陪伴是长情的告白，20个月曲终。总结在188楼

wsg9097 · 发表于 2014-11-5 16:22:37

我家也是EGFR野生，ALK野生，医生做的化疗方案，安维汀，培美+卡铂，一期就花了5万，感觉化疗副作用比较大，化疗后有几天全身难受，东西也吃不下，瘦了好几斤，后来自己买了特罗凯，已经吃了一周，有出疹子，腹泻，呕吐副反应，感觉身体轻松一点了，今天去医院医生说我们阴性吃药没用，还要化疗，而且不推荐吃，我感觉医生才不管你身体，就说化疗，不能全听医生的，自己多学习吧，每个人情况都是自己家里人最了解，楼主家还年轻，加油

佳德 · 发表于 2014-11-11 12:30:37

本帖最后由佳德于 2015-2-2 10:59 编辑

【6不仅是治病】
～～安全带～～2014年10月6日，与妻带女儿一起看电影《亲爱的》，5岁的女儿坐在爸爸妈妈中间，将爸爸和妈妈的手相叠，放在自己胸前说，“好安全的安全带哦”。我一定要排除万难，让全家长久相守。
～～上不上班～～护士长听说我们自2014年6月就没在上班，强烈表示这样不行，“你们这样两个人都不上班怎么行呢？要当正常人，过正常生活”。我知道，护士长希望我们不陷在疾病思维里，终日走不出来。可能还有为我们经济考虑的意思。这善意，让人温暖。关于患者及家属工作与否，我认为没有固定的答案。但原则应该是不因为患病陷入悲痛等而无心工作乃至生活；有质量的生命历程应该成为追求的目标和判断的标准。实际工作与否可以结合体力思维等决定。如果工作能调节心情，未尝不可。如果一家人在一起享受一天到晚的阳光和月夜，不工作也无不可（我们就是这样）。另外，家属对于患者的劳动，由其是农村患者的劳动，不要排斥和反对，我想那是农村患者保持正常心态的组成部分。家属关注不过度劳累即可。
~~放化疗还是靶向~~放化疗作为长期以来治疗肿瘤的主力方法，因其毒害性而恶名远播。所以很多人对放化疗天生抵触。楼主家在六个月的治疗过程中见到了太多病患家属提出不放化疗的意见。同时，靶向药物的神奇和无放化疗的毒害的特点，让很多人如期盼上帝一样投向靶向治疗。楼主想说，放化疗不是魔鬼，作为肿瘤治疗的第一大功臣，放化疗作用功不可没。作为病患及家属应该根据实际情况决定是否放化疗，而不是在先决定不放化疗的情况下再讨论治疗方案，要知道，有时候放化疗是第一方案。实际情况包括，年龄大并非当然不能放化疗要看具体身体状况，有条件的可以先做一些化疗药物用药的检测等等。至于靶向，我身边一个例子是egfr基因突变，吃一个月凯美纳无效，又换了一个月易瑞沙无效，再想化疗时身体状况很差，胸部积液飞涨，胸腔用了30顺铂就受不了了，半月内噩耗出现。所以，具体情况具体判断，多学习，不要让先入为主的偏见和知识匮乏害了我们的家人。
~~学会面对死，才能更好生~~对于疾病，我们知道如何治疗是重要的。但是对于生命，我们知道如何面对死亡可能是更重要的。实际上，我们可能在很多时候是在逃避这种面对。比如，现在的社会氛围下，将病患送入重症监护室可能不会受到指责，而不送进入可能面临指责。这就是现实。但是亲人是我们自己的亲人。我们需要自己明白，这样我们的子女才能明白。子女明白了，意味着我们自己的那一天的时候可能才会按照我们自己的意愿得到最后的关照。虽然我的家人也是4期的肺CA病人，但是我还是要说，我们作为病患家属，尤其是直接照顾和处理病情的核心家属，我们需要预先学习如何面对死亡，提前学习和储备面对临终状态的知识和思想意识。这是和治疗一样重要的事情。以下这个帖子，看看吧http://mp.weixin.qq.com/s?__biz= ... isappinstalled=0#rd

老公天天开心 · 发表于 2014-11-11 13:09:07

其实自从老公得了病以后，我就想我们以后在自己的控制范围内怎么舒服怎么过，不要给孩子太大压力了，成天上补习，该给他们玩就玩吧。国内的生意也能收就收吧，精力管不了了，一家人不管在那里，只要在一块就很满足了。非常理解楼主的感受，享受每天一家人在一起，良好的精神因素加上合适的治疗，这病就成了慢性病了。昨天老公还和他的那位朋友通话，他五年前脑转，化疗四次控制后，今年复发，化疗效果不好，基因也全部野生，结果上个月做了射波刀后，复发肿瘤全部消退，各项肿标又全部正常了。他又开始去他的公司办公了。

76695318 · 发表于 2014-11-11 15:25:24

本帖最后由 76695318 于 2014-11-11 15:32 编辑

佳德发表于 2014-10-12 09:12
谢谢。已经用确诊时的颈部淋巴结病理切了白片，今天去做1重新做E2做CMET扩增3做H…2/4做V点的1'2'3。现在 ...

我妻39岁，肺腺癌3B期，2014年7月体检出后月底手术，在广州益善做的能克，有基因突变检测、化疗用药检测、ALK检测、ROSI检测。目前培美+奈达铂第5次化疗中

佳德 · 发表于 2014-11-11 17:22:26

76695318 发表于 2014-11-11 15:25
我妻39岁，肺腺癌3B期，2014年7月体检出后月底手术，在广州益善做的能克，有基因突变检测、化疗用药检 ...

你看我1楼中2014年11月11日记录，看我们做的检测一样么?希望互相沟通，多条路。

76695318 · 发表于 2014-11-11 20:09:41

本帖最后由 76695318 于 2014-11-11 20:20 编辑

佳德发表于 2014-11-11 17:22
你看我1楼中2014年11月11日记录，看我们做的检测一样么?希望互相沟通，多条路。

广州益善能克-非小细胞肺癌靶标检测费用1.19万元，检测项目基因表达、EGFR、KRAS、BRAF、PIK3CA、ALK、ROS1。你是自己选的检测的项目？我们这个可能是套餐，没V靶点、HER2、MET等的检测。华大的检测比益善好？益善检测花了多少钱？华大检测又花了多少钱？听说过华大，是国内搞基因工程的老大。