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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5544 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
- A) p$ q# j7 \6 Q4 a
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
& Z5 d7 x6 o5 z7 S# \3 h谢谢您的提醒!+ R5 V9 P' l+ p& h2 g- B
我先找一下影像大佬看一下。
% |8 O! u8 K" G" D

, G9 f. l) M; R1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
; `; y  o; l/ E8 q" v. [, D
: x2 t+ ^. L& c, c5 s/ h! c8 u' q$ @
  2、、cea评估?    换药前后?
4 t; @% u" \# o# ~' q9 O3 _/ m* W6 U6 @4 Q7 Y. S/ N8 A
    影像对比,评估药效(延时)。* C! L0 C2 F5 j* R

$ t. M. K3 i5 a+ x+ F/ y9 |$ H' R
2 K0 D+ f7 _  X
/ m, h0 q8 p+ N/ d* Q# ~: Z! O: b: f' Y& I
3、佐利替尼是正版?
; ?( _4 P7 u: W* V1 I- P  E! o' |  D$ I0 w5 I
3 q) s% D* K; e9 ^% D9 S

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
* s$ q% d4 w8 h3 ^- r; o2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
: f+ {. [8 M: k& A9 T, p$ V. q' i# B1 t* C9 t* M* k2 e
结果怎么样? ...

% F3 S: y! I1 Z没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
- d" m# z4 b" L. t. k, k) N$ ]1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

: A. ^5 A) F) s) ^' @9 O: L$ a1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。1 |) y' G# f1 r9 o3 [, B
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。0 R+ [) U0 i# D
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单' l0 K  \& S5 \- x" A" |
$ l" }2 s. U5 q" s) i
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?) ?6 Y& s$ e0 A: V: |5 I/ Q. a7 g

7 T4 r$ q# O6 s2 d. q0 K' f- d3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19$ n8 W( X# I3 W+ Z0 \- g6 x
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单4 H% |' X# V) M: c, |2 x

" V, x- q0 t3 n. ?& K7 `2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
6 e$ ]. p* D; a7 X' |2 Z) q1 I, o1 V

$ ?' H/ _1 G. `/ E% e$ T! d% T医生甲氨喋呤等鞘注?
& p! [0 \% z3 i3 @" [* D1 L8 C" r! {4 k! u& r& a8 o
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
. ~* P7 ^% U: D3 H: W( r那佐利替尼有效只有1个多月吗?

' d  Y3 ?6 E' v" v4 ~. Y3 g. G1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
0 u5 }  V# `6 V% W6 @1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
% b+ ~5 b+ @: q7 `; ^' I
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
( r- u- g7 R9 m3 T# B3 i5 t3 ]0 o请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

5 r. r' }6 n, g/ z在广州益药药房买的

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