我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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1 Z3 o- U+ t9 ?& l1 j1 A0 B% v- d# ^他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

0 I: h' Y2 g( S0 g  s2 P+ I' j6 WAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
9 k/ d  x* N; n8 ~3 ]1 x! Y除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
7 S1 A' e, [9 g% {精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
' o: h  k& m! {9 W另我也在北京，有时间可以交流交流。
. T) A0 |1 p: {8 X; B* k: S- ]祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

: A5 z7 v; k( M9 M6 f7 k                               
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2 F) l* @/ x  C3 d6 s9 f" {AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
: c' M5 k! i, [0 p2 q( q6 g除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

9 K3 ~0 i. z7 ?$ N) _. s有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
# P, [5 Y3 `& X( o4 e' V7 i他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

* N, @2 u9 w/ u                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

0 H% P, i) Q' I3 b- n; t" x看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

! e* _; T& X+ |2 H你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

1 n; e+ H- ~9 U                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

- I- s; K: ^- T3 h& l2 ?确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

6 V* M5 T4 u0 O3 _3 q8 L4 r当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
, N% _  g- U- x
( B5 Z. _- i  t+ I7 }/ w和5天前对比，
白蛋白升高到34
/ b5 G# ?( E1 ?! i# O. i淋巴细胞百分比升高到22
# D4 [1 J! g7 @$ I; Q转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常

另外发现心肌酶里状况不太好。
+ j$ ]/ _* p7 t( H1 v, q磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
1 ]. s5 r# C; _6 l乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱
' J" d. b2 ?' J' _( t# l
但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
. D- x* ?0 N& s# [
至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
: `( d' {; t7 a$ s! n. ~但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？