• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我和妈妈的癌症记忆 1

  [复制链接]
140669 35 b_eing 发表于 2024-5-26 11:10:26 |
咸蛋  小学六年级 发表于 2024-6-30 02:15:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
抱抱,感觉怎么选择都是错,我爸爸就是进了ADC的临床进展加速,我一直在复盘。要是不让他入组就好了。每天都很难过,但是怎么办呢,生活还要继续,但是相信我们终有相聚的那一天,他们只是提前去帮我们布置新家了,大家都要坚强

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:13 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
b_eing  初中二年级 发表于 2024-7-7 13:53:38 | 显示全部楼层 来自: 四川
本帖最后由 b_eing 于 2024-8-11 21:26 编辑

                                                        我和妈妈的癌症记忆    7
                        记得17年妈妈刚入院的那段时间,每天晚上我都要给西安的那位医生打很长时间
              的电话,咨询妈妈在吐纳锻炼过程中的反应、讨论是否应当把中药作为妈妈治疗的优先
              选择。 我发现人在面临危急重大选择的时候,头脑很容易陷入在两种极端判断中不断波
              动的状态。我几乎是在每天醒来的第一个瞬间就被必须立即手术、否则肿瘤会很快扩散
              的恐惧所撅住,而可能就在十多分钟后,我就在构想着妈妈可以中医与吐纳,彻底的
              改变身体的状态,创造治疗癌症胜利这样的场景,然后陶醉其中,当然,还有那一丝想
              法,即妈妈CT检查中的结节影是别的原因导致的,我们不用面对癌症......在不时的低声
              私语,想把生活的狂风暴雨如同一张幕布一样的扯去。
                       其实我知道,这写念头都是心灵对恐惧的逃避,前者是在面临恐惧时,简单粗暴
              的极限对抗,后者则是通过幻想一个场景,安慰自己,两者都是心灵在不堪负担时的逃
              避方式。所以,虽然妈妈发生车祸住进急诊科的第二天,胸外科就建议转科,我却犹豫
              了整整十多天。当然,在这个期间我也做了几件事情,首先是请本院的相关科室医生看
              了CT片,了解了他们对病情的初步判断、然后是见到了胸外科的主任,与他协商好如果
              手术会请华西的专家主刀、最后是定下来了我的目标,那就是一定要彻底的把妈妈治好。
              我还请西安的中医朋友帮忙联系了他在成都这边的老师,如果可能,提前中医进行介入
              还有就是把妈妈的检查结果带到华西、省医院和省肿瘤医院进行了问诊,同时也在网
             上咨询了中国医科大学附属肿瘤医院的主任,后来这也成为了我陪妈妈治疗的主要形式
         ,当地检查,多方问诊,对比选择方案。
                     当时除了省肿瘤医院的医生认为不排除炎症外,其他医生都认为应当尽快手术。朋友
            们帮我联系到了不同的华西专家,甚至我还提前见到了本地医院准备请来主刀的医生,我记
            的他把妈吗的CT片往阅读灯上一放,脱口而出说,这个肯定就是了,手术吧。
                     是啊,手术吧。但在我晚上逐行逐字查询知网上的相关信息的时候,看到我妈妈那
             种情况下肺癌采用手术并联合化疗方案治疗后中位生存可能会仅仅只有三十多个月,我
             的心中升起的只有恐惧和无尽的不甘  三十多个月,三年左右的时间,我要在这个灰飞般
             短暂的时间里就永远的失去妈妈么?我就从来没有预想过父母的离开,从我看见这个世界
             直至当下的所有时间,我的所有人生的梦想里都有爸爸、妈妈与我一同度过,可是,现在
             是三十多个月么?只有三十多个月了么?
                     其实,从那个时候起,从妈妈被车撞伤,医生告诉我那个可能的危险时刻起,从后
             来我搀扶着妈妈在病房的走廊里蹒跚前进,进行术后恢复的时刻起,我心中已经笃定了
             一个念头,我一定要让妈妈活到80岁,而代价甚至可以是我用我的器官甚至是生命来换取
             而就在那时,妈妈才刚刚63岁而已.......
                        注:当时查询的是存在胸膜转移的肺癌的术后联合化疗的生存时间,因为当时自
            己了解的情况更少一些,记得妈妈的CT报告上有胸膜牵拉,所以内心就担心是不是有胸
            膜转移的情况,同时对靶向治疗也很陌生。后来了解到周围性肺癌因为距离胸膜近,肿瘤
            自身弹性差的原因会导致胸膜向肿瘤侧凹陷,但并不意味着必然是胸膜转移了
            

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:13 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
b_eing  初中二年级 发表于 2024-7-8 19:46:05 | 显示全部楼层 来自: 四川
咸蛋 发表于 2024-6-30 02:15
抱抱,感觉怎么选择都是错,我爸爸就是进了ADC的临床进展加速,我一直在复盘。要是不让他入组就好了。每天 ...

