• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询交流] 免疫副作用,怎样判断是否应该继续?

[复制链接]
81225 30 伊昂 发表于 2023-10-6 00:30:10 |
伊昂  初中三年级 发表于 2023-10-6 22:27:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
闯关3AN2 发表于 2023-10-06 21:12. A, c  m0 m" j7 N+ f+ c" Y# [  y0 n3 P
好运!

4 z! w$ m$ l, F& z) ]借您吉言

举报 使用道具

回复 支持 反对
伊昂  初中三年级 发表于 2023-10-28 16:41:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
阳光~ 发表于 2023-10-06 10:45
. V$ R6 |. y' J动眼神经受损就是会出现复视重影,警惕脑膜转,听力障碍也是典型症状
$ o3 [, ]( ^9 e- |
不幸,还是病情进展了,虽然穿刺三次都是阴性,但MRI显示面听神经和小脑幕受累,目前换了达可替尼,45mg剂量。
" ^; c1 R' f7 D& V0 [6 H服药次日病人精神明显好转,到现在12天,体力、食欲(医生另外开了孕酮)都有改善,能吃肉蛋奶了,每天也能下床活动半天,吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗?
  ^" C, b% `. H. Z; u" P另外就是,我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用,比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的,可MDT时放疗医生极力推荐全脑放,说局部没用,导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段,包括放疗和其他药物,情绪很消极,觉得不愿意再承受额外的副作用了,说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。% j; h' `  t% J) ~' z9 G% S( q
想咨询一下阳光老师,以您的判断,等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚?附图是脑脊液的基因检测报告。9 X5 P3 _. D  v4 T& ]6 C8 H+ K
1698482447318978_351.jpg

举报 使用道具

回复 支持 反对
伊昂  初中三年级 发表于 2023-10-28 16:44:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
伊昂 发表于 2023-10-28 16:41! s+ N& M9 r) f' k; a" P* o
不幸,还是病情进展了,虽然穿刺三次都是阴性,但MRI显示面听神经和小脑幕受累,目前换了达可替尼,45mg剂量。5 O$ F, W5 b) F( q7 D6 m' c( w
服药次日病人精神明显好转,到现在12天,体力、食欲(医生另外开了孕酮)都有改善,能吃肉蛋奶了,每天也能下床活动半天,吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗?8 @: H7 K6 W& x" k) F
另外就是,我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用,比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的,可MDT时放疗医生极力推荐全脑放,说局部没用,导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段,包括放疗和其他药物,情绪很消极,觉得不愿意再承受额外的副作用了,说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。
3 Y/ H! v1 d9 ]6 ~! G9 Y想咨询一下阳光老师,以您的判断,等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚?附图是脑脊液的基因检测报告。

4 F, \3 ?8 e0 Y; [% L; L; f; V并且放疗医生说全脑放也很难解决视重影等神经症状,也承认全脑放对脑膜转移的OS没有帮助。那我就不理解为什么还要推荐全脑放。病人已经是坐着轮椅参加MDT的了,耐受也是问题吧。

举报 使用道具

回复 支持 反对
阳光~  博士导师 发表于 2023-10-28 20:14:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
伊昂 发表于 2023-10-28 16:41! N  p, o# i3 m
不幸,还是病情进展了,虽然穿刺三次都是阴性,但MRI显示面听神经和小脑幕受累,目前换了达可替尼,45mg剂量。0 H1 b9 Y4 U$ T+ ~  R$ {; a
服药次日病人精神明显好转,到现在12天,体力、食欲(医生另外开了孕酮)都有改善,能吃肉蛋奶了,每天也能下床活动半天,吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗?
" t& R/ M1 P5 ~8 M/ Q, |: `另外就是,我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用,比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的,可MDT时放疗医生极力推荐全脑放,说局部没用,导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段,包括放疗和其他药物,情绪很消极,觉得不愿意再承受额外的副作用了,说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。' v9 E% P' I) t" z' C
想咨询一下阳光老师,以您的判断,等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚?附图是脑脊液的基因检测报告。

* Z: N9 {: o& b9 j! ~* [# |/ r, }其实看这个基因检测结果,达克确实是最合适的靶向药,服药后状态明显有改善,那就不用太慌,可以一个月后复查,达克这个药和奥西还不一样,奥西双倍,大部分病人耐受,达克双倍,压根受不了,目前可以这么观察到复查再说,再一个脑脊液突变丰度这么高了,我还是觉得就是脑膜转,虽然有部分脑实质转移也会脱落,但是你家我就是觉得考虑脑膜

举报 使用道具

回复 支持 反对
伊昂  初中三年级 发表于 2023-10-29 08:36:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
阳光~ 发表于 2023-10-28 20:14; B9 I3 C; c, e$ x& \; l+ ~* T
其实看这个基因检测结果,达克确实是最合适的靶向药,服药后状态明显有改善,那就不用太慌,可以一个月后复查,达克这个药和奥西还不一样,奥西双倍,大部分病人耐受,达克双倍,压根受不了,目前可以这么观察到复查再说,再一个脑脊液突变丰度这么高了,我还是觉得就是脑膜转,虽然有部分脑实质转移也会脱落,但是你家我就是觉得考虑脑膜
* Z0 Q* S6 c5 X" h1 h
好的,谢谢阳光老师。另外,对于复视的矫正,您听说过针灸有效的案例吗?

举报 使用道具

回复 支持 反对
伊昂  初中三年级 发表于 2023-10-29 08:37:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
阳光~ 发表于 2023-10-28 20:14
1 e1 M9 S- p' d4 U" o1 u; W其实看这个基因检测结果,达克确实是最合适的靶向药,服药后状态明显有改善,那就不用太慌,可以一个月后复查,达克这个药和奥西还不一样,奥西双倍,大部分病人耐受,达克双倍,压根受不了,目前可以这么观察到复查再说,再一个脑脊液突变丰度这么高了,我还是觉得就是脑膜转,虽然有部分脑实质转移也会脱落,但是你家我就是觉得考虑脑膜

& j+ r7 F" d5 _. f# H$ s还有就是,既然她还有一个突变是奥西敏感,能考虑奥西联达克吗?

举报 使用道具

回复 支持 反对
阳光~  博士导师 发表于 2023-10-29 17:54:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
伊昂 发表于 2023-10-29 08:36
- e5 o8 h4 m, C6 v$ v4 q$ O2 c4 X好的,谢谢阳光老师。另外,对于复视的矫正,您听说过针灸有效的案例吗?

8 \" ^" D$ [5 s$ z- Q, q  ^+ [3 ]这个我没有听过啊

举报 使用道具

回复 支持 反对
伊昂  初中三年级 发表于 2023-10-30 00:22:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
阳光~ 发表于 2023-10-29 17:54- U! ?2 y2 c* z! T: S: s8 ]
这个我没有听过啊

( p7 p/ l8 p$ M! f  G- e$ b好的,谢谢您这么耐心,有问必答。看了您的答复,我定心了很多,没那么慌乱了,谢谢
/ F; q8 R6 g0 k# ^/ x7 u- r/ r* R
                               
登录/注册后可看大图

; N4 {) S$ Q% O# G5 t  T. u  P) w/ s5 W                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
2021多点美好  高中三年级 发表于 2024-3-6 20:16:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
现在怎样了?

举报 使用道具

回复 支持 反对
伊昂  初中三年级 发表于 2024-3-21 10:40:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
2021多点美好 发表于 2024-03-06 20:16
) O. I' n, O  ^7 a+ i现在怎样了?
# w! A& _2 {0 z6 A: z
去年9月进展了,而且甲减严重,停了免疫了

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表