记录陈兄肺腺癌四期脑转、骨转(六十七个月)，吃靶向药的风雨历程

海宁燕子 发表于 2016-6-18 20:26
陈兄大考汇报(77天):Ct与4月1日基本相仿，B超十项全部正常，Cea16.8比13.9升17.1℅，肝肾功能、血常规等基 ...

祝福！金姐陈兄大风大浪彼此携手同行，享冬南夏北健康快乐的候鸟生活，真正神仙眷侣惹人羡！

持续关注中，各方面控制这么好，可喜可贺！预祝旅途顺利！

读<一个人的健康战争>之后 (一)

走近憨兄

    在天目山，金姐向我推荐了憨兄的这本书，回来后网购了一本，拿到手后，抱着系统了解憨兄对癌症独特见解的心态，准备闷头读它三五天。

    这是一本关于他患肝病的书，时间从1993至2007，跨度14年，与肿瘤毫无关系。通阅一遍时，因为平时对中药西医认识本就不深，对肝病更是知之甚少，掩卷而思，竟如坠入云雾中，不得其中要领，只是一个印象，挥之不去：这是一段反复抗挣，如泣可歌的经历，这里有一个不甘被命运随意漂逐的灵魂。

    书在床头又搁置了两天，也许是之前的急吞强咽，我不能瞬间地说出书中的那一节，更让人铭刻至深，却能清晰地听到一个有个性的心脏，在平静书封下，渗透出强大呼吸声。我静下心来问自己，我该怎样去读懂它？ 我姐患的是肺腺，我并不十分关心书中渐进渐专业的治肝方法，但憨兄这个人，我又决不想绕过去，因为正是他，是他的亲身经历和他的思维结果，导致了像我一样的天目山群人，能在靶向药的轮换中摸索前行，让困顿的生命，在信心中延伸。
    我重新将书翻到第一页，开始为他的治疗过程，按时间顺序列一张表，不去记录那些反反复复的西医检测，省去那些不断更改的中药处方，焦点对准人，慢慢地一页页翻阅，记下每一次在病情转折处，他做了什么？ 他怎么想？ 结果又怎样？ 一点点地捋出个线索，让这14年疾病的发展，在我脑海里有个完整的轨迹；让他这个人对疾病的应对，在我脑海里，有个生动的画面。

    以下是部份表中摘记：
    1993.6   憨兄43岁。厌食，乏力，似冷非冷，似热非热，尿如酱色，大便灰白如陶土，检查结果：乙肝，"大三阳"。
    其时，他对西医中医一无所知，首选市级西医院，被告之"阳转阴"概率不超过百分之三十，故认为是一场输多赢少的赌博，便投入到中医门下，在一家区级中医院，就诊于据说治乙肝十分了得的L医师，开了不少西药，回诊4次，服了24帖中药。结果：转氨酶明显下降，腹胀症状消失。副作用是拉肚子，拉得整个人软绵绵的，一阵大风刮来，便可将其吹倒。憨兄决定另投他门。
    (在中国，每个患大病的人，首先面临的问题，是用中医还是用西医，往往这一步迈出，命运天壤之别，越有传统文化的人，在这件事上越纠结，也越容易偏向中医。另，憨兄也不会想到，他之后身经百战，事先胜算高于百分之三十的，寥寥无几。)

    1993.8    另投当地一家市级中医院，开始就医于J医生。治疗很对症，状况逐渐恢复如初，肝功能指标均正常，只是半年后，J医生明确告之，已多番尝试，以己之力，"大三阳"无法转阴，今后最要注意的事，是多休息，清淡饮食，这平淡的光景持续了一年。憨兄忍耐不住，逆向行之，重金购置健身机器，每天大汗淋漓累个半死的运动，加上几乎餐餐必吃牛肉，理论是"营养+运动，提高免疫功能，与乙肝病毒生死一博"。结果：两个月时间，所有症状回到病初，人疲惫不堪，虚弱如绵，不但"大三阳"没下来，肝功能指标也面目全非。憨兄这才决定收起这一套，去省城，找名医。
    (是不是与你心目中的男神有小小的差别? 叛逆、任性、藐视一切、敢作敢为。憨兄曾是少年派。)

