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父亲的重生之旅,载入中...

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946 8 苏grace 发表于 2016-12-9 14:02:20 |

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      我的父亲62岁,一直是家里的主心骨,从事驾驶的工作至今,身体一直很强壮,就是炎热的夏天也从事户外作业,这么些年基本感冒都很少。不过烟龄有30年了,只是从未曾想会得肺癌。  

      2016.8.5周五晚,我们像往常一样准备回父母家过周末,听父亲说他今天去了镇卫生院从事X光工作的朋友那照了个X光,朋友提醒说他肺部有阴影,建议父亲去市医院做个CT进一步查看下。我们全家只是认为父亲抽烟多年,估计也没多大问题。第二天是周六,我带父亲去了市人民医院,拿到CT报告,显示右下肺有占位,医生又让做增强CT,并帮我预约专家会诊,我开始有点慌了。由于明天是周日,只能周一再来了,我安慰父亲,没什么大问题,但是我心里也没底。

      8.8日,又带父亲做了增强CT和肿瘤标志物,说报告要二天后才能取。等待的时间真的好难熬。8.9日下午,我就忍不住跑去医院询问报告的事,还好已经出来了,报告我看得不是太懂,不过我之前百度过,几个关键词“肿瘤”“边缘有毛刺”“肺CA”,我的心沉到了谷底,眼泪控制不住地流,但是仍存侥幸心理,或许是良性或许市医院仪器有失误。医生让我直接去四楼找专家会诊,我没有勇气,老公陪我上去,专家建议手术,我还是不敢相信这是事实。回家在车里,我号啕大哭,我的父亲还这么年轻,辛苦了一辈子,还未开始享福,上天这么不公平…车停在楼下,我不敢上楼,我不知该怎么面对父亲,怎么去告诉他得了癌症,我自己都没办法面对,更何况父亲本人,我对父亲的心理承受力没有信心。跟老公商量,决定暂时还是瞒着父亲,告诉他肿瘤是良性的,一切都会好的,只要动了手术就没事了,然后背着父亲就是默默流泪。

      现实还是得面对,接下来就是手术事宜,朋友们建议最好还是去省大医院确诊下,在大医院手术会比较保险。于是,我网上搜了几家南京的大医院,最终挂了8.10日省肿瘤医院的胸外科李厚照专家门诊。我还是抱着侥幸心理,多么希望市医院的判断是错误的,每次检查每次领报告,我都默默地祈祷,求去世的爷爷,求各路神仙保佑检查结果会是好的(虽然我原来从来没信过),然而随着省肿瘤医院的一系列检查下来,我彻底绝望了。

      CT报告:脑实质未见明显异常强化影。脑沟裂池未见异常。中线结构居中。左下肺见软组织结节影,薄层扫示其内见空泡,外缘毛糙见毛刺影,与临近叶间胸膜粘连,侧胸膜受牵拉,较大横断面范围约2.34x2.08cm。右肺未见明显异常及团块影。双侧锁骨上见多枚小淋巴结,5mm左右;纵隔及肺门未见明显肿大淋巴结。肝内见微小囊肿。右肾囊肿;胰脾左肾未见明显异常。腹腔,后腹膜未见明显肿大淋巴结。
结果:左肺结节,拟肺癌。


对于“癌症”这个词,大家谈虎色变,我从未想过我的家人也会得这病的一天,也从未去了解过,只是认为就是绝症了。面对省医院的最终确诊,我只能自我安慰,没事的,至少还没有远端转移,至少还有手术指征。我还是决定继续瞒着父亲,肺良性肿瘤早期,赞扬他发现地及时,手术完了就没事了。平时倔强的父亲很好地配合我,虽然满病房,乃至整个医院遍布癌症患者(专科医院是这样的),我知道父亲是心里有数的,只是装糊涂。

术前的父亲坐于玄武湖前

术前的父亲坐于玄武湖前

玄武湖的美景

玄武湖的美景

      8.16日,我永远记得这一天,父亲进了手术室。那么强壮的父亲,一直是全家依靠的父亲,如今穿上病号服,弱弱地躺在病床上,显得那么沧桑,那么无助。我多么希望这只是我做的一场噩梦,我要快点醒过来,就会一切都过去了,父亲还是那个健康的父亲。背着父亲,我跟妈妈偷偷地流泪,我不断地找医生了解病情,从此以后,我将成为父亲的依靠,轮到我来守护他。父亲很争气,术后恢复得也很快,一周后我们就出院了。

术后病理诊断:左下肺周围型球型粘液性腺癌,中低分化,累及胸膜,11组(1/1)淋巴结转移,分期:T2N1M0,IIA期。医生还建议做了基因检测,19突变,这是我第一次听说基因检测的靶向治疗。  

