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肺腺癌IV期

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16365 39 妈妈一生辛苦 发表于 2015-7-16 02:07:11 |

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本帖最后由 妈妈一生辛苦 于 2016-2-2 21:04 编辑

我妈妈身体一直都是很好,家里大小事务都是靠她,我从来没有想过妈妈会病倒下来的; 但就在:2014.10月左右妈妈说自己感冒,咳,痰带有血丝,打了一个月的星期针都治疗不好; 后来医生安排我妈妈做一个胸部的平扫CT,医生就悄悄跟我爸爸说,有可能我妈妈出事了;我爸爸给我电话告诉我,CT检查可能我妈妈得了癌症;
当时我就哭了起来我连夜跑回家去看我妈妈;
心一直在想,弟弟还这么小,如果妈妈不在了,弟弟怎样办,爸爸怎么办,眼泪不断在滴.........



2014-10-20: 当地医院:CT报告:螺旋CT胸部平扫,


1:左肺门占位,考虑中央型肺癌可能性大,建议增强检查;
2:右肺上叶尖端结节影,
3:左肺下叶膨化不全;
4:纵膈多发淋巴结肿大;
5:心包积液。
可能考虑:【中央型肺癌】


2014.10.24-10.27  :广州中大附属六院:
1: 左肺下叶肺癌拼双侧锁骨上下窝,
       纵膈,肺门及腹膜后淋巴转移;
      右肺散在结节,不除外转移,左下肺阻塞性肺炎;
      心包病灶与心包积液,
2:肝S1,4.5.7.8低灶,考虑囊肿;
3:双肾小囊肿 病灶:3.0*3.5 ,
    淋巴气管:1.8*4.1*2.5
  下肝囊肿最大直径:0.7,
多发性脑转{右侧额叶2个,左侧顶叶1个,右侧小脑半球1个},
4:部分空泡蝶鞍
5:检查基因:18 19 20.21 突变 {EGFR{21突变外显子L858R}

{当时在检查起来,在住院打了消炎针}  确诊为:肺腺癌

转院在:广东省中医院

2014.11.1-12.25   :服用凯美纳一天3粒                                                    一个星期出现了:皮疹  咳就已经消失了 。


2014.12.25-3.30 :  服用凯美纳一天3粒        中药,华善素,凯美纳         症状:带状疱疹【后来到小诊所打了2个星期针才慢慢消失】  


2014.12.26中:      服用凯美纳一天3粒      中药,华善素,凯美纳                症状:检查的CT报告,医生对比上一次的报告,肿瘤有缩小,证明凯美纳是有效中   


2015.4.1-5.30 : 服用凯美纳一天3粒         中药,华善素,凯美纳              症状: 气紧当地治疗打消炎针,不可以缓解 】检查CT没有对比了肺部CT值:10HU,大:0.9*1.1 肾小囊肿 病灶:1.3*4.4,1.2*4.5,左肾:1.1*1.0}


2015.6.1-7.1:服用凯美纳一天3粒           华善素,凯美纳                        症状:咳,痰中血  {医生打了治血针,服用了阿斯美,肾上腺色片,缓解一下,还是咳当时怀疑耐药了,准备检查CT}    中药已经停止

2015.7.9 :服用凯美纳一天3粒           华善素,凯美纳                         症状:咳 【到医院检查后,做了增强CT和脑MR】 肺部的CT值大小一样,但脑部已经消失了。             中药已经停止

2015.7.13 :     服用印特罗凯一天1粒           华善素,可待因,                  症状:咳还是有,没有这么严重,痰没有出现血丝 ,目前在观察中


下一个步不知道怎样办,希望大家可以给我一点意见,由于白天要上班挣钱给妈妈治病,晚上才有空上论坛学习,一直在论坛学习马叔,憨豆,平安的帖子,  感谢 感谢.............................................





        


           

