我在日本治肺癌丨咚友访谈第一期

原创 2017-01-13 芒果 咚咚癌友圈

      编者按：
        即日起我们将开启全新文章板块，为大家提供一个交流分享的平台。无论是抗癌之路上的喜怒哀乐，或是治疗中引以为鉴的警醒与建议等等……这里将是属于咚友们的秘密花园！

        非常感谢阳光的引荐，也非常感谢本期访谈对象李女士，感恩大家的无私与一如既往的支持！如您也有想倾诉的经历并愿意分享给咚友们，可在文末留言，我们将与您预约线上采访沟通的时间。本栏目内容为真实采访，为保护隐私必要时使用化名，敬请理解！



访谈对象：李女士，丈夫被确诊为肺鳞癌，现于日本接受PD-1抗体治疗。

采访时间：40分钟

1 您好，李女士，首先想了解下您丈夫的肿瘤类型，确诊时间等基本情况？
我爱人是2015年9月末被确诊为肺鳞癌，当时是68岁，发现时医生告知已经是三期末四期前，没有转移，也不建议手术治疗。他这个病主要是常年大量吸烟造成的，我们在日本有医疗保险，所以立马开始在日本医院治疗了。

2 最初的主要治疗措施是怎么样的，当时治疗对身体有什么样的影响吗？
最开始医生还是建议我们化疗，最初化疗打紫杉醇注射液，小剂量的打了13次，但是当时副作用确实非常严重，头发掉光了、手脚发麻、咳嗽、心跳也变得不正常了，症状很严重，人确实也非常痛苦！从2015年11月开始化疗，副作用实在太强，所以到2016年3月就停止了。

3 部分人化疗副作用确实比较严重，那后面采用了什么样的治疗呢？
差不多等到2016年5月份开始换了施贵宝（BMS）的PD-1治疗，一直到现在。因为2015年最开始确诊的时候PD-1还没有，一直也是在试验中，到2016年才允许在日本医院开始临床使用。坚持着等到这个新药终于上市了，所以我们可以算是日本第一批正式使用PD-1的患者。

最开始使用PD-1后基本能维持住现状，肿瘤没有继续恶化，从每个月拍的CT片子，医生看来癌细胞边缘还是有变小，但是我感觉不算明显。除此之外，其他方面还是有一些改善，咳嗽和痰的问题很明显的缓解，也没有疼痛感了。虽然饭量少多了，但还是能正常饮食，也能正常睡眠，不过深夜还是有盗汗的情况……但是化疗后手脚发麻的问题还是没缓解。虽然PD-1也不是对所有人都100%有效，在日本临床比较有效的差不多也只占到30%的比例。但是像我爱人这种多年形成的癌症，别说打PD-1就算打PD-100，也不可能让肿瘤完全消失，目前能够维持住原状而且没有副作用，已经非常不容易了。

4 那您对一些新确诊的患者有什么建议吗，或者您有没有什么经验分享给大家？
作为病人家属，我实在是不建议化疗，主要是病人太遭罪，实在没什么必要。但是医生建议绝大多数还是先化疗，哪怕在日本这种医疗水平比较先进的国家，一般医生首选治疗也还是化疗。虽然最初化疗时，癌细胞确实变小了有一半，但是身体也不行了，心跳都已经不正常了，几乎就在死亡的边缘了，反正我个人确实感觉化疗没什么必要。

现在新推出的PD-1能够维持住现状不恶化，也未尝不是一个好的选择。这个PD-1最吸引人的地方我认为还是没有副作用，这个也是最难得的地方。而且这个就跟打点滴一样，不能打快，日本护士打点滴都是按秒表来计算速度，还是挺严谨的。当然这个药太贵，国内在大病医疗这块确实太弱了，像在日本医药费是30%自己负担，70%由国家负担，虽然生活会稍微紧张一些，但不至于完全要倾家荡产来治。

5 那在治疗过程中有什么比较难忘的经历吗，或者印象比较深的人或者事？
与其说难忘，还不如说难过，从最初知道是癌症的时候整个人都崩溃了！而其实从2015年发现到现在我爱人也坚持一年多了，当时确诊的时候医生没明说，后来才告诉我们认为只能坚持三四个月，现在能坚持一年多，我们也已经很满足了！现在施贵宝的PD-1也是在临床试验阶段，它的宣传上说很多中国患者过来日本治疗，有打进去一两百万治好了的许多病例，治疗效果也是因人而异吧！