    1994.8    去省城首先找的还是中医，著名大型中医院，向不同的专家教授问诊，专试与J医生不同的门派，直到"清毒"清到整个人泻倒，骨头像散了架，嗜睡、乏力、寒战、低烧，躺在床上似梦非梦，说话之声如蚊蝇般细小之后，才逃回市里。
    又是一番中医轮战，入了医院的中医科，院内院外先后看了四五个医生，确诊已不仅是"大三阳"，而且已肝硬化，出现黄疸，同时极度的腹胀，让人变得异常狂躁，膨胀、绷紧、坐立不安、生不如死的滋味，叫人想一头撞往墙上。人也消耗得瘦骨嶙峋，不似人形，万般无奈，被救护车直接拉到省城的一家三甲西医院。
    (乙肝转肝硬化的比例，不超过10%。憨兄执意与J医生的疗法背道而驰，只因想追求"大三阳"转阴的完美结局，正因为J医生坦诚告之，他的路数试尽，已无法实现这一目标，寻求与他不同疗法的尝试，激励着憨兄不断地去左撞右冲。)

    这家三甲医院，在中国南方，治疗肝病水平算最高的，缓解煎熬难忍的症状并没费什么事，而且作为一家西医院，治疗时用了许多中药制剂，效果显著。住了49天院后，憨兄活蹦乱跳地出院了，但又被坦诚地告之，肝硬化是不可逆转的。
    (憨兄这次不再当自己是病人，不再为那个"大三阳"或"肝硬化"的名词而苦恼，他向自己宣布：我的病治好了！ 我读到此处，反而一时没适应他这种作派，看了前一段日复一日，锲而不舍的中药治疗，已习惯了他钻牛角尖式地认真。)

    2003.7   确实过了一段好日子，好多年了，各项指标都正常而平稳，他伏案写作，甚至熬夜，出差，旅游，干家务，该干什么干什么，药量先是减到原来的三分之一，之后干脆完全停掉，检查的频率也由原来的三月一次，延长到半年。中间为搬新家，自己装修，整整三个月，天天不是奔波购材料，就是装置供电系统，或做木工，或油漆，或安装天花，事无巨细，几乎一个人包揽。让人猝不及防的是，夏天的某一天，例行检查，指标表明，肝硬化已进入到了中晚期。随后的半年，以持续几个月的咳嗽和气短作为开场，预示一场类似于上甘岭的战斗，拉开了序幕。由于腹胀，低热，皮下出血，没持撑多久，憨兄又回到了阔别近九年的战场，那间曾解除了他痛苦的南方三甲医院。
    (我刚暗自笑了笑，想，这回怎么不首先选择中医院了? 接下来的阅读让我目瞪口呆，因为这家西医院只做了敷衍式的修补，缓解了症状，没有改变肝病发展的大势，憨兄决定从零开始，死啃死钻中医，然后自己拯救自己，把命捏回到自己的手里。先一头扎进《黄帝内经》，接着读中医大学的几本教科书，之后是顶级名医的论述，边读边试着从根本上分析自己的身体状态，判断寒热虚实，推断由肝病引发各种症状的可能机理，然后！自己給自己开方子了！！自己给自己开个方子，拣副中药吃吃并不稀奇，但把肝硬化晚期的治疗，交给读了两三个月医书的自己，除了神，这恐怕也算得上凡间第一人。 )