2015.5月份

妈妈其实在5月份已经慢慢进日了耐药期间一直偶尔会咳,
心在想没有这么快就耐药的,后来在医院住院一个月星期治疗炎症;
缓解了一下后就回复家休养了,在6.9号拍了片显示没有耐药;医生继续服用凯美纳
所以一直把凯美纳服用上,我自己认为,特罗凯和凯美纳是同药效的,
所以就给我妈妈换了一个月YD特罗凯来吃,吃完了一个月后,
去检查在7.14号再拍一次增强的CT,显示了妈妈左肺部增大增多了,
判断了肿块压住了支气管,而令到妈妈一直咳嗽,之前打针和几乎全部止咳的要都服用了都不管用
经过多次的想法,和听医生的意见就单药80毫克9291给妈妈服用,
服用第1天9291 单药:80毫克,咳嗽严重了,气更紧,干咳,
服用第2天,9291 单药:80毫克:咳嗽尿和眼泪都咳出来了,是湿咳,带有白色的泡痰,不段在咳
{马上服用了:阿斯美+头孢+富露施 ;我家之前吃了太多可待因,所以不管用,就不服用可待因了},
我妈妈基本没有睡觉,咳的太辛苦了,晚上就赶快到门诊打消炎针治疗一下,咳嗽就停了一下,但依然还存在的,
服用第3天,9291 单药:80毫克,也同样咳嗽比之前服用凯美纳咳时候还更严重的咳,心在想,再这样下来不是办法,
服用了第4天,9291加量去到100毫克,依然存在咳,更严重的咳,
被逼的情况下,看到妈妈这样咳下来更心疼,在晚上11点给妈妈服用了45毫克的184,
服用下1个小时,咳没有这么严重了,但还是咳,没有这么恐怖的咳嗽出现了,{在打完消炎还是咳的情况下来才给我妈妈上184的}
目前是第5天等到效果中,决定给妈妈早上一粒9291:70mg,晚上一粒184:45mg
刚上9291第一天的时候,妈妈的咳嗽不停在咳,比之前服用凯美纳和特罗凯一个月的耐药状态还要咳,把我吓到了,赶快带妈妈到门诊打消炎, 一直服用9291第四天的状态依然咳嗽没有减,在第四天的晚上服用上一粒184mg, 妈妈当时也有打消炎针,但打了还是一直咳,我没有办法的情况下,就给妈妈服上了一粒45mg184了,当天晚上就缓解了一下咳了,晚上妈妈不知道是心理起了作用还是副作用,我妈妈晚上睡不着,早上起来看到我妈妈的情况下,我妈妈没有这么严重的咳嗽声,但偶尔还会咳,咳出的痰带有白泡吐出,评估了一下,不知道是不是炎症的作用,还是184起了作用,我自己评估了我妈妈的状态,是184起了作用,目前妈妈的状态回到了吃凯美纳和特罗凯的耐药状态的咳了,今天晚上睡觉没有听到她的咳嗽声,但中途还有咳嗽,,妈妈的咳连续咳好一会把白痰积液吐出才舒服,才停 ,所以目前妈妈的咳刚刚缓解过来,先给她早上一粒70毫克的服用9291和隔开晚上45毫克184来吃做评估。。。。。。。。。。
                                  得到七哥的意见和建议的方案很有安全感很好信心   在此  感谢七哥




2015.8.13号:前一段时间为了照顾妈妈,只有上论坛看别人的帖子,自己的帖子没有更新......

由于当时妈妈服用184+特大概服用了1个星期出现了咯血的情况,咳嗽就停止了,当时担心了184的副作用,带妈妈再到医院检查了:{血常规\c反应蛋白,肝肾功,凝血和心肌酶谱}
报告单看到妈妈的炎症也没有了,全部血都很正常,这才放心下来,在心中想了,为什么妈妈会出现了咯血,难道是184的副作用,看了很多
帖子,和问了很多大神,他们都说184有咯血的情况,担心了184要吃够一个月对妈妈身体有影响,就备用了280在家,还有一些老手的意见和自己的分析,换药一定要一个月才可以更换的,要么不知道到底是哪个药有效,之前妈妈咳嗽严重,很严重的咳嗽,现在基本没有咳嗽了,就是早上起来用力一吸就有痰血{颜色是:暗红色好像流鼻血是於血,其他时间还好}。
考虑到一直服用凯美纳出现了咳嗽后去拍了增强CT,妈妈左边的肺部新的转移位置:有一个很大的面积出现了增大增粗的面积是:4.6*4.8{可能吃药后是这个位置出现了咯血的,也只是自己评估的,希望这个位置是炎症才会出现咯血的情况。
服用了早上:184:40毫克+下午一粒特,叫妈妈不用担心,妈妈看到这些痰血也怕,情绪出现了,经过了很多时间安慰和分析给她听,她的心情才好起来,中途咯血期间 我还给妈妈服用了:云南白药.肾上腺色肿片【治血】【服用184期间怕出更多的副作用:也服用了:富露施:3包+拜阿匹斯林:1粒+络活喜:1粒】,后来服用了184+特:15天后,咯血就慢慢减少了,期间妈妈说自己有点虚,用了3条冬虫夏草和一些红枣:10粒,瘦肉,纯了汤,希望可以可以对身体补一下,毕竟咯血太多了,晚上喝了后,睡眠好了一点. 第2天就出现不到有咯血的情况,难道真是冬虫夏草有效果,还是184+特起效了不再咯血了,这点还是不好说,要等到个月去检查才知道到底是不是:特+184的效果,妈妈这几天心情和身体都棒棒的,我也很开心,距离检查时间还有12天...期待中....


