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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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327693 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。. G' L) k/ _! E3 e0 d0 C
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
1 z. B/ @9 ~/ i9 m有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 4 |/ J. `1 q  i; g4 t6 H
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 # P+ u. `% v- q8 I
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。6 P  A" G3 N, m4 |) u
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
0 ^3 O5 x, I$ ?% M

% D+ ]+ v8 z3 Q" R" m) z( `$ e* ^憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
! y* p3 j$ O4 Z1 O" x
6 S6 A! V; H2 L! V4 l- j$ d# T" M  u从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
, Q, U. C& R8 r/ d" S) R; T; k
) O1 V0 |+ O# P* N6 ^6 ^2 M  DEGFR(++) $ G8 b0 E' g7 A7 i6 C  w' @+ \
VEGFR(+): M1 t) u& q! }; ~: s
PTEN(+++)
; b1 C7 k" l) L3 k; wE-cadherin(+)
9 {% L2 L  l. O) [0 Mcd117(-)% a2 D3 |! H7 P+ @1 e1 e, [
cd20(-)
% ?* {4 J9 U- {/ {  p. hercc-1(-)
& V% }, V& `! G" iar(-)0 r. b% n& P7 ^' W
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。) z# c, Q3 W% v" Z6 }
7月13日做的手术 一切都很好- b- M8 j0 |" g8 H# w: h
7月17日afp158  术前248- o1 A  `! {; k+ T' U9 H" k, v% j
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。6 x: V# F( t( I) b* Q$ x0 }

/ b* t) p0 _" E4 N" I' z9 B7 [然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通7 p! i; z  x- L. K( z+ j% v
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
! W: K  j, U  N" M, x( J
8 n! ~/ C, K3 v% c/ ?4 C' i. `% \& h
然后7月21日afp是269- t+ ~9 l+ G0 o
7月28日afp332
& ~3 W8 g6 I& b0 X2 q8月2日afp489
% g( A4 m, s  _1 i' n; }! p% a- w
/ v) ~7 ~  R0 T4 G6 T- z' I/ V看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。$ N  g, ]/ q. x2 j2 v6 t. ]1 C
2 Q" ?. {" |! a0 r2 u( b& H% v
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
6 Z  i  _. I- ]  g
) ~& D7 |( ~* f8 c! n! j虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受/ {8 }- ~2 d8 w/ d* S% U$ J, g3 P
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!8 I& G9 A' k$ u' x8 q, [  {3 J
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
* {, l0 ^* O3 I% k& q% C+ b& G" y* j* z8 k5 d
5 I- S) s" ^7 h1 ~" \
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。( }% L1 o. _$ F" E+ _) Z% u
* e, G2 B4 }; E6 x. w6 q
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
8 `) }& B1 X) x7 l8 \) \
$ n+ A8 l( B3 @/ P+ C7 @! p4 L9 B% h/ ^/ q0 S3 B  w" T  T0 b
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,+ h. Y! T* j5 C) v1 [' j" m" D
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,1 X8 ~4 J5 f, D, g' ^8 T
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
! T. z9 {' B' D# X然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
6 W7 y* J6 }* N$ r' p$ c  a. q, c$ G& f* K  S
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
( Z+ `6 z: j# P4 w9 Q3 x: b1 G8 s5 \4 z* y0 D" K+ y* q( z
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
; f( P$ q; C/ e0 Y; S9 j还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 4 B, h1 ~& A% b4 }/ ~
' g4 B8 {+ }( F2 g' {
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
$ c: g2 \, w* |: P/ P* D7 \3 C: D  {9 c+ f5 d6 V
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
% U, v+ p0 g# \/ m: ]% y7 ]- \0 _* K" R; N: ^9 R6 w) t
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
+ n% u0 c9 n& V) m1 Q. l憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施# g2 n0 Q( \* o/ s. w* `2 L" H

* U4 T8 H  m: P- W1 v, p0 n从发帖之 ...
, v8 n0 [- f& L. y! A. ?
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
3 O# [' u/ I% F; @( a, E憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
$ D+ {7 Q4 U  z" O/ t* H8 v; C8 u7 k% \$ T
从发帖之 ...
7 G" f5 m! I$ }
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
+ \7 N" z: ^$ |9 q7 m. o不手术的话,医生说淋巴发展很快的

# c/ a, \' ~, ?, f先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
! w; ~+ X" B: G5 n4 ]# p这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
) x( k: W5 \6 [' G: W你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
1 A2 @: V: g& L# i其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。7 v0 |' d. I( e9 Q  y% @+ F# _

0 K( V* @, N$ |2 X9 {
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 ) }' X' i+ H& ?
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct' C3 M) l& z+ l' N% E" z
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
1 O( P4 ^: l" |1 n  e
现在如何治疗?4 Z8 K' }# |/ L
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
5 e4 X6 ]& r; X% H9 d( R$ `往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
" ]: D  A) _/ X今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
5 X8 e0 C& i* ]- q* ?0 ^6 w不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp9 _; }4 V6 }2 e1 h4 Y4 ?
# r  i( k) `/ D1 Z& y7 ?6 H
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
/ {3 q/ s  O: c1 \# Z
7月13日做的手术 一切都很好
" \. s/ F6 @( }7月17日afp158  术前248. r: n9 l' E" \7 [( L( u; t
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。& a. s, u* O; V6 w7 @, O& B

; M7 P6 ^6 o# ^: h你应从这几天的事件好好总结。, q2 r! Y2 ^+ |" K+ {
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
, m) {0 Q4 o# d0 T9 Z; a7 t感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!3 f6 H* G3 p4 |' {/ e

6 h0 W. e# |0 P( o& i4 `在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!5 _$ u5 ^+ w6 ?' F" t5 x

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