    2003.冬   憨兄可能想的是从迫在眼前的一些小症状入手，自己边学，边感应，边加减，用中药调理，细微地将一切不适，平伏在青萍之末。但他这一招，像在不经意间，捅了恶魔的马蜂窝，让他度过了恐怕是一生中最黑暗的冬天。
    脑袋，没有规律地出现眩晕；眼睛，阳光下会目眩，马路上的一根电线杆，有三四条叠影；鼻子，常常突然的流血；咽喉，发干得生疼，痰中带血；胃部，清晨醒来时有烧灼感；腹部，餐后紧绷，胀得要开裂；手指，外侧的筋骨处时发剧痛，数分钟又自行消失；腹股沟，因疝气，沉沉地钝痛着；肛门，大便时整个脱出，要待很久才能慢慢缩回去；脚腕，浮肿得厉害，手指一按一个坑洼；脚跟，疼痛至极，几乎不能踩踏，需咬牙走上十五分钟，才能稍稍的缓解…。
    如果只是这些，他自认为还能在煎熬中困守，但随后出现的症状，持续而要命，尽管时值冬天，无缘无故地，没有任何先兆地，会突然全身寒战，盖上几床厚厚的棉被也不停的发抖，紧接着就是高烧。他不再敢自己开方子拿自己做试验，但求医的结果也是一波还没好利索，下一波又接踵而至，这让他彻底尝到了生不如死的感受，心想着没希望、没乐趣、味如嚼蜡的生命还留着它来干什么? 不如从居住的楼台上纵身一跳，解除这无尽的痛苦和烦恼。
    (为了不止于"敷衍式修补"，为了求得"改变自己肝病发展的大势"，憨兄历遍中西名医名院后，决定自学中医拯救自己，并自许:"自古以来，不乏文人学医的成功先例；自古以来，更不乏病家成为大医家的成功先例。" 然而，他并没预料到，这决定，需要随时的生命付出和超出常人的痛苦作扺押，更没预料到，失败与成功之比，百分之一都是很夸张了。第一次的尝试，就以这样的惨败而告终。)


   
   

    2004.2   黑便持续了一周，西药和云南白药都止不住血，寒战、发烧仍不约而至，自己也承认中医自救受挫，只好连夜去市中医院，挂了急诊号，不久，症状一一暂时缓解了。
    检讨过去的治疗，憨兄痛下决心，开殆严格地、长久地遵照医嘱，不再自作主张，每周回医院找主治医师随诊，做个好病人。
    因为我医知的肤浅，不太明白为什么尿量在这一时期成了他用药的一个焦点因素，仅仅过了三周，因为"安体舒通"利尿的有效性打了折扣，并引起连带的用药问题，憨兄再次忍无可忍，揭竿而起，动手修改了主治医师的中药处方，而这次竟小有斩获，过了为期一周身体十分舒畅的日子。他暗自庆幸，摸对了路子！又自喜对中医技术有空前的提升，便立马在原方剂上加大了力度。
    然而，在没有任何症状和尿量正常的情况下，恶寒、发烧、头痛、下腹绞痛突袭而来，没给他任何还手的余地，腹胀，鼻血，便秘，便溏，尿多，身试各派，日尝百草，从未逃出过始盈终亏，以至乌乎哀哉的结局。
    但，书读到这里，我即便不看后面的篇幅，也知道那难闻的中药罐，一定还会回到他手中。把他的病彻底治好了，也罢；折磨到奄奄一息了，他也认输，但只要让他能丝丝地缓个气来，不弄清个子丑寅卯，对他而言，那就不叫活着。憨兄可能从来没向人宣示过，他是一个较劲的人，甚至他也不会觉得，自己是一个要向命运叫板的人，而一本有生命的书，是会呼吸的，我在床头枕边感受到的气息，就来自书中这种执着的叫板精神。)

    2004.5   在家不能自救的憨兄，还是因为越来越肆无忌惮的老症状，发烧、腹胀、黑便，又一次住进了那家三甲医院，但这一次，他是奔了它是一家西医院而去，一为不得不缓和的病症，二为这家医院可做一种较前卫的手术，肝脏移植，他想在住院时，顺便打听打听。
    果不其然，在住院期间，一边是西医滴注，另一边他就让夫人在家熬中药，在医生不知情的情况下服用了两个方子。只是，两个处方，都属被动式，一次是医生错误用药，导致他血压骤降，日尿量猛增到4800ml；另一次是腹胀，医生各种尝试都无效时，他悄悄出手。两次外围投蓝，都直接命中，三分。既保驾了西医主药顺利进攻顽症，又让自己免遭了许多痛苦。
    只是，乘胜追击，是他一惯的风格，在临出院的前几天，便已构思好了以往不太敢用的"活血利水"这一招数。出院后的第一天，便在方剂中加了15克丹参粉末，勇敢地踏上了一条险中求胜的崎岖之路。运气并没站到憨兄这一边，仅仅是第五天，一股殷红浓稠的鲜血喷射而出，等待他的已并无多少悬念，腹膜炎，肝昏迷 … 然后一命呜呼。