谢谢您!我妈妈走了以后,我一直在寻找宗教或者神秘主义的书,想着如果能让自己相信灵魂实有的话,我所经历的一切不过是一种无知的错觉,只要是错觉,我就心安了。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:13 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
b_eing  初中二年级 发表于 2024-7-12 22:05:28 | 显示全部楼层 来自: 四川
本帖最后由 b_eing 于 2024-8-11 21:46 编辑

                                                      我和妈妈的癌症记忆8
         那段时间里其实一直只有我一个人知道妈妈的病情。我爸正在外地负责一个高危性质的工程项目,我还有一个大姐,当时正在国外。妈妈再三的嘱咐我不要告诉爸爸她出车祸的事情,避免分心出什么差错,每每想到这里,我都觉得非常心酸。在一个家庭里,当面临巨大波折的时候,有人愿意为了亲人付出一切,而反之呢?
          转到胸外科后,很快就是新一轮的检查,增强CT、颅核磁、腹部彩超、骨扫描、支气管镜等。我只能在每次检查的时候在廊道里,在检查室内拼命的祈祷,尽全力的希望检查结果能有一丝好的信息,比如出现“未见明显异常”或者“考虑良性病变”一列的词语。但报告冰冷的打碎了我的幼稚的努力,CT的结果比上次多了一个强化这个用语,妈那时我已经知道了这个词的意义。是的,一切就像那段时间的天气,阴霾、风雨,心中没有一处可以躲藏的地方,世界永远不吝啬把它最冷酷的面目摆到你的面前,让你永恒的凝视。唯一可能好一些的是其他的全部报告上都没有提示出现异常,骨扫描提到左锁骨及多处左肋骨见核素聚集,但医生说应该就是车祸骨折的位置,这算是在那天阴冷的风中,命运给我留了一丝丝嘲弄般的怜悯。
         在其它医院及网上问诊后,我心中知道,妈妈的病情有很大的概率就是肺癌,而且几乎所有的专家都认为需要尽快手术。但是最后让我下这个决心的,还是我向同学的咨询过程。
         我同学就在医院的内科,其实从毕业后就来往的不多,但是当我六神无主的无法决定的时候,想到要么向同学询问意见。见面时她轻拍了拍我的肩膀,这个简单的动作一下子让我松弛下来,我就全盘介绍了情况以及情我想放弃手术,赌一赌中医和吐纳锻炼的想法。是的,当时我真的是倾向于这个选择,因为胸外医生人为妈妈的病情大概率是中期,而以我接近半个月几乎不休的网上查阅所得到的总体印象是在这种情景下,手术和手术后的化疗是必不可少的,但是中位生存期仅仅是以月来计算。而我所接触过的中医对手术与化疗几乎都有一致的排斥,他们认为手术与化疗对人的正气损伤非常巨大,而正气是我所寄希望的妈妈中医治疗和吐纳锻炼起效的基础!也就是说,我的目标是妈妈一定要治愈。但手术及化疗治愈的希望并不大,同时它将会使得中医治疗变得不可能,所以我想选择放弃手术。我和同学说我觉得肿瘤长在某个地方,它一定与周围的组织在对话,在交流。我害怕手术与化疗后,这种对话与交流向着更糟糕的方向发展。我的同学答复我,近些年来,手术的进步非常大,越做越漂亮了,很多可以起到很好的治疗效果,甚至达到临床治愈。然后她让我咨询我们共同的另一位同学,她的父亲在几年前做了肺癌手术,主刀者就是我们计划请的那位华西的医生,目前已经平安度过5年了,而且身体状况非常好,前一段时间还去了藏区高原.........我从她办公室一出来,就立即打电话给那个同学,当熟悉的声音响起时,我的态度也开始了软化...........是啊!为什么不能先选择手术呢?后续可以考虑不化疗,中医联合吐纳锻炼,分散的癌细胞肯定比已经形成系统的肿瘤组织好对付,我想。
            注:由于对实体瘤的根治性手术大多需要在未发生可见转移的条件下实施。所以医疗机构应当进行全身的检查已排除转移。MRI、CT分别适用于软组织和骨骼及空腔性组织,对腹部很多医疗机构倾向于CT,但是彩超也是可行的选择,二者的优劣需要进一步的了解。早期的骨转移用ECT,也就是骨扫描比较多见。但是也有直接使用PETCT/MRI直接全身检查的,可即使是PET类检查仍然有弱项,目前有尝试使用循环肿瘤细胞或循环肿瘤细胞DNA等体液检查,从我们后来的治疗过程来看,我认为是有必要使用的。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:13 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
b_eing  初中二年级 发表于 2024-7-26 21:36:40 | 显示全部楼层 来自: 四川
                                                 我和妈妈的癌症记忆9
                  昨天和今天,我回到了医院。我去到了综合大楼、住院区妈妈曾经走过的廊道、我推着轮椅和妈妈无数次等待着的地下一层的影像检查科、还有重症的ICU病区..........我在角落里向这些地方鞠着躬。我到楼下的时候,一边数着楼层,一边直到炙热淹没了阳光带给我的耀目的明辉感,我觉得自己可以专注于当时妈妈在那个病房里的位置,那最后的时间里,妈妈在这个世界上所占据的空间,然后我向前迈步,喃喃的说:向着光明        向着光明    妈妈!
                  这正是妈妈离开后的第一百八十天和一百八十一天。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:13 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
b_eing  初中二年级 发表于 2024-7-27 18:36:59 | 显示全部楼层 来自: 四川
本帖最后由 b_eing 于 2024-8-13 11:32 编辑

