陪妈妈一起走下去

2015年12月6日 21:32
我始终认为坚持会带来惊喜，妈妈又去练功了。只是这一次拖拉太久，退步很多。幸亏有爸爸陪伴，所以才会继续努力下去。这世界上很多事情很多人都是这样，有主体就有客体，有配体就有受体。我能做的就是始终要学习，了解现在最新潮的治疗手段。看着pd 1，我心里还是很期待的。之前看过一次，被风险和贵所打退了；这一次再看憨豆先生的文章，感觉是否可以取代9291作为最后的退路呢？价格是很贵，但是随着时间的推移，我想会渐渐降下来吧，只是风险和很多副作用，我很担心。临床试验的数据不是100%，那么就是有人不幸了。如果不幸在自己身上该怎么办？想想都恐惧…静观其变，也许真的有一天砸锅卖铁也要去尝试一下伟大的免疫力疗法。这样美好的夜晚又很快过去了，这一周，安排妈妈住院了。我想至少已经打过三次仗了，这一次也会全身而退的。这样医生所说的生存期就不攻自破了。加油，妈妈。晚上妈妈很平静地说了她的愿望就是看着宥宝宝上小学。我眼泪立马打转，我即使穷极一生，也要帮她完成这么小小的愿望。

015年12月8日 20:59原本很不忙碌的周二，我却很不高兴。一天除了上课就是在学习，可惜连个想说话的人都没有。论坛上面复杂的术语，陌生的学术论文，我简直是崩溃了。但是为了妈妈我得坚持下去。约了明天去拜访一个医生，心里既是忐忑又是怀有希望。医生肯定不建议不主张我接下去的草根治疗方案，但是又只有医生可以和我聊啊。满脑子的妈妈的病情，回家没有听见宝宝爽朗的喊妈妈就知道不对了。快步走上楼梯，居然是我妈妈抱着孩子。我爸爸在厨房里忙活，而爷爷走来走去什么也没有干。妈妈说宝宝发烧了，我说快你别抱了，那么沉。哎…发烧38.6度，我的心又悬起来，结果老陈还带着爷爷外出应酬吃火锅。贴退烧药喂水喂药喂饭，一晚上就这样过去了，屁颠颠忙到和同事在微信说了几句还是在马桶上。真的不知道我还有多少精力来对付一老一小。看着睡熟的宥宝宝，我真想也回到那个年龄，什么都不要负责任。多好。

2015年12月9日 19:49
宥宝宝继续发烧还不肯吃任何食物和水，绝食了。我满脑子都是妈妈的病情，真的没有空间装她。上午飞一般去了四院，再次咨询医生，得到的结论又让我再次陷入深深的纠结。哎，心里烦，又遇到了宝宝发高烧。居然一天还没有睡，真的不知道怎么会这样照料。恨不得，复制一个我。

2015年12月10日 20:46
还记得刚开始那会儿得知妈妈病情的时候，我心情就像地震一样。特别难受，特别不愿意相信，特别的憎恨为什么是我们家遇见了这么不幸的事情。当时间过去两个半月了，心累身累的无法再对疾病抱怨什么。因为这病高发的太吓人了，据说中国每年正以400%的速度在扩展这个人群。每天听着恐怖的空气质量，刻刻刷新墨迹天气，有什么用呢？还不是一样得呼吸。无奈的连抱怨也不会了。北京停课了，我们呢？真的不知道我们的孩子那一辈，人类会怎样？说不定也会进化变异吧。宝宝还是持续发烧，爷爷急得不得了，喊着要去医院打针。我说还是再观察观察吧，毕竟免疫力还是要靠自己。但是很多年亲的我呢？更久之前的妈妈小时候呢？不得而知了。明天妈妈又要入院治疗了，她想化疗又不想，如此纠结的问题，我们谁也不知道。我想这一两年暂时由靶向药物控制住，如果化疗有效，偶尔间插化疗。等pd1的成绩出来了，再去试试也未尝不可。请老天垂怜我，宝宝康复，妈妈平稳。愿望不多不大，请如愿。

2015年12月14日 21:42
我最爱哭了，但是哭泣最没用。焦急得等待了一夜，终于阿兰阿姨给我拿到了药，克唑替尼12粒➕184二十五粒。哎，心急如焚地想给妈妈服下，但是恰好加入了一个群。群主很好心很热情，感觉很温暖。告诉我怎么怎么样，我想想也是的。明天还是去医院再看看。如果错过了易瑞沙那么温柔的药，那就真的要试试克药了。慢慢脑子全是妈妈的病情，开车都不知不觉哭泣，想想自己的车那么脏，妈妈每次都要督促我洗车，想东想西，最后逼着自己集中注意力开车，我不能有事，全家都在等我。

2015年12月15日 21:06
曾经我是那个被老师点到名字都会诚惶诚恐的孩子，曾经我是站在讲台还会心跳加速的新教师。现在呢？感觉自从妈妈确诊肺癌，我就豁出去了，到处死皮赖脸地求助。因为一个人的力量真的太渺小了，我需要一个知识库一个团队的力量。好在现在是互联网时代，感觉到便捷联络。不然在过去十几年真的是只能等死了。今天又去四院了，换了个主任医师，级别更高级。可惜仍然是不待见的感觉，没有网上所说那么具有亲和力和耐心，至少片子也没有仔细看过。没有更好的法子，就只能自己靠自己努力了，学习不断地学习。也许挨过这痛苦的第一年，以后就上路子了呢？我一直催眠自己，告诉自己还有出路，结果自9月29日确诊，至今没有一次顺心。不突变，化疗无效，各种碰壁。是我不够努力，还是老天真的要绝逼我们一家。妈妈本来还想着买件棉袄的，结果这两天打击太大，说了句她还有那么多棉袄，穿不完了，不想买了。说完我心里特别难受，但是我还是告诉她，我不会让她她有事的，周末就去买衣服。屏住呼吸，听隔壁，似乎没有咳嗽声，但愿妈妈一夜安眠。保佑

