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老公刚刚54岁,确诊肺癌,手术中发现转移,病理晚期

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42026 24 欢喜和大先生 发表于 2025-7-4 16:47:57 |
阳光~  博士导师 发表于 2025-7-19 10:13:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
欢喜和大先生 发表于 2025-07-18 15:25
可能系统有问题,bangbang561010,您方便加我一下?

我加不上,提示不存在,私聊你还限制了,你加我吧,S13963121445也叫阳光

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[LV.3]与爱熟人
欢喜和大先生  小学五年级 发表于 2025-7-21 09:53:37 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江哈尔滨
阳光~ 发表于 2025-7-19 10:13
我加不上,提示不存在,私聊你还限制了,你加我吧,S13963121445也叫阳光

加您了,我不会设置私聊啥的,估计是系统默认设置的,谢谢您

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[LV.3]与爱熟人
欢喜和大先生  小学五年级 发表于 昨天 09:40 | 显示全部楼层 来自: 山西太原
朋友们好。
这段时间象个没头苍蝇一样,大部分时间是等着排队检查、出结果,各种焦虑,失眠,好在有鹰版、蛋总和阳光等朋友的帮助,耐心咨询,反复跑医生咨询医生,今天终于有个方案了。简单说一下治疗线:

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[LV.3]与爱熟人
欢喜和大先生  小学五年级 发表于 昨天 09:58 | 显示全部楼层 来自: 山西太原
主要治疗情况:
5月20号咳嗽,本地检查,23号北京医院检查,包括加强CT,支气管镜,骨扫描,肿瘤标志物,肺功能等。全部拿到结果,是6月3号。
6月4号看特需专家,认为早期,明确手术,9号入院,12号手术,17号出院。术中发现转移
6月24号出大病理,肺腺癌晚期。
7月1号,术后复查。挂特需专家,开检查单:包括加强CT,脑核磁,血,基因检测。
7月9号,挂了广安门专家,开了中药,从12号开始,吃了9副。因为考虑进组,停药。
7月15日,基因检测结果,EGFR 20ins,CT和脑核磁结果不好,开检查单:肝核磁,骨扫描。  当时本院约检查要一周后,果断联系了外院,做的核磁。
7月22号,各种检查结果出来:全身多发性骨转移,脑部转移,怀疑脑膜转移,肝部有转移。
     特需专家说了治疗方案:一是进临床实验组,用舒沃替尼+安罗替尼。二是化疗。化疗方案没具体说,只说了用埃万妥单抗。但是自费,贵,副作用大。     
    和先生商量,考虑化疗对身体的损害,决定进组。
7月23号,与负责临床的医生见面,签署知情书,自费拿了安罗替尼,但组里提供的舒沃替尼,要5天后才能快递到。
    打了一针护骨针,地舒替尼,针对骨转移的。
7月24-28号,等药期间,咨询了经验丰富的朋友,通过好大夫在线网上问诊了协和医院专家,对进组方案开始动摇。
     咨询其他经验丰富的朋友,了解到几种方案:
   (1)化疗2个疗程后,用舒沃替尼。(医保要求,必须2个化疗无效后,才给报销舒沃)
   (2)舒沃替尼+安罗替尼:这种属于实验性质,效果如何,没有数据支撑,也许好,也许不好。
   (3)直接用舒沃替尼:效果比较直接的。自费,16500/月。
7月25号,综合考虑,还是决定退组。对医生来说,病人只是实验中的一个数据,有可能好,也有可能不好。但对我来说,他是我的唯一,不能去试错。
    25号,通知临床医生退组,当时未发任何药物,只有我自费购买了一盒安罗替尼。先生说,不能占别人便宜,自己吃点亏没事。
    28号,去北京胸科医院问诊,在经济能承受的情况下,医生也比较推荐直接用舒沃替尼的方案,同时建议做腰穿,检查脑膜转的情况。决定直接用舒沃替尼。中间又返回原来看病的医院,结果他们院没有这个药,赶紧电话联系胸科医院,返回来,终于开了一盒。


    7月29号早上,开始吃舒沃。观察副作用。

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欢喜和大先生  小学五年级 发表于 昨天 10:01 | 显示全部楼层 来自: 山西太原
本帖最后由 欢喜和大先生 于 2025-7-30 10:05 编辑

说一点个人感受,著名的大医院,医疗水平肯定是高的,但是,排队检查,浪费太多的时间了。
在冰冷的系统面前,每个病人只是一个病历号,只会按顺序排队,拿到结果,再等专家下次出诊。但对于病人,对于家属,这时间是用来救命的啊!!!

整个7月,都在开单子检查,排队,拿结果,等专家,这个过程中,白白的浪费了。

从整个情况来看,每个角度都是对的。
医生必须要看结果才能治疗,系统必须按顺序排队检查,医生这周看诊完,下周才看诊。可是,可是。。。。。。患者和家属的心情,恐怕是永远没人能体会的

心好疼,好难过

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