写在羊年尾巴上 开贴记录妈妈的抗病历程 肺腺CA四期骨转 求交流！

感觉天塌了！

12月11日星期五闺蜜来我家玩，下午我们去超市买了好多小食品准备晚上吃吃喝喝看跑男，晚饭时突然接到老家电话说妈妈因为气短咳嗽去医院做CT怀疑是大病，大夫人很实在，当场建议不要耽误时间有条件直接去更好的医院。爸妈回家后比较淡定没给我打电话，可大姨二姨等等已经乱成一团，怕我承受不了犹犹豫豫一下午才告诉我。我当时什么反应已经不记得了，只知道脑袋嗡一下，手发抖，心砰砰砰的感觉要从嗓子眼跳出来似的。幸好闺蜜在，我慢慢缓过神来，又没有确诊不要乱了阵脚，电话老公商量去北京还是来我的城市，考虑到北京看病难， 决定先来我的城市做检查赶快确诊是正经事，当即给妈妈打电话委婉的说买好了第二天中午的车票过来做全面检查。一夜未眠，后来听我爸说他俩也是。12月7日我还跟她微信语音聊天，她说跟朋友报了团元旦前去韩国玩。。。多希望是一场梦啊！

考虑到要做手术，爸妈没到前，我跟老公在据说排全国前十的胸外科找好了人，火车站接到爸妈直接入院，第二天一早开始各项检查，一周确诊，肺腺CA四期单发一处骨转，胸外医生对手术很积极认为有手术可能，但我们发动亲戚朋友老家北京上海都问了大夫，无一例外认为转移了手术无意义，不能根治人虚弱抵抗力更低，关于这个问题痛苦纠结了3天决定不做手术了。（排名前十的胸外大夫觉得不手术就等于放弃，把我说的心里滴血，可我还是觉得保守治疗也许效果更好，到现在也不后悔，这也和家人相信中医有关）。

胸外出院时大夫给出的诊断如下：腹部超声、肺功能、心脏超声、心电图、血气分析及化验检查基本正常。胸部CT显示左肺上叶尖后段可见4.3*4.0*3.4不规则软组织肿块影，边缘毛糙，课件毛刺征、分叶征及胸膜凹陷征，考虑周围型肺癌；头颅CT及核磁未见异常。ECT显示：胸7椎体、腰235椎体及骨骼代谢活跃，全身其余部位骨扫描未见明确骨代谢活跃，建议MRI检查。病例汇报示：左肺上叶是器官粘膜组织慢性炎伴炎性渗出及坏死，局部间质内查见少许异型细胞，组织学特点提示腺癌。核磁共振回报示：骶骨右侧翼部异常信号影，考虑转移瘤；椎间盘突出（胸10-11，中央偏右型；腰4-5中央偏左型；腰5-骶1中央型）继发椎管狭窄。双肺呼吸音粗，未闻及汗湿啰音。CEA 422！！！

后来住肿瘤内科，大夫认为妈妈情况很符合靶向用药条件，亚洲女性不吸烟，第一次气管镜取病理太少做不了基因检测，但是强烈不建议再做一次，认为患者痛苦，肿瘤位置不好又不一定能取到，从经验来讲可以盲试或外周血检测EGFR，外周血等了两天结果是野生型！又面临选择！这时候我对靶向药完全不了解，觉得野生型就没必要盲吃了，如果无效岂不浪费一个月，还是传统化疗吧，虽然化疗摧残人可毕竟多年来是国际标准的治疗方法，别人怎么治咱就咱们治。先打了一针唑来膦酸，接着跟医生商量化疗方案，决定培美（+？），不能马上开始得打几天维生素针，期间几天不浪费，12月27号我直奔北京301、307和东肿瘤找专家，几位专家都说外周血检测不准，必须取病理做全套基因检测，一线靶向二线化疗，说还是北京治疗水平高一些，更多免费用药的机会，这时候靶向才真正进入我的视野！（免疫组化第一次听说，到现在还没搞清楚，好像确定类型就没必要做了吧？）去北京顺便找了孙桂芝老中医拿了一个月的中药。回来我的城市跟主治大夫沟通，大夫劝我劝不住，取了两份，一份做病理，一份检测基因，主治非得说没必要做全套，最后只做了EGFR ALK和T790M (不知道妥协对不对），结果第一份病理竟没取到癌细胞，我的心呐，担心基因也做不出来，忐忑了三天，21突变！1月6号开了一个月正版易出院。

快一个月了，妈妈看不出有病，咳嗽气短跟以前一样没啥变化一直不严重，另外有轻微腹泻皮疹和口腔溃疡，我们都悬着心盼着复查。前天早上她无聊在屋子里活动活动结果腰一下不行了，疼的要断了，休息了一天第二天完全好了，不知道是骨转还是易瑞沙的原因，现在不太敢大动作活动，我也不敢给她按摩。自从发现病情睡眠一直不好，失眠睡不踏实，用点药不？大夫说是心里压力大造成的。

