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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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312515 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
% c; ~8 y" G1 }* `8 S我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。2 C! f. @8 G1 m# e1 [
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 . d/ {- Y; O4 X- |: H
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
6 ?- C8 c) O( Z听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。* C/ X! n8 Z$ {4 S4 y# C
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

; v; ^) u* N3 W$ }4 J
9 k9 {5 K& I# q: u5 J憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施5 b) e, F9 ]) |3 P* l( ?

+ Z; F9 F7 a+ K" K# P从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
2 X, E( t- e* p0 h2 }" ~* S7 h& d3 A, J* C1 S# N
EGFR(++) 5 f; E8 Y8 M3 t
VEGFR(+)
' \6 S4 N9 m& i5 Y( M- `% wPTEN(+++)
, K7 m- G8 J( f0 XE-cadherin(+)
' _/ }8 r- \8 lcd117(-)5 b5 a# l% u6 u- T* y1 b% b5 ~4 s
cd20(-)7 f9 Q# _* P& P: _; u
ercc-1(-)
" w" t& h* n! Z% W4 |3 nar(-)
  l3 C) c0 \' M: x8 T就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。" r% y1 x5 G9 X9 ^* k7 e
7月13日做的手术 一切都很好
$ j7 C5 N: x% e! N) \  x7月17日afp158  术前2480 a4 p+ H: ~" e0 X' k! o
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。1 u8 @$ Q) x1 R+ I; {+ x& F4 ^
7 I; v7 W: S$ \( |
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
; H! L' {+ J+ W3 ^9 T1 b' R6 j最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼3 ]4 G6 L& o+ f3 e1 S  Q% f

/ t* L4 f6 J; f9 ], `
1 R$ L7 a7 X. c" X然后7月21日afp是269* n) f) m+ }1 ~
7月28日afp332
( Z  w; z" P( b: ]6 }8月2日afp4896 x) {; D5 I* |2 [1 d# l; |" b1 z

. P) v! D5 c1 m$ v- W0 b# D( W看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
, j5 J& g( T% k' q
0 U9 C8 Q& h/ G' w这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
1 R8 T( Q# A5 V2 }$ b
2 @( |0 d3 z3 G- o虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
  S3 i% e- U; J; \  R9 n我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
7 ^7 l9 c: ?- e/ H7 G这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
! A6 D- q- j0 {/ E! \9 S+ {: R+ l' b7 E% R) x5 P
, Y" {/ L3 h- ?
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。& w& T( `5 _7 z
3 W7 B4 m/ a1 s. K5 |0 T
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
5 m) m5 [/ |8 C$ ?* K  m! U
* V6 d9 d/ o5 R2 ^% n4 |8 }! u0 L* T6 E& U' E5 k5 u6 @
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
4 `  O9 r4 v; J( J5 F! f6 ^! m父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
  c8 I3 {5 l4 j6 v) a* z但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了2 y& V/ s- T/ V2 G7 {
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
( \1 }4 D: S- t. Q0 Y: O7 A" f5 |! w6 I: w' n
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。6 f/ {+ W% ]* `& E
# a  B7 C: w* n
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 $ Z+ V: i2 c  T' X7 f; P
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 * x% \3 F3 P8 C, [8 C
/ a9 V( H# a* g" P9 d4 c
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
# R. n' ?4 e; v6 t$ `$ T% {- y. ^6 S, C  K
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 * b9 z7 Q' @3 l6 v# w
, \* [8 g/ m  a0 O: @8 k
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 , O7 I8 W. k8 }/ g
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
( p% v) O; a2 G% [; A4 C. Z6 R
3 n: W* c+ D+ R7 e从发帖之 ...

/ X5 \$ J' v7 Q- V/ ?& D184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 . o& b2 v+ V* u' d( W2 `
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
! a+ d- W' {# X' z+ A1 x9 w
% U9 F! L' n: d7 B# ^从发帖之 ...

& O! \6 g0 Z& ?  w5 A0 x在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
0 T- ^; Q) q% S# w, K/ P' v不手术的话,医生说淋巴发展很快的

* D7 A% s+ U4 w: t/ Y0 L( z( o% T' V0 \, ]先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。, [  Z/ m, x" j2 a7 N+ W
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?) L& u; h3 g/ z6 p3 @0 O/ v. T
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
; r4 v9 _! u9 C, `: m4 |其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
- ]- U9 t/ F3 H( |4 q* D
2 L, K: i& N) Q8 L
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 & t/ U' n, x7 k2 E  ^( E/ R/ k
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
% H3 J" z0 y+ s$ M1 r" n发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
- l0 e+ R* a2 W3 z, g
现在如何治疗?4 X: G7 K$ z- v3 Y- R$ j) |
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。4 c/ `1 Q' s4 Q8 e0 ^
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。. r6 i% {! I* j3 g: F
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
2 u9 I0 l: p, y5 }  a$ L不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp- L) C( @3 v4 j- R
2 f6 Q- {3 ]$ Y% D
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

: {. h& l: J/ @7 t% x7月13日做的手术 一切都很好
0 s8 m% o$ t7 O' l7月17日afp158  术前2487 }; R6 P3 }6 C9 S, a- b- q) Z
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
. a3 C! l, C- g8 m- t8 \
: @9 c5 l# d; P8 i你应从这几天的事件好好总结。4 \# I3 }2 X2 n# J; D
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。) z7 G! Y: g' C
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
- g4 C9 H1 f, u6 ~- X: P; T0 Y3 X7 t
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
' @7 y4 i& O6 y+ u: i3 L! n4 I! ?

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