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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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244002 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。' }$ j% V9 v  t0 b: i2 p5 ~1 G' V
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。5 U8 p1 u0 W2 S$ k
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
3 _) U1 g1 h, ]7 G0 s5 {
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 + F7 ?1 V7 d: p0 O9 R
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。6 s! v  ?6 j& |; k: [& \2 L
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

! D/ o$ r" ]4 }9 c  P) C
9 i/ C( K  `5 Z$ t# \: e憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施- X) R4 O) t1 e# C+ m" j8 }8 V
4 D  k3 n' f, J4 D5 F6 k
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
7 c5 @* P  {+ X* L1 d" |# Q# a/ B  o! k. n
EGFR(++)
3 b% E, x) H! uVEGFR(+)
$ z: Y/ v2 ~; @+ C; HPTEN(+++)
* Y) t- J/ l! [( l+ WE-cadherin(+)
5 s. `, ?% I# [cd117(-)# [: L  b0 M9 M9 D/ C
cd20(-)
' {8 t# q4 A8 n8 ]ercc-1(-)9 Y2 B: D8 E0 l9 M: W
ar(-)
6 u) J4 x% z) L就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。6 u' U6 P5 @. J% q
7月13日做的手术 一切都很好8 N& r: F2 d8 g$ V' v3 s( t) n& q5 m! |
7月17日afp158  术前2489 V$ X& g; X7 h" }. q- q
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
7 T5 O( L& @, l0 O
8 x4 Q0 A8 D; {8 U3 g2 Q然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
' j! ?  P" i- O5 w; [# I最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
  L) y1 T# f* t, ^* h3 h
' m3 v* X$ U! z" ^' F4 V! z8 j/ x' Q$ u2 v# {% E
然后7月21日afp是269! Q* l0 p$ S% [, H. m
7月28日afp332  _9 P" u4 @! M; h- H5 D$ a
8月2日afp489
2 \% x9 Z& F( n4 ]% R
% p1 y5 w' p' N  R! s( q$ g看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
  {% |) x+ i8 j3 J6 |
" S2 ]( R$ p: i这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
! E. F9 w, L! Y2 F
" X1 p0 r  B! n' e& n: @虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
# u* F' V1 k. P* U5 r/ Q我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!1 u' M0 m0 k  C
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
/ w! z& {7 I; V# W( R1 s' o5 ~4 l: K2 j% K6 I$ m. @5 o1 f& G

) [2 W+ x8 J/ O8 \憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
6 s- v; i1 T: p3 w. d# A4 R$ l
2 b' _( N! \5 E感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!; _& L6 i& J* A/ t" f$ O

5 |. w2 N* ~. x6 P8 Q" n; `8 D. r# Q8 A/ x1 t9 K. A8 K" X
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
9 K$ H8 o0 [$ U父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,1 m- M, ^0 S) W( D8 C1 y5 Q
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了8 i0 {- J/ h& L
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
0 t7 E& |7 N6 [3 p  v
9 S! o/ M" y' h7 i# R然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。3 R2 I; `5 I. H9 |( c0 K

* e7 x- o7 n" _! [4 O0 E请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 1 H9 c: z7 V( z
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
* g9 P1 V5 ?3 R9 a$ w" C: d& u2 |, ]# ^
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp6 ^2 T4 J! C& P$ N/ x- Y- s
8 U2 `4 L$ A: t* b& Z
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
  t% {+ ?1 k2 d) Z' ~, d
( [( b" {) k  X/ t- _1 n% l8 `  U. U+ |: H好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 9 B" n6 m# J3 A, I# N4 T
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施1 Q) U; w, w! j8 z7 X
  S9 p" M8 {! v2 I' ^* d4 e
从发帖之 ...
' \7 s  g: o; i
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ) T& g+ k) c- S+ M8 u, L. j
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施( D; b. v2 C, D: m0 u. W  S
4 q7 @) S4 K9 x, g% q' N
从发帖之 ...
/ x6 [& y* e$ S" V6 e0 ]9 S( S) ~
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
2 V5 U  G9 S% y/ k( {8 ~不手术的话,医生说淋巴发展很快的

( p1 `- Z+ L- E) ?# I% w先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。8 }5 I  ?. D6 S* Z7 b- T
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?0 ]( A+ Q* k( U
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
0 Y$ Z  [( E8 K9 @5 t: f4 h7 N其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。' I) ]; K0 Y/ J. a0 W+ f# A. ?, N2 P1 Q

4 K: `' y- H8 l, P* Y2 g
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 8 f$ r; e0 R" w% R# I
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct! ?) w1 o! e$ P! A5 M+ k" q7 B* G
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

1 Y+ {6 N% @" E5 g0 {. `现在如何治疗?
# X2 U5 Y7 f8 \2 L8 \# a' {0 V停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。2 V) s6 o5 ^/ L9 F6 I' C
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
. |6 x9 y6 b4 Q( F今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 $ w9 e; J. r# T4 l$ i+ t5 c
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
/ i$ n% a* O$ H6 T* `$ a4 K9 u3 G& o  [" N0 r( @6 F! G
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
( [6 e# U  B6 i6 ?9 {
7月13日做的手术 一切都很好- o4 K+ k6 r. ~* K2 l
7月17日afp158  术前2480 r4 S  x9 ^0 D! i
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
! T( {' S" l$ e
. M% F* w7 _( @4 E, c7 v7 O你应从这几天的事件好好总结。+ o* V" b; D" B# s% f- X
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
% }$ G. a2 e9 ]. b) ~感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!; |3 M  Z$ w4 z
5 ?% b3 n6 \. C: X9 a- W0 D! D8 e
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!- s- I  A5 `9 c  s# m+ b

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