2015.9.9 :检查结果:左肺下叶支气管狭窄,周围见不规则组织影,较大层面范围约:1.9*1.4{原:4.6*4.8cm},边界尚清,增强扫描呈不均匀强化,右肺上叶尖段,右肺中叶及左肺下叶后基底段见多发条索影。左肺门见多个肿大淋巴结,部分与肿块分界不清,较大者大约:1.3*1.0cm,{原:1.6*1.2}纵膈内及右肺门见数枚小淋巴结,较大者0.9cm,双侧胸腔无积液。心脏不大。扫描层面肝S7见一类圆形低密度影,增强扫描强化不明显,直径约:0.7cm,左肾上极见一类圆形低密度影,直径约:1.1cm,增强扫描无明显强化。

之前妈妈有脑转,吃凯美纳脑部已经控制到了,可以检查已经消失了,这次检查了增强MR脑部再次又出现了可疑的强化影,面积:0.5cm*0.4cm,医生说再留意观察,准备不用处理.
{血常规\c反应蛋白,肝肾功,凝血和心肌酶谱}一切都在范围值中.所以就不写上来了,由于以前不注意CEA的,现在看到论坛上学到了东西,现在每次的CEA我都记录起来了。

2015:
6.05:CEA:4.72
8.13:CEA:3.67
9.9:  CEA:3.05
目前2015.9.9月份出的增强CT来对比2015.8.13.月份增强的CT的范围值,明显缩小了,目前服用特+184是有效果的,所以坚持再服用184+特一个月,妈妈的咳嗽暂时没有了,但偶尔还是会咳一下,由于是生长在支气管位置,妈妈目前像正常人一样,但脑部有可疑的强化影,这是我目前唯一要担心的问题,怕是特罗凯产生了耐药控制不到脑部这个不可以排除,也有可能是之前凯美纳耐药了而迅速发展的,所以再坚持和希望特罗凯对我家脑部可以得到控制。。。。。。。。。

2015.9.29-12.10.10

服用了:280+特罗凯  在这2个半月妈妈的身体很好,但偶尔就是出现了轻度的咳嗽,检查后,肿瘤比原来增大了一点,证明我家没有cmet的靶向可以打,决定放弃;

2015.12.9-12.20 ;2015.12.20-12.29;2015.12.30-2016.1.22

184+特罗凯:12天;
184+804{9天};
单药9291:7天,联804:16天,联特罗凯:4天{24天};
这一个月的E,790,CMET,HE2的打击;一切都是针对脑部,家人的咳嗽反反复复真是有惊无险;这一个月是主功打击按家人的身体体感来换药检查后:CT显示缩小,右肾上显示增大,MR显示了左右有强化影灶;看来脑转的控制要加强了,可以安心过年。


点评

你好,咳嗽厉害的时候有过停药吗?听说靶向药副作用明显的时候可以停药几天?  发表于 2016-4-6 10:00

40条精彩回复,最后回复于 2017-3-4 16:29

gd父爱如山  高中一年级 发表于 2015-8-18 17:15:08 | 显示全部楼层 来自: 广东惠州
不知道該怎麼說,
如果按醫院的方法就按醫院的方法,聽從醫生的安排。

如果按論壇多數人用過的方法,那就按論壇方法,最好結合一下檢查的數據。
14年11月至今年7月凱美納8個月了,多數患者一直吃同一種靶向藥,一般都是8~12個月耐藥,個別情況好的可以2年3年不耐藥。

目前沒有看到檢查CEA的數據,無法對比參考,之前一次CT結果是凱美納是有效的。
現在也不知道是否耐藥,按病人症狀加重的話,有耐藥可能性。
坚强并努力学习!父亲肺癌IV期,纵膈淋巴多发转移,感谢与癌共舞论坛和众多的网友,哪怕是多一天,也是一天的奇迹!
妈妈一生辛苦  初中三年级 发表于 2015-8-18 18:15:57 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
gd父爱如山 发表于 2015-8-18 17:15
不知道該怎麼說,
如果按醫院的方法就按醫院的方法,聽從醫生的安排。

