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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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262262 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。3 G/ z+ o* D1 O5 X' j+ T- B
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
# {: G, ]3 l$ B# T9 N' G5 d有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
2 J+ i# q; i" N! r9 {
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
" W+ d% D8 o( r+ ?听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
" U4 Z! E9 M+ C' j) ~1 s我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

! p4 {( r( |- X" e# b9 N' G- v0 t
1 n/ Q% `; Z0 |; R" l憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
: P' q( _0 Y3 d
; Q, @' C9 d3 w" a从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
. S* h" ^$ `3 j" e, o  Y  i- Z' Q  P( _6 |' k  A+ `7 g2 O# N
EGFR(++)
- o5 ^8 h7 U8 U7 J" yVEGFR(+)% w& z% ?, X9 W1 T0 O
PTEN(+++)
7 ~# U. B4 t% a) K. WE-cadherin(+)
3 a/ n3 W9 d/ D+ Z% }* ^6 ?) S. ecd117(-)
# K* @; ^; W$ c  z9 v# {cd20(-)2 c6 N& x) |% A8 W3 d
ercc-1(-)
" y  p$ X7 i) Far(-)
1 k+ s, M; `. Z2 B( Q就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
% y8 @/ ~7 H$ _- E: s# ^$ W7月13日做的手术 一切都很好3 ], E' U/ v5 E3 S! }; ?) s1 Q
7月17日afp158  术前248
1 r- M  ^  O9 r9 F3 U+ r7 S7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
7 c( W- {4 p- ?0 Q( w. i. N6 I: Q5 B9 ^. Z5 X4 o
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通8 T, ]. g1 U/ g/ N7 Q
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
3 B4 ~1 R6 @" l( `4 D% U' @0 N4 P5 j# B6 z$ U
3 U5 ~, E/ S+ p( d8 U& O
然后7月21日afp是269
5 ?$ v- \& \3 m) \/ ~7月28日afp3326 @" r* h& a- o& c( @* N$ B5 a# }# d2 v
8月2日afp489
7 h' A& A2 A' s: t9 Y  p2 ?
! H# y6 U( g# x1 T4 l看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。& G8 ^; b. }- m) L! C
! R* c: n* y) U' s
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗# f: z' t# {4 ~9 K( d* z1 Y

6 ~2 i& I* B- L" r虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受5 M) J3 d7 y; A* Q3 A% r* M
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!% `* l; `3 S0 \
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的3 a+ d, ]' T% d8 f/ I* d
5 Q- ^9 Q) G7 s: d) y

% m$ W- p# p. P0 Y( z3 C憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
/ Y2 c  o1 i+ G" w" t
1 b$ N* C. }* C; x感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!1 N3 F4 j  f5 A6 [7 o  H8 N
9 i( k( O% D# S9 K( z$ t& C! e

: V8 }% |! J' l; Y' G. q憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,3 q1 }. n( Q! v
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
4 D( ^; J( V( v但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了% U: X4 A/ u8 R) X6 t
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
" W) G* o% D2 K, e8 }& D! O1 l% V
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
8 R3 g+ w9 _# b3 ^, R0 W+ C- f0 o  L( Y
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
' u! n. u# F2 S9 s1 q" \% {. h- y还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
1 |5 A2 U5 T& r; f4 f4 _; S* N& S' E  @. O# A1 B% T& u
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
( q5 d1 i  J/ G+ z5 _" m6 W1 ?. I8 _9 ]2 N3 h
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 & ?; w& z' T: i
$ r" S& t0 H5 ?* N6 V: r. G2 B
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 / }" G0 f( T  D' }7 o
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
1 T; ~3 s; m1 x5 X- L% I9 D- g6 E) P/ {1 p4 z
从发帖之 ...
3 i& s8 U# ?( u: N  A6 q
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 & L: Z* _6 A# p2 b
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
9 w  B- l; @. k2 V
" s! d4 k1 i4 ~( W从发帖之 ...
' u* }3 `6 B0 d# n/ _
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 4 B. a1 o% Z4 J, O2 z
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

5 M( K! u7 O% `; q先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
7 e( y/ \. c+ d! _3 M/ i这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
' O' H6 \0 ~% y9 S! f% f3 C你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
9 `3 r0 Y1 ~- C7 q2 A其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
# W1 m7 E6 t  f% e+ r3 |5 n3 t' T4 t+ v7 l
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 " h/ F& O+ G2 ]" b6 l& s
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct, w6 I& g0 e! |4 j1 k& x4 R4 t) K
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

0 f' r+ V, l; F. c现在如何治疗?; {; h. |4 H0 s4 \
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
3 j3 q; [5 }: h+ x( k往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
4 G: E% _: j* ~7 @! q* ]/ `8 k今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 * F8 d- n2 s; ?# u8 Z
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
" N* Q. i' V  K* @6 U1 L) I" Z  X8 ]2 Z' R4 a) u
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

7 d4 F1 Z& N7 A! n% T8 M$ K( w7月13日做的手术 一切都很好+ h/ o' S: i- P+ E2 j8 u5 A' g& b$ x
7月17日afp158  术前2488 n1 r) m. |) l* w/ a
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。% A8 |% ^' H. S

2 }# n; {) R7 {你应从这几天的事件好好总结。
$ k% b! B9 V  y8 N: ^/ A0 f5 t19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
5 y. c5 U( q6 B& N" X6 F, D感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!8 |! {% r/ e# Q5 p
) d! N2 X0 D% Y/ b6 t) E
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
- e; ~; ~7 x3 F

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