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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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270078 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 ) d' o, S# Z! K* o( |/ X- m
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效$ \" v1 t9 i. c* R" j. u" ^
  M2 C/ U+ t" {; B3 L: {' `0 ]' Q" N
那么你们当时是在 ...
; N3 F8 u2 L9 |
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90  l0 I7 ~9 T4 @; m2 F( I
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右& L$ O- Y0 H) f+ S( v
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常," [$ E1 H  L: F1 E( Q! Q- f
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 % _* j+ S0 k  L# c) J8 j: V/ o" K

. F; ?" ?( d0 g' `0 B今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 * {0 O' g0 W$ F; Y7 Q, P/ J
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

% @* e, P  [3 P; l2 q  [" \9 [% d. w又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。* U$ H7 {3 Q& {. g$ @0 @( }0 i+ o
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高$ c/ J7 }# l9 h

- m3 N- _0 ?) z" y1 P另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
# ~& [3 u7 o" o5 M- X9 c, b" K" e* M4 n# V6 B& `% a9 j
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合8 K' e4 T9 n4 ?, w6 a! v
0 ]5 L" ]6 a. f% z! c6 I
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害1 @/ j( @4 i6 \& N  W
! ~% K4 {2 Y+ j3 m# v0 m. a

4 @4 o7 ^3 M- P9 G& {$ l* ^. f1 j2 \局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。: {- K. L0 P: H) T) ]# B) r% K
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。6 W5 D# p* ?- s9 U! [3 B2 n7 s
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗: m1 e6 b$ \, Q

! v/ G) z, E% I) n3 Q5 q/ |7 h; X& ?& V9 f
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多# l4 w  |) U+ \" b

7 O. \$ d5 q7 m" g2 t原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
2 s9 o* u) A' i3 K3 [& ?$ n# E  E( N! h% T% z2 g( R
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯# V, Q- d. Z: |+ H

9 M$ D& p- Y6 w; X7 K买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
. p5 w" m6 _) U; E; R: u) ?7 {  s
: i1 G! S  C+ h打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
7 r) A1 P' c( z; G" D阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
6 }, l  D2 }! @9 j( z
  ]+ M  f+ @- D9 {& a现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 1 y- ~# n- N$ v$ n
0 Y+ P5 z3 ]" P" n* A
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了8 B4 z. k# a+ Y  h* N, F- G# z

# [6 q+ V6 c* @谷丙转氨酶  46     出院时40左右
' g2 A' ~6 q& H- q1 [) \$ Y8 H谷草转氨酶  83     出院时40左右
' D4 n% G5 i) R: ^
) }$ ?, S# x+ u8 b总胆红素    155.9  出院时110左右, G' t1 M, v1 v/ E) ^# @
直胆红素    122.3  出院时100左右" c3 N# m3 S& i% O/ Q+ B
+ i6 ]. T0 _" a1 s; ~
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
- {2 J6 [0 }) _( x" N) r& t
: C% Y0 b9 h. S& `' I超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多+ r/ H  B# s5 ?0 @% P

' |' B2 s& m: e" t/ r6 {8 m* q1 fafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多) |1 I; s. ~1 N0 v) ]
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
7 ]! X3 `3 I3 c8 J( @; l2 i
0 |# s% W. U7 e& Z. {! n$ }. ^- a晚上37.5度! A2 d5 a7 K3 V- V# i- L7 @3 D
9 n" Z2 d; e+ z$ `
请问豆叔' j" b% Q3 e5 Q
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
+ y( _9 }% B# z8 H2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常0 }3 {: @/ O# v) q" H
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
* s8 i/ {8 w8 T7 r$ l7 p4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急) N; R- t. [# a: E7 i9 _

1 s! P' B. b/ ]* ]7 m: g/ l. Q4 Q# J, I! z2 V
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
/ i8 v) m$ u% R
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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