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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281111 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
4 f5 C' Z% `, X) Q9 K. A  p
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19
2 ?3 f( e5 B! p: C8 G* K, d有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...
0 s. e0 V6 P9 \" h/ q' ?
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     + b& O+ K" v$ ?* F; e
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15
0 F- u& F) b( k  k* VEGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片

. B! v* c  [- l& ]2 R+ v* Y有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。! P& D7 y  ]6 E4 e
切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56 / ~$ m; O8 Q" {4 Y: \$ k
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...
  m2 T% H/ i5 o3 N
杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。7 a  }  Y; c6 W1 B- \7 K$ M

3 E" j; B0 M/ d" D5 u另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑
* `1 f; {5 x+ W9 [& b5 f% n7 ]+ j
" U( z+ ?" z" q. U谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。
5 u6 i  D. s6 D9 h* a: q7 b我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。
9 I$ m  S( |1 w. v服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)/ @2 Y) `  O* {0 p
egfr++
/ E: h2 d% Z  ?vegf++ N6 `( M% p9 W6 a4 B$ w
多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。
% _- s& A( C( S现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯8 y. P  L- u# e' |3 Y) N+ G
每天3次天士力的水飞蓟宾! M3 C5 X- u! b
每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg! F2 c$ {+ M% y5 F0 D6 n
每天1mg西罗莫司片% Z4 b8 R( u6 r0 z' M' J
每天1粒拉米夫定
% W4 N1 G' m: q- G7 N10天一次乙肝免疫球蛋白1 D. P; h4 \: ^: g) ^# B1 L6 a6 Q
# ?. s6 ]* C$ n0 p! g
前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。- d, h+ r3 D1 x) u: ^" ^

% b) q" s+ `6 ?5 X- P说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。3 K3 w# i: S; n2 _  O0 t, Y2 q3 W

$ i5 ]  H: K# ~5 F( Q& Z- \6 d6 `! I) r) Y% q7 ~
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑
; n" c) _) ?. t* }+ _5 t( {2 z3 y! }! \: w; U+ F3 h* e
另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,- X; A' y, p. r$ r2 m9 x6 x6 s( B
2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)1 ~) ~+ o( q9 g# s- n: X) f
5月6日介入; M$ }! V8 I$ B7 U7 u
6月6日介入" g8 R. E, [" B# h+ D
一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次2 v; Z$ _4 z2 W" x/ J) Q4 I' s
- G' J" j5 h2 E2 P
整整6个月复发* A9 j8 K5 ]) q; ]" [
2011年1月29日介入(afp从90涨到150)
" g) M7 X2 c( q2 c/ o2 x2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)# l0 M+ A: E3 d% Y5 D' p
2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150): m" A( h  g5 f* w* G' j
2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)
* [) G. D& v/ a; M9 p# \接着,一周后500多,接着每周上升速度接近4009 f- O8 P- G+ G$ g
6 B* U; t( [3 M, j
服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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