    之后的治疗，能由他性格来左右的成份并不很多，在强大的"肝脏移植术"面前，那个外来肝的品质，似乎比憨兄的思维是否优秀，要重要得多。像海上一叶无助的孤舟，冥冥之中，漂向何方，已不是他能所思所控。但正是这样一个他无法左右的冷漠移植之术，让他再次拥抱了早已不再奢望的健康生活。

    他在书中写到："2006年夏天，我在肝功能已正常并稳定了大半年…，我认为我已经是个健康人了，于是，我放胆出差和旅游。先是到杭州、上海、苏州、无锡、南京、黄山走了一圈，接着到西宁、贵阳、青海湖、成都、九寨沟、黄龙，之后又到桂林、阳朔，还到过省内多处山区。
    在美如仙景的黄龙景区，我一步一步往景区的最高处拾阶而上，沿途却是众多比我年轻、比我貌似强壮的男女因缺氧而不得不中途休息。他们脸色发青，气喘吁吁，更有不少人在大口大口地吸氧。这时，我对自己的体能不禁惊喜，对体内的肝脏赞叹不已。当我站立在海拔四千余米的景区最高处，眺望脚下的山水丛林和遥远的山峦以及蓝天白时，一种从未有过的自信油然而生。活着真好，这世界真好，我得再活十年，活N个10年。"

    当他站在海拨四千米高处，用崭新的眼光打量着自己，踌躇着未来时，另一双眼光，从更广阔的天空中，也正在品鉴似的默默地打量着他。在这双眼睛里，憨兄只是它锤炼了十几年的一把匕首。1994年的生，2004的死，那只是它为锻造出这把匕首坚韧的材质；中药的得，中药的失，反反复复，那只是它为磨砺出这把匕首锐利的刃齿；在肝昏迷中，将他轻轻唤醒，因有更圣神、更急迫、更艰难的使命，不得不托付他去完成。
    这双眼睛，来自于神。在半个多世纪与凶恶的癌魔困斗中，它或已折其一臂，或已断其一指，但终差一把能刺入其内腑的兵刃，去作最有效的一博。它注视着憨兄与肝病抗争的跌宕起伏，必要时，亲手操控，顺利也好，挫折也罢，乙肝、肝硬化、腹膜炎、肝昏迷，一步不落，它需要这把匕首千锤百炼，在最后的肝移植中完成淬火。挺立在高山之巅，纵情抒怀的身影，是它心目中的理想之作。

    在又一次竭力撕博中，神，将这把匕首迅猛而又深穿地插进了癌魔的心窝。更准确地说，插入了肺部。

    就在这本书出版的同一年，2007末，憨兄确诊癌症，肺腺。
    神需要他在那里，战斗。
   
    天目山群战地记者平藩著

祝福楼主，癌症转化为慢性病

持续关注中，各方面控制这么好，可喜可贺！我先生化疗后靶向药现特联克中，想试试转换用药，求凡德，啊西或T荮的购买渠道，万分感谢！

记不清是第几次来拜读金燕子贴啦，每次都有新的收获。感谢金燕子对我们大家做出的奉献！祝福陈老弟一天比一天更好！

海宁燕子 发表于 2016-6-25 10:13
读之后 (一)

走近憨兄

麻烦燕子告诉我哪里有买，我也想去买。

读<一个人的健康战争>之后 (二)

CEA  新的制导系统

    癌，极像恐怖分子，凶狠、小股，或已建立了自己的基地，或已被分派到不同的地域，形成了发散的组织。
    再看看我们用来对付它的武器。
    一是手术，很像导弹，威力依赖于装在其上的弹头。如果是小型带核，轻松间，便可将一两个平方公里的面积，掀它个底朝天；如果是战术弹道，也可将一个坚固的堡垒，瞬间抹它个片甲不留。
    二是放疗、化疗，典型的有规模杀伤性化学武器，攻击过后，举目之内，枯荒遍野，寸物不存。
    三是靶向药，如便携式轻机枪，一串连射，直指靶心，最适合短兵相接的冲锋。
    火力足够强大，战局却令人绝望、令人揪心。
    憨兄患癌的2007年，治疗恶性肿瘤的标准程序：手术 → 一线化疗或放疗 → 二线靶向药。医生在开处方的同时，在心里，也几乎可同时预后患者的生存期。