上天不公为什么让妈妈得这个病！她平时心情愉悦、注意饮食、粗茶淡饭、生活习惯好、每天早晚锻炼身体，咋就得了这个病呢！现在回忆起来，她有慢性咽炎气管不太好，30多岁时得过肺炎，有时候腰酸背痛以为岁数大了本来就有腰脱，疼了就让我爸拔罐。

回到正题，我想问：
1. 正易和印易效果一样？多少钱一瓶？我托朋友从买了两瓶，友情代购不加收费用很便宜 便宜的让人怀疑...敢不敢吃？不是花不起正版的钱，后面有赠药，我觉得花钱地方还多，这几天论坛里学到很多，许多靶向还得花大价儿买呢 长期战斗不能没长劲儿。易瑞沙一般吃多久耐药？感觉5个月赠药是不是很多人只能吃5个月左右。
2. 吃上靶向心里感觉充满希望，复查效果好当然继续吃，好像势在必得。可这几天突然想到，如果复查不好呢？！咋办？！
3. 参考论坛病友的CEA，我妈的为啥那么高？
4. 北京确实水平高吗？如果靶向耐药，后面化疗等有必要去北京吗？我觉得主治大夫非常非常重要，欢迎推荐。
5. 中药和其他治疗冲突吗？有朋友推荐上海龙华，大家说说。

新人开贴 自己顶顶 一定要有回复

妈妈吃正易的第三天 咳嗽加重 喝水呛 持续了3天左右 就好了 咳嗽气短比未治疗的时候减轻。

能手术应该手术，虽不能根治，但减掉了癌负荷，最起码能延长耐药时间。个人见解。

同意楼上意见，能手术尽量手术，减少体内的肿瘤干细胞，减轻负荷，有利于长期生存，看楼主介绍，你母亲身体应该可以承受手术的，我妈双肺转移，上海专家说不用手术了，没意义，我们还是同意了本地医生的意见，胸腔镜手术摘除了原发，大半个月身体恢复得很好，癌负担轻了很多，更重要的是给了病人积极的心理暗示，可以手术，给她希望，激发她的求生欲望

wx_TAnrR22r 发表于 2016-2-11 23:40
能手术应该手术，虽不能根治，但减掉了癌负荷，最起码能延长耐药时间。个人见解。

谢谢你的回复。

我们在西安，经过打听除了我们所在的医院，其他大夫都不建议手术，感觉胸外的医生挺坑的！最后少数服从多数了。

还有一点原因是 我一个好朋友父亲14年查出的肺CA，就在这家医院，当时经过各项检查没有转移，家属和医生都感到乐观，抽完胸水便开胸手术，结果打开一看完全不是想象中的样子，全肺和胸膜转移很严重，手术中把胸膜全部剥离。术后进行化疗和免疫治疗，4个月后复发，3个月后人就走了。感觉做完手术免疫力太差，能扛过最好，扛不过人走的更快。

而且我妈腰疼肩膀疼多年 虽然有腰脱 但我心里总怕有转移没查出来。

你家呢？也是有转移的情况下手术？在哪里做的？

邹军 发表于 2016-2-13 22:43
同意楼上意见，能手术尽量手术，减少体内的肿瘤干细胞，减轻负荷，有利于长期生存，看楼主介绍，你母亲身体 ...

谢谢你的回复。

我们在西安，经过打听除了我们所在的医院，其他大夫都不建议手术，感觉胸外的医生挺坑的！最后少数服从多数了。

还有一点原因是 我一个好朋友父亲14年查出的肺CA，就在这家医院，当时经过各项检查没有转移，家属和医生都感到乐观，抽完胸水便开胸手术，结果打开一看完全不是预期中的样子，全肺和胸膜转移很严重，手术中把胸膜全部剥离。术后进行化疗和免疫治疗，4个月后复发，3个月后人就走了。感觉做完手术免疫力太差，能扛过最好，扛不过人走的更快。

而且我妈腰疼肩膀疼多年 虽然有腰脱 但我心里总怕有转移没查出来。

你家手术在哪里做的？到现在多久了？我听说胸腔镜手术虽然先进 创口小恢复快 但做不干净 实际上没有开胸效果好 医院胸腔镜手术费用高 赚的多。个人见解。

Dream 发表于 2016-2-19 13:49
谢谢你的回复。

我们在西安，经过打听除了我们所在的医院，其他大夫都不建议手术，感觉胸外的医生挺 ...

我家周围型肺腺癌，转移到锁骨淋巴结，当地医院不给做手术，吃了3个月凯美纳，后到北京说可以手术(锁骨淋巴结一起切)，手术日订在本月底左右。论谈里活的久的都是做过手术的，靶向药长时间不耐药的也是做过手术的。一定要争取手术，目前手术是根治肺癌的唯一方法。

wx_TAnrR22r 发表于 2016-2-20 15:45
我家周围型肺腺癌，转移到锁骨淋巴结，当地医院不给做手术，吃了3个月凯美纳，后到北京说可以手术(锁骨淋 ...

你家跟憨叔差不多 原发和转移如果能一起切除 当然是再好不过的了

楼主，怎么确诊是单发的呢？我爸爸也是一个肋骨放射性增高，医生就说假阳性高，让我们三月之后复查，但是整天提心吊胆的