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婆婆走了 我们尽力了(转余药)

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3085 14 yxyxiaoyan1987 发表于 2016-12-22 13:15:45 |

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本帖最后由 yxyxiaoyan1987 于 2016-12-22 13:27 编辑

  2015年11月我在云南出差,出来几天老公连个电话都没给我打,心里埋怨他但还是拨通了电话,谁曾想听到的却更是让人如鲠在喉的消息,婆婆检查出肺癌,已到晚期。电话两头我俩失声痛哭。一夜未眠在网上查各种治疗方法,开始懂得什么是靶向药、什么是基因检测,慢慢似乎有了些信心。正巧我有个同学在出差,托她带了cipla公司生产的吉非替尼作为第一阶段的用药。老公在北京也积极联系医院,我们跑了友谊医院、朝阳医院,最后决定在东肿治疗。
    由于之前友谊医院做气管镜几乎没有取到组织,所以在东肿又做了穿刺,12月28号送检做了免疫组化和基因检测,这期间也开始盲试印药,1月4号结果出来了,非常不幸E和K都不突变,A也是阴性....只有TTF1有三个加号,查了查这个指标指向的是预后差、发展快.....东肿的大夫建议我们立即培美+顺铂化疗2次,我们一直想等吃药20天后测测CEA再做决定,但是大夫的意思是都阴性就没什么可盼的了,还说这种情况活过1年的不超过10%.....当时觉得大夫的话可能是为了让尽快化疗所以吓唬我们,现在想想他们虽然能采取的办法少,但是掌握的数据多,我们确实没能撑过一年。当时我们抱着检测有可能不准的侥幸心理还是吃了20天左右的药然后化验的CEA,结果没能让人高兴,cea没有明显变化,只是小数点后数字的变化,但ca125却异常高,判断无效后我们开始了第二阶段——化疗。
    春节前后培美+顺铂化疗两次,婆婆体感还行,咳嗽有减轻,但是依然有且有痰,这回成绩单出来cea由15年年底的26降为13,ca125由260降到125,但是,但是ct显示肿瘤有所增大,好像是又增大了1厘米,还有新发的胸水.....cea不是万能指标,医院主张根据实体瘤判断药物的功效,所以主张换药。我们也知道cea只是代表了血液中的癌细胞有所减轻,实体瘤才是最关键的,所以同意了在培美+顺铂基础上加恩度的治疗方法,虽然网上都说恩度基本上是骗人的,但每个病人家属的心情都是一样的,一点希望都要尝试。结果依旧让人伤心,实体瘤继续增大,一线化疗药宣告失败,东肿的大夫让我们回家了。
    治疗的第三阶段大概是从3月份到7月份,我们度过了相对平静的5个月,婆婆每天去天坛练习郭林气功,我们继续尝试针对基因全阴的一些靶向治疗药物:2992、克药、184等,CEA都没有降下来,但也没有明显升高,这段时间丝毫感觉不到婆婆是个癌症晚期的病人,她心态也好,从不哭不恼。而我也怀孕了,我们都在祈祷新降生的小生命会不会给婆婆的病带来转机,但是我们在抱有希望的同时也隐隐能感到危机,虽然体感不错,但婆婆的体重一直在下降,从150斤的富态体型变成了120斤左右。这几个月我上论坛的次数也少了,怎么办呢,靶向试了一圈都没用,只能最后赌一把PD1了。
    Pd1价格虽然昂贵,但是看着能治愈癌症的奇效,所以我们一直都很想尝试,加了pd1的微信群,8月份从邵医生那里带了两针k药,小小的两瓶,捧在手里,异常珍稀。20天后复查...无效...自从得病以来,我们从未感受过好的消息,所以对这样的结果也没有伤心的了,欲哭无泪,每一步走下来都是死胡同。既然已经如此,又试了两针o药,依然无果。9月初趁婆婆体感还可以我们还去了植物园,爬了妙峰山,留下了些照片,现在都成了最后的记忆。
    9月底婆婆的情况急转直下,体重掉得吓人,咳嗽痰越来越厉害,我们拿着ct再次来到东肿,想问问大夫婆婆能不能熬过今年,看到我肚子里的孩子,大夫很诚恳的跟我们说该放手了,我们拉不回她。
    最后的日子由于无法正常呼吸,我们住进了桓兴医院,每天的输液让婆婆的精神越来越差了,如同资料上介绍的临终病人的表现一样,她的嗓音开始出现变化,呼吸时胸廓起伏很大,特别晚上气喘的厉害,一天总是在睡觉,我们都在等待着最后的日子的到来。而时间最终定格在11月9日,婆婆享年55岁。
    这一路走来,步履维艰,每个病人家属都经历过类似的过程,找不到靶点,没有基因突变的话,确实是应该提前做好心理准备,我们尽力了,婆婆她也尽力了,愿天堂里没有痛苦。同时特别感谢南宁阿梁老师无私的为我解答了好多问题,谢谢阿梁老师,万分感谢。
   
    过了一个月,现在把我们的治疗经历放在论坛上,也是为这件事画上句号,接下来的路还要继续。
    目前我这里还有最开始让同学从带回的cipla公司生产的吉非替尼(10片一盒),保质期到17年2月,50一盒。另外有西安幸福制药有限公司生产的生血宝合剂,北京协和药厂的双环醇片,还是转给有需要的人吧。15901203023

14条精彩回复,最后回复于 2016-12-24 20:59

妈妈长寿  博士二年级 发表于 2016-12-22 13:27:52 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
作为媳妇做得很好了,祝生活顺利
hqmm  小学二年级 发表于 2016-12-22 13:44:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海宝山区
你已经尽力了。有你这样的好媳妇,老人走的也放心的。
累计签到:70 天
连续签到:1 天
[LV.6]超级爱粉
englishpaper  大学四年级 发表于 2016-12-22 13:56:41 | 显示全部楼层 来自: 河北
疾病面前人非常脆弱,尽力就好,你婆婆也算没多遭罪,天堂里没有病痛
zuigaojimi  硕士一年级 发表于 2016-12-22 13:57:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
北京的病友,节哀顺变
依依  禁止发言 发表于 2016-12-22 14:05:34 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
累计签到:23 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
百八烦恼  博士一年级 发表于 2016-12-22 14:20:14 | 显示全部楼层 来自: 江苏
据说pd1一般是三个月后评价是否有效的,当然也有一次见效的。
楼主已经尽力,祝将来一切顺利吧
yxyxiaoyan1987  小学六年级 发表于 2016-12-24 17:00:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈长寿 发表于 2016-12-22 13:27
作为媳妇做得很好了,祝生活顺利

谢谢 也祝愿你及妈妈2017年能顺利,一切遂愿!
yxyxiaoyan1987  小学六年级 发表于 2016-12-24 17:02:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
hqmm 发表于 2016-12-22 13:44
你已经尽力了。有你这样的好媳妇,老人走的也放心的。

谢谢,祝愿新一年里顺利、平安。
yxyxiaoyan1987  小学六年级 发表于 2016-12-24 17:03:56 | 显示全部楼层 来自: 北京
englishpaper 发表于 2016-12-22 13:56
疾病面前人非常脆弱,尽力就好,你婆婆也算没多遭罪,天堂里没有病痛

确实如此,最后还没有骨转、脑转,也没有憋气,就像睡熟了一样。

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