    他并不善于研发更先进的武器，憨兄的关注点，长思于武器的制导系统，不是火力不够狠，关键是給火力装上怎样的眼睛，反击才更迅猛。
    治疗肿瘤的制导，难道还有赖于憨兄来思考？这未免有如天荒夜谈式的说笑，血检、B超、CT、磁共振、pet-CT等等，构成了西医完整的检测流程，之后的每次用药，或化疗，或手术，无不以这些指标为先导，而且，可以说，医疗设备最优秀的生产商，都在孜孜以求，让仪器成像清晰更清晰，数字精准更精准，在这里，憨兄还想干什么？ 还能干什么？

    东方人自有东方式的思维，东方人自有东方式的哲学。不遵医嘱，擅自用药，在乙肝的治疗中是任性，在癌症的当下治疗中，几乎对所有人，就是一种无奈的求生本能，而对于憨兄，无奈之外，性格中无数次高表达，他有种天生突变的基因，叫欲罢不能。

    这一回玩大了。他用CEA，即癌胚抗原，这一项简单的血检指标，作为火力的唯一制导系统，扛起靶向药这挺可连发的轻机枪，勇敢地向敢于威胁他的恐怖分子，发起了长达八年的进攻，而且，战斗仍在持续中……。
    天目山群的群文件里，有一张这场战斗的记录表，憨兄2007.11 一 2015.8 的用药过程。表中第一栏是这七年多，九十三个月，每个月的血检时间，第二栏是对应的CEA值，接下来便是根据这数据不断改变的靶向药用药方式。确实，普通得不能再普通，一个月仅仅只测了一次普通的CEA；确实，简单得不能再简单，一天仅仅只服用了一粒简单的小圆药。

    这场最初一个人，既无硝烟，也无呐喊的冲锋，逐月逐年，变成了无数肺腺人共同演绎的一场绝地大反攻，憨兄在这里所做的，我们完全能复制，憨兄幸存着，我们就有可能！
    时至今日，天目山群的群友心中，应都有一张属于自己的 "CEA用药表"，甚至我们的喜忧哀乐，最紧系的，也就是这表中的峰高谷落。有一天，一个群友小窗我，让我给他参谋，下一段如何用药，我回复：传表。群友不出三分钟，传来了患病两年以来，每个月CEA的测试结果和相应的用药记录表。是种默契吗? 有那么一点，这张表，就普通得如同我们在医院看病的病历本，不出示它，我还真不知我们的病情沟通，从何开始。群友相异多多，你性格外向，我喜欢宅着；他说话有些冲，你性情温和；我男她女，他肥你瘦；我184，你3759 ……。但，对CEA的认知，是我们的最大公约数。

    但这场确实延伸了无数人生命的进攻，却又一直被治疗和攻克癌症的正规军所漠视，CEA，在所有的中西医院和医研机构眼里，只是一个广谱的癌症指标，大肠癌、乳腺癌、胃癌、胰腺癌等等都能引起它的变化，并非只指肺腺，而且，糖尿病、结肠炎、心血管疾病也会引起它的升高，用作参考，勉强，拿它作为指导用药的主要指标，所有医生都会露出对医盲才有的、宽容的、同情式的微笑，我姐参加了九个月的9291试验组，CEA尚未被列入定期复查的血检项目之中，连参考都用不着。
    医学是严谨的，只有在影像学上看得到的东西，才能肯定它存在；只有在试剂检测中有效的数据，才是客观的，如果一项模棱两可，就用相关的一组来证明。在这里，以CT、MR为代表的制导系统，才是准确可信的金指标。医学是神圣的，如果开出的用药，是建立在不确定的判断之上，岂不谁都可以当医生？ 后果谁来负责任？ 整个西方医学的大厦，千百年来，就是建立在这种实证标准的基础上，一步一步发展起来，不要说它古板，更多的时候，它给人的是踏实感。