2015年12月16日 21:31
每次妈妈数落说我的时候我心里是委屈的，不管是现在还是过去，我都是很爱很爱爸爸妈妈的。用我的方式珍爱他们，这一代的五零六零后，他们受的苦难太多了，如今老了，自然需要更多的关爱。至今在妈妈疾病方面没有任何的好消息，基因野生，化疗无效，一点点生机都没有。可日子总要过下去，我一方面要妈妈静养回去欧风街，一方面又觉得宥宝宝确实可以分散妈妈的部分精力。看见妈妈会被宝宝逗着开心一笑，我也是欣慰的。学校制定了新的严格请假规章制度，我今天只能拜托爸爸去三院肿瘤科看看。毕竟这个D-二聚体那么高，总有些担心的。爸爸说医生不给开药，必须在三院进行拍片检查，这简直了。还恰好遇见个主任，大大表演说女儿很好，写了治疗的记录等等。我想那一刻我爸爸应该很欣慰，他宠爱的女儿也深深地爱着他们，不离不弃。走到今日，没有任何医生仪器药物可以治愈妈妈，全世界说的最多的就是延长生命，提高生活质量。昨日四院的医生也判定的七个月的生存期，我不甘心不死心，一遍遍地看着论坛里抗癌明星的治疗纪录。既然他们都活着，那么肯定有路子，只要琢磨出门道，就能活下去。不管是怎样苟延残喘，我觉得都要活下来，活着就是希望。仔细听隔壁，没有咳嗽声，真好。下一步方案：易瑞沙继续二十天，验血指标，有效就继续易瑞沙，无效就来克药。就这样了。每次的目标就是三个月三个月的走…等待pd 1，也许哪一天癌症真的可以治愈。

2015年12月17日 21:43早上早起了一会儿，因为想着带爸爸去验血的。结果爸爸不要，说自己可以，让我好好上班。于是我的心就一直在悬浮。一直微信问爸爸怎么样，结果这老爷子居然像没事的带着妈妈去锡惠公园练功了。在我的再三督促下，终于去拿了报告。第一时间回复我没事，我的心也就沉下来。我想想这么多年来，爸爸的身体一直是糟糕的，这个那个总是叫人担心不已，就在之前没多久还是妈妈陪他去做的胃镜。所以我常常会担忧爸爸，前阵子爸爸还说过现在的日子就是为了多陪我一些时光。当时妈妈还没有确诊，家里也没有这么多的事情，我就哭了。小时候很多大人最喜欢问的问题就是你最喜欢谁？我都会斩钉截铁地回答是爸爸。是的，我现在是很伤心沮丧，但是如果换做爸爸，我想我会更难受更不知所措的。这不影响我对妈妈的爱，情感不一样。妈妈自己身处绝境，可还是非常担心爸爸。在住院治疗期间遇见病友也会说我老公伺候我，陪我一起去练功。那种幸福的感觉，只有她自己体会了。这一点我是羡慕妈妈的，这一辈子虽然不是大富大贵，有一个知冷知热的人做一手好菜，陪着一起吃就是幸福。如果可以的话，就是一起白了头发，看着儿孙满堂。说了那么多爸爸，还是言归正传，记录妈妈的病情。服用易瑞沙五日，无皮疹、无腹泻，没有任何的不良副作用。我是否可以判定易瑞沙的无效呢？憨叔的帖子我看过很多遍，说是正作用和副作用无关，可我觉得maybe是相关联的。有点儿想做基因检测了，可惜第一没有组织，只能血液，血液就会不准；第二价格太贵，性价比不好。抗癌不是一朝一夕，确实要把握钱包的支配。什么时候又要去买牛尾了[哼]

2015年12月19日 21:08太久没有在外面吃午饭了，今天在我的坚持下，一家人在外面吃饭，当然是爸爸喜欢的莜面。看着妈妈挺有胃口的吃了很多东西，我也很高兴。即使周六是忙忙忙的，可是没有什么比一家人在一起更快乐的了。下午妈妈回去休息，我和爸爸去买牛骨头。虽然我俩很困很累了，但是都在想着怎么让妈妈能够吃的好一些而努力。今天19日，服用易瑞沙7天，妈妈的感觉明显好很多。咳嗽渐渐少了，气色也缓和不少，当然脸上手上的很多地方还有黑色素沉淀。我想易瑞沙应该有效吧，否则怎么会有这样止咳的作用？今天妈妈和一个病友聊天，那个漂亮的阿姨，和妈妈一样年纪发病。和妈妈说病情，简直是一模一样。妈妈看着她状态很不错，心里似乎也有了一些信心，当然也很羡慕这么好的效果。每次我走投无路的时候我就觉得柳暗花明又一村，总会有出路的。过两天冬至了，买了几个团子回家，额，妈妈喜欢吃，但是爸爸不许吃。客观摆明的理由，但是主观意识又矛盾。顺着她的意思吧，过一天是一天。保佑易瑞沙的蜜月期久一些。

2015年12月20日 13:00
为什么每逢周末就要下雨呢？我希望晴天多一些，妈妈就可以去练功了。上午我带baby去拍写真的，结果回来就感觉妈妈不开心。还是外出练功的心情会好很多呢。咳嗽声渐渐消失，这点是否证明易瑞沙有效？元旦过后去查指标，就这么办。