独自陪伴妈妈肺腺癌5年--9291+184耐药 换280无效 现遇瓶颈 急求前辈赐教

先简要叙述情况：妈妈生病时年龄51岁  我是妈妈的女儿 今年28岁 爸爸于2007年肝癌去世 妈妈不幸又在2011年患上肺癌 至今5年中 我独自一人照顾妈妈病情 对病情的治疗方案、决断分析 都是我在做决策 为的就是让妈妈少遭罪 少受病痛折磨  能多陪陪我  我还没成家  家里也没人能真正操心帮忙 我只有靠自己去学习摸索 ~万幸有共舞论坛、QQ群这样的平台 能让我学习抗癌 不至于任由医生摆布  一步步摸爬滚打 带着妈妈走到了现在·······账号一直有注册 多数都是来论坛看帖分析总结学习的~~~~各位前辈们  现在治疗遇到瓶颈 我把妈妈5年的治疗都简略的写出来 希望各位前辈帮帮我 求求你们 能看一下 帮帮我和妈妈
          妈妈生病时51岁  生病前身体一直非常好 多少年都不生病那种 从事会计工作 工作之余喜欢跟驴友去爬山 参加户外活动
          2011年4月一天清晨 突发吐血 去医院检查就是肺腺癌 3b期中分化  手术原本医生说切除右肺下页 结果手术中发现肿瘤长得很深 医生自行整个右肺切除  出院后恢复2月后 进行化疗 化疗总共进行6个疗程 化疗方案：多西他赛+卡铂  整个6周期化疗进行完毕回家修养 期间一直喝中药
          2012年7月  骨扫描发现骨转 （其实最早发现病情时候就有骨转 但医生疏于一直没有检查骨扫描这一项）发现骨转后 开始每月打帕米磷酸二钠
          2013年7月 发现左肺转移 多发小结节  医生给的治疗方案：单药多西他赛每月打，做维持控制，一共打了11个月
          2014年9月  左骶骨转骨疼痛难忍 严重影响走路 一直吃止疼药维持 然后又出现声音嘶哑 很难发出声音
                             做基因检测 显示：19突变  果断开始让妈妈服用易瑞沙，服用第一天下午，骨转疼痛减轻直到消失，声音嘶哑也几天内慢慢恢复正常。
         ***易瑞沙有效期2013年9月—2014年7月  有效期10个月 后续不完全耐药期4个月 期间骨转部位已经慢慢疼痛 逐月开始加深到疼痛难忍 严重影响走路，多西他赛骨转针月月打
        2015年1月下旬  左骶骨进行12次姑息放疗  放疗起效在3月上旬 突然一天疼痛消失 维持3个月
        2015年2月—3月 两个周期培美化疗 效果不好 cea升至246（妈妈属于cea敏感型）
        2015年3月底   开始2992 一个月后复查 cea降至147.5  2992副作用明显：腹泻（一天6次） 皮肤开裂 头上脓包 口腔溃疡
        2015年5月      看妈妈状态还不错 就决定在妈妈状态好的时候带她赶紧出去玩玩 我带妈妈去青岛旅游了7天 期间妈妈很有劲 状态很棒 早上5点起来去海边去菜市场   
        2015年6月    每月初验血  cea:115.4  还是降的  直到6月18日 妈妈感到疲惫 骨转疼痛又卷土从来（放疗仅仅维持3个月失效）加之突然又声音嘶哑到说不出话  6月22日医院验血 cea：152.7  上涨  
      ***2992有效期2个月
        2015年6月24日 开始4002  服用第5天  骨转疼痛缓解到慢慢的消失 声音嘶哑也恢复正常
                                                   服用第1个月 cea：108.2
                                                   服用第2个月cea：100
                                                   服用第3个月cea：145.7
                                                   服用第4个月cea：217.6  （为什么cea上涨2个月还在坚持用 是因为我妈体感还不错 没什么症状 骨转也没有重新疼起来 所以认为4002还是在有效 ）
                                                  
      2015年11月 开始4002+易瑞沙  服用第1个月cea：132.2
                                                        服用第2个月cea：98.63
                                                        服用第3个月cea：85.7
                                                        服用第4个月cea：92.31
                                                        服用第5个月cea：122    骨转腿疼开始疼痛
      2016年4月16日   开始2992   共吃1个半月 骨转腿疼没有缓解 逐渐加剧  无效
      2016年5月27日   去医院验血 cea:188.2  骨转腿疼的已经疼的基本不能走路
      2016年5月29日－6月7日   开始9291 每天80毫克  服药共10天  腿疼剧烈 没有一点改善
      2016年6月8日 开始9291+184 184每天40mg 服药第3天疼痛开始缓解 慢慢开始疼痛消失 184起效
                       服用至11月22日 共5个月
                                              第1个月cea:159.1   
                                              第2个月cea:154
                                              第3个月cea:163.4
                                              第4个月cea:158.5
                                              第5个月cea:168        从第5个月起腿疼开始显现 身体也出现疲态 9291+184开始耐药
     2016年11月23日 开始9291+280   280每天80mg/两次  服用至今18天 身体疲态没有任何改变 腿疼越来越疼 开始吃小剂量止疼药  9291+280无效            
各位前辈 求求大家帮助9291+184耐药 换280无效 下一步应该怎么走
              我的想法是：1.9291+克唑替尼
                                 2.紫杉醇化疗，同时做基因检测，找靶点，但是担心身体耐受不住化疗
                                 3.换v靶点，阿西之类的盲试

现在有点抓瞎盲目 不知道到底下一步要怎么样才能最为稳妥，我妈一般耐药或病情进展 最明显的就是骨转腿部就很快疼起来 但吃到有效的靶向药后 就马上能改善  求各位帮助！ 求求大家集思广益来救急 赐教！！

                        
                       

可以考虑加量到100MG，而且5天时间也不算长，先服用到1个月看下效果吧
疼痛还是先用止痛药维持住

祝福楼主的母亲

试试阿西替尼

妈妈长寿 发表于 2016-6-2 16:22
可以考虑加量到100MG，而且5天时间也不算长，先服用到1个月看下效果吧
疼痛还是先用止痛药维持住

谢谢祝福~我也考虑加量试试 3天的加量到100 试试 ~好纠结 不知道怎么样才是对的 怕耽搁 看我妈难受 走路那个瘸的难受样 刀扎我心一样

小丁当 发表于 2016-6-2 16:22
试试阿西替尼

现在放弃9291 放弃加184 试阿西吗？

现在好多地方都可以外周血检查T790M，可以检查以后用药啊

易瑞沙联184试试，供参考。

你上面也说了，9才用5天，不要把靶向药当做止痛药，你家疼痛主要是骨转来的话还需要针对骨转来进行治疗和用药，9是主要针对肺部的。但你家有效的情况下对疼痛倒是很敏感的，用上易竟然一天疼痛就消失了也算奇迹。可以考虑换其它骨转针如唑来、伊斑等。也可以考虑联用184.如果以上都无效也可以考虑局部放疗。