    CEA和CT、MR，看似并不矛盾，而且相互补充，至少天目山群人中，就我所知，不少人都是每个月做一次CEA检查，两或三个月做一次CT和MR。但憨兄以CEA为主导的用药方式，却悄然带来了许多本质性的变化。让我们来比较一下这两种制导系统的不同。
    CT、MR：优点一是肯定，有即是有，无即是无，有肿瘤了，有转移了，缩小了，消失了，结果不含糊。优点二是准确，肿瘤的位置在那里，大小如何，交待得清清楚楚，如：左上肺后段见3.2cm团块影。这样，前后两次的对比，便能反映肿瘤确切的变化。缺点一是滞后，各种检测仪器，包括分辨率最高的petCT机，也检测不出4mm以下的肿瘤，而在5mm-2cm之间，虽可显示影像，但最有经验的医生，也还是会因混淆，在判断上犹豫不决，可见，影像的结果，是肿瘤的变化发展到了相当程度后的产物，这让用药失去了最佳的时机。缺点二是繁锁，过于频繁的影像辐射，让患者在身体上受不了，长时间在医院奔波，让患者在精力上受不了，累加的高额费用，让患者在经济上受不了。
    CEA：优点一是预前，因为是血液检测，肿瘤的形成，必须有充足的血供以及代谢后的排出，故在肿瘤形成的初期，甚至在肿瘤尚未形成，仅是其细胞浓度增强，检测仪器远未能识别的状态下，便已有所反映，这给用药的及时性，创造了前提。而且，如果服用的靶向药对症，三五天就能在数值上有所反映。优点二是简便，只要在大医院的简易门诊开个验血单，当天便有结果。缺点一是模糊，CEA升高了，只能大体断定病情在进展，药力已不足以对抗，但是不是仅由炎症所致，还很难讲，甚至有个别时候，肿瘤尺寸在增长，CEA却下降。缺点二是粗略，即便断定正确，是原灶增大还是发生转移? 增大大多少? 转移移到何处? 完全说明不了。

    在规模庞大的抗癌正规军面前，孤身单影的憨兄，渺小得不值一提，犹如万吨巨轮上，一颗不起眼的螺丝钉。说他有势均力敌之力，是荒谬的，他关键之举，仅仅是以己患病之躯，做了一次艰难的舍取，将CEA，提升到了前所未有的高度，而且这个舍取，匪夷所思，与现代医学背道而驰，居然是舍精确，取模糊！舍肯定，取粗略！
   
    他舍弃了最宝贵的东西，只是为了换得他最想要的东西，他想要的是"先机"，看重的是随时可作调整的"灵敏"。
    他可能曾意识到，这次舍取，将关乎他的生与死，但应完全没想到过，这个舍取，导致了一支草莽抗癌大军的奋然崛起，迅成燎原之势。因为，他所做的，无异于将准星有待校正的一挺挺轻机枪，直接交給了濒临绝境的每一个肺腺人。

    题外话。
    精确与模糊，让我想起了一件事。你知道精确数学与模糊数学的区别吗？
    讲个小故事：有个城市人，步行三十里，到郊区的亲戚家串门，天热，喉中生火。亲戚家门口就有自家的西瓜地，三十亩。父亲善人意，急对儿子说："你去瓜地里，选最大的一个，抱回来，给舅舅解渴。"儿子张大口，傻眼，脚未挪。舅舅嘶声说："挑个大点的，快回，迟了已虚脱。"儿子窜步如梭。
    故事中，怎样在三十亩地里选出"最大一个"西瓜，属精确数学要解决的问题；挑个"大点的"，属模糊数学的领域。同样的目的，有时换个目标值，复杂变普通。
    现代模糊数学之父L.A扎德教授曾这样说过："当系统越复杂时，我们精确描述它的能力就越低，并且存在这样一个临界点，一旦超过它，精确性和它代表的意义甚至自相矛盾，越精确，往往矛盾越多，(作者：这让人想起中国的成语，盲人摸象。)这时，只能抓住其中主要部分，忽略掉所谓次要部分，这样，在事实上就给系统的描叙带来了模糊性，但却比精确描述更接近事物的本质，模糊数学就从这里开始。"
   
   

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