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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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244196 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 6 _# q+ n+ e( K$ i& e
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效! y2 b  _$ {$ O, r+ i; L  T
4 E0 a/ j/ s8 y- T, M/ a
那么你们当时是在 ...

8 y) N' r+ T/ x当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
6 z6 }6 u9 t- _. u: j! F5 B但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
* R0 l4 V' K# U' y5 e今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,  Q6 S, d% x, s' N0 _. }
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 9 F! c% q# C, s) U# @

$ x. B* n% O6 r% ?, [今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 - i! e* D4 c, G) W' l
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

/ F, n( k% l# U又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
$ {4 k/ x* S! b" I( Y总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
* y/ R  h' r, J" j& N- R0 X+ F2 W1 {9 P9 l. ^1 {0 Q; g& E
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的1 O0 D  X6 {, [' c# X
0 K: Y( Y) Z0 z( @
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合( o* A9 F. v3 e

4 ?0 L+ Y" B1 }7 J% r现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
# r$ L* k  q! A: p3 Q& a: s' h. e* n
2 n/ U) z. y4 B! g
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。$ V- p# w% s. z' O) |
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。4 k0 J2 k$ M1 a. R  A. m
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
8 H: J( Y- ^% h  L- }( h+ Q% Z; I! f; z  p4 n( n+ O. q6 Y
- \' v: ?  D+ x8 L. H9 C% f
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多$ @6 C+ b" w2 M! a

$ V# }: @$ _4 [& C! c原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
+ q$ t2 W+ d% z: @# u# m# i# z
, I( m" K/ o: b4 q1 J/ v+ v但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯+ @: I" q& Q9 z8 Z& G
$ a5 F& [, b- T. n  S% d5 t
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动8 j) j. }' z4 w

/ B  E7 w* `( B/ J- ~; O/ a2 `& I! I打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
! ~3 `1 r5 s, Q& i2 R8 q阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
! v; d" O) R# g
3 f2 W+ Q2 w8 G5 v8 _+ W7 y现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 1 n+ W7 a3 n6 G
( o; c2 b! S% R! M. }6 m0 |+ U
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了" n  e8 h+ y0 U% A4 s6 l( Q
6 z5 L. M: _% U" m, ~' O% _
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
$ G# C( P# H& V谷草转氨酶  83     出院时40左右
$ Q' h; W3 }' ?) \: Q
: \  T) C' C9 I) W2 i总胆红素    155.9  出院时110左右
+ }- e; G* I8 b, T. {直胆红素    122.3  出院时100左右
; b& V5 \$ z% F8 _  T. R
) Q0 {# q. G% J; R+ x  h: _总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高* e& m5 r0 T4 E- N0 r! ?
! d8 g3 O1 i& M% i
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
6 T: [5 H) |6 T( k# m* F* y) g* V7 d- }2 b% p: c3 {1 X
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多5 a  d7 ~3 J9 k
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了4 I- `' Q) B: u# U8 k1 w: e
6 _# v+ X9 }% p4 u( K) I) O* Q/ Y
晚上37.5度0 i: g8 d; O6 k3 Y& d8 |

" q9 G/ L# |( |$ N8 o请问豆叔
3 o- \# D7 m" @5 W5 T8 Z1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
. c1 a9 r% Y# M$ t3 Q2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常3 Z0 x8 `& J8 V
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
7 J3 m- E4 O* D2 B, v, \4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
. V' T# F5 A6 Z: j" [
' n& A  i  i3 A5 M4 p; H: g
% s, Y1 g0 s+ w( H& U; O9 D0 ^/ e我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因' p) ]. L7 R/ ^% f( _; z' k" h% t
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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