谢谢你,目前还没有时间写一下我家报告上面,CT已经显示了耐药了,目前在轮换9291.....或者184....等待中{:soso_e149:}
LOVEME  大学一年级 发表于 2015-8-18 19:26:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
如果情况严重,建议直接上9291

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回复 支持 0 反对 1
妈妈一生辛苦  初中三年级 发表于 2015-8-19 00:40:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
LOVEME 发表于 2015-8-18 19:26
如果情况严重,建议直接上9291

妈妈其实在5月份已经慢慢进日了耐药期间一直偶尔会咳,
心在想没有这么快就耐药的,后来在医院住院一个月星期治疗炎症;
缓解了一下后就回复家休养了,在6.9号拍了片显示没有耐药;医生继续服用凯美纳
所以一直把凯美纳服用上,我自己认为,特罗凯和凯美纳是同药效的,
所以就给我妈妈换了一个月YD特罗凯来吃,吃完了一个月后,
去检查在7.14号再拍一次增强的CT,显示了妈妈左肺部增大增多了,
判断了肿块压住了支气管,而令到妈妈一直咳嗽,之前打针和几乎全部止咳的要都服用了都不管用
经过多次的想法,和听医生的意见就单药80毫克9291给妈妈服用,
服用第1天9291 单药:80毫克,咳嗽严重了,气更紧,干咳,
服用第2天,9291 单药:80毫克:咳嗽尿和眼泪都咳出来了,是湿咳,带有白色的泡痰,不段在咳
{马上服用了:阿斯美+头孢+富露施 ;我家之前吃了太多可待因,所以不管用,就不服用可待因了},
我妈妈基本没有睡觉,咳的太辛苦了,晚上就赶快到门诊打消炎针治疗一下,咳嗽就停了一下,但依然还存在的,
服用第3天,9291 单药:80毫克,也同样咳嗽比之前服用凯美纳咳时候还更严重的咳,心在想,再这样下来不是办法,
服用了第4天,9291加量去到100毫克,依然存在咳,更严重的咳,
被逼的情况下,看到妈妈这样咳下来更心疼,在晚上11点给妈妈服用了45毫克的184,
服用下1个小时,咳没有这么严重了,但还是咳,没有这么恐怖的咳嗽出现了,{在打完消炎还是咳的情况下来才给我妈妈上184的}
目前是第5天等到效果中,决定给妈妈早上一粒9291:70mg,晚上一粒184:45mg
刚上9291第一天的时候,妈妈的咳嗽不停在咳,比之前服用凯美纳和特罗凯一个月的耐药状态还要咳,把我吓到了,赶快带妈妈到门诊打消炎, 一直服用9291第四天的状态依然咳嗽没有减,在第四天的晚上服用上一粒184mg, 妈妈当时也有打消炎针,但打了还是一直咳,我没有办法的情况下,就给妈妈服上了一粒45mg184了,当天晚上就缓解了一下咳了,晚上妈妈不知道是心理起了作用还是副作用,我妈妈晚上睡不着,早上起来看到我妈妈的情况下,我妈妈没有这么严重的咳嗽声,但偶尔还会咳,咳出的痰带有白泡吐出,评估了一下,不知道是不是炎症的作用,还是184起了作用,我自己评估了我妈妈的状态,是184起了作用,目前妈妈的状态回到了吃凯美纳和特罗凯的耐药状态的咳了,今天晚上睡觉没有听到她的咳嗽声,但中途还有咳嗽,,妈妈的咳连续咳好一会把白痰积液吐出才舒服,才停 ,所以目前妈妈的咳刚刚缓解过来,先给她早上一粒70毫克的服用9291和隔开晚上45毫克184来吃做评估。。。。。。。。。。
                                  得到七哥的意见和建议的方案很有安全感很好信心   在此  感谢七哥
妈妈一生辛苦  初中三年级 发表于 2015-8-19 00:42:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
gd父爱如山 发表于 2015-8-18 17:15
不知道該怎麼說,
如果按醫院的方法就按醫院的方法,聽從醫生的安排。

