【曲终、最后一次更新、爸爸下辈子投个好人家多享福】爸爸肺腺癌1年多的治疗记录

-------------------------影像学确诊，不能接受，侥幸中药，病情进展
我父亲2013年10月开始后背疼，偶尔痰中有少许血；
2013年12月3日 CT显示右上肺有4.8*4.9厘米肿块；
2013年12月-2014年2月 中药 --无效；肿瘤增大至5.4厘米；

-------------------------穿刺确诊肺腺癌，盲试易/特，效果甚微
2014年2月 穿刺为肺腺癌；由于组织少分化程度不明，基因突变不明；
2014年3-4月中旬 易15天，由于无任何好转迹象（疼痛有所增加），加之听说吸烟的易有效几率会小些，于是中途换特；易15天/特30天，复查CT显示肿瘤大小基本无变化；听人说维持也算有效，但是现在看来表示怀疑；--特有效？

-------------------------30次放疗，病情进展-肝转
2014年5-6月 特60天+30次放疗；显示肿瘤略微缩小；--治疗混乱，看不出特有效还是放疗的效果
2014年7月 特30天；之后复查发现肝转（4个1厘米大小转移瘤）；--特不可能这么快耐药吧？之前的特难道一直无效？

-------------------------一线化疗失败，肝部进展
2014年8-9月，停特培美+顺铂化疗2个周期，肝转移灶增大（之前4个转移瘤均增大，最大的4厘米）；--2周期化疗无效

-------------------------阿西有效
2014年9月13日到现在 阿西（父亲自己感觉疼痛一点点的缓解） --祈祷阿西有效；
从发现到现在一直无胸水，肝转之后也没发现腹水，但是现在回头想像自己没有给父亲找对路，治疗混乱（特没有看出明显效果，又同时上放疗，导致最后搞不清是特一开始就无效，还是就是4个月就耐药了）。另外，最开始易停的也很草率，到现在也没有找到对路的靶向。
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2014年10月2-8日，国庆期间回了趟老家看父亲，阿西吃了20多天了。最近半月父亲白天不用吃止疼药了，从表象上来似乎阿西有一定效果。和父亲相处了短暂的几天，观察父亲对阿西的副作用已经远比我想象的小（没有太多坛子里介绍的疲倦和枯萎，血压/心率都还可以）。过几天让父亲去抽血查查CEA，然后打针锉莱磷酸。祈祷阿西有效。
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2014年10月9日，回到北京之后，赶紧联系再买1个月的阿西(5mg*60)。同时考虑到阿西满2个月之后需要轮换，又买了20天的克唑替尼(250mg*40)。希望老天爷保佑父亲阿西+克的轮换方式能有效果。
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2014年10月13日/14日，父亲说这2天白天前胸痛的厉害，白天又开始之止痛药了。怎么回事呢？之前吃阿西疼痛有所缓解有半个月白天都不吃止痛药的。这次刚满一个月，难道阿西就失去了其锐利吗？
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2014年10月15日，仔细想想，父亲的疼痛很可能是因为骨转导致，老人这个月的锉莱磷酸还没有打，而且从时间上来算上个月打锉莱的时间是12号，13/14/15痛的厉害，正好过了一个月了。可是父亲不太想再去医院，一方面劝父亲去医院打。另一方面，心想阿西+184联用是否可以试试呢？我也知道阿西+184联用多数一开始都会因副作用太大而反对，不过是否值得尝试呢？
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2014年10月16日，今天我让我父亲去打骨转针了，然后查了一个血。cea从30.95降到17.28。nse从34.95升到46.26，请问各位从这个指标上来说，能否判定阿西有效呢？

------------------------克无效
2014年11月13日最近一周情况急剧直下，父亲前胸痛痛的厉害，说像是有钻子一直在往里打一样。
美施康定即使吃了还是有5分或者接近5分痛。父亲说电话里说让我做好心理准备，我一面安慰父亲，一面泪往心里流。
2个月的阿西吃完了，昨天晚上开始吃克，阿西15天之后的一个月效果还可以，CEA也降了，痛也轻了。
阿西1个半月到2月的这半个月期间疼痛开始增加（难道我又犯了一个错误，阿西没有见好就收？）。
现在心里很害怕克唑替尼无效，时不我待。希望上天能让父亲稍微好起来……
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2014年11月14日，父亲吃克第三次了，还么以什么特别副作用表现。
今天父亲查血了，有个问题问大家：肺腺癌，吃阿西会导致NSE上升吗？我家吃阿西CEA降，NSE升。
CEA:30.95(9月份)->17.28(10月份)->17.32(11月份)
NSE:34.95(9月份)->46.26(10月份)->69.87(11月份)