                                                 我和妈妈的癌症记忆   10
                从2017年2月27日入院至后续的很长一段时间治疗过程中,我有一个最需要感谢的人,是我从小到大的一个哥们儿。从急诊科被告知妈妈可能有一个占位病变第二天的阴冷的早上,我往外打的第一个电话就是给他。然后他就几乎承包了我所有需要向医院联系、求助的协调工作,胸外、肿瘤各各科室的会诊、入院床位,再通过他们联系华西的相应专家。随后又通过他的朋友圈,陆续联系到华西、陆军总医院、省肿瘤医院的专家接续帮忙看片会诊。然后让我不必自己做那么粗苯的炖鸡或没滋味的东西,直接到他家里吃饭,然后再给妈妈送去。妈妈是一个很嘴馋的人,至今我还记得妈妈吃那位阿姨做的烧菜时兴高采烈的样子...........每当我在地铁站里奔跑,忐忑不安的拎着胶片进入那些愿意伸出援手的医生的诊室的时候,每当我还是把饭菜抱在怀里,赶向病房的时候,在压抑和苦楚中,我也会有这样一种想法:是不是妈妈运气还算不太差,您看在她的背后,在一个她所不知情的危境之下,竟然能有这么多人会帮助她。我每次提及的时候都和我的哥们儿说,其实你做的比我这个儿子都多!
                人是一种非常脆弱与平凡的生物,特别在这种重大困境来临的时刻。但好在我有一个这样的朋友,用人类所共有的能获得强烈支持的方式,帮助了波涛汹涌中如同砂砾的我。
                  
                 别的零星的事情好像都安排下来,只剩下最关键的事情,治疗的选择。
         
                 注:在最初的一段时间里,我对饮食上可能有重大的误区。我从一个在美国安德森肿瘤医院患者的家人处得到一个信息,就是动物性肉类以及过于油腻的食物不利于癌症的预防和治疗,现在想想这应该不是安德森肿瘤医院的观点,但当时我却将之认为是,所以在妈妈患病后的很长一段时间里我都偏执的想控制妈妈的此类饮食。后面来想,这可能是我犯的一个重大的错误,一是这样给妈妈带来了心理上的压力,二是可能导致营养的问题,才是对抗癌症的大不利因素
               

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:13 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
b_eing  初中二年级 发表于 2024-7-30 21:46:37 | 显示全部楼层 来自: 四川
本帖最后由 b_eing 于 2024-8-14 16:36 编辑

