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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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280920 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
" x8 `# U' }: |7 v8 Z我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
+ _/ O, G  _4 y- W有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 ) u2 u  U7 J, \# h2 D6 u. Q6 \
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
. a! |* ?6 m/ [, x$ N- a4 E! S* u' P听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
& d2 `5 {* ?; ?6 ]# x我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
- x. Y' g  H8 m) @# [- ^

+ D" r: D! k) p憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施$ Z! c( @( I% e) S

" s/ o2 l* E! L5 \从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下% n3 N8 Z. x, S& ^; f
- c0 ~0 K3 g* O
EGFR(++) 5 U, U) y3 u% f, O2 K7 p9 g
VEGFR(+)
4 E" ^, i. w( _( SPTEN(+++), A1 N, ^! y$ k' A& j* ^6 v! X
E-cadherin(+)" e- `. W" q9 J, }
cd117(-)
" d* T  b, j2 U9 Tcd20(-). k( s0 i: m8 H" `: G+ n0 @5 l& H
ercc-1(-)
' R7 \! }" h8 a' Qar(-)
6 `- X5 ~2 F: C0 W2 U) V6 E1 S8 f就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
. \, l2 Y; U3 o- F. |! X! @( @1 i$ `7月13日做的手术 一切都很好. d* Z$ w8 |; [; _/ _+ a
7月17日afp158  术前248& Z( v: |. I) Z
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。/ c  G0 G& Y, a7 w! g

) e7 T) {2 i7 D5 z: M/ I然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
7 l% B7 z: V, M最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
6 X6 @1 C: }- o# G6 T3 y" {2 m  _- d9 z, e3 l

' P* A7 C! E8 {* n) X然后7月21日afp是269
4 ~' D8 W# k% G, I8 r5 Q2 K  n2 E7月28日afp332; _+ {5 [9 B  v' ~+ f
8月2日afp4897 ]& q" r3 o8 y5 a( v9 D
& d/ E- `  N6 w5 r, J. C
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。+ ]* B9 \: n' J

/ F  x0 H  y% J& v这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗. I4 C* ~1 v" p+ Z

# {8 I1 e3 F/ @4 y虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
8 Z! X- D0 U7 ^( m; O* L# E9 k我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!% H* y. l$ u& q8 n& O4 w
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
! s# B" U1 ^$ W) B* S6 ]0 E- t  z" V6 g# |* q

3 [2 V) c; g8 h/ l* a& m4 m$ B憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
/ `2 e( n4 I! I/ i2 x8 c& l. v8 X
/ O8 k2 e, o0 k感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
) r! h* T% V+ \; A- }$ J5 {7 C  C- W' B& ]$ |6 l
1 r2 m0 W: f% M
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
" Y* d, E" i4 g父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
5 O- W* |4 H  y& r; n但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了8 I' y1 Y9 J, f/ |8 @2 O
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
: _9 b" E+ }: o2 K9 Z0 O% \7 ?# b' ~) ~7 y
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。' R% v* a7 u! G, i

- Z/ t% C! H$ ^0 I4 ?% w请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
/ k3 B) J8 l4 }, i& v. g# k还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 / x8 T7 w+ s% B% l7 @
( d) `6 s$ H: a8 t4 ?, ]
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
4 N( P& z/ o! y9 I4 y$ H
% j# t) i: y8 I. D& D如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
; `4 T. R! w  p& |9 V3 \
% ?$ n7 S# \' ]好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 % o7 M$ z1 X# i0 Q: I2 `, Y9 R% n4 A
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
: {! A* i- ?0 @5 p4 S5 T
' q2 S( b% Z: [* U从发帖之 ...

1 Y) y! }: D8 G% d. C# X- I* @184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 , N* }+ i  U8 Q: t7 |' p- D
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
% D; v. f+ ?* @! Q2 J: {( i- Q* G# h) |/ G; p9 w0 d
从发帖之 ...
5 N6 i, y$ b+ K% z  f$ e' _& `
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 ; y7 s7 }2 m7 h" l5 V$ t2 l( H
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

' I- X0 }0 Z3 w. A9 K先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
) n9 n! Q& x, f这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?- X1 B, X1 {6 |% N; W1 Y. b
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。' X5 m# f' n' p. s8 t, W3 T
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。2 u1 T$ Q  f) K( }
& L* t8 y; Q* g+ V
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
( Q  s6 V/ V: q, S% O; E, m' _憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct( E7 D& V) @, {' ]) k
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
, L+ w( f/ |+ N8 R1 [
现在如何治疗?
- a* J' @2 X' K( c停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。- A8 z; u4 X$ {
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。7 E- \, x6 e. w2 ~8 p
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 % v9 v, {  q. {3 ]( [. w
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp& x: Q! Z9 S, m& X

, q0 H. c: k/ j  q0 R如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
% y1 d- K7 ?% Z" F
7月13日做的手术 一切都很好
' C- |# C. c  u! C; b7月17日afp158  术前248" W% A: j- W7 l1 Q* m+ w( u6 g
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
( R2 {4 L4 ?2 y
) V3 O3 S# F' H你应从这几天的事件好好总结。
4 u8 P: C8 Z9 g$ y19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。& }/ n- ^' {# z% l
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!1 J3 Z6 G# f6 s, _3 r  T# @" Y

( A% Q6 [1 t! F7 O在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!% V. E" s$ Z& x/ |7 L) ]9 O0 Q

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