一场突如其来的“脑膜”大战（介入治疗要慎重！！9月10日更新）

      

      前言

      准备这篇帖子，并不是说我们家治疗用药上有什么特别之处，只是想把整个治疗过程记录下来，也许对大家的治疗有所帮助。

      2年时间说长不长，但病情确是一次又一次变化，特别是脑膜转移后医生开出病危单，到现在父亲能在家人帮助下，坐到凳子上或者扶着栏杆走一走，医生说是奇迹，总算是付出没有白费，看着他一点点好起来，没有什么比这个更开心的了。我会把文字慢慢整理好，陆续发上来。


      肺癌原发
      从没想过癌症离我们那么近，从没想过父亲的肺癌会与“脑膜”扯上关系，从2014年的2月份那次体检，开启了我们全家和癌症抗争的开端。

      那年的3，4月份几乎跑遍了杭州的所有大医院的呼吸科，胸外科甚至连影像科看片子的医生也不放过，那团肺部的阴影让全家乱了阵脚，也是我第一次看到父亲最脆弱的一面，我们没有瞒着，因为有些事情也瞒不住。
      
      2014年5月住院准备做手术，手术前一天的一次骨扫描，发现骶髂和颈椎有异常，骶髂并没有疼痛，颈椎在2013年就被检查说有退行性病变（可能13年被误诊了，当时就转移了），又是一个不眠之夜，商量之后，还是签字把我父亲送上了手术台，当时总觉得癌细胞这玩意，还是要靠大手术才能切干净，没有选择胸腔镜手术，做了右肺下叶切除手术。
      
      手术很成功，但是7天后的病例报告上发现了一组淋巴结有转移，被医生判定为ⅢA型肺癌。于是，术后一个月左右就开始为期四个月化疗，用的是培美吧，胃口差，呕吐，白细胞低等等症状一个都没有逃过，日达仙、中药、破壁孢子粉等等能想到的提高免疫力，辅助治疗的药物都用上了，这段时间，医生没有建议我们吃靶向药，开的药基本还是中成药为主，比如紫龙金片，鸦胆子油，参一胶囊等等。

      2014年10月到2015年2月，度过了将近5个月的空窗期。作为一名癌胚抗原不敏感的患者，父亲的指标一直维持在5左右，光看指标并无特别异常，肺部ct和肿瘤指标是他最最在意的检查，指标正常对他来说无疑是最大的心理安慰。

      
         颈椎转移
      好景不长，2015年的春节又没能过得安稳，颈椎“老毛病”又一次爆发，且癌胚抗原升到了12点多，心中没有底，还是去了骨肿瘤科，医生严肃地告诉我们：“好几节颈椎都骨质破坏了，再不做加固，命都没有了！”

      与此同时，只能再次求助于开刀时的胸外科医生，医生帮我们联系了基因检测，很快结果出来了——21基因突变，可以用靶向药。浙江地区使用凯美纳是进医保的，听从医生建议，开始服用靶向药。
      
      节后，立马住进了骨肿瘤科病房，做着手术前的准备，虽说所住医院的骨肿瘤科应该算是省内最好的，但是就这么把我父亲送去手术，我心里还是十二分的不安。


      春节前后一般挂专家号相对比较容易些，很幸运，挂到了全国数一数二的脊柱手术医院的号子，教授说了一句：“这种手术，全国只有我们敢做”。当然手术之前，我也听说谁谁谁早几年在这家医院动了手术，结果瘫痪了。医生那么有底气，我只能主观觉得我爸的运气应该不至于那么差。选择了这家医院，做了“前路颈椎肿瘤切除手术，后路枕颈内固定手术”，两个手术一起做，8个小时的等待是漫长的，也是煎熬的。很幸运，我爸顺利地从手术台被推下来了，悬着的心也被放下了。在这家医院呆了一个多月时间，虽然中间也有经历一些不愉快，但是只要手术成功，看到我父亲一天天在恢复，也都不会去计较了。


      凯美纳的服用，对父亲病情控制也是相当不错，肺部没有进展，父亲还像往常一样出门和朋友喝个茶，或者待在家里看看电视，一切如常。
      

      病情来的突然，对于病人和家属来说，真的只是走一步，看一步，在有限的选择里，选择最优的治疗方案。前面篇幅略微长，这两年时间，陪着父亲也是经历了很多，可能我们家的治疗方案有些激进，选择了2次手术，主要还是考虑能除“根”和救命吧。
      
      脑膜转移部分，是今年2016年3月底发病的，虽然时间不长，作为家属，感触真的比前2年要多得多，很多地方值得和大家探讨的，今天先记录到这里，明后天再来纪录。

谢谢分享，祝令尊治疗顺利

杭州。同城

yyy666 发表于 2016-9-6 15:54
谢谢分享，祝令尊治疗顺利

谢谢，今天早上整理了点文字，对大家能有参考的价值那是最好。

hz_qidao 发表于 2016-9-6 15:55
杭州。同城

也算是战友了。

        带状孢疹来添乱        

        时间很快，进入到了2016的春节，杭州今年冬天天气诡异无常，刮风下雪，气温骤降到了零下10度，可能是我父亲免疫力太差吧，患上了带状疱疹，冒着严寒，开始了一个月神经阻滞治疗，但是效果并没有很明显。作为世界性的顽疾，疼痛可以用难以忍受来形容，父亲佝偻着身子，步伐变得缓慢，每走一步都感觉神经被牵扯着的疼，一天无数次地折磨。


