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本人局部肺腺癌晚期,基因检测21突变,现正吃易瑞莎,不知还有希望吗

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41761 83 希望有奇迹看到 发表于 2015-8-12 12:04:09 |
yeyimeme  幼稚园小朋友 发表于 2015-8-17 12:36:57 | 显示全部楼层 来自: 上海
不要担心,肺部腺癌,有突变,在刚吃易瑞沙时的效果,一般都非常显著,我母亲也是吃了8个月左右才开始产生耐药性的,前期会控制的很好的,先稳定住,后来的新药会逐步上市的,活着就是希望,要坚定信念,不要考虑价格的问题,易瑞沙有赠药项目,可以先和医院了解准备起来,另外从台北购买阿法替尼,很容易,而且比易瑞沙还便宜,不要担心。
舞在地平线  初中二年级 发表于 2015-8-17 13:15:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏
希望有奇迹看到 发表于 2015-8-17 08:44
谢谢,
另外,我的肿瘤很大,是5.0*7.0,不知道适合不

药效与瘤大小没关系,与肿瘤类型有关联,瘤大至多是吃药时间长-点。
关键是吃药后CEA要有所降低,可每月化验一次血液,看CEA升降。
关键是吃药后肿瘤的发展要控制住,要缩小不能扩大,可每三个月做一次CT,看瘤实体是否缩小。
舞在地平线  初中二年级 发表于 2015-8-17 13:44:02 | 显示全部楼层 来自: 江苏
另,两篇文章已发给你,在qq信箱里
希望有奇迹看到  小学六年级 发表于 2015-8-17 14:46:25 | 显示全部楼层 来自: 浙江台州
舞在地平线 发表于 2015-8-17 13:15
药效与瘤大小没关系,与肿瘤类型有关联,瘤大至多是吃药时间长-点。
关键是吃药后CEA要有所降低,可每 ...

谢谢你的鼓励,但我问过一个高手,他说        我吃易好象不太适合,21突变,肿瘤又那么大,易剂量不够,他建议我下步轮换吃阿西
舞在地平线  初中二年级 发表于 2015-8-17 17:04:42 | 显示全部楼层 来自: 江苏
你的肺腺癌基因检测VEGF有+号吗?如有,则一定要吃阿西替尼。如没有,则不可以吃。
舞在地平线  初中二年级 发表于 2015-8-17 17:08:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏
普及一下阿西的知识:
阿西替尼(Axitinib)于2012年1月27日FDA批准上市,用于其它系统治疗无效的晚期肾癌。阿西替尼是多靶点酪氨酸激酶抑制剂,可以抑制 VEGFR1, VEGFR2, VEGFR3, PDGFR和c-KIT。它对肺腺癌EGFR并无直接治疗作用。积极意义是可以抑制血管内皮细胞生长因子受体和血小板衍生生长因子受体,把肿瘤扩散和转移的苗头掐灭。
舞在地平线  初中二年级 发表于 2015-8-17 17:15:36 | 显示全部楼层 来自: 江苏
转一篇憨豆精神的帖子
本帖最后由 憨豆精神 于 2011-11-29 19:12 编辑
去年也是这个时候吃了一个月阿西替尼,那时每天早晚各5毫克,说辛苦,有一定程度,但很难受,又算不上。
记得“再活30年”说过吃阿西的感觉是“阴阴”的,这“阴”字表达得甚为精妙——它的反应并不激烈,让人仍受得了,但却像暗中有一条柔软的无形的绳索捆绑着,让人不舒服,却又似有似无;雪绒花的顺溜哥吃阿西期间,整个人不想动,称是吃各种靶向药中最辛苦的,大概也是因为受到“阴阴”的折磨。
现在我算是清清楚楚领受过阿西了,好不容易熬足一个月,抽血检查当天就停药,第二天就整个人被释放了,那道无形的绳索消失了。
先说说为何要吃阿西吧。CEA不算高,本来是没必要找这苦吃了。但我去年吃10毫克一天的阿西,CEA竟然能下降9.5%,我这回每天12毫克,是不是可下降得更多呢?这个念头很诱人。去年我只吃10毫克一粒的国产药品辅酶Q10,今年我吃100毫克的美国品牌辅酶Q10,估计保护心血管的能力会有大幅长进;更重要的是,吃了这么久抑制EGFR的药,换换抑制靶点,可能会使以后用易瑞沙和特罗凯更锐利,同时可使饱经打击的脸皮能光滑一下,让大便的形色更标准些,也就等于消化吸收更好些;为何要吃12毫克呢?因为仗着有这优良的高浓度的辅酶Q10壮胆。
吃阿西替尼第2天,突然异常饥饿;第3天却饥饿消失,反开始打起饱嗝来。奇怪的是饱嗝尽管打,却不影响食欲。吃到第3天,问题严重起来了,心脏不舒服,有压迫感,常不自觉地深呼吸,长舒气,长吸气,我知道心肌缺血了,当天就开始重吃拜阿司匹林,好让血液稀释一些便于流动,并且保证早晚餐时各吃一粒100mg辅酶Q10;第4天,心脏不适和呼吸问题似乎消失,回复轻松感;这时轮到肠胃道反应,拉稀烂便,一天2次;但两天后大便就正常。这时糟糕的事往下走,轮到抽筋问题,一天凌晨熟睡中突然小腿抽筋,需下地蹬踏;第二天凌晨2时更夸张,竟然双脚板同时抽筋,脚趾粘连在一起,好些小肌肉收缩,下地按压和蹦跳均无效,淋热水无效,最后涂黄道益活络油才缓解。接下来,抽筋渐少发生,但肢体肌肉发酸,非常疲乏感,像是曾经全身剧烈运动过似的,久坐或躺后起来行动,感觉下肢缺乏支撑身体重量的能力,坐几站公车下车,便完全像一个可免费乘车的老人(过70岁)了,动作僵硬迟钝,让我想起赵本山和宋丹丹演两个老人的小品时一挫一挫地走路,就差罗圈腿了。