      出院后,父亲的体感不错,胃口也挺好,没瘦反而胖了,只是刀口会牵扯痛。术后一个月,9.18日带父亲回省肿瘤医院复查,胸外科李主任让我们转内科继续术后治疗,建议要做4个疗程的辅助化疗。这会儿我犯难了,因为是一直瞒着父亲是良性肿瘤,术后父亲坚持要看病理报告,为此我还PS了报告单,修改了任何关于“癌”这些敏感字眼,一律用“肿块”代替。如果我现在又告诉他还要继续化疗,那父亲肯定就会察觉不对劲,在他的概念中,只要牵扯到放化疗,那肯定就是癌症了。于是,我纠结在是回家吃靶向药呢?还是劝服父亲化疗呢?化疗内科的主任说,像父亲这种情况,是需要化疗4个疗程的,那样就可以空窗很久,定期复查就行了。我心动了,当时我对靶向药的了解很有限,就是怕耐药,医生的“空窗期”很有诱惑。我劝父亲,这次化疗只是为了巩固手术的效果,并不是严重了才会化疗的。

       术后一个月化疗前CT:左下肺手术切除,左肺门见银夹影,周围及隆突下组织稍致密,肿胀,左残肺见斑片条索影,左侧胸膜稍增厚,左侧胸腔少量积液,以上拟术后改变为主,随防。右肺未见明显异常结节及团块影。双侧锁骨上见多枚小淋巴结同前,5mm左右。纵隔及肺门未见明显肿大淋巴结。右侧胸腔未见明显积液。
结果:左侧胸腔及纵隔改变,拟术后改变为主;左侧胸腔少量积液。
      两侧锁骨小淋巴结同前;余较前变化不大。


       9.18-10.29日,两个疗程的培美+卡铂的化疗结束,庆幸的是父亲的副作用并不是如别人描述般地大,没有呕吐也没有掉头发,只是食欲淡了,精神体力没有之前好了。在化疗的期间,听着同病室化疗病友们的谈论,父亲也基本知晓了自己的病,心态跟我预想的有点出入,父亲很平静,也坦然接受了。只是在第三个疗程的化疗前夕,父亲拒绝继续化疗,说他本来各方面都挺好的,每次化疗完就全身不舒服,对他的免疫力没有好处,而且他特别不想背井离乡地去外地医院。因为我父亲确诊的时候就托人从带了5盒易瑞沙回来,父亲想在家开始吃靶向药,我答应了。我不知道我的选择会不会让父亲错失那诱人的未知“空窗期”,对于癌症病人,每一天都是珍贵的。

术后化疗中的父亲

术后化疗中的父亲

      11.1日,开启了父亲的靶向药之旅。我开始混迹于各种相关论坛和群,恶补靶向药相关知识,总听有的病友们术后化疗空窗了几年才开始靶向的,我就开始后悔,就会怀疑我随了父亲的愿,会不会导致父亲少了空窗的几年。不过,看着父亲每天过得挺惬意,我只能一切往前看了,既然选择了,只能更谨慎接下来的每一步,希望可以幸运地把一代TKI可以吃得很久。父亲的CEA从确诊到术后一直都不敏感,所以靶向药的疗效挺模糊的,吃到19日,父亲也没什么副作用,例如大部分人有的皮疹啊,甲沟炎啊什么的。我按耐不住,就带着父亲去查了肝肾功能和肿瘤标志7项,一切正常。先这么吃着吧,年前做一次CT,如果还一切稳定,年后是不是应该考虑靶向轮换呢?试吃吃VEGFR的药?

8条精彩回复,最后回复于 2017-3-3 15:02

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[LV.6]超级爱粉
englishpaper  大学四年级 发表于 2016-12-9 16:17:36 | 显示全部楼层 来自: 河北
楼主父亲还是早期,也许十年二十年不会复发呢,跟晚期病人相比已经够幸运了,定期复查,保持良好心态。
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[LV.2]与爱新人
平淡  大学一年级 发表于 2016-12-9 16:46:18 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
好好学习吧!加油!
为了妈妈523  高中一年级 发表于 2016-12-9 20:07:47 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我觉得放弃空窗可以,毕竟早期。有时和癌症对抗也需要面对它的勇气,敢于博。
为了妈妈523  高中一年级 发表于 2016-12-9 20:09:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
另外靶向轮换也不可取。相比我们这些晚期的家属,楼主似乎或过于小心了。当然,是我的意见。
十六的月亮  大学三年级 发表于 2016-12-9 20:42:53 | 显示全部楼层 来自: 北京
II2分期完全有治愈的希望,规范化治疗肯定是化疗4到6周期然后空窗随访。楼主的孝心可以理解,但易瑞沙是靶向药不是糖豆,(易瑞沙中位有效期6到9个月)。肿瘤指标不敏感,如何判断效果。不明白现在上易瑞沙的目的。祝好
苏grace  小学三年级 发表于 2016-12-12 14:33:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
唯一能 发表于 2016-12-9 18:28
2A应该辅助化疗,定期复查,说不定就能治愈。靶向药是晚期或复发转移用。

