不甘心也没有用了，岳母就这样走了！总结经验提醒分享！转剩下的2992台湾版！

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本帖最后由十年约定于 2016-12-28 11:41 编辑

从查出非小细胞腺性肺泡癌到去世仅有四个月的时间。2016年8月中旬查出，查出后就制定治疗计划。由于岳母心思较重，为了将治疗效果达到最理想，而隐瞒了实情，直到去世那天都不知道自己得了什么病，内心很内疚。
主治大夫给我们两条路选，第一化疗，第二靶向药。大家应该也都知道这两种方案，我们也是选择了靶向药。然后第一时间做了基因检测，结果需要1个工作日，在这期间我们不想坐以待毙，于是就上了一期的化疗培美曲塞+顺博，完事之后患者并没有感到不适，窃喜。
基因检测结果是EGFR19缺失，经过了解可以吃易瑞沙与特罗凯，医生建议吃易瑞沙。
在吃药期间每个月都要有一周住院拍CT与抽胸水的工作。
第一次CT结果与第二次的CT结果显示部分病灶又缩小，但是第三次与第二次比较病灶有微增长，此时医生建议再吃一个月，这个时候已经是10月份了。
由于岳母自己在家闷得慌，体感稳定于是决定让岳母去趟三亚，放松心情。（这是个没有经验的决定，在初期病情没有在掌控内患者绝对不能外出）
三亚去了两周第一周可以，第二周感觉身体不适，在周末回家，转个周的周一就住院了。
住院由于有胸水就没有排CT，抽了两天胸水之后。住院的前两天患者还可以自行大小解，两天后根本不能动了。患者的病情每天都在下滑！
心跳在120，血氧在90（带着鼻吸氧气），呼吸在40左右。
第二天大夫就已经下了病危通知了，因为是一型呼衰！
在去三亚的期间爱人已经托人从台湾购买了3盒2992，住院的第二天就开始吃，吃了4天没有效果！在吃2992期间我们有购买了9291神药，希望可以力挽狂澜！！！但是吃了4天都没有看到效果！看着血氧天天都在掉，我的心情在崩溃中徘徊。
在住院的这两周前五天吃的是2992，之后吃的是9291，直到家属去世！9291神药没有那么神？也许吃的是太晚了吧！
大夫觉得这种情况已经回天乏力了，也只能等到最后上呼吸机维持生命而已。这个时候我就非常憎恨大夫！无论怎么样至少要有治疗方案，至少要有措施，而不是等死！！也许大夫经验丰富，觉得这样的情况根本没有任何方法！但是我觉得普通岗位可以打混！但是医院大夫的每个抉择有可能都能决定患者的生死，而没有措施眼睁睁看着家人离去，这让人如何接受！你是为了保住饭碗吗？我真的感觉你们很无能，根本没有资格做大夫！
到了第二周的周五凌晨，患者心跳定停止了！我也崩溃了！！从大夫建议再吃一个月到去世正好一个月的时间！

至亲的人离去真的让人感到很整个心都被掏空了，最后两周在医院真是每天都是度日如年，当你每次感觉有希望的时候患者的病情都在下降，那种感觉只有经历的人才能体会得到。虽然我的岳母走了，但是我想把我经历的和经验分享给大家，哪怕对你们有微小的帮助我也能心安了！因为我的亲人离世，我不希望大家也会像我一样！我是多希望每天还可以继续浏览与癌共舞，多希望每天与病友家属讨论病情！通过我的努力为岳母延长生命！可是还是走了，走的那么快！那么突然！
经验总结：
1.基因检测，我是从燃石做的基因检测，我一再怀疑检测结果！因为易瑞沙，2992,9291都在服用。易瑞沙服用了3个月才说是耐药了，但是我觉得是无效！所以亲们！基因检测一定要找可靠的公司操作，因为一切靶向药都是以基因检测结果为导向的！第一步绝对不能走错。

2.实时与患者沟通，每个月都要CT检查。在家的时候患者体感是直接判定病情的依据。切记在没有真正的控制病情的时候，千万不要松懈！不要以为吃着靶向药，体感好了就放松。当患者进入了这个病症的那刻起战争的号角就吹起了！一定要走在病灶的前面，不要被动，当你被动了就危险了！

3.个人感觉血氧指标很重要，在住院的时候血氧指标降低是个非常危险的告警！正常人无任何氧气辅助的情况下是99，当有鼻管维持在90以上的时候是个危险的信号！！

4.大夫的话不要全信，大夫容易吓唬人，每次讨论都会说的很重，切记一切都是那数据说话！！最好大夫要有治疗方案，如果没有就要看原因，说不过去的话建议转院！

5.对于是否告知患者病情，个人建议开始可以隐瞒，在病情好转患者心情好的情况下可以告知。只对于心大的患者，如果患者心理承受差，每天都是凑眉苦脸还是不建议告知。心情对病情影响很大！

6.病情没有稳定的情况患者于家属一定要在一起，禁止患者远离或者外出！

最后剩下了3盒2992（微信 46598436），希望可以帮助到其他病友，版主留情！