没有盲试其他，8月底直接从病友那里买的转赠药，服用三四天后，效果明显，除每天服药前后有副作用引起的不适感，其他时间与常人无异，9月底再做ct，原发病灶明显减小，相当一部分转移病灶甚至消失。在这里也表达一下对论坛病友们的指导和帮助。
美好的时光总是短暂的，尽管克唑替尼ros1的中位无进展期长达17个月，但家母还是在用药五个月后耐药了，病征与初诊时一样，但出现颈椎骨转，第5、6、7节椎体有明显病灶，并造成病理性骨折，颈部疼痛难忍，羟考酮、吗啡片、甚至是芬太尼贴都不能长时间止住疼痛。（教训：即使药效显著，还是要定期检查，及早发现耐药进展，我在这方面后期疏忽了，进展一段时间才考虑耐药。）
耐药后曾短时间使用AP26113，但不知是用药太急没有爬坡，还是什么原因，引起间质性肺炎，无奈只能放弃AP，先用激素把肺炎治好，考虑换到3922yl，同时住院对颈椎进行放疗处理。由于情况紧急，医生建议直接一次性放8gy（其效果等同于10次2gy），大概三周后，颈椎疼痛明显减轻到不需止痛药。同时3922也收效明显，体感迅速好转。（教训：还是抓住最佳的治疗时间，家母颈椎转移病灶压迫神经，在入院前后，左右双臂先后失去知觉，无法活动，造成不可逆的伤害。）
3922使用近两月，目前情况稳定，我也暂时松一口气，静下来反思自己一路来犯下的种种过错，希望接下来可以别再犯这么愚蠢的错误，陪妈妈一起度过她人生中这段最艰难的时光。本来想简单写一下治疗过程，越写越啰嗦，希望看到的坛友能从中获取哪怕一点点有用的信息，能够帮到您渡过难关，我会无比荣幸，也算为妈妈祈福。愿未来的路，一切安好；愿未来的世界，再无癌痛。
谢谢，谢谢，建议很中肯 谢谢你的分享！祝你妈妈3922永不耐药！ 楼主可以给个AP和3922的渠道吗？家父也是Ros1融合，目前正在吃克唑替尼，谢谢！ 楼主可以给个AP和3922的渠道吗？家父也是Ros1融合，目前正在吃克唑替尼，谢谢！ 肺腺癌易耐药 发表于 2018-05-23 18:12
谢谢，谢谢，建议很中肯
比起论坛里的大神，我的专业知识差太多，只是希望通过自身经历能帮到遭遇相同的病友少走弯路。 及时的做了骨放疗，压制肿瘤进展的同时缓解了疼痛，做的好 gy566097 发表于 2018-05-23 21:04
楼主可以给个AP和3922的渠道吗？家父也是Ros1融合，目前正在吃克唑替尼，谢谢！
已经私信发给你了，希望克唑替尼能长期有效。 赵政 发表于 2018-05-23 21:22
及时的做了骨放疗，压制肿瘤进展的同时缓解了疼痛，做的好
还是稍微晚了些，没把握住最初的关键时间，双臂无法活动，留下了遗憾http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png