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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281467 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。' d* A6 p0 ~( |, D1 c. }5 m7 o
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
$ v4 G, |  [  F* R1 \7 H有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 6 p/ _3 ?- _! l; N' v! S7 ?; c$ q
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
+ U% k- e/ G0 S2 j0 f* u听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
* B7 C- Z7 D5 e$ q( w: t5 X  s" b! O我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
9 t% y0 a# B4 N- [# C
; k5 D8 N. P3 U% I: v
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
( [3 x/ B% v6 W$ Q) P- B* S
% S& l' N+ q: B$ {$ @$ t从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
6 j' i* B' }0 f0 U4 w
# x0 l# H+ r4 k% i" bEGFR(++) 8 C4 l$ e3 f4 W: c9 y
VEGFR(+)
# R8 Z: b3 I8 m9 Y$ K. J/ k2 iPTEN(+++)2 m6 b* d; i. A0 f+ L& U
E-cadherin(+)
$ ~$ y/ r; H4 O8 u) U+ \cd117(-)4 t' Q% [' i- f2 n9 C5 Q# M- H
cd20(-)
9 T2 B) f/ B# P+ Dercc-1(-), p5 \. x+ ?& M% ~0 Y
ar(-)
0 ]% p/ W: `( v. v就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
9 s6 J* S( k( q# h7月13日做的手术 一切都很好9 H4 R- R  P9 y2 w
7月17日afp158  术前248# F: ^! O0 ?; v, |+ g. O4 B) H
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。4 S7 R+ ^7 l/ y7 W& p( M: F

# v+ m! T) c+ c9 R  h然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
8 n8 p! c+ P% i4 i  P4 `  C: }最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
: [4 e2 c; [: k) s
1 D- T4 z5 i% _# r" i6 N2 k- S2 b2 w5 T
然后7月21日afp是269' `0 u5 y. c* G3 _
7月28日afp332+ [2 {! X% e6 a* {9 i7 `! r
8月2日afp489
; y" V5 m0 E7 t, N; x& [1 \2 C3 o
+ u' a8 I* t4 w看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
& Z9 W$ Z/ O3 b4 n, I9 X7 P0 B2 a# v
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗1 s4 b0 G. p7 I& k. f) k. M

: B! b% g' A+ I9 A$ l) b) h+ w虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受8 L- a* k9 |1 K, s
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
- ?! ^5 q( c4 E, |+ n7 T这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的7 x: u1 R" h  C: t4 t; _$ y0 P

+ R* j- F% x. f
% K% Z( [( Y- ^, E. K憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
& f; [! r" Z8 Q8 o- N) v. b; P& p
% v( `1 W6 t4 @5 M8 |) c0 [* X, q感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!( C+ a) {: A8 h& r* Y( f, a  t
2 o3 K8 V" b+ h8 C  K$ C
, o9 \: x: G" Q2 X
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,) s! z3 d% t: }6 \3 p" H
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
) d/ R$ V5 [+ @但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
4 k) t. ^! z1 _4 m然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
# a2 W& t1 n2 d' z; o: {$ K7 |& w. b! A5 @5 P+ u8 `& N6 F
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。# ]( N& i% E/ j1 k0 C

; d5 }* h# M3 }% q请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
7 {7 f" m; o2 ?4 u, G* O还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
' |, g/ H) ~- F! {% ~
7 m! q, j4 E; y7 b( S' n不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
1 z  }% u3 b& l8 e( h: E( `! r# J6 ^+ I; i- s1 U% E5 L
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 , b5 ~4 t* M/ t
* @5 n+ \/ n3 A5 A
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
& Q6 ?6 V& z% v- d: q憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施% m8 u: n8 o6 c( E  L

5 n# U/ g+ F! ^4 y* t  x+ ]从发帖之 ...
- P) m9 K  y* ]1 b
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 0 a9 G. ]* c' H4 i
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施( p1 r+ x" |: \
9 I" I" Z% e6 \9 G# a
从发帖之 ...

# G& K0 k) s4 e# W. G* C在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 # r* v1 W- R( b3 |- P& b7 v
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

/ L: i) \/ b) E1 X! \8 |+ ^先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。8 m1 |+ G9 r8 d7 O) v
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?' O: n) z$ t9 P3 l( z# y4 N3 h  b- u
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。" w8 @9 y. w) G& p8 u' e. W
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
! V: Z5 b6 D9 R: L' d" ~8 V, D, Z: B% [1 a# T6 u6 p* [+ ~# k' E
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
1 v; @9 N# V; l* L: s憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct5 R& P- J, o) i7 d! e- l4 X$ A
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
0 o+ m- ^/ X( P2 A. a8 \9 l. v2 D
现在如何治疗?* L7 M2 w) s: K* j# K+ {* ?
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
! a( \! O+ L% e往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。2 g. A# G+ E; ^. y
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ( w* q; U9 V# P" Y; ~; m6 ]* K% ~
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
& X: ]8 u$ M; m  J2 u3 [6 W6 b: ~( [5 z0 D
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

5 R& G: W5 s5 J8 ~  H7月13日做的手术 一切都很好( i+ B+ {/ s" }0 f( Z0 [1 Z2 j9 y
7月17日afp158  术前248
' a; ^$ K5 I/ G7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。3 ^) j5 J. d+ Z- X+ a4 f# D

5 y* B9 K. A1 ^# b  t5 S你应从这几天的事件好好总结。4 ?; @+ j- @5 e
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。" a7 r. s! i  S
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
- J' B1 r) G& q5 E: C, ^1 \" F: |. |9 n) a
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!5 _4 m! _8 ~$ s5 ^) N

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