是的,只化了2次,父亲不想,就没再继续化。现在已吃了一个半月易瑞沙了,我想三个月的时候做个全面检查空窗,合适吗?
苏grace  小学三年级 发表于 2016-12-12 14:36:33 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
十六的月亮 发表于 2016-12-9 20:42
II2分期完全有治愈的希望,规范化治疗肯定是化疗4到6周期然后空窗随访。楼主的孝心可以理解,但易瑞沙是靶 ...

您说的有道理,只是化了2次,由于父亲的拒绝,就没再继续化,因为是中低风化,所以怕空窗风险就上了易瑞沙。现已吃一个半月,的确没有原发病灶,只是有一组转移淋巴,肿标不敏感,靶向的效果,无从判断。化了2次,靶向了2个月,这样的情况下,我能否再空窗随查?
苏grace  小学三年级 发表于 2017-3-3 15:02:20 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
       2016.11.1日给父亲服用印易瑞沙以来已经不知不觉服了4个月了,自父亲生了这个病,就感觉时间过得特别快,每分每秒都特别弥足珍贵,每到月底复查的时候,就特别紧张,生怕有什么变化。每月在本地医院复查血常规、肝肾功能、肿瘤指标,庆幸肿瘤指标都正常,虽然CEA不敏感,但是CA125从之前的最高时的174.2,这几个月也终于正常了。只是转氨酶每次略偏高,给父亲服用了水飞蓟宾胶囊,尿酸也偏高,暂没有服用药物,只是饮食多注意。父亲也从确诊时的焦虑暂时回归了平和,一切像正常人一样,全家心里一根紧绷的弦也暂时松缓了些。我每周回家一进门总是习惯性第一句话就是问父亲有没觉得哪里不舒服,一定要告诉我,往往父亲都不会多说什么,然后总是母亲会过后偷偷告诉我,父亲咳嗽啊,有痰啊,夜尿多啊,身体痒啊等等,作为天天在身边照顾的母亲,我也是挺心疼的,自得知父亲生病以来,也是一直没有放松过,自己还有高血压、糖尿病,以前父亲健康的时候,全家都是以母亲的身体为重心,现在我竟然都忽视了母亲,看来得反醒一下了。
       父亲病情稳定,2017年全家也算过了个舒坦的新年。2017.2.20我带父亲去省肿瘤医院做了个大复查,打算如果这次复查一切还是稳定的话,就暂停易瑞沙空窗,因为我一直就感觉父亲的靶向是上早了,也非常感谢马哥及群里病友们的一些建议。本打算做个全身PETCT,不过被主治医生拒绝了,让做了全腹部、胸部、颅脑增强CT及一些平时的常规检查。
报告如下
1.颅脑:脑实质未见明显异常强化影。脑沟裂池未见异常。中线结构居中。
2.胸部:左下肺手术切除,左肺门见银夹影,周围及隆突下组织结构稍致密,肿胀同前,左残肺见斑片条索影较前相似,左侧胸膜增厚较前改善,左侧胸腔积液较前吸收消失,以上拟术后改变为主,随访。右肺未见明显异常结节及团块影。双侧锁骨上见多枚小淋巴结同前,5mm左右;纵隔及肺门未见明显肿大淋巴结。右侧胸腔未见明显积液。
3.腹部:肝内微小囊肿目前未见明确显示。右肾囊肿同前;胰脾左肾未见明显异常;腹腔、后腹膜未见明显肿大淋巴结。盆腔脏器未见明显异常;两侧盆壁及腹股沟未见明显肿大淋巴结。
4.骨窗:右侧第5肋局部形态扭曲,拟陈旧性骨折,较前相似,余未见明显骨质破坏表现。

关于锁骨的多枚小淋巴结,自从确诊以来每次报告都有,不管是化疗完还是吃了4个月易瑞沙,如果有效怎么没有一点变化,就此疑问咨询了主治医生,按她的说法是:就是正常人锁骨也会有这种小淋巴结的,没有变化不用担心。还有父亲的第5肋骨陈旧性骨折,也是几年前骑车摔的,医生说不是骨转。这样,父亲这次的CT示应该算是稳定了。

其他常规检查显示尿酸还是高,这次还高出了许多,医生让注意,看来不能只靠食疗了,配了医生建议的非布司他片。

自此父亲的术后半年复查以稳定结束,之后我打算暂停服用易瑞沙空窗观察。一下子,又觉得紧张了起来,希望之后的抗癌路少点崎岖。

      

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