------------------------被过渡治疗
2014年12月2日最近心情特别混乱不知道如何是好。阿西2个月之后，本来只是简单想做个评估，然后打锉莱磷酸。从评估结果来不是很差，肺部从5厘米多减小为3厘米多。肝部有所增大（4厘米多增至5.9里面）。CEA保持稳定；吃克第5天之后的一个星期，人整体感觉都不错。可是随着住院的时间增长，医生各种检查，各种吊针，人突然不行了，痰多，吃不下东西，疼痛增加，今天又开始发烧了。
好焦急，急定了周五的车票回去，不管怎么在父亲身边也是一种精神安慰给他，我也可以在生活上给予父亲照顾。天佑我父亲，希望用我自己寿命去换我父亲的。。。
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2014年12月3日，今天又做了一个CT，显示有胸水，肝上转移灶增大，克无效，肺部炎症。
真没有想到半个月住院越搞越差。是医生的好心害了我爸爸吗？（有时候在医院是会越治越严重，不停的打吊瓶，肝肾受不了？）半个月前，父亲自己感觉很好，认为还能活一年。
如何是好，如何是好。。。。 憨叔也没有直接给我回复，说我在线时间才9小时，不过从憨叔的帖子中学到了很多，还是谢谢他；其实很多时候我都不是登陆状态的。翻了好多帖子。。。。
后面的路如何走呢？尽快出院？出院之后特+184联用（希望CMET扩增）看看？
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2014年12月24日，从上次更新到今天有20天了，庆幸这次不顾一切回了躺家。这次是直接去的医院，做的第一件事情就是找护士要了我父亲每天输液单。
刚见到父亲的时候，人面部都浮肿的厉害，看了下输液单，发现里面很多“万金油”的可要可不要的东西，什么氨基酸啊，增强抵抗力的（薄芝糖肽），化痰的，抗肿瘤的……，
一天下来我父亲得输8瓶水，我当时就恼火了，人浮肿的那么厉害，还输那么多水（难道在医生眼里，赚钱比人命更重要吗？吊水那么多，增加肝肾负担不说，现在人都浮肿那么厉害，还是输那么多可用可不用的水，这不是催命吗？）！
立刻要求只保留头孢消炎的，其他的一概不要，考虑父亲有些痰，化痰的改口服的（查了下，口服的吸收效果也很好，药名忘记了）。
输液量减下来之后的2天，面部的浮肿立刻就消除了（脚上的水肿还是比较厉害），人渐渐的能吃些东西了。
这时候医生看到父亲脸上水肿消除之后，看到脚上还没月消，说这个水肿就是因为低蛋白血症，得加强营养。（难道2天人的蛋白水平就自己上来很多了？对于这次点滴过渡只字未提！）
第3天父亲渐渐好转之后，父亲想出院（这时候父亲自己也意识到这次是医生过渡治疗，搞得适得其反。住院前脸色好，能吃能动），这时我劝父亲得把肺部感染处理好，不然怕出大问题。
于是，之后头孢从2代升级到了3代，又输人了5天液，父亲又渐渐地好转了，这时候医生同意出院了。说了句：3代的效果就是比2代好啊（之前被你们搞得人那么虚，你怎么不说啊？）。
父亲终于可以出院了，出院时自己走回的家（医院大到家大概不到3公里，之前人最虚弱的时候，下床拉撒都费劲）。
从这次的经历，充分认识到：过渡治疗，适得其反！
目前父亲在吃特+184维持，再过段时间重回阿西吧，期待阿西还能起来好的效果。

-------------------------至今未敢擅自尝试的治疗方案
2014年12月23日
记录一下昨天看到的一则消息：中美研究人员发现新药物组合有望治耐药肺癌(报道原文见28楼) ；不知道是天意还是巧合，昨天一早起来我就在想为什么现在药物的研发者，总是在希望能研制出一种的单药去控制肿瘤，没有去考虑利用现有药物的组合去控制，有时换一种思路，往往问题可以得到解决，然后又恰巧看到了这则消息。回家的时候，我又在想：憨叔是不是恰巧碰上了这种方案呢？看憨叔的帖，他提过他做过器官移植（好像是肝），那么他一定会吃抗排斥的雷帕霉素药物。而大家称之为“与癌共舞”的唑来膦酸骨转针正是双膦酸药物。而报道中的组合方案正是：采用了双膦酸药物和雷帕霉素联合使用的策略，唑来膦酸就属双膦酸药物，雷帕霉素正是抗排斥药物。难道憨叔奇迹的真正原因在此?

