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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1294 16 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 2 K  H. v$ E! e0 t# l; D% ?
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:030 h" [& T) w9 p8 g
谢谢您的提醒!$ m' S  J: t) T7 l& l* L! K2 H/ H
我先找一下影像大佬看一下。
  X# \) O+ a3 d# X* X4 A2 l

  g! w- n1 Z9 I" i1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
4 I' A$ W- h% _% ?& F
. |1 d5 V- \# }3 X5 V" @3 p( U9 s( B8 ]; O
  2、、cea评估?    换药前后?
: k: t  \( F' v- e6 S7 X
) R: t- K" v6 f7 P    影像对比,评估药效(延时)。! G8 Z& [! }  f2 N
3 B2 D4 l- g( L2 @; [* v0 |. R

, }9 V/ J, r# _3 [: T5 c/ S
* P' N2 J( M9 B+ |. _  c! Q) u) ?
3、佐利替尼是正版?
; x& {$ Y& j! c+ V6 A# _' Y* j+ N; E
8 C, h; X3 h) l' Q% A( W4 j

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希望能好转  初中一年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25  ]* M% s4 @4 `( D7 x1 @
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)* I; m  t* h! ?3 L) q, p- O

3 ^* }3 \5 o$ E9 o5 H2 \, N8 O结果怎么样? ...

& Q1 @# A! h. x+ f' c. C# |没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27; R( ~  t7 ~7 p0 h9 V2 C) [
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

& W- r1 W, _8 f! `1 r& Q$ F( S1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
$ i: Z: M+ [9 H6 u2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。% O# \6 q. H1 N! W9 f
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
2 V7 u8 E1 G# T: U+ `, ^1 ?. E# X( r9 E' ]# q; J& L9 }
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
7 {( z. i, `" L" U/ N' a6 {8 C1 e. g/ u) P3 p
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
3 {- A4 ~) p- @3 V( O- N2 `1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单, m# y- u! ^, E+ U: `

. I7 X0 _9 Z) M- Y) |& V3 O$ v2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

5 Q$ l4 n0 m4 S; P
3 G! ~7 Y0 V$ s0 c# K% e) z医生甲氨喋呤等鞘注?& a# q9 a* C. x1 h/ \! _0 A
, s8 j8 v0 D  }3 N; [5 O  w0 v1 p
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 3 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24, L. y0 {! ~1 |
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
: Y  [; E1 a' b" A8 S9 R- V
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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