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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281498 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。6 |0 h9 \+ V9 q; ?: r- [* v
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。8 V' P1 U6 W( a( e5 y
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 ; \( }3 v( n9 s1 M
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 1 ?# A' p9 g& q) \  B
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。9 P; c: X9 e/ n- B% T9 ~. J; Z0 x
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
/ z, I  ]/ [* |) R) {

3 {0 t8 G# N3 H4 E3 J憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施, O/ k0 w. ~; E% n- I+ ~# {
' H( _. \. a) O5 R6 m% n" l! w9 B
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
& n, I6 R6 o# T$ J
! h: r, g# ^. L0 y/ B6 f6 p& A/ U  s+ LEGFR(++)
7 u0 i' b* w+ t" b3 Q1 R. u6 oVEGFR(+)
% h* f; E$ B9 |PTEN(+++)
- K* W; H8 k% q9 H2 b5 g7 PE-cadherin(+)( }+ x/ m% d+ o+ v+ [: L
cd117(-)
9 V$ E/ `8 p2 e! L9 tcd20(-)4 g# y& u* f5 f- @# G' I3 k
ercc-1(-)  [# H2 B% O& `! A
ar(-)0 i8 o) ?& Y2 Q
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。7 ]2 u' L( L2 b8 E# [* F( ~
7月13日做的手术 一切都很好
  R9 N! s( e  C: l, |7月17日afp158  术前248
2 [( v0 M0 B8 j5 ~7 H  N% o7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。- N7 Z: ?7 }  e

# z* L5 v8 B: Y) Y7 I+ B然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
8 ?% ]" s! p3 J" n* I/ b$ c* p% Q最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼! X1 m8 ~1 d+ a6 \9 V- O
, _7 t$ M5 ]2 C% }4 h- L

- Z+ F' M9 k( m. m) P; C& a( K$ q然后7月21日afp是2692 ^8 L+ u9 s; j+ E; g5 H
7月28日afp332) Z- s+ `; k7 k+ _( Y
8月2日afp4892 ^/ c, ]$ t6 W3 d( A, X9 j
; J; w' z/ r0 {
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
$ m7 Y1 q" |6 Y# i3 ]5 ?- n6 `0 Q& Z; F: {
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
8 R/ k6 ^+ \! u9 ~  m, O
; v  J7 d3 q1 \虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受6 K! n/ J: l" p5 ?* g2 Q
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
; D6 m; |* N% j6 M这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的8 ?' f; g2 G  W* A: p' w5 f

) v9 G& f0 Z; C6 K8 ?
( ?9 F( ]5 S6 h5 S( }& K憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。7 y  x6 [2 K, d, S0 x8 `
( O9 h* ?, T0 F
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!! y" m0 @$ {' A- b0 O- N
" s) `) ?' u% T" y; g8 j. f( Y
2 v- f% `: o% q5 G9 K
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
2 E" p: o8 a( m- G父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
8 k6 w* T; K( M& X3 I但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
5 k0 n/ [: d+ Z) U# _' P& w3 P然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 , M( _; e: B2 c/ @1 |# Y

2 t4 c9 I0 [7 o' A1 K9 G0 G# w0 ^# x然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。, H  w1 d" r$ r! X! B$ Y, s9 |

2 V+ o( {5 m( ~( X$ G; [4 A请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
5 a( T$ _! N1 _% m: a; C" z" G* Y* `3 |, C还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 % z- {4 Z2 T5 {! P% \: k( i
  x. v% h( y1 I" f- N
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
  ~, @$ V7 x3 h
* k! @9 m, C. f4 ^% f! c如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
( w6 b( v! c& |6 X! D1 \: R6 u4 `  ~9 D9 g" I+ r; }( W- V8 c
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
# f1 j. y# v/ g8 W7 C3 v憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
6 T+ C6 k& a6 x9 Z+ j9 V  a1 w$ t! G# T
从发帖之 ...

; S1 W6 h  {5 F9 i3 Q$ d184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
- O8 ~1 t  O7 w" O4 _6 x/ I6 b憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施) X& ]% V5 T- ~4 e% D6 |, A- z& j0 l
0 n0 [* k# y; b+ _6 t* U
从发帖之 ...
- Q/ g) Q$ R+ e2 Q; o
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 # r; }0 Z/ O7 ?+ i
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
9 @5 X+ Z, _$ F8 c% y" l( S9 ]
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
, @) i" ?' M. h5 T+ X0 X这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?, t" ~8 O' }% s6 ^- Z: v
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
' B& I3 V* z$ t; D其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
5 u7 T/ D* Z: ]8 [% s& X+ C; K# m/ V: U; j
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
- j5 q" B* K) O/ O憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct& u. P9 B7 N  M8 E/ @' T( m; f
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

6 ^/ p  g' K% z$ _* A4 N现在如何治疗?
. z: w4 @1 ]7 F) U& i停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。. K0 Q8 e6 }+ t: H& A) e5 B+ B
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。. e% `8 \( P# f8 ]/ v
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 # {2 b# X! \& G9 ]$ `* N5 `
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
# C) q* j* I) n$ a/ W8 h) q' N9 |3 D' F3 d8 t
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
6 ]/ _# @8 |5 v+ c# s: Y, B
7月13日做的手术 一切都很好% _* j! |; p; m( r* m
7月17日afp158  术前248
6 [8 a7 s/ N2 Q6 i# U. V9 F. W7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。, D8 {6 h1 d2 E* v& H8 ~. Y  t

/ U, X& g- H+ y3 T& F+ K' v你应从这几天的事件好好总结。
* A7 O" W: m! f; W; o. X19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
& i5 D' c8 l; X% S感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
6 Z/ i( U, |6 ]/ }
( v5 J$ q: @8 a在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!; z; ], W2 }3 L3 ?. X

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