大家帮帮忙，挽救妈妈，五年半，最困难，易瑞沙耐药，脑膜转移，92无效的困境

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本帖最后由家人安康于 2016-12-13 17:33 编辑

妈妈用药记录
（2011年手术，四次化疗空窗四年，脑转，耐药后后脑膜转移）
第一阶段：2015年发现多发脑转，19突变，吃易瑞沙，共16个月
从2015年4月开始吃，初期效果不错，脑水肿带消失，右脑肿瘤消失，后面稳定，到2016年2月，吃药10个月出现一次失语，开始耐药性，吃药一年后，出现癫痫，后癫痫不断出现，人越来越瘦，可惜ct和磁共振没有能够反应出进展，易瑞沙吃到严重进展，共16个月
第二阶段：吃9291，共45天
九月12号开始吃92，100毫克，，共吃30天，吃完15天，血液检查都是稳定的，但是出现吃药后呕吐，后改吃120毫克，半个月，吃92共45天，在吃完一个月，ca199从23上涨到55，ct提示脑室扩大，怀疑出现脑积水，用外周血进行基因检查，没有任何突变，原来是19突变，现在也检测不出，很沮丧，也怀疑准确率，
病情反应：这个月妈妈进展严重，出现不会走路，不会说话，意识不清醒，吞咽困难，改为鼻饲，短短一个月严重发展
总结：妈妈对92，不敏感，出现呕吐，体感不好
第三阶段，乱试药，身体越来越瘦，十月份30号以特罗凯脉冲为主，其中穿插3次184，
1.10月30号已经开始吃特罗凯四片脉，冲，由于担心副作用大，所以后面改为第一天吃3片，第二天休息，第三天吃184，45毫克，妈妈的反应，没有出现呕吐，但是7，8号，下午五点多，开始出现手抖抖比较厉害，8号吃184，九号手没有抖动，但是人比较没有精神。半个月共吃了特罗凯脉冲，四次，两次三片，两次四片，中间休息，联合184，吃了三次，还是没有看到效果，又出现癫痫。
12号到15号继续特罗凯脉冲，
16号去血液检查，cea居然下降，我妈妈的指标不敏感，但是上个月3.99，今天2.4，ca199也下降从55下降到43.，高兴，可是矛盾的地方，人非常瘦，开始出现恶病质，还是不会说话，走路，吃饭，跟妈妈说话，都没有反应，比较担心是d一二聚体，又上升，是3.26，纤维蛋白降解产物11.6超过5，
总结：这个月吃92，12天，18天吃特罗凯脉冲，cea有下降，ca199大下降
2：阶段，11月16号，乱试 5次804单药，一次特罗凯脉冲，2次9291，100毫克，身体状况更加不好，完全躺在床上。
11月16号开始试吃804单药，五天没有看到效果，人还是没有意识，先特罗凯脉冲稳定一下，尝试联合9291，妈妈真的和9291犯冲，刚吃两天，呕吐出来了，
23号妈妈癫痫两次，全身发抖，妈妈陷入昏迷不醒
4：3795试吃7天，昙花一现的曙光：
采用相似网友的方案，吃3759，配合输液甘露醇，营养液等，25号，妈妈开始有些反应，26号妈妈居然会开始说一两个字，全家都很高兴，3759的用量还是存在困惑，先后吃150一天两次，240一天一次，300一天一次，后200一天两次，吃3759已经7天，前三天有缓解，这几天没有看到效果，心情又不好，抗癌道路艰辛，
小结：不清楚妈妈为什么突然清醒，是3795，还是前面两次9291，和特罗凯脉冲
5，半个月后的血液检查不好，cea又从2.4上升到3.9，生化指标都是下降，尤其蛋白质3.1低于标准值，妈妈出现恶病质，如何提高营养。争取时间。
这阶段是5次804单药，特罗凯脉冲一次，92两次.3795吃七天，用药混乱。
6.得到网友的建议，尝试打击cmet，计划184联合92，第二天184联合804，担心副作用比较大
最近吃280联合804，两次，
12月3号，开始184，50毫克联合9291，140毫克，一次，
4号184，联合3759，4号有些反应，妈妈会点头，比较好，
5号92.140毫克，联合184：53毫克，还是没有反应，晚上有一次点头，
6号，早上804：45毫克，联合晚上184，50毫克：早上嗜睡，但知道疼痛，反应不多，大小便比较多，晚上喂饭时候出现一些呕吐不多，怀疑是喂太多，还有咳嗽出现，怀疑是否着凉了，和喂饭呛到，
七号用药92，140，晚上184，50。早上大便比较稀，怀疑吃饭比较腥，手出现一些抖，要注意，最近手都没有出现抖，特罗凯脉冲，会抖，吃3759手也会抖些。
八号继续92，140毫克，脸色有些黄，脚底冷，右脚掌肿，早上比较有反应，下午继续睡觉，褥疮发展，担心，半夜一直在弄，最近口水流的比较多，
九号，继续92，145，担心药没能喂入，早上三点一次大便，下午2点一次，四点小便，八点一次，下午2点一次，左手肿，疼，怀疑被翻身压抑，注意观察，担心血栓，从体感看，吃3759口水比较少，但是手会抖，吃92加上184，口水比较多，左手有些抖，是冷还是抖，继续观察，
10号，为了减少184副作用，吃五停2，十号有些反应，会说一个词，有出现呕吐，后来又没有反应，晚上吃280，200毫克一次，中午92，145毫克，出现腹泻，
十一号没有反应，中午吃280，200毫克，晚上吃92，140毫克，
12号人都没有反应，手还出现抖动，继续吃184，50毫克，晚上吃9291，140毫克
13号，早上五点出现呕吐，但是呕吐没有出来，整个早上都没有反应，一个眼睛睁不是很开，中午吃184，50毫克，下午出现呕吐，很多，手抖厉害，是最近状态最不好的，现在几乎都试过所以的药，但是妈妈没有大改善，看到妈妈一动不动躺在床上，生命在慢慢流逝，很无奈，请大家帮帮忙提供建议，挽救妈妈