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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281724 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

& _, u" D; l! |6 }" O7 p& O  a有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19 $ N' K0 U5 ^$ a% E: T6 t
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...

! v; l$ ?* w/ h; _( ?EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     " J3 E6 F6 F, r* J/ B+ I5 z* D% K- b
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15 9 l6 S# a& s+ ?5 ~. }+ o- v
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片

# t( c; b9 ]) R4 z! I8 r有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。
5 q. r' f$ z& p( W7 q+ B, _切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56 ! H' I' ]& V  x% Z; c, p; _
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...
% Y$ o4 _) @- f2 P- v
杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。" C( e0 e, e8 P
/ i+ e. ]  Z$ a) Y0 w6 Z
另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑
0 Y  w3 h& w: ?% }6 L# }' z0 _, \8 F5 g; C+ d7 R* p) U9 g% O5 F3 }  g; _
谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。  ^% j+ E% H. s0 t0 i
我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。0 x" f2 c% k% w# E. n9 t# g, U
服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)
0 Y+ a! N0 _6 N  h- Begfr++2 y5 ?' c, p! U3 n( `
vegf+- |) C! A$ q& ^
多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。
; x8 v/ C* A2 B- l+ H0 f" Z2 B现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯
! U! ?) _: X, N- M) S$ x每天3次天士力的水飞蓟宾
$ _/ I! y4 G9 \6 U5 V* o每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg
$ e; f( b7 q/ U; E/ X每天1mg西罗莫司片2 S/ z" Y# r  v! v- j
每天1粒拉米夫定. n0 [8 q; C( c) {( i1 J# |* d# L% U$ S3 K
10天一次乙肝免疫球蛋白# X8 j1 I8 f) m4 s" N) ^, G

, X: W# @! h3 n# {- i前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。7 @2 J2 P. q5 _+ L
3 b+ x  K) \" U1 S$ L
说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。5 q5 F4 o6 z$ f
' a) D7 ?1 L' [3 I1 W, y
# Y$ d3 v3 d& g) A2 i! i
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑 0 D: R' Z- N. Y% A
: G5 E9 M% m. [0 j
另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,
( ^0 s+ ^$ C, @- P6 w. v: d1 b2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)8 M4 |) U- p: ^) D# g( h" T4 ~$ v  Y
5月6日介入) n8 o2 }3 K+ ^! j3 `8 N' R
6月6日介入  H; g! D9 K) D, t
一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次1 b2 ?' d! `, U( ?' s4 e: y

( v! v( t* G- C8 B  n整整6个月复发: K7 Q$ x' g1 T6 f$ o
2011年1月29日介入(afp从90涨到150)
% q# Q% q) `7 J" k* J' r2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)
& s- |) E+ W6 z& u" }. ]( k2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)  U, c& Q* r) v0 [
2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)( ~2 ~' i6 Y+ _- f/ ~8 r- G0 k, ?
接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400
. [; k0 m% z, x4 M* q3 y9 P( V; B
, T/ l, v7 b' x0 ], E服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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