        过完年，去了省里数一数二医院的疼痛科，主任说，可以用介入方式治疗疼痛，体内装一个装置，用药剂量小，一般病人门诊手术即可回去，像我父亲身体差，就留院个三天差不多了。

        就这样住院了，可是父亲就再也没有出院过。

   脑膜转移来的蹊跷（介入治疗要慎重）

      这次的介入治疗我是非常后悔的，虽然做治疗前，就看到群里有病友说:“癌症病人，并不适合做介入治疗”，想想那么大的手术都挺过来了，这个治疗应该不会有什么问题吧。医生当时也和我们说有很多癌症病人都做了这个治疗（实际上后来才知道，作为省内最好的疼痛科鞘内介入治疗也才100例的样子，参考值实在是太少）。

      当时从没有用过吗啡类药物（正规方式，术前应该进行药物测试观察耐受程度，但是这家医院并没有那么做）的父亲，就这么稀里糊涂的做了介入治疗，体内埋了管子，鞘内输注止痛    （"鞘内注射"是让"药物"通过给药途径注射到椎管，更具体地说是进入"蛛网膜下腔"以到达脑脊液(CSF)，且用于脊髓麻醉(Spinal anaesthesia)、化学疗法，或疼痛管理(Painmanagement)等应用方面。）

      3月8日住院治疗，术后人很虚弱，尿潴留和头晕症状还是很明显的，根本不能起来，医生一开始告诉我们这是低颅压症状，此外，吗啡强烈地药物影响，呕吐，没有胃口，父亲一下子瘦了很多。

      到了3月20日，整个人一直处于嗜睡的状态，神志不清，做了脑部磁共振，显示“两侧侧脑室多发缺血性改变，老年性脑改变”，医院专家看了说，脑部有积水（也就是俗称颅内压变高）可能是脑膜转移！

      脑膜转移症状来势汹汹            
      从医生所说的低颅压，到后来诊断的高颅压，作为家属都不知道说什么好，怎么都不会想到那么快转移，一个好端端的人走着进来，竟然躺着床上出不了院，会不会医生误诊或者介入治疗打开血脑屏障的原因？我们还请了医院全学科会诊！医生一口咬定，是病情进展了，和治疗没有任何关系！并且没有任何放疗化疗价值，要不就试试9291！（做了第一次脑脊液检查，常规生化都好的，就是培养的时候找到了异形细胞），这场病从发病到严重的过程非常快，即使住在医院，感觉也令人束手无策。

      刚好当时有个华山医院的神经外科院士来杭州坐诊，拖了关系挂了号，听到了我们的治疗过程，他没有多说什么，只是摇了摇头，说你们要抓紧做增强型磁共振来确诊（我父亲当时已经日夜颠倒，白天嗜睡，晚上拍床，吵闹，拔管子，最多一次，三个家属轮流守了一夜），心跳平均也有110左右，快的时候奔向140了，血压高的时候，都没有办法测量出来，而且整个人很烦躁，晚上和变了个人似的。我当时真心觉得睡在医院很煎熬，心情随着监护仪而波动，我很怕找值班医生，很怕老爸心跳血压控制不好，也怕他乱拔管子，那段时间和我们一个病房的病友基本被我爸吵得都无法休息，真是感到万分抱歉。

      因为当时还住在疼痛科病房，医生总是想让我们签病危，说实话心里的感觉真的很难受，还没下定决心要不要签，父亲的情况确实每况愈下。记得4月中旬的一次大癫痫爆发，翻白眼，血压心跳高得吓人，叫他根本没有任何反应，急的都快哭了，医生也围了一大堆，记得其中一个呼吸科周姓医生来会诊，一来病房讲话声音就特别大，听诊器都没用，就开始说：“我看看病人估计……,挽救已经不存在意义了，如果住我们科我就让他回去算了。”除了我父亲还在昏迷外，其他在场的亲戚真的是敢怒不敢言，毕竟我父亲还住在医院，这样讲话的医生以后他也会因为没有口德而遭到报应吧。我们的主管医生又一次和我们谈签病危的事情，我就问了一句：“主任，心率那么快需要药物控制吗?”她说了一句大体意思是，家属不签告知书，医生也不用管这些指标。这就是医患之间长期不信任，不对等引爆的紧张气氛。病危告知书，我们还是签了，考虑了一些可能需要的紧急情况的抢救措施，我真的没想到父亲那么快会走到这一步。

这样的帖子很有学习价值。论坛上这样的帖子还是少了。