妈妈其实在5月份已经慢慢进日了耐药期间一直偶尔会咳,
心在想没有这么快就耐药的,后来在医院住院一个月星期治疗炎症;
缓解了一下后就回复家休养了,在6.9号拍了片显示没有耐药;医生继续服用凯美纳
所以一直把凯美纳服用上,我自己认为,特罗凯和凯美纳是同药效的,
所以就给我妈妈换了一个月YD特罗凯来吃,吃完了一个月后,
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经过多次的想法,和听医生的意见就单药80毫克9291给妈妈服用,
服用第1天9291 单药:80毫克,咳嗽严重了,气更紧,干咳,
服用第2天,9291 单药:80毫克:咳嗽尿和眼泪都咳出来了,是湿咳,带有白色的泡痰,不段在咳
{马上服用了:阿斯美+头孢+富露施 ;我家之前吃了太多可待因,所以不管用,就不服用可待因了},
我妈妈基本没有睡觉,咳的太辛苦了,晚上就赶快到门诊打消炎针治疗一下,咳嗽就停了一下,但依然还存在的,
服用第3天,9291 单药:80毫克,也同样咳嗽比之前服用凯美纳咳时候还更严重的咳,心在想,再这样下来不是办法,
服用了第4天,9291加量去到100毫克,依然存在咳,更严重的咳,
被逼的情况下,看到妈妈这样咳下来更心疼,在晚上11点给妈妈服用了45毫克的184,
服用下1个小时,咳没有这么严重了,但还是咳,没有这么恐怖的咳嗽出现了,{在打完消炎还是咳的情况下来才给我妈妈上184的}
目前是第5天等到效果中,决定给妈妈早上一粒9291:70mg,晚上一粒184:45mg
刚上9291第一天的时候,妈妈的咳嗽不停在咳,比之前服用凯美纳和特罗凯一个月的耐药状态还要咳,把我吓到了,赶快带妈妈到门诊打消炎, 一直服用9291第四天的状态依然咳嗽没有减,在第四天的晚上服用上一粒184mg, 妈妈当时也有打消炎针,但打了还是一直咳,我没有办法的情况下,就给妈妈服上了一粒45mg184了,当天晚上就缓解了一下咳了,晚上妈妈不知道是心理起了作用还是副作用,我妈妈晚上睡不着,早上起来看到我妈妈的情况下,我妈妈没有这么严重的咳嗽声,但偶尔还会咳,咳出的痰带有白泡吐出,评估了一下,不知道是不是炎症的作用,还是184起了作用,我自己评估了我妈妈的状态,是184起了作用,目前妈妈的状态回到了吃凯美纳和特罗凯的耐药状态的咳了,今天晚上睡觉没有听到她的咳嗽声,但中途还有咳嗽,,妈妈的咳连续咳好一会把白痰积液吐出才舒服,才停 ,所以目前妈妈的咳刚刚缓解过来,先给她早上一粒70毫克的服用9291和隔开晚上45毫克184来吃做评估。。。。。。。。。。
                                  得到七哥的意见和建议的方案很有安全感很好信心   在此  感谢七哥
feixu520  初中一年级 发表于 2015-8-19 01:09:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
下一步准备怎么走?七哥的建议是什么啊?
累计签到:3 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
tishi  高中一年级 发表于 2015-8-19 04:01:52 | 显示全部楼层 来自: 中国
Hi, 我家从去年12月到现在服用9个月,上月CEA有所增加,CT显示无变化,最近整天提心吊胆,我的打算是先上四零零二,再九二九一,耐药后化疗,总之路不是很多,我看了一下,生存时间长的以化疗多次的居多,如果化疗无效,那路就更窄,一切只能靠运气,
总结论坛服用凯美纳的经验,6个月耐药居多,
而听父母说,一起领药的有服用1,2年的多的是
母肺腺肝转,21突变,两期化疗,凯9个月,40,9各12个月,28至今7个月
妈妈一生辛苦  初中三年级 发表于 2015-8-19 14:35:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
tishi 发表于 2015-8-19 04:01
Hi, 我家从去年12月到现在服用9个月,上月CEA有所增加,CT显示无变化,最近整天提心吊胆,我的打算是先上四 ...

我妈妈就是服用了凯美纳已经6月就耐药了,
目前我妈妈身体和免疫力还可以的情况下,我决定给我妈妈轮换药,听了医生的建议,上9291或者化疗,
选择上9291:第4天咳嗽加重很严重,咳到眼泪和尿都出来,还有白色的吐痰,今天8.19号第6天 :早上:70毫克9291,下午6点一粒45毫克184。。。。
{今天观察了妈妈:1:咳没有之前的严重咳,2:大概会隔40分钟或者1个小时才会咳一声,没有痰起来,吃饭量今天吃2碗+2碗汤 ,比吃凯美纳耐药期间和单药9291的时候的咳声好转了很多...可能妈妈存在在 CMET扩增,咳嗽和身体平复后,舍去9291 就上特+184.......
可乐不加冰  高中三年级 发表于 2015-8-19 15:04:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
如果耐药了的话,也不要用特罗凯了,靶点一样的,先用9291把病情控制住

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