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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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262487 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 , T; _6 f) y+ \8 v
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
# p6 ^8 [. Q9 h: o2 o" i4 r
/ ~* D& m/ Y/ H( o) F- B那么你们当时是在 ...

) W# \7 H$ j6 A/ ^" l' [8 a当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90/ Y( x) U, @; k( _8 D$ a
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右, O$ j9 q4 [8 [. {
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
' y; ~5 G- S, [6 c估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
4 p: a& H4 u& z9 h* V) e/ s
9 g" i5 N$ I4 ~* z* }8 D今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 ( o$ B& c) s; z; D
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

2 S$ x/ m7 ]: H又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
% l9 _  p0 K- j  U总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高! r# d2 y: O  ?) n, [; i1 E- F( T
! b+ f4 h0 v& H) [6 f9 p
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的, ^( v+ ^$ }& R" @9 W- ], n2 ~
$ ?% D' E8 [: ]% t
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合  R$ l/ j7 B1 X$ P1 }
1 l+ H( g5 _' a5 n
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
5 f% U: M" W& K* Z; K
5 D' a8 ^$ R$ b. c4 [0 ~; f
4 }% R6 w; ^: w4 \' O& |局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。! _3 R# @* _' J* L- R+ @! U
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。- u6 U* _: G/ M& V+ I. Y4 K
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
- o* ]7 K! k4 I, o( d) E* |+ T7 l+ t* E4 n

3 u4 R0 S" k& c; w5 E生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多+ K; {8 S0 i( Q5 r! ^

% L) s( }. K  s0 M$ Y% B4 Q! p3 |原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入% l6 {% i- T2 n7 S! ~

! @8 k$ a. X3 P3 C但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯: e* V5 {( h5 k! d  p3 u% R
$ ^* ], b( Q& L9 W' u( E
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动- F. U+ \  O6 ~: z8 e1 t4 D3 Z

$ i3 Z6 m  t1 \4 A8 e, y打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
5 x* }$ o+ P" `: D$ v. j+ w阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 $ h! G: l3 A6 w9 o9 p

  O* l& W! N! y现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 1 a4 v0 t- X, r: [

: j/ }' M9 t4 W% A8 y5 m* _# ^1 Y/ @+ ^憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了' v6 V1 i7 X# |0 |  `% ^! Q

4 u- W0 c; I) z9 Z1 L谷丙转氨酶  46     出院时40左右+ Z, V" ]. T1 y
谷草转氨酶  83     出院时40左右
) i3 p; ^+ C% [; t0 N
$ m" v9 U2 ]/ C总胆红素    155.9  出院时110左右
9 s! m$ g9 N0 F$ z. P  V( e' V5 Y直胆红素    122.3  出院时100左右$ g0 F% }- ~+ G5 w" D7 o% H3 L3 j
+ j2 _+ {& j/ C3 \, x
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高' q9 }- L' R) @0 U+ T

# A! a6 u. i* j) b: p超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多9 s* O: |! a, ~& p# R$ X* f
: r3 p. q  \& G3 @6 [3 {
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
7 V9 u9 W1 a4 C我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
/ b; E* p4 N6 D) A( Y4 u
! n" g5 V$ ~' g/ d晚上37.5度
1 O, v& p% J" V1 H: Z5 w8 q3 y4 S2 f  C& d% w0 S
请问豆叔: A, c8 W- s9 {- [. W: `! S
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
; r8 S# K% t9 V! k6 Q2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常& `* y% S: a9 S' R8 A9 z- N  a
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
) B6 \6 s1 O$ G3 `9 S% H5 G4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急8 j! Y  X1 w9 e: _. |
3 C1 W+ i" v6 l& `, ?7 q8 D
, g- p1 A: S1 Z
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因! c% o- `5 }1 N  U% a8 x' ?7 B% W# J
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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