吃阿西半个月时,尽管一天加服洛汀新2粒,络活喜从一粒加到两粒,血压仍飚升,午睡醒来时170/100,这时已经有晕眩感,且倦意很浓,老想睡,午睡后不想起床;那时虽然没自发的抽筋,但常会因为改变体位而发生小范围的局部抽筋,胸上的肋骨间和腹肌,都随时会因用点力而抽筋。手足综合症也出现,左脚跟出现硬皮疼痛,但持续一周自动好了;牙龈时有疼痛,但不严重;倒是双手的手指,一直厚皮到裂开,不过也可耐受。
不知是不是加大了降压药的量,连续两晚睡觉时肝部不适,有酸疼感,我便赶紧吃足量的水飞蓟宾胶囊;非常疲倦感觉一样存在;打饱嗝一直存在;还有从吃药第2天就开始的嗓音沙哑一直存在,声带显然水肿,几乎说不出声,早上严重,晚上就好些……吃了20天,确实受不了,没办法,只好停药两天。停一天后,全部副作用迅速消失,像是退潮似的。
休息了两天,就继续吃,这回乖乖地改吃10毫克。然而副作用仍一样,阴阴的,只是相对轻了一些。
到11月27日,总算熬够一个月,中途停药两天。检查的结果是:CEA原地踏步,上月9.99,现在9.90,下降0.09。吃那么多的苦,下降1%也不到,得和失不对称。值得一提的是,检查出CK-MB严重超标,达32.0!这已经是减量后的结果,如果在最严重的时候检查这个数,恐怕会高达50。怪不得这么累,这么容易抽筋,原来心肌严重缺血,并且血循环严重不畅,加大剂量的辅酶Q10和持续服阿司匹林也无济于事。
好了,毕竟也赚了一个月,苦吃完就完了,不会留下什么损害。我因此全面认识阿西,因此知道那类纯粹抑制VEGFR的药,于我最好的效果也只是稳定;其次,也让我知道,我的心脏和血管已经不堪一击了,我以后选择药物,要尽量避免那三个V,即使有V,也不要同时三个出现,要兼一些别的非V的靶点。
休息几天,又打算开始新的试药,那是抑制EGFR和HER2的2992。看见吃这药的人通常会腹泻,我的胃肠很坚强,再做足防护,大概可过这一关,至少不会再有阿西那种“阴阴”的煎熬吧。
感谢神!感谢祂带我走进术后无进展4周年的最后一个月。
西伯利亚的蝴蝶  大学一年级 发表于 2015-8-18 20:52:22 | 显示全部楼层 来自: 中国
希望有奇迹看到 发表于 2015-8-12 17:26
我真的很迷茫,不知道以后的路该怎么走,女儿只有14岁,我好想看到她长大成人,丈夫也不怎么关心我,看到别 ...

努力学习吧!学会自强!自爱!!更重要的是自救!为了孩子!!!必须坚强!!要有乐观心态!!无论是伟人还是平凡的人所有人的归宿都是一样的,只是早晚的问题。不必伤感!!不要迷茫!!祝您每一天都开心!每一天身体都健康平稳!稳中求胜!!癌症现代医学已经把它看成是一种慢性病!相信不久将来会攻克!!期待吧!!!
蝴蝶想要挣脱茧的束缚,需要慢慢等待,等待黑暗和痛苦降临,然后默默承受着一切。它们心中有美丽的梦想,也深深明白,苦难是必经之路.........
希望有奇迹看到  小学六年级 发表于 2015-8-19 07:38:21 | 显示全部楼层 来自: 浙江台州
舞在地平线 发表于 2015-8-17 17:04
你的肺腺癌基因检测VEGF有+号吗?如有,则一定要吃阿西替尼。如没有,则不可以吃。

没做过这个检测
希望有奇迹看到  小学六年级 发表于 2015-8-19 07:41:48 | 显示全部楼层 来自: 浙江台州
舞在地平线 发表于 2015-8-17 17:15
转一篇憨豆精神的帖子
本帖最后由 憨豆精神 于 2011-11-29 19:12 编辑
去年也是这个时候吃了一个月阿西替 ...

看完了,要是易无效还是去化疗吧,能加我吗,QQ:2414568620

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