---------------------------阿西、184各1个月轮换
2015年1月6日
特+184一个月已经吃完，效果不好评估，没有CT也没有验血，从表象上来看，184对疼痛还是有所缓解。以致于，父亲担心吃阿西不吃184痛会难耐。前天晚上，父亲电话过来说，呼吸困难，想去医院，考虑到是晚上，且从电话里听父亲的声音，判断还不是那么虚弱和严重。我劝父亲还是先不着急去医院。毕竟上次就是被医生给过度治疗导致肝部进展很快。
第二天父亲去了门诊，打了骨转针，拍了胸片。从胸片上来看胸水少量不需要处理。还算好，胸水不多。之前我一直担心昨晚父亲呼吸困难会和胸水增多有关。
希望阿西第二轮有效果吧。肝部如何控制，一直是我心中疑虑。毕竟现在肝部已经发展到7厘米以上了。好担心啊。多吉美是否要去尝试呢？
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2015年1月28日
第二轮1个月阿西快吃完了，计划下步是单用184或者特+184联用。
今天中午爸爸短信说感冒发烧38.3，问我要不要去医院。可是经过上次医院的折腾，父亲不太想去医院，怕越搞越坏。父亲又来短信说先吃感冒药看看。我担心是否哪里有炎症了（感染发烧搞不好出大问题的，同时又担心是否肿瘤进展导致癌热），让父亲同时吃口服头孢。
这几天湖南特别冷，我自己也很纠结是否要全力劝父亲去医院治疗，整个下午都在担心和想着发烧可能的原因。
希望，真的只是感冒发烧，求上天保佑爸爸。
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2015年1月29日
今早父亲短信告诉，烧已经退下去了。老天保佑，同时我还是嘱咐爸爸，感冒药和消炎药还是再吃2天，怕有反复。春节将至了，好想立刻就回到父亲的身边，给他做做饭，在家陪陪他。
关于治疗，或者是自己也觉得没有太好的用药方式，已经不奢求能达到肿瘤缩小的战果，只希父亲能维持现状，保持稳定。另一方面，现在父亲身体状态总体较弱，盲目试药怕适得其反。或许开春了，天气暖和了，父亲的体质会慢慢增强，毕竟父亲多年来一直都怕冷。南方的冬天不好过。
目前184+阿西轮换的治疗方式，我还是抱有一些疑虑，首先这不是一种常见的乱换方式，实在也是不得以而为之。昨天牧马回复我另一个帖子：《易特克无效，可以用184+阿西的轮换方式用药吗》说：很少见这样子轮换，毕竟两种都是抗血管生成的强药。想想也是。相信很多人一听到阿西，首先想到的就是其副作用。昨天刻意查了一下：“抗血管生成药”相关信息，有一种观点是：抗血管生成药不能停药，治疗应维持终生：
长期用药原则：根据血管内皮细胞的“激活”和血管生成过程始终与肿瘤共存的事实，理论上说抗血管生成治疗不宜过早中断。已有体外实验证实，如果中断VEGF抑制药干预，原经其作用而缩小的动物接种肿瘤内新生血管迅速增加、瘤体重新加速生长。为避免此种“反弹现象”，甚至有人提出抗血管生成治疗应维持终生。有人以低剂量、长时间化疗来抑制化疗间歇期内抗血管生成治疗的恢复，称为抗血管生成化疗。
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2015年2月2日
第2轮一个月的阿西吃完了。自上次在医院被过渡治疗之后，另外春节将至，再加上湖南的天气最近特别冷，因此也没有去医院评估效果。目前开始第2轮“特+184”联用一个月，希望稳定。本来计划单用100mg/天的184，不过考虑到184和阿西都是抗血管生成的强药。另外，前几天看到抗血管生成的用药原则应该是长期、低剂量，因此还是特+50mg/天的184去联用吧。
前几天父亲也不发烧了，应该是普通的感冒导致，虚惊了一场。之前一直担心是因为病情进展导致的“癌热”；

内容长度超长了，后面的记录无法在主贴中描述，请大家看后续的回复吧。

难道我家是低分化野生型肺腺癌，无靶向可走。现在一线化疗培美+顺铂也无效，医生说不太想治了，说换其他化疗方案有效的机会只有10%，建议放弃治疗；现在我好绝望。。。

我觉得之前就是问的太少，自己侥幸太多。导致错过了黄金的治疗期了。所以还请大家给看看

一直在想是否需要试试克。基因突变检查再做的话，估计需要重新穿刺。之前穿刺气胸，做了胸腔闭管引流，再不也想让虚弱的父亲再遭那个罪了，估计父亲也会再愿意重新穿刺了。盲试药，就怕出现之前吃特的维持效果，让人搞不清到底有效还是无效，克也很贵，如果出现这种情况，是弃之还是继续呢？现在经常睡不好，老做恶梦。

30次放的哪里？肿瘤缩小是脑还是肺？
如果放的脑，肺缩小了，就是有效。如果放的脑，脑缩小了，没法说。

紫杉醇卡铂安维丁  你爸这情况靶向有效率不高

我有克唑替尼

leyenda 发表于 2014-9-29 19:37
30次放的哪里？肿瘤缩小是脑还是肺？
如果放的脑，肺缩小了，就是有效。如果放的脑，脑缩小了，没法说。

30次放疗是右肺的原发灶；

国庆期间回了趟老家看父亲，阿西吃了20多天了。最近半月父亲白天不用吃止疼药了，从表象上来似乎阿西有一定效果。过几天让父亲去抽血查查CEA，然后打针锉莱磷酸。祈祷阿西有效。

我家也是低分化啥都没突变肺腺癌

2014年10月9日，回到北京之后，赶紧联系再买1个月的阿西(5mg*60)。同时考虑到阿西满2个月之后需要轮换，又买了20天的克唑替尼(250mg*40)。希望老天爷保佑父亲阿西+克的轮换方式能有效果。