                                                        我和妈妈的癌症记忆11
                      大致在三月十多号的时候,爸爸结束了外地的工程回到家里。在医院里看妈妈的时候,我没有和他说全部的情况。一直到回到家里时,我才默然的把妈妈可能患有癌症的事情说了,同时拿起医院给我签字的手术同意书给他看。我麻木的述说着病情,还把这段时间问诊的全部意见都告诉了爸爸。以及那位医院同学的手术建议。在我的记忆中,我爸爸的反应还是比较平静,没有我预想的那种突然面临巨大变故时的震动。大概是第二天上午,他说也觉得按我初步设想的,先手术治疗,然后视情况看继续化疗还是中医以及吐纳锻炼。
                       爸爸回来以后妈妈的状态更好了一些,车祸导致的骨折其实已经恢复了不少,妈妈已经在问医生是否准备出院的事情了。我已经事先和医生商量好,先用需要观察等理由含混着回答。等待我们、还有我妈妈做充分的准备........
                       这个过程中我们做了两件事,一是把这个事情告诉了我的大姐,虽然我爸本想不耽误她的学业而隐瞒,但是最后我还是选择了告知。我记得让我爸打电话之前,我说,最后、只有我们三个人要扛下这一切了........是的,家人的本质就是胶结在一起的,共同经历所有快乐与痛苦的生命共同体!另一件事就是给妈妈面对手术一个合理的解释,因为妈妈骨子里是一个很悲观的人,我们决定像大多数中国家庭那样,在亲人面对癌症时隐瞒真相。
                         我大姐得知这个消息还是很失措,她甚至还找到英国医院的教授也看了妈妈的片子,那边的教授的建议与国内一致、尽快手术。但她还是放心,决定如果手术的话,也不回国来了。而在对对妈妈的隐瞒方面,我在现场编造了一个谎言,当时妈妈问为什么还要住院,我看着妈妈的时候不知怎么就脱口而出,说好像车祸除了撞断肋骨以外,还导致气管内壁出现淤血块,医生建议观察,如果不能自行吸收就需要动一个很小的手术把淤血取出,以防止血块脱落阻塞支气管。在说很小的手术的时候,我还特意强调了“很小”这个词。。妈妈听完我说的,用一个有些失望“哦”来回答我。当我回到病房外的走廊的时候,忍不住不停的擦眼泪,我内心自语着:妈妈.......哪里有什么血块啊,可是儿子没有办法啊,如果仅仅是血块,那一切该有多好........妈妈

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:13 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
b_eing  初中二年级 发表于 2024-8-5 17:01:05 | 显示全部楼层 来自: 四川
本帖最后由 b_eing 于 2024-8-9 16:54 编辑

                                                我和妈妈的癌症记忆12
                        从三月中旬,到四月初,就是我反复给妈妈做手术心理准备工作,其实也是反复给自己做心理准备工作的过程。在这个过程中,我或许犯下了一个比较严重的错误,就是我没有选择直接到华西进行手术。原因是过于强调了主刀医生在手术中的作用,同时也是希望让一切看起来确实如同我所编造的那个谎言一般,如果费更大的周折去华西手术,我怕妈妈会怀疑是否仅仅是气管中有几个血块那么简单。在后续我拿着妈妈的病历多处问诊时,医生对着病理报告上的含混与不清晰皱眉,我发给大姐到英国远程问诊时翻译公司对病历内容提出多处疑问的时候,我才深刻的体会到,所有的医学治疗都是一个系统工程,永远不要用某个环节认知整个系统。希望所有的病友在第一次治疗的时候,能够选择更为可靠、声誉更隆的大医院进行,因为对癌症病人首次治疗非常重要,而对早期病人来说,甚至是决定了他们唯一一次治愈机会的结果走向。
                           记得当时在知网上查询了不少资料,得知医院选择给妈妈进行的胸腔镜手术对比传统的开胸手术对早期的老年病患,与更高的生存率相关。所以我基本认同了这种术式,但是胸腔镜手术对比开胸手术,是否有无区别的根治性切除作用,其无瘤操作是否更为可靠,建议大家进一步了解。
                           日子就这样在每天的焦虑、忙碌于混乱中过去,3月下旬,妈妈提到想再做一次检查看看气管壁上的血块吸收了没有,如果吸收了就不用做手术了,我看到妈妈真的相信了我编造出来的理由,还有些许的宽慰。检查结果当然是“没有吸收”,我也请主管医生暂时统一口径的解释。这样,妈妈在我们的善意的谎言下,接受了需要动一个“很小的手术”的事实。每天我会花更多的时间给妈妈念吐纳培训教材,并且开始有意的挑里面癌症患者的病例高频率的重复,希望通过这种方式,给妈妈培养心理上的保险绳,万一妈妈知道了实情,在震惊之余,也会想起来我给她读的这些癌症可以被治愈的案例,从而看到希望而避免心理的崩溃,同时疾病的压力促使她能够努力的联系这个方法,甚至创造真实世界中的物质的希望,挺好,我想。
                          记得在三月二十多号,有天晚上妈妈练完吐纳,突然和我说她在练习的过程中,感觉到左侧胸上部深处疼痛,按照她所说的位置,我知道那和占位所在的区域吻合。我当时真的有一些激动,因为所有这类的锻炼都讲究排病反应,练功过程中病灶区域的疼痛被认为是锻炼对疾病有效的体现。我如同在一场茫茫的冬雪中转身竟然瞥见春日的晨曦一般,怀着紧张和激动把发生的情况告诉了爸爸。爸爸也很高兴,和我说:“咱们家也许能创造一个奇迹呢”
                        那是2017年的初春,天气总是乍暖还寒的反复振荡,而我从妈妈发生车祸后就没有脱离过心里上的冬天。奇迹,是一个多么珍稀和宝贵的东西,它怎么会轻易的眷顾普通的我们呢?如同野草般生死和消逝的芸芸生命的我们。
                           
