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[咨询问答] 软脑膜转移患者是否有人做过质子颅脊髓放射治疗?效果如何?

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152067 39 小幸運 发表于 2023-2-14 15:36:45 |
青言馨语  初中三年级 发表于 2023-2-15 17:17:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
如果楼主接受了这个治疗,希望将来能分享一下经验

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-2-15 22:49:48 | 显示全部楼层 来自: 天津
全脊柱放疗,几乎就是废了。

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小幸運  高中三年级 发表于 2023-2-15 23:28:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 台湾
地狱老师 发表于 2023-02-15 22:49* D0 {( \: r2 y$ T5 |8 l, i
全脊柱放疗,几乎就是废了。
! q9 J8 y' m% H8 [; R
医生说全脊髓质子副作用小很多,如果是光子就不建议,会有严重的骨髓抑制,今天医生说他跟美国这篇论文第一作者联系,他表示在美国他已经做了三百多个病人,是安全的,在他所待的医院常态性的给病人做这个治疗,做的前提要:之前未曾做过全脑放疗) }; v3 [; }9 r8 @) i: B
我其实也是很担心,培美鞘注6次耐药了,我们是节结型的脑膜转没做过全脑放疗,能用的方法不多,有点想拼一下,希望能带来好消息

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-2-15 23:33:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
小幸運 发表于 2023-02-15 23:283 k1 S8 ?; d  F' @0 A  J& A
医生说全脊髓质子副作用小很多,如果是光子就不建议,会有严重的骨髓抑制,今天医生说他跟美国这篇论文第一作者联系,他表示在美国他已经做了三百多个病人,是安全的,在他所待的医院常态性的给病人做这个治疗,做的前提要:之前未曾做过全脑放疗
2 `6 z& h, o' t+ ?. g" F我其实也是很担心,培美鞘注6次耐药了,我们是节结型的脑膜转没做过全脑放疗,能用的方法不多,有点想拼一下,希望能带来好消息

9 u! q/ P& Y( @2 p% T" Q5 c" g$ A: B5 V可能确实我懂的比较少,我知道的相关的信息是全脊柱放疗副作用都特别大,造血功能严重影响。具体你那个放疗的技术是否影响造血功能,骨髓抑制就不太懂了。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2023-2-15 23:38:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津静海县
地狱老师 发表于 2023-02-15 22:49
1 ~8 E( M+ a% B+ `' k全脊柱放疗,几乎就是废了。

/ P& H9 r. N+ D* ]4 b! p他这是质子,原则上副作用小很多
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天道酬勤2  大学三年级 发表于 2023-2-16 09:02:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东潍坊
小幸運 发表于 2023-02-15 10:511 o4 o3 {) V" |: O5 y
做哪个部位?副作用大吗?
$ l' d/ n- x' ]
我们肺部,不大

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天道酬勤2  大学三年级 发表于 2023-2-16 09:03:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东潍坊
admin 发表于 2023-02-15 14:00
! E, Q' m# d% A" x/ c+ {9 T反馈反馈效果

5 |6 m8 _1 c/ ^, e6 K8 F+ [效果还不错,副作用几乎没有

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[LV.3]与爱熟人
ylxcool  硕士二年级 发表于 2023-2-17 14:18:44 | 显示全部楼层 来自: 山东济宁
记得几年前论坛里有打算做质子放疗的,大家的态度大多不接受,除了贵这个基本事实之外,说什么骗钱坑人的言论也有,冷嘲热讽的也有,我关注的几位论坛里做了质子放疗的先行者,总体效果都不错,副作用极小,只能说一个新技术新事物要被大众接受总得有个过程。

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小幸運  高中三年级 发表于 2023-2-17 17:22:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 台湾
ylxcool 发表于 2023-02-17 14:18
( K; T" E0 N- n: Q记得几年前论坛里有打算做质子放疗的,大家的态度大多不接受,除了贵这个基本事实之外,说什么骗钱坑人的言论也有,冷嘲热讽的也有,我关注的几位论坛里做了质子放疗的先行者,总体效果都不错,副作用极小,只能说一个新技术新事物要被大众接受总得有个过程。
+ v* K7 U! x( _* M
台湾质子治疗的费用以亚洲国家来说算是便宜的,很多医院都有国际病患来就医

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Mr黄  禁止发言 发表于 2023-2-17 18:13:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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