另外，群里也有很多转药、寻药的，一方面深深的感到国内对大病医疗做的太弱，另一方面也有一些担忧，因为确实每个人的身体情况都不一样，一个人一个治法，有病乱投医这个心情是可以理解，但是药物毕竟不是其他普通商品。例如有患友希望帮忙从日本弄PD-1出来回国打，这在日本也是绝对不可能的，也希望大家理解，要么选择直接来日本治病也是可以的。

6 好的，除了您提到的化疗、转药方面的建议，您还有哪些想跟大家分享吗？
反正当得知是癌症以后，很多不良的生活习惯都调整了。烟也不抽，酒也不喝了。我们的切身感受还是想说珍爱生命，健康第一！其实不用我说大家也都知道，一旦生病了自己遭罪，所以最重要的还是好好关爱身体。

7 非常感谢，您最初是如何了解到咚咚肿瘤科，对我们咚咚肿瘤科有什么建议吗？
最初得知我爱人是癌症之后，就加入了一些群，偶尔看到咚咚分享的一些肿瘤治疗的科普文章，慢慢了解到了咱们咚咚肿瘤科。个人感觉咚咚肿瘤科还是挺不错的，这些资讯能够为大家排忧解难，尤其是在这种六神无主的时候，确实也真的希望有一些专业人士，能够给我们一些客观的指导，对患者也是十分有利的，我想大家也都会挺欢迎的。

非常感谢李女士站出来分享了她的故事和经验，我们祝愿她的丈夫能早日康复，祝福她家庭幸福安康！

温馨提醒：以上访谈内容中出现的观点仅为个人意见，仅供参考，由于治疗过程都是因人而异，请以医生的治疗指导建议为准。

咚咚点评：

1 关于化疗是否使用
确实有不少咚咚粉丝反映：患者用过化疗之后体制下降，副作用很严重，掉头发、恶心和呕吐是常见的副作用，本来看起来很正常的患者化疗之后一下子 “垮了”，吃不好睡不好，也慢慢消瘦了。

对有些患者来说，化疗的副作用不小，但是化疗作为一种标准的治疗手段，也是经过多年临床验证的，也是对很多患者有很好的疗效的，也不能盲目排斥。对于肺癌患者来说，如果没有靶向药可以用，首选的治疗手段就是化疗。

不过，随着新药的出现，这种格局正在慢慢改变。2016年10月24号，FDA已经批准PD-1抗体药物Keytruda用于PD-L1高表达（大于50%）的肺癌患者的一线治疗。

这是PD-1抗体药物第一次成功冲击肿瘤一线治疗，意味着对于PD-L1强阳性的晚期肺癌患者来：可以不再使用化疗药物，而是直接使用Keytruda，副作用小，有效率高，活的时间长。不过，不包括EGFR突变和ALK融合的患者，这些带有突变的患者还是乖乖的继续使用靶向药。

具体的临床数据如下：

2 关于PD-1抗体的副作用
李女士家属的例子其实挺具有代表性，PD-1抗体药物的副作用确实不大，有不少患者反映这个药物用了之后跟打水一样，没啥大的副作用，常见的就是低烧几天，疲劳一下。不过，我们也必须提醒大家：PD-1抗体药物也可能会在部分患者身上产生不小的副作用，建议患者用药之后多多注意观察，具体的副作用可以参考下面的处理办法：老司机也要注意安全：一张图看透PD-1副作用。

咚咚寄语：

2017年是咚咚肿瘤科进取的一年，除了多为大家提供专业、前瞻的科普资讯外，我们希望能开拓一些全新的内容：
它应该是温情的，
能慰藉困顿中的患友；
它应该是积极的，
能给人希望和勇气；
它也应该是感性的，
请相信无论心酸或喜悦总有人陪伴！
基于这样的构想我们开辟了这个栏目，当然我们也会以科学、严谨的态度，了解基本的治疗历程与主要治疗措施，帮助更多有需要的人！最后，也希望大家能给咚咚肿瘤科更多建议，我们将做的更好！