                           
                           

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:13 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
b_eing  初中二年级 发表于 2024-8-10 22:05:58 | 显示全部楼层 来自: 四川
                                                 我和妈妈的癌症记忆13
                   主管医生来询问过好几次是否准备好手术了,但都被犹豫少断的我以各种拖延暂时推辞过去。替代医学与常规治疗的冲突、因恐惧而拒绝相信妈妈所面临的困境的客观实在、对手术风险以及是否引起进一步转移的隐忧.........很多很多的东西在意识的深处翻腾,总会在关键的决定时刻露出它们的力量。
                    我因为这些冲突,以及这个冲突与不断拖延的时间间的冲突而而混乱不堪。我和我的同学说,每天我睁开眼,就想到也许因为我昨天拖延的24小时里,妈妈就发生了转移,沉重如山一般压的我喘不过气来。但就在下一秒,又想到因为我急着选择手术,妈妈永远的失去了用中医、吐纳挽救生命的机会,仍然喘不过气来。每天晚上睡不着,就在电脑前查找各种资料来充斥自己的脑袋。很快的,我被手术的风险问题所困扰,特别是对麻醉的风险,导致心血管问题、免疫抑制问题等。为此,我专门给在国外的大姐打电话建议她在妈妈手术时回国,这样万一发生意外,能够陪着妈妈,不至于因此而懊悔终生。而白天我就着急的想能否和我那个医生同学咨询一下麻醉的问题。碰巧的是,她给了我另一个多年未联系的同学电话,而这个同学就是本院的麻醉科医生。
                    我们见面是在手术室的大门口,当时我踩着两层门间地面上的粘尘垫,那位同学异常沉稳的走过来,一下子就让我放下不少紧张,当我把关心的问题提出后,他回答也非常沉静,最后他拍拍我的肩膀说:“没事儿,到手术时候我来做“。
                     可能每个人在最无助和最脆弱的时候,都有可能被这样的帮助所支撑,从而产生勇气吧。在我和这位同学见面后,我决定不再拖延,尽快准备手术。医生很快让我们签署了手术的同意书,华西的医生时间大致安排在周末。我每天晚上暗自的祈求:只要不出什么意外就行,别的我一定帮妈妈用尽所有的办法去克服。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:13 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
b_eing  初中二年级 发表于 2024-8-15 20:41:54 | 显示全部楼层 来自: 四川
                                                       我和妈妈的癌症记忆
                  因为自己本身是一个自身免疫的眼科病患,而不幸的是,今天检查过程中医生可能给出了一个不好的结论,如果我再不处理并发的白内障,可能这只眼睛就保不住了,因为同样的原因,这种自身免疫炎症下的眼睛进行白内障手术风险也很大,节能会导致眼睛彻底的失明。所以我想着看能不能加快我的更新,把更多的记忆留在一个有形的载体上,用来对抗无形的虚无和缥缈!人类啊,总是想尽办法在片刻中去留住永恒,或者说我觉得大部分情况下,人的根本动机其实都是在追求永恒。
                   所以,我们如此的热爱生命!所以,我们如此的恐惧和憎恨可安装以削减生命的疾病与其他苦难!但是,为什么要在一个追求永恒的生命上刻下这些导致有限的“种子”,抑或为什么给一个有限的躯壳输入一个有追求无限的本能目标呢?这真是一个很荒诞的事
                   如果妈妈还在就好了 .......我至少能够在温暖的灯光下,感到来自她的目光和希望支持着我,一直到永远...........

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表