老公刚刚54岁，确诊肺癌，手术中发现转移，病理晚期

欢喜和大先生 发表于 2025-07-18 15:25
可能系统有问题，bangbang561010，您方便加我一下？

我加不上，提示不存在，私聊你还限制了，你加我吧，S13963121445也叫阳光

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阳光～ 发表于 2025-7-19 10:13
我加不上，提示不存在，私聊你还限制了，你加我吧，S13963121445也叫阳光

加您了，我不会设置私聊啥的，估计是系统默认设置的，谢谢您

朋友们好。
这段时间象个没头苍蝇一样，大部分时间是等着排队检查、出结果，各种焦虑，失眠，好在有鹰版、蛋总和阳光等朋友的帮助，耐心咨询，反复跑医生咨询医生，今天终于有个方案了。简单说一下治疗线：

主要治疗情况：
5月20号咳嗽，本地检查，23号北京医院检查，包括加强CT，支气管镜，骨扫描，肿瘤标志物，肺功能等。全部拿到结果，是6月3号。
6月4号看特需专家，认为早期，明确手术，9号入院，12号手术，17号出院。术中发现转移
6月24号出大病理，肺腺癌晚期。
7月1号，术后复查。挂特需专家，开检查单：包括加强CT，脑核磁，血，基因检测。
7月9号，挂了广安门专家，开了中药，从12号开始，吃了9副。因为考虑进组，停药。
7月15日，基因检测结果，EGFR 20ins，CT和脑核磁结果不好，开检查单：肝核磁，骨扫描。  当时本院约检查要一周后，果断联系了外院，做的核磁。
7月22号，各种检查结果出来：全身多发性骨转移，脑部转移，怀疑脑膜转移，肝部有转移。
     特需专家说了治疗方案：一是进临床实验组，用舒沃替尼+安罗替尼。二是化疗。化疗方案没具体说，只说了用埃万妥单抗。但是自费，贵，副作用大。     
    和先生商量，考虑化疗对身体的损害，决定进组。
7月23号，与负责临床的医生见面，签署知情书，自费拿了安罗替尼，但组里提供的舒沃替尼，要5天后才能快递到。
    打了一针护骨针，地舒替尼，针对骨转移的。
7月24-28号，等药期间，咨询了经验丰富的朋友，通过好大夫在线网上问诊了协和医院专家，对进组方案开始动摇。
     咨询其他经验丰富的朋友，了解到几种方案：
   （1）化疗2个疗程后，用舒沃替尼。（医保要求，必须2个化疗无效后，才给报销舒沃）
   （2）舒沃替尼+安罗替尼：这种属于实验性质，效果如何，没有数据支撑，也许好，也许不好。
   （3）直接用舒沃替尼：效果比较直接的。自费，16500/月。
7月25号，综合考虑，还是决定退组。对医生来说，病人只是实验中的一个数据，有可能好，也有可能不好。但对我来说，他是我的唯一，不能去试错。
    25号，通知临床医生退组，当时未发任何药物，只有我自费购买了一盒安罗替尼。先生说，不能占别人便宜，自己吃点亏没事。
    28号，去北京胸科医院问诊，在经济能承受的情况下，医生也比较推荐直接用舒沃替尼的方案，同时建议做腰穿，检查脑膜转的情况。决定直接用舒沃替尼。中间又返回原来看病的医院，结果他们院没有这个药，赶紧电话联系胸科医院，返回来，终于开了一盒。


    7月29号早上，开始吃舒沃。观察副作用。

说一点个人感受，著名的大医院，医疗水平肯定是高的，但是，排队检查，浪费太多的时间了。
在冰冷的系统面前，每个病人只是一个病历号，只会按顺序排队，拿到结果，再等专家下次出诊。但对于病人，对于家属，这时间是用来救命的啊！！！

整个7月，都在开单子检查，排队，拿结果，等专家，这个过程中，白白的浪费了。

从整个情况来看，每个角度都是对的。
医生必须要看结果才能治疗，系统必须按顺序排队检查，医生这周看诊完，下周才看诊。可是，可是。。。。。。患者和家属的心情，恐怕是永远